Bakıcılar için

MG Hastalığı Olan Birine Destek Olmak

Sevdiğiniz birine MG teşhisi konulduysa, olabildiğince yardımcı ve destekleyici olmak istersiniz. Araştırmalar, aile ve arkadaşların, sevdiklerinin kronik bir hastalıkla başa çıkmasına yardımcı olmada çok önemli bir rol oynadığını göstermiştir. Bir kişiye MG teşhisi konulduğunda, birçok şey değişebilir. Yeni bir teşhis korkutucu olabilir. Ve herkes, önemli şeylerin aynı kalacağına dair güvenceye ihtiyaç duyar. Ciddi bir hastalık teşhisi konulan kişiler ilk başta çaresiz hissedebilir ve sizin desteğiniz gerçekten fark yaratabilir.

Anlamlı destek sağlamanın üç önemli adımı şunlardır:

  1. MG hakkında öğrenebileceğiniz her şeyi öğrenin.MGFA web sitesinde MG'yi daha iyi anlamanıza yardımcı olacak çok sayıda bilgi bulunmaktadır. Bilgi edinmek için güvenilir ve itibar sahibi kaynakları kullandığınızdan emin olun.
  2. İletişim kurmakHer ilişki farklıdır, bu nedenle eş, ebeveyn, kardeş, arkadaş veya MG'li birine yakın başka biri olarak, kendi ilişkinizde en yardımcı olabileceğiniz yolları tartışmak önemlidir.
  3. Kendine iyi bakYardıma ihtiyacınız olduğunda nasıl yardım isteyeceğinizi ve kabul edeceğinizi öğrenin. Eğer bunalmış hissediyorsanız, MG hastası olan sevdiklerinize bakmak daha da zorlaşır.

Sevdiğiniz kişiye nasıl destek olacağınızı öğrenmek de önemlidir. İnsanlar desteklenme biçimleri konusunda farklılık gösterir. Örneğin, bazıları pratik yardım almaktan hoşlanır, bazıları başkalarıyla vakit geçirmekten hoşlanır ve bazıları da zor olabilecek görevlerde ortaklık kurmaktan hoşlanır. Herkesin hala eskisi kadar sevildiğini bilmeye ihtiyacı vardır. Ayrıca birlikte yerel destek grubu toplantılarına da katılabilirsiniz. Bölgenizdeki MG destek grupları hakkında daha fazla bilgi edinin..

Bakım verenler destek gruplarımıza katılabilirler. Aslında, sahip olduğumuz destek gruplarının çoğu hem hastalardan hem de bakım verenlerden oluşmaktadır. Daha büyük destek gruplarımızda, hastalar ve bakım verenler genellikle iki gruba ayrılırlar, çünkü her grubun akranlarıyla tartışması gereken kendine özgü sorunları vardır. Ayrıca, başka bir bakım verenle bağlantı kurmak için MG Friend ağından da yararlanabilirsiniz.

Birlikte Bir Bakım Planı Oluşturun

Ulaşılabilir olmak çok önemli. Hayat bizden sürekli taleplerde bulunuyor ve bazen miyastenia gravis (MG) bu talepleri karşılamayı çok zorlaştırıyor, hatta imkansız hale getiriyor. Bu da strese yol açıyor ve stres, MG semptomlarını tetikleyebiliyor veya kötüleştirebiliyor. Bu taleplerle başa çıkmak için birinin müsait olduğunu bilmek her şeyi değiştirebilir.

  • Sevdiklerinizle iletişime geçin. Belki de sizden yardım istemek istemezler, ancak somut bir yardım teklifine yanıt vereceklerdir.
  • İkinizin de rahat hissettiği ifadeler kullanın. Ne söyleyeceğinizden emin değilseniz, zamanla ilişkiniz için hangi yaklaşımların işe yaradığını öğreneceksiniz. Bu, doğrudan, komik veya şefkatli olabilir. Ya da sadece yapılması gerektiğini bildiğiniz şeyi yapmak olabilir:
    • “Şu an buradayım. Ne yapabilirim?” sorusu basit ve doğrudan bir sorudur.
    • "Umarım sizi rahatsız etmiyorumdur, ama bana çamaşırlarınızı nasıl yıkayacağımı söylemediniz."
    • “Zor bir gün geçirmiş gibi görünüyorsun. Seni şuraya götüreceğim…” veya “Seni şuraya götürmek isterim…”
  • Gerçekten yardımcı olup olmadığınızdan emin olun. Yardım etmeye çalıştıktan sonra, karşınızdaki kişinin nasıl hissettiğini anlamak için bir iki soru sorun.
  • Sık sık iletişim kurun. İhtiyaçlar değişir, müsaitlik (sizinki de dahil) değişir ve mevcut planın hala en iyi plan olup olmadığını belirlemek için düzenli olarak görüşmeler yapmak önemlidir.

Yardım istemenin oldukça zor olabileceğini ve birine yardım etmenin iyi hissettirdiğini unutmayın. Bunu aklınızda tutarak, yapılması gereken görevleri ve diğer şeyleri belirleyebilirsiniz. Belki de MG hastası bir kişi fiziksel olarak zorlayıcı bir görevi yapamaz, ancak daha az fiziksel olarak zorlayıcı bir işi üstlenebilir. Yapılması gerekenlere yaklaşımınızda ortak bir amaç duygusuna sahip olmak, herkesin ihtiyaç duyulduğunu, yetkin olduğunu ve değerli olduğunu hissetmesini sağlamanın en iyi yoludur.

Sevgilinizle vakit geçirmek çok değerli bir hediyedir. İkinizin de keyif aldığı şeylere zaman ayırmak çok önemlidir; bunlar basit zevkler veya özel geziler olabilir. Aile ziyaretleri, gönüllülük, eğlence ve doğada olmak harika anılar yaratabilir. Güzel anların tadını çıkarın!

Sevdiğiniz kişiyi dinlemek, belki de ona destek olmanın en önemli yollarından biridir. Herkes bu önemli beceriyi birkaç şeyi aklında tutarak öğrenebilir:

  • Dinlemek, bir başkası konuşurken sessiz kalmak, varsayımlarda bulunmamak ve cevap vermeden önce düşüncelerini tamamlamalarına izin vermek anlamına gelir (SESSİZ ve DİNLE kelimeleri aynı harfleri kullanır).
  • Duyduklarınızı tekrar gözden geçirmek ve karşıdaki kişinin sizi onaylamasına veya düzeltmesine izin vermek de çok önemlidir.
  • Yardım etmek insan doğasında vardır, ancak bizim çözümümüz başkası için işe yaramayabilir. İlk öneriyi yapmak yerine, sorun çözmede iş birliği yapmayı deneyin.
  • Tekrar belirtmek gerekirse, mevcut planın herkesin ihtiyaçlarını karşıladığından emin olmak için düzenli olarak kontrol edin.

İlişkideki herkesin fiziksel, duygusal ve psikolojik enerjilerini kontrol altında tutması gerektiğini unutmayın. Bu, hem MG tanısı almış kişiler hem de onların bakım verenleri için geçerlidir. Kendinize ve sevdiklerinize nasıl bakacağınızı öğrenin. Yeterince uyuduğunuzdan ve günlük rutininize keyifli aktiviteler eklediğinizden emin olun.

Bakıcı İçin Öz Bakım

Yardım istemeyi ve yardım kabul etmeyi öğrenin. Bu, bazı insanlar için oldukça zor olabilir.

İnsanların ihtiyaç duyduğu yardım miktarı farklılık gösterir. MG, "kar tanesi" hastalığıdır; yani herkesin MG ile ilgili deneyimi semptomlar, zorluklar ve günlük yaşam açısından farklıdır. Bakıcıların da ihtiyaçları büyük ölçüde değişebildiği için "kar tanesi" olarak nitelendirilebileceği söylenebilir!

  • Belirli konularda yardım isteyin. – bu herkes için işleri kolaylaştırıyor. “Birkaç temel gıda maddesine ihtiyacım var ve şu an dışarı çıkamıyorum. Markete gittiğinizde lütfen birkaç yumurta ve ekmek alabilir misiniz? Çok teşekkür ederim!”
  • Başkaları yardım teklif ettiğinde kabul edin. “Teşekkürler, iyiyiz” demek neredeyse otomatik bir tepki olabilir, ancak çok fazla işiniz olduğunu fark edersiniz. Unutmayın, yardımcı olmak başkalarına iyi hissettirir. Ancak, herkesin anlamlı bir şekilde yardımcı olmayacağını da öğreneceksiniz. Bunu erken fark edin, böylece güvenilir veya yardımcı olmayan birine duygusal enerjinizi harcamayın.
  • İhtiyaç duyulan yardımı sağlayamadığınız günler için bir yedek plan oluşturun. Bazen aile üyenizin ihtiyaç duyduğu desteği sağlayamayacağınızı hissedebilirsiniz. Bu gibi zamanlarda profesyonel, gönüllü ve topluluk hizmetleri harika bir kaynak olabilir.

MG hakkında olabildiğince çok şey öğrenin ve güncel kalın. Her zaman yardımcı olabilecek yeni bilgiler vardır. Yerel bir destek grubu, bir topluluk kaynağı veya diğer aile ve arkadaşlarınızla bağlantıda kalın. Kronik bir hastalığı olan biri için empati ve ilginin hayati önem taşıdığını unutmayın; bu onlarla ilgili ve desteğiniz her şeyi değiştirebilir. Sıklıkla unutulan, ancak aynı derecede önemli olan bir diğer nokta ise kendinize – duygusal, fiziksel ve zihinsel olarak – iyi bakmayı hatırlamaktır.

Bakıcılar için Kaynaklar

MGFA, MG hastası olan sevdiklerinizin bakımını üstlenmenizde size yardımcı olacak kaynaklara sahiptir.