1980'lerin ortalarından beri MG üyesiyim.
O zamanlar ABD Ordusu subayıydım ve miyastenia gravis hastalığım askeri kariyerimi sonlandırdı. Miyastenia gravis ile yaşamayı öğrendim ve buna rağmen dolu dolu, yoğun bir hayat yaşıyorum. Son zamanlarda, COVID nedeniyle eşimi kaybettikten sonra Florida'dan Batı Virginia'ya taşındım. Buraya taşındığımda, çevrimiçi bir tanışma sitesine üye oldum ve benim bölgeme taşınmış biriyle tanıştım ve -olabileceği gibi- birbirimize ilgi duymaya başladık. Birbirimizle iletişim kurmaya başladıktan sonra, İKİMİZİN de miyastenia gravis hastası olduğunu keşfedince şok olduk! Telefon görüşmesinde konu açılana kadar ikimiz de diğerinin miyastenia gravis hastalığından haberdar değildik.
Bizim MG hikayelerimiz tam olarak aynı değil, ama benzerlikleri var.
İkimiz de askerdeyken MG geliştirdik (Kathryn Hava Kuvvetlerindeydi ve hayır, asla aynı bölgede bulunmadık, bu yüzden MG başlangıcı oradan kaynaklanmış olamaz). Her ikimizin de MG semptomları genelleşmiş olsa da, onunki görme yeteneğini etkilerken benimki etkilemiyor; gerçekten de MG'li hassas birey tanımına uyuyoruz.
Yakın zamanda evlendik. İkimizin de MG hastası olmasının güzelliği, birbirimizin durumunu takip edebilmemiz ve diğerinin neler yaşadığını gerçekten anlayabilmemizdir. MG ne kadar nadir bir hastalık olsa da, muhtemelen bir nadirlik içinde bir nadirlik olduğumuzu düşünüyoruz – tanıştığımızda ikimizin de MG hastası olduğunu bilmeyen ama MG yolculuklarımızı birlikte paylaşan bir çiftiz.
Matthew Ruley tarafından