Geçtiğimiz günlerde MGFA, MG ve bu konudaki çalışmalarımız hakkında konuşmak üzere davet edildi. Go Shout Love podcast. Haydi Aşkı Haykır Bu kuruluş, etkilenen çocukların hikayelerini anlatarak nadir hastalıklar konusunda farkındalık yaratıyor. Her ay farklı bir aileye yer veriliyor ve kuruluşun sattığı tişörtlerden elde edilen gelir, çocukların tıbbi tedavi süreçlerini destekliyor.
Mart ayında Go Shout Love programında miyastenia gravis ve sistemik otoinflamatuar hastalığı olan Elizabeth ve Charlotte adlı iki kız çocuğu yer aldı. Bu hastalık kombinasyonu, özellikle çocuk hastalarda son derece nadirdir.
Meridith O'ConnorMGFA'nın hasta katılımı, savunuculuğu ve politikalarından sorumlu başkan yardımcısı, çocukluk çağı miyastenia gravis'i hakkında bilgi sahibi; çünkü kendisi de 13 yaşında bu hastalığa yakalanmıştı.
Podcast'te Go Should Love filminin yardımcı yönetmeni Josh Veach ile konuşuyor ve Dr. Jonathan StroberKaliforniya Üniversitesi San Francisco'daki Benioff Çocuk Hastanesi Nöromüsküler Kliniği direktörü, pediatrik hastalarda miyastenia gravis (MG) tanısı ve tedavisi, kendiniz veya çocuklarınız için nasıl savunuculuk yapacağınız ve tıbbi ekibinizle en iyi şekilde nasıl çalışacağınız konularını ele alıyor.
Spreaker'da "115 – Birlikte Daha Güçlüyüz – Miyastenia Gravis'e Daha Yakından Bakış"ı dinleyin.