İşyerinde MG Hakkında Konuşmak
“Çalışma arkadaşlarınıza, amirlerinize veya hatta patronunuza miyastenia gravis hastası olduğunuzu söylüyor musunuz?” Bu, miyastenia gravis hastalarının en çok zorlandığı konulardan biri olabilir. İş arkadaşlarınıza söylemeye karar verirseniz, konuya nasıl yaklaşacağınızı ve yasal haklarınızın neler olduğunu bilmeniz gerekir.
Öncelikle, işvereninizi MG'niz hakkında bilgilendirme kararı şu şekildedir: SİZİN Bu tamamen kendi kararınıza bağlıdır. Yasal olarak bunu onlara söylemek zorunda değilsiniz. Ancak durumunuzu ve işinizi nasıl etkileyebileceğini işvereninize bildirmeniz teşvik edilir. Teşhisinizden haberdar değillerse, iş sorumluluklarınız konusunda beceriksiz veya kayıtsız olduğunuzu varsayabilirler. Miyastenia gravisli bazı kişiler, miyastenia gravisin belirtileri olan konuşma bozukluğu ve göz kapaklarının düşüklüğü nedeniyle sarhoşluk veya uyuşturucu kullanımıyla suçlanmıştır.
İş yerinize migreniniz hakkında bilgi vermeyi tercih ederseniz, iş sorumluluklarınızı yerine getirmenize yardımcı olacak makul düzenlemeler talep edebilirsiniz. Amerika Birleşik Devletleri'nde bu, yasal bir zorunluluktur. Engelli Amerikalılar Yasası'nın I. Başlığı.
Teşhisinizi paylaşarak, işvereninizin MG'yi anlamasına ve semptomlarınızın ortaya çıkarabileceği zorluklara olası çözümler hakkında tartışmayı teşvik etmenize yardımcı olacaksınız. İletişim kurun, iletişim kurun ve yine iletişim kurun! İşinizi iyi yapabilmeniz için neye ihtiyacınız olduğunu işvereninize bildirin. MG'niz kariyerinizle uyumlu olmalı, ona karşı çalışmamalıdır. Dürüst olun. Yoruluyorsanız, bunu bildirin. Fiziksel olarak bir şey yapamıyorsanız, işvereninize bildirin. Onlarla birlikte çözümler bulmak için çalışın. İş Konaklama Ağı Size ve işvereninize yasal haklarınızı anlamanızda yardımcı olabilir.
İş yerindeki stresli durumlar, MG semptomlarının kötüleşmesine neden olabilir. İşvereninizin bu durumu performans düşüklüğü olarak yanlış yorumlamaması için, işvereninizi bu konuda bilgilendirin. Özellikle yoğun bir dönem veya iş yerinde stresli bir durum, dinlenmeniz ve iyileşmeniz için kısa bir süre izin almanızı gerektirebilir. Esnek çalışma saatleri, hem sizin hem de işvereninizin ihtiyaçlarını karşılamaya yardımcı olabilecek harika bir seçenektir. İş yerinizde resmi bir esnek çalışma saatleri politikası yoksa, bunu önerebilirsiniz. Alternatif bir program aracılığıyla, işvereniniz için performansınızı ve verimliliğinizi optimize edebileceğinizi açıklayın. İşveren şüpheci kalırsa, böyle bir düzenlemenin faydalarını değerlendirmelerine yardımcı olmak için bir aylık deneme programı önerin.
İş yerinde birisi size farklı bakıyorsa, örneğin göz kapağı sarkması veya gülümseyememeniz nedeniyle, bunu öğretici bir an olarak kullanın. Kısa ve öz bir şekilde açıklamaya çalışın. Şöyle diyebilirsiniz: “Göz kapağımın neden sarkık olduğunu (veya neden göz bandı taktığımı vb.) merak mı ediyorsunuz? Miyastenia gravis hastasıyım. Bu, kas güçsüzlüğüne neden olan otoimmün bir hastalıktır. Bu da belirtilerinden biri. Merak ediyorsanız, daha fazla bilgi edinmek için şu adresi ziyaret edebilirsiniz: miyasteni.org"Yaşadıklarınız konusunda ne kadar açık olursanız, iş yerindeki destek ağınızın da o kadar genişlediğini göreceksiniz."
Miyastenia Gravis'i Arkadaşlara Açıklamak
Öğretmen olun ve bilginizi çevrenizdeki insanları eğitmek için paylaşın.
Georgia, Alpharetta'da yaşayan bir MG hastası olan Daniel Schwartz, artık yapamadığı fiziksel aktiviteleri yapan arkadaşlarıyla sık sık vakit geçirdiğini söylüyor.
“Takım kaptanı olan yakın bir arkadaşımı desteklemek için birkaç arkadaşımın kickball oynadığını izledim. Takım arkadaşlarına koşamadığım için sadece izleyeceğimi söyledi. Bazıları sordu ve ben de onlara açıkladım.”
MG'yi arkadaşlarınıza veya bu hastalığa aşina olmayan herhangi birine anlatırken, kısa ve öz olun. Örneğin, "Kaslarım ve sinirlerim iletişim kurmuyor" diyebilirsiniz.
Arkadaşınıza, göz kapağınızın sarkmasının nedeninin, vücudun sinirlerin göz kapağı kaslarını harekete geçirmesine izin vermemesinden kaynaklandığını açıklayın.
Kısa bir yürüyüşten sonra veya hareketlilik yardımcısı kullandıktan sonra yoruluyorsanız, bunun nedeni kaslarınızın olması gerektiği gibi çalışmamasıdır.
Yutkunamıyorsanız, bunun nedeni dilinizin, yutak bölgenizin ve yemek borunuzun ne yapmaları gerektiğini bilmemeleridir.
Miyastenia gravis (MG) hastası bir kişinin, çamaşırları kurutma makinesinden çıkardıktan, köpeğini gezdirdikten veya diğer basit işlerden sonra bile, sanki en zorlu egzersizi yapmış gibi hissedebileceğini açıklayın. Arkadaşlarınızdan suyun içinde yürümenin nasıl bir his olduğunu hayal etmelerini isteyin ve ardından karada attığınız her adımın sizin için de aynı hissi verdiğini açıklayın.
Arkadaşlarınız MG'ye nasıl yakalandığınızı merak edebilirler – bulaşıcı mı? Yaptığınız bir şey mi tetikledi? İnsanlara MG'nin bulaşıcı olmadığını, ancak bazı insanların neden bu hastalığa yakalandığını bilmediğimizi anlatmak önemlidir. Birçok otoimmün bozukluk gibi, MG'yi tetiklemek için genetik ve çevresel faktörlerin bir araya gelmesi muhtemeldir.
Bir arkadaşınız MG hastalığınızı öğrendiğinde, "Umarım yakında iyileşirsin!" diyebilir. Arkadaşlarınız MG'nin ömür boyu mücadele edeceğiniz kronik bir hastalık olduğunu bilmelidir. Belirtileri yönetmek için bir dizi tedavi yöntemi olduğunu ve bazı hastaların remisyona girdiğini, ancak hastalığın kesin bir tedavisi olmadığını açıklayın. "Son zamanlarda nasıl hissediyorsun?" sorusunun harika ve yerinde bir soru olduğunu onlara bildirin.
Arkadaşlarınızı MG hastalığı konusunda bilgilendirmenin yanı sıra, size nasıl yardımcı olabileceklerini de onlara anlatın.
Aşağıda arkadaşlarınızı dahil etmenin çeşitli yolları bulunmaktadır:
- İhtiyacınız olduğunda yardım isteyin. MG enerjinizi tüketir ve arkadaşlar görevlerinizin üstesinden gelmenize yardımcı olmak için çok şey yapabilirler. Yorgunsanız, bir arkadaşınızdan size akşam yemeği getirmesini, kuru temizlemenizi almasını veya çocuklarınızı o gün okula götürmesini isteyin. Güvenebileceğiniz bir destek ağına sahip olmak, fiziksel ve zihinsel sağlığınızı iyileştirecektir. Birçok arkadaş için tek yapmanız gereken sormak; size destek olmaktan mutluluk duyarlar.
- Acil durumlarda iletişim kuracağınız kişi siz olun. Çevrenizdeki insanlara MG krizi nasıl görünür ve yardıma ihtiyacınız olursa ne yapmaları gerektiğini anlatın. Tıbbi bilgilerinizin nerede olduğunu ve sizi kimin tedavi ettiğini onlara bildirin. Randevuya veya hastaneye gitmek için yardıma ihtiyacınız olursa arayabileceğiniz birkaç kişi belirleyin.
- Bilinçlendirmek. Arkadaşlarınızı miyastenia gravis hakkında farkındalık yaratmaya teşvik edin. Miyastenia gravis Farkındalık Ayı gönderilerini paylaşabilirler, topluluk bağış toplama kampanyalarına katılabilirler ve itfaiye istasyonlarına, kütüphanelere, doktor muayenehanelerine vb. yerlere posterler, broşürler ve diğer eğitim materyalleri dağıtabilirler. Arkadaşlarınızdan, yerel bir topluluk kuruluşuna miyastenia gravis hakkında bir konuşma yapmanıza yardımcı olabilecek bağlantıları olup olmadığını sorun.
- MGFA için bağış toplayın. Arkadaşlarınız yürüyüşler veya golf turnuvaları gibi topluluk bağış toplama etkinlikleri düzenleyebilir veya çevrimiçi bağış toplama kampanyalarına katılabilirler. MGFA'ya yapılan bir bağış, kritik araştırmaları, hasta destek hizmetlerini ve eğitimi destekler.
Çocuklara Miyastenia Gravis'i Açıklamak
Teşhisiniz yeni ya da eski olsun, hayatınızdaki çocuklar meraklı ve belki de biraz korkmuş olacaklardır. Vücudunuz ağrıyor mu? Ölecek misiniz? Benimle oynamaya devam edebilir misiniz? Ben de hastalanacak mıyım?
Bunların hepsi doğal sorular. Çocuklarla MG hakkında açık ve dürüst bir şekilde konuşmaktan çekinmeyin. Gerçekler, bir çocukla MG hakkında konuşmaya başlamanın harika bir yoludur.
Çocuğun yaşı, ne kadar bilgi paylaşacağınıza veya ne kadar ayrıntılı bilgi vereceğinize bağlıdır. Daha büyük çocuklar ve gençler, MG'nin biyolojik mekanizmasıyla ilgilenebilirler; vücudunuzun bağışıklık sisteminin bir saldırıyı nasıl algıladığını ve bu nedenle sinirlerin ve kasların iletişimini etkileyebilecek belirli antikorları aşırı ürettiğini açıklayabilirsiniz. Web sitemizdeki kaynaklardan da faydalanabilirler.
Küçük çocuklar için, bazen kendinizi halsiz ve yorgun hissetmenize neden olan bir hastalığınız olduğunu söylemek yeterlidir. Eskiden olduğu gibi koşup oynayamayabilir, kitapları yüksek sesle okuyamayabilir veya Lego parçalarını ayıramayabilirsiniz. Göz kapaklarınız uykulu görünebilir veya konuşmakta zorlanabilirsiniz. Bazı günler kendinizi iyi hissedersiniz, bazı günler ise hasta hissedersiniz. Her iki durumda da, siz yine sizsiniz ve onları seviyorsunuz!
Soruları dürüstçe yanıtladığınızdan emin olun. Duygularınızı çocuklarla paylaşabilirsiniz. Bazen korkuyorsanız, bunu söylemekte sakınca yok. Ayrıca, size bakan harika doktorlarınız olduğunu ve gelecekte daha iyi hissetmenize yardımcı olacak tedaviler için umudunuz olduğunu da paylaşabilirsiniz.
Miyastenia gravis'inizin şiddetine bağlı olarak, çocuklarınızın bir miyastenia gravis krizinin ne olduğunu ve acil bir durumda ne yapılması gerektiğini bilmelerini isteyebilirsiniz. Yardıma ihtiyacınız olduğunda ne yapacaklarını bilmeleri kendilerini daha iyi hissetmelerini sağlayabilir. Sevdiğiniz biri acil bir tıbbi durumla karşı karşıya kaldığında çaresiz ve kafası karışmış hissetmek herkes için, özellikle de bir çocuk için streslidir.
Çocuklar, sevdikleri insanların tutkulu savunucularıdır. Hayatınızdaki çocukları farkındalık yaratma ve bağış toplama etkinliklerinize dahil etmekten çekinmeyin! Onlar bu tür etkinliklere katılmaktan çok hoşlanırlar.