Birleşik Seslerimizi Duyurmak
Bizim MG Sesimiz MGFA'nın devam eden MG hasta savunuculuk programı, topluluğumuzun geleceğini sizin ellerinize bırakıyor. Eylem çağrımız mı? İnsanların hayatlarında büyük bir fark yaratabilecek faaliyetlere katılmanızı istiyoruz. Bir araya gelmeli ve seslerimizin hükümetin tüm kademelerinde, tıp ve sigorta camialarında ve dünyanın dört bir yanında net bir şekilde duyulmasını sağlamalıyız.
Topluluğumuza fayda sağlayacak eylem ve sonuçların geliştirilmesine yardımcı olmak için çok şey yapıyoruz:
- Nadir hastalık hastalarının haklarının güvence altına alınması için Kongre'ye mektup yazın.
- MG'yi tanıyan bir hükümet bildirisi sunmak ve almak için çalışmalar yürütmek.
- Toplum genelinde önemli uyarıları yayınlayın ve farkındalığı artırın.
- MG hastalarının uygun şekilde sigorta kapsamına alınması için sigorta şirketlerini etkileme çabalarına katılın.
- Medyada farkındalığı artırmak için gazetecilere önerilerde bulunun.
- Miyastenia gravis hastalarının ihtiyaçlarını iletmek için siyasi yetkililerle görüşün.
Daha fazla bilgi edinmek ve bu ulusal savunuculuk ekibinin bir parçası olmak için, Lütfen uzan..
MGFA Savunuculuk Öncelikleri
Bir hastalık, Amerika Birleşik Devletleri'nde 200,000'den az kişiyi etkilediğinde nadir hastalık olarak nitelendirilir; ancak Amerika Birleşik Devletleri'nde 30 milyondan fazla kişi bir veya daha fazla nadir hastalıkla yaşamaktadır ve miyastenia gravis de bunlardan biridir. MGFA, seçilmiş yetkililerimizi ve politika yapıcılarımızı nadir hastalıklarla yaşayan kişilerin deneyimleri hakkında bilgilendirmek için büyük çaba sarf etmektedir. Ayrıca, miyastenia gravis hastalarına, miyastenia gravis topluluğu adına savunuculuk yapmaları için gereken araçları, bilgiyi ve kaynakları sağlıyoruz.
Miyastenia gravis hastalığından etkilenenlere destek vermeye adanmış tek ulusal kar amacı gütmeyen kuruluş olan MGFA, şu konularda kararlıdır:
- Miyastenia gravis hakkında kamuoyunu bilgilendirmek ve genel olarak nadir hastalıklar konusunda farkındalığı artırmak.
- Kişiye özel ve hekim yönlendirmeli kapsamlı sağlık hizmetlerine eşit erişimi savunmak.
- Nadir hastalıklarla ilgili araştırmalarda ve ilaç geliştirmede yeniliği destekleyen ve hasta bakış açısına değer veren, en ileri düzeydeki araştırmaları ve politikaları desteklemek.
Uygun Fiyatlı Sağlık Hizmetlerine Erişimi İyileştirme
MGFA, sağlıkla ilgili sonuçları etkileyebilecek çeşitli sosyal etkenlerin olduğunu kabul etmektedir. Sosyal, ekonomik, politik ve çevresel faktörler, bireyin sağlığını ve refahını etkileyebilir. Kongre'yi, sağlık hizmetlerine eşit erişimi hedefleyen ve bu hizmete erişimdeki engelleri en aza indiren politikaları desteklemeye teşvik etmeliyiz. Bu, aşağıdakilere yönelik yasal düzenlemeleri desteklemeyi içerir:
- Teletıp esneklikleri sayesinde kapsamlı ve uzmanlaşmış bakıma erişimi genişletmek.
- Hastaları, gerekli ve hayat kurtarıcı tedavilere erişimi geciktiren veya engelleyen uygunsuz sağlık politikaları ve programlarından korumak.
- İlaç fiyatlandırma reformu ve sağlık hizmeti kapsamının genişletilmesi yoluyla reçeteli ilaçların uygun fiyatlı olmasını sağlamak ve cepten ödenen maliyetleri en aza indirmek.
Nadir Hastalıklar Araştırması ve İlaç Geliştirme Çalışmalarını Desteklemek
Son on yılda MG araştırmalarına verilen önemin artması, MG için geliştirilen ve FDA onaylı çok sayıda yeni tedavinin ortaya çıkmasına yol açmış ve yeniliği teşvik etmenin ve umut vadeden araştırmalara ve ilaç geliştirmeye yatırım yapmanın ne kadar önemli olduğunu göstermiştir. Bu araştırmanın bir gün bir tedaviye yol açacağı umuduyla, MGFA aşağıdaki amaçlara yönelik yasal düzenlemeleri desteklemeye devam edecektir:
- Hızlandırılmış onay süreçleri, teşvik programları ve hasta kayıt sistemleri aracılığıyla nadir hastalıklar üzerine yapılan araştırmaları ve ilaç geliştirme çalışmalarını ilerletmek.
- İlaç geliştirme sürecinin başlangıcından ürün dağıtımına kadar hasta katılımını teşvik etmek.
- Klinik araştırmalarda çeşitliliğe öncelik vermek.
Engellilere Yönelik Yardımların ve Desteklerin Genişletilmesi
Miyastenia gravis sadece fiziksel sağlığı etkilemekle kalmaz; bir kişinin günlük yaşamının her yönünü şekillendirebilir. Miyastenia gravisli kişilere bakım verenler de derinden etkilenir. MGFA, miyastenia gravis topluluğunu bütüncül bir şekilde desteklemeye kararlıdır ve şu amaçlara yönelik yasal düzenlemeleri savunmaya devam edecektir:
- Engellilere yönelik desteği iyileştirmek ve Sosyal Güvenlik Engellilik Sigortası (SSDI) ve Ek Gelir Desteği (SSI) gibi engelli programlarına erişimi sağlamak.
- Evde sağlık hizmetlerinin kapsamının genişletilmesi.
- Bakım verenleri hastanın bakım ekibinin vazgeçilmez üyeleri olarak tanımak ve ruh sağlığı desteği, mali güvenlik ve işveren düzenlemeleriyle ilgili bakım veren programlarını uygulamak.