Bu ayın başlarında MGFA ve MG Topluluğu, hastaların ve bakıcıların özverili bir gönüllüsünü ve savunucusunu kaybetti. Dostumuz Tom Larsen, 1 Şubat'ta 82 yaşında hayata veda etti.
Tom, MGFA'da uzun yıllar gönüllü olarak çalışan ve büyük bir özveriyle görev yapan bir isimdi. 2022 yılında MGFA tarafından Yılın Gönüllüsü seçildi ve 2014 yılında da olağanüstü bağış toplama çabaları nedeniyle Tom'u öne çıkardık ve takdir ettik.
Washington DC metropol bölgesinde düzenlenen MG Yürüyüşüne her zaman katılırdı; arkadaşlarını ve ailesini destek için bir araya getirir ve diğer katılımcıların bağış toplama çabalarını desteklerdi. "Tom's Rockets – Blast Off for the Cure!" adlı ekibi, her yıl sürekli olarak en çok bağış toplayan ekiplerden biriydi.
MGFA'nın Ulusal Kıdemli Direktörü, Eğitim ve Hasta Programları Sorumlusu Dova Levin, "Tom'un MGFA için bağış toplama konusundaki coşkusu bulaşıcıydı. Yürüyüş ekibiyle ve 'roket adam' (gerçekten de bir roket bilimcisiydi!) olmasıyla çok gurur duyuyordu," diye belirtti.
Tom, 22 yıl boyunca Hava Kuvvetleri subayı olarak aktif görevde bulundu, ardından 26 yıl boyunca Washington DC'de savunma danışmanı olarak çalıştı. Purdue Üniversitesi'nden havacılık ve uzay mühendisliği alanında doktora derecesi aldı. uzun ve ilginç bir kariyer Askeriye için sorun çözmek, onun "MG sorun çözücü" olarak bir sonraki aşamasına zemin hazırladı.
Kendisine 2000'li yılların başlarında MG teşhisi kondu. Toplumdaki birçok insan gibi, bu hayat değiştiren teşhisi başkalarına yardım etme ve MG'siz Bir Dünya vizyonumuzu destekleme fırsatına dönüştürdü.
MGFA çalışanı Genna Mvalo, Tom'u birkaç yıl önce tanıdığını belirterek, "Tom, MG topluluğuyla inanılmaz derecede iyi ilişkiler kurmuştu. Her zaman MG Dostları görüşmelerine katılmaya, yeni teşhis konmuş MG hastalarına cesaret vermeye ve topluluğun savunuculuğunu yapmaya hazırdı. Tom'la birlikte çalışmayı ve onun harika mizah anlayışını özleyeceğim!" dedi.
1998'den beri Manassas Virginia MG Destek Grubu'nu yöneten Anita Steele, Tom'un pandemi sırasında grubun yürütülmesine nasıl yardımcı olduğunu hatırladı.
"Pandemi baş gösterince ve grubumuz artık yüz yüze görüşemez hale gelince, ben müsait olmadığım zamanlarda Zoom toplantılarıyla faaliyetlerimizi sürdürdü," dedi. "Bunu yaptığı için hiçbir övgü almadan liderlik pozisyonunu üstlendi."
Anita, Tom'u uzun yıllardır tanıyordu ve onun dostluğuna ve liderliğine ne kadar değer verdiğini dile getirdi.
“Tom ile Kuzey Virginia (sonradan Manassas olarak yeniden adlandırılan) MG destek grubumuza katıldığında tanıştım. Anında ilgi çekiciydi. Sürekli yanımızda oldu. İhtiyacınız olduğunda orada olacağına güvenebileceğiniz biriydi. Benim yardımcı liderim oldu. Eğitime ve başkalarının MG'yi yönetmelerine yardımcı olacak kaynakları bulmalarına odaklanması sonsuzdu. Her zaman telefon görüşmelerine hazırdı ve şefkati söylediği ve yaptığı her şeyde açıkça görülüyordu.
MGFA, MG Yürüyüşlerine sponsor olduğunda, "Tom's Rockets – Blast Off for the Cure" (gerçek bir roket bilimcisi olması gerçeğine gönderme yapan bir isim!) adında bir ekip kurdu. Yorulmadan bağış topladı ve insanlarla tanışmak, onları bilgilendirmek ve MG için para toplamak amacıyla, kendisine izin veren her mağazanın önünde saatlerce oturdu.
Ama MG farkındalığı için yaptıklarının da ötesinde, bir dost oldu. Şefkatli, ilgili, özverili ve fedakardı. Başkalarına yardım etme arzusu sonsuzdu ve çoğu zaman kendisi iyi hissetmediği zamanlarda bile bunu yapardı.
Manassas grubumuz, MG topluluğumuz ve onu dostumuz olarak adlandırma şansına sahip olan hepimiz bir şampiyonu kaybettik. Sadece MG hastalarının değil, aynı zamanda nazik, iyi ve dürüst bir insan olmanın da bir savunucusuydu. Tanrı ruhunu şad etsin, Tom. Seni özleyeceğiz."
21 yılı aşkın süredir miyastenia gravis hastalığıyla yaşayan Greg Josephs, bu teşhisin "olumlu tarafının" Tom gibi insanlarla tanışmak olduğunu söylüyor.
"Tanrı bize iyi şeyler yapmak için iyi insanlar verdi. Olağanüstü şeyler yapmak için de Tom'u verdi," dedi. "İşte Tom'un cömertliğini, şefkatini ve merhametini gösteren harika bir hikaye. Kimsenin gelmeyeceğini bilerek, kendime acıyarak bir tür 'acıma partisi'nin ortasındaydım. Tahmin edin kim aradı? Tom. Nasıl olduğumu sormak için aradı. Neredeyse rahatlama gözyaşları dökecektim. Tabii ki 'İyiyim' dedim, oysa aramadan önce 'neden ben?!' diye düşünmek üzereydim. 'Harika Bir Hayat' filmindeki melek Clarence'ı düşündüm. Tom da öyle. Onu özleyeceğim."
Tom'u destek grubu aracılığıyla tanıyan Hazel Aitken-Cade, Tom'un MG ile mücadele eden herkes için yorulmak bilmeyen bir savunucu olduğunu belirtti.
“Harika bir bağış toplayıcıydı ve karşılaştığı herkese eğitim verirdi. Destek grubundaki birçok kişiyle bağ kurdu ve onlara MG ile mücadelelerinde çeşitli şekillerde yardımcı oldu. Güle güle Tom!!!”
Tom'un ailesi, MG Topluluğu ve MGFA'ya verdiği desteği sürdürmeyi planlıyor. Dostluğuna ve ortaklığına, MG ile mücadeleye olan desteğine ve bağlılığına ve harika mizah anlayışına sonsuza dek minnettarız.