Miyastenia gravis ile yaşamanın olumlu bir yanı varsa, o da hayatımızı zenginleştiren MG topluluğundan tanıştığımız insanlardır. Bunun benim için de geçerli olduğunu biliyorum. 1976'dan beri, MGFA Ulusal Konferansı Bu etkinlik, dünyanın dört bir yanından insanların bir araya gelerek MG ile olan yolculuklarında birbirlerinden öğrenmelerini ve birbirlerini desteklemelerini sağlayan bir fırsat oldu.
İlk konferansım 2010'daydı. 14 yıl önce teşhis konulmuş olmama rağmen bu hastalık hakkında ne kadar çok şey öğrendiğime hayran kaldım. Bilmediğim şeyleri bilmiyordum! Marcia Lorimer ve Esther Land gibi, misyonumuzu ilerletmek için sayısız saatlerini ayıran MG Topluluğunun ikonik liderleriyle tanışmak da çok tatmin edici ve alçakgönüllü bir deneyimdi. Bu konferansa katıldıktan sonra, ben de bir fark yaratmak istediğime kesin olarak karar verdim. Çok etkilendim! 2011 konferansında MGFA, organizasyonu değiştiren ve ufkumuzu genişleten ilk MG Yürüyüşü etkinliklerini başlattı.
Ama bence benim için en unutulmaz konferans, kuruluşun yeni CEO'su olarak katıldığım ilk konferans olan 2016 yılıydı. Araştırma açısından muazzam bir yıldı! Dr. Don Sanders, MG'nin tedavisi ve yönetimi için ilk Uluslararası Konsensus Kılavuzlarını sundu. Ve Dr. Henry Kaminski, MG'de timusektomi üzerine yapılan yedi yıllık dönüm noktası niteliğindeki çalışmanın sonuçlarını bildirdi. MG'de klinik çalışmalar üzerine bir panelimiz vardı ve daha fazla endüstri araştırma fırsatının kapısını açabilmek için MG Kayıt Sistemimizi büyütmeye söz verdik. Ve birçok harika insan bana yardım etmeye hazır ve istekli olduklarını söyledi. Birlikte çalışarak MG'li insanlar için dünyayı değiştirebileceğimizi biliyordum!
2021 Konferansı, bu yolculukta atılan bir diğer önemli, evrimsel adımdır. Günlük hayatımızda çok şeyi değiştiren bir pandemi ortasında bile, MG hakkında bilgi edinmek ve bu bağlantıları kurmak hâlâ son derece önemlidir. Belki de her zamankinden daha önemlidir. Ve yeni teknolojiyle birlikte yeni olanaklar da var! Bu nedenle, aylardır personelimiz ve kilit gönüllülerimiz, dünya çapındaki MG Topluluğu için en önemli konferansta bizi bir kez daha bir araya getirecek küresel bir sanal konferans sağlamak için çalışıyorlar.
2021 Konferansı, bilimden klinik araştırmalara ve MG ile yaşamanın günlük zorluklarıyla başa çıkmaya kadar uzanan konulara odaklanan, alanında uzman kişilerin yer aldığı eğitim oturumlarıyla başlayarak herkes için bir şeyler sunuyor. Her konferansta olduğu gibi, katılımcıları gezebilir, eski arkadaşlarınızla buluşup yeni arkadaşlar edinebilir, araştırmalara nasıl katılabileceğinizi öğrenebilir ve MG ile yaşayan hepimize fayda sağlayacak heyecan verici yeni girişimler hakkında bilgi edinebilirsiniz. Ayrıca eğlenceli aktiviteler de mevcut! Kendi benzersiz deneyiminizi planlamaya davetlisiniz!
Yüz yüze kucaklaşmaları özlesek de, teknolojinin büyüsüyle dünyayı yeniden kucaklamaya hazırız. Miyastenia gravis'in olmadığı bir dünya hedefimize doğru ilerlerken, sizleri, arkadaşlarınızı ve ailelerinizi tekrar bir araya gelmemizde görmeyi umuyoruz.
Muhteşem GÜNDEMİ görmek ve KAYIT olmak için BURAYA tıklayın veya dokunun . 11-13 NİSAN'DA GÖRÜŞMEK ÜZERE!!
Nancy Law
MGFA Yönetim Kurulu Başkanı.
Not: Değerli bağışçılarımızın, bağış toplama etkinlikleri düzenleyenlerin ve sponsorlarımızın cömertliği sayesinde bu etkinlik herkese ÜCRETSİZdir !
