Geçtiğimiz günlerde MGFA, MG ve bu konudaki çalışmalarımız hakkında konuşmak üzere davet edildi. Go Shout Love podcast. Haydi Aşkı Haykır Bu kuruluş, etkilenen çocukların hikayelerini anlatarak nadir hastalıklar konusunda farkındalık yaratıyor. Her ay farklı bir aileye yer veriliyor ve kuruluşun sattığı tişörtlerden elde edilen gelir, çocukların tıbbi tedavi süreçlerini destekliyor.

Mart ayında Go Shout Love programında miyastenia gravis ve sistemik otoinflamatuar hastalığı olan Elizabeth ve Charlotte adlı iki kız çocuğu yer aldı. Bu hastalık kombinasyonu, özellikle çocuk hastalarda son derece nadirdir.

MGFA'nın hasta katılımı, savunuculuk ve politika alanlarından sorumlu başkan yardımcısı Meridith O'Connor , çocukluk çağı miyastenia gravis'i hakkında bilgi sahibi; çünkü kendisine 13 yaşında bu teşhis konmuştu.

Podcast'te, Go Should Love'ın eş direktörü Josh Veach ve Kaliforniya Üniversitesi San Francisco'daki Benioff Çocuk Hastanesi'nde Nöromüsküler Klinik direktörü Dr. Jonathan Strober ile konuşuyor. Çocuk hastalarda miyastenia gravisin teşhis ve tedavisi, kendiniz veya çocuklarınız için nasıl savunuculuk yapacağınız ve tıbbi ekibinizle en iyi şekilde nasıl çalışacağınız konularını ele alıyorlar.

Spreaker'da "115 – Birlikte Daha Güçlüyüz – Miyastenia Gravis'e Daha Yakından Bakış"ı dinleyin.