Alexandra Hite ve Amanda Coots kardeşlerin anlattığına göre, Tom Stehlik'in aileye katılması her zaman kaçınılmazdı ve gelecekteki sağlık sorunları ve miyastenia gravis teşhisi onları daha da yakınlaştırdı; bu da nadir hastalıklar konusunda farkındalık yaratmada bir güç haline gelmelerine yardımcı oldu.
Dul olan Tom, kız kardeşlerin annesiyle Mart 2015'te bir tanışma randevusunda bir araya geldi. Tom için bu, ilk görüşte aşktı.
Alexandra toplantıyı şöyle anlatıyor:
“Tom bana, 'Leylaklar ve portakal çiçekleri açmıştı ve hafif bir esinti yüzüme vuruyordu. Sonra annen arka kapıdan girdi ve kendi kendime, 'İşte o kadınla evleneceğim!' dedim.”
Üç ay sonra, 4 Haziran 2015'te, yani onun doğum gününde evlendiler.
Tom, yeni eşinin çocukları ve torunları olduğu için çok mutluydu.
Alexandra, "O, etraftaki en iyi dede ve büyükbabaydı. Biz çocukları çok severdi, ama annemi gerçekten çok severdi. Ailemize sanki her zaman ailemizin bir parçasıymış gibi uyum sağladı," diye anlatıyor.
Tom, Güney Dakota'da küçük bir çiftlikte on çocuklu bir ailenin çocuğu olarak büyüdü. Şiddet uygulayan bir babayla yaşamak, ona olmak istemediği her şeyi gösterdi. 17 yaşında evden ayrılıp donanmaya katıldı ve 21 yıl hizmet verdi.
Ancak en büyük mücadelesi henüz önündeydi.
Evlendikten beş yıl sonra Tom, 4. evre metastatik böbrek hücreli karsinomuna yakalandığını öğrendi. İyileşip kanserden kurtulduğu ilan edilse de, sekiz ay sonra doktorlar beyincikte kanserli bir tümör keşfetti. Kanseri immünoterapi ile tedavi etmeye karar verdiler.
Ne yazık ki, Tom bir şey yaşadı. çok nadir görülen bir yan etkiO, az sayıdaki insan grubuna dahildi. Bir çalışmada %1'den az – tedavilerinin ardından miyastenia gravis tanısı konulan kişiler.
İkinci infüzyondan bir gün sonra Tom gözlerini açamıyor, yutkunamıyor ve nefes alamıyordu. Yoğun bakım ünitesine alındı ve orada bir doktor ona MG teşhisi koydu.
Standart MG tedavileri Tom'un semptomlarını gidermedi ve sağlık durumu istikrarsız olduğu için kanser tedavisi de alamadı.
Alexandra, “Onun hayal kırıklıkları her geçen gün artıyordu, annesinin kalbi her geçen gün daha çok kırılıyordu ve hiç iyileşmiyordu,” diyor. “Evde geçirdiğimizden daha fazla zamanı yoğun bakımda geçirdik.”
Dört ay süren yürek burkan mücadelenin ardından Tom, 22 Ocak 2022'de miyastenia gravis ve kansere yenik düştü.
Alexandra, "Pops vefat etmeden önce, hayatını kutlamak için bir şeyler yapacağımıza dair bizden söz almıştı," diyor. "Bu yüzden, miyastenia gravis hakkında farkındalık yaratarak onu onurlandırmaya karar verdik."

Tom'un ölümünden sonraki ilk Haziran ayında, Tom'un doğum günü ve kendisinin ve annelerinin evlilik yıld dönümüne denk gelmesi için Alexandra ve Amanda, MG farkındalık çıkartmaları dağıtmaya karar verdiler.
Alexandra, “Birkaç kişi ilgilenir diye düşünmüştük, sonra da yolumuza devam ederdik,” diye anlatıyor. “Ama hiç de öyle olmadı!!! Çok büyük bir ilgiyle karşılaştık!! İlk turda 100'den fazla başvuru gönderdik!”
"Hem kendimiz için işleri kolaylaştırmak hem de MG savaşçı topluluğu için daha fazlasını yapmak zorundaydık, bu yüzden Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis doğdu!"
Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis, miyastenia gravis hakkında farkındalık yaratmaya adanmış bir Facebook sayfası ve işletmedir. Kardeşler, çıkartmalar, içecek tutacakları, tişörtler ve kupalar gibi MG ürünleri satmaktadır. 22'sindend Her ay 50 adet turkuaz renkli MG farkındalık kurdelesi çıkartması dağıtıyorlar.
"Amacımız, bir gün tedaviye yol açabilecek bir farkındalık ve diyalog ortamı yaratmaktır. AIDS farkındalığı için kullanılan kırmızı kurdele kampanyası da işe yaramıştı!"
Alexandra, özellikle "en küçük savaşçılar" olmak üzere, MG ile yaşayanlara destek olmayı çok önemsediklerini söylüyor. Hastalıkla mücadele eden üç yaşındaki çocuklara bile bakım paketleri gönderdiler.
“Bu çıkartma kampanyasını ve ardından Facebook sayfasını sadece Pops’un hayatını kutlamak için değil, aynı zamanda bu korkunç teşhisle mücadele eden birçok kişiyi de anmak için başlattık. Yaptığımız işten gurur duyduğunu biliyoruz. Daha iyi tedaviler ve bir çare bulmayı umuyoruz. Her şey farkındalık ve eğitimle başlıyor ve doğru yönde ilerlediğimizi umuyoruz!”
Takip Edin Stehlik Kardeşler Miyastenia Gravis'e Karşı Facebook ya da onlara e-posta gönder Sipariş vermek için konu satırına SSAMG yazın. MG Farkındalık Ayı için, kardeşler ayrıca özel bir MG bakım paketi de hediye ediyorlar. 22 Haziran'daki bir sonraki çıkartma çekilişi için takipte kalın. Bu ay kardeşler İKİ KAT çıkartma hediye ediyor! (Çekiliş, 22 Haziran'da kardeşlere kargo bilgilerini içeren bir Facebook mesajı gönderen ilk 50 MG Savaşçısı içindir - detaylarına bakın) Facebook detaylar için.)
