Miyastenia gravis teşhisi konulduğunda 30 yaşındaydım. O zamanlar, hastalık hakkında bulduğum bilgilerin çoğunun yaşlı insanlara yönelik olduğunu hissettim ve deneyimimi paylaşabilecek başkalarını bulmakta zorlandım. Şimdi, yedi yıl sonra, farkındalığı artırmak, hikayemi paylaşmak ve teşhislerinde yalnız hisseden diğer insanlara yardımcı olmak için daha fazla çaba göstermek istiyorum.

New Jersey, Cherry Hill'de doğdum ve büyüdüm; halen eşim ve iki çocuğumuz Summer (16) ve Mason (9) ile küçük Boston Terrier cinsi köpeğimizle birlikte orada yaşıyorum. Oğlum hatta benim gittiğim ilkokula gidiyor. Her zaman sağlık sektöründe çalıştım ve şu anda tıbbi uygulama hatası sigorta acentesinde çalışıyorum. İş dışında yemek yapmayı, kitap okumayı, spor yapmayı ve ailemle spor etkinliklerinde vakit geçirmeyi seviyorum. Haydi, Eagles!

Teşhis konmadan önce çok koşucuydum. O anı çok iyi hatırlıyorum; bir gün artık koşamaz hale geldim. Eşim neler olduğunu anlamadı. Açıklaması benim için de zordu ama kendimi çok yorgun hissediyordum.

Çok geçmeden, mükemmel görme yetim olmasına rağmen bulanık görmeye başladım. Diş fırçalamak ve saçımı at kuyruğu yapmak gibi basit işlerde bile zorlanıyordum. Aşırı yorgunluk hissediyordum; vücudum çok güçsüz olduğu için bir top gibi kıvrıldığımı hatırlıyorum. Başım dönüyordu. O zamanlar üç buçuk yaşında olan Mason'ı kucağıma alamıyordum, bu da duygusal olarak çok zordu. Doktorlar başlangıçta bunun vertigo veya başka bir şey olabileceğini düşündüler, kimse emin değildi. Cevap bulmak için birçok test, kan tahlili ve hastane ziyareti geçirdim.

Ablam yaklaşık 18 yaşındayken MG teşhisi aldı. Timus bezinde bir tümör vardı ve timus bezi alındı, neyse ki tamamen iyileşti. Onun deneyiminden dolayı, ben de MG testi yaptırmak için ısrar ettim. Doktor başlangıçta bu fikri reddetti - kardeşlerin ikisinde de aynı hastalık olamayacağını söyledi - ancak sonuçlarım inanılmaz derecede yüksek bir AChR antikor seviyesi gösterdi.

Hatta anne babam bile MG olduğumu duyduklarında şok oldular çünkü belirtilerim kız kardeşiminkinden çok farklıydı. Ama MG'ye " kar tanesi hastalığı " diyorlar çünkü herkesin belirtileri farklı. Teşhisin bu kadar zor olmasının nedenlerinden biri de bu.

Bir uzmana görünmek aylar sürdü ve bu süre boyunca kendimi son derece depresif ve çaresiz hissettim. Sabahları iyi hissederek uyanabiliyordum ama günün sonunda tamamen bitkin düşüyordum. Sonunda, yaklaşık 3.5 yıl boyunca güvendiğim IVIG tedavilerine başladım.

Şu anda yeni tamamlayıcı inhibitör tedavilerinden birini kullanıyorum ve bu hayatımı değiştirdi. İstediğim çoğu şeyi yapabiliyorum, ancak yine de sınırlarımın farkında olmalı ve dinlenmek için zaman ayırmalıyım. Steroid ve Mestinon kullanmayı bırakabildim, bu da büyük bir rahatlama oldu.

Yedi yıldır benimle çalışan nöroloğum Dr. Bromley ile çok şanslıyım. Muayenehanesinde tedavi gördüğüm küçük bir infüzyon odası bile var ve gerekirse kendisi de kontrol edebiliyor.

Ancak bu tedavilere erişim zorluklarla birlikte geliyor. Her zaman sigorta onaylarıyla uğraşmak gerekiyor. Yıllardır iki veya üç haftada bir infüzyon yaptırıyorum. Mason küçükken, onu yanımda atıştırmalık ve oyalanması için bir tabletle getirirdim. IVIG yaklaşık dört buçuk saat sürebiliyor. Şimdi uzaktan çalışıyorum, bu yüzden bilgisayarımı yanımda getirip infüzyon sırasında işlerimi halledebiliyorum.

Başlangıçta teşhisimin çoğunu kendime sakladım; bunun hakkında konuşmak istemedim. Doğru bir destek grubu bulamadım; toplantılar moral bozucu olmaktan çok daha fazla hayal kırıklığı yaratabiliyordu. Ancak zamanla, MG topluluğunun bir parçası olmak ve başkaları için ilham verici ve motive edici bir şekilde katkıda bulunmak istediğimi fark ettim. Evet, MG zorlu bir hastalık, ama yine de hayattan zevk almanın yollarını bulabilirsiniz. Nöroloğum her zaman aktif kalmamı teşvik etti ve ağırlık kaldırmanın ve fitness'ın hem fiziksel hem de zihinsel olarak daha güçlü hissetmeme yardımcı olduğunu gördüm. Sevdiğim bir şeye geri dönmek gerçekten çok iyi hissettirdi.

Miyastenia gravis ile yaşamak bana sağlığımı hafife almamayı öğretti. Beni vücudumu daha çok dinlemeye ve ailemle geçirdiğim küçük anların kıymetini bilmeye zorladı. Bu hastalığın en zor yanlarından biri de görünmez olması; insanlar beni görüp iyi göründüğümü düşünebilirler, ama yorgunluğumu veya devam etmek için harcadığım çabayı görmezler.

Başkalarına söyleyeceğim tek bir şey varsa, o da kendilerine güvenmeleridir. Doktorlar başlangıçta önemsemezken bile, bende bir sorun olduğunu biliyordum. Bir şeylerin yolunda gitmediğini hissediyorsanız, içgüdülerinizi takip edin ve kendinizi savunun. Hikayemi paylaşarak başkalarının da kendilerini görülmüş, desteklenmiş ve ilerlemeye devam edecek kadar güçlü hissetmelerine yardımcı olabileceğimi umuyorum.