Miyastenia gravis teşhisi konulmasının 20. yıldönümünde Nadine, artık gölgelerden çıkma zamanının geldiğine karar verdi.
20 yıldır miyastenia gravis ile mücadele ediyordu; sadece halsizlik ve nefes almada zorluk gibi semptomlarla değil, aynı zamanda nadir ve görünmez bir hastalıkla yaşamanın psikolojik yüküyle de boğuşuyordu.
Engelli park yerine park etmiş arabasından indiğinde aldığı bakışlar ("tekerlekli sandalyen nerede?"). Aile ve arkadaşlarının şaşkınlığı ("iyi görünüyorsun"). Hastane acil servisine girme korkusu ("Daha önce hiç miyasteni görmedim").
Nadine, “Bazen engelliliğiniz görünmez oluyor. Bu konuda çok fazla damgalanma var,” diyor. “Aynı şeyleri yaşayan diğer insanlar için MG'ye ışık tutmak istiyorum.”
2020 yılında Nadine, MG farkındalığı için yerel bir yürüyüş düzenlemeye karar verdi. Aile ve arkadaşlar için özel bir etkinlikti, bu yüzden 30 kişinin katılması onu şaşırttı. Bu desteği görmek, onu Kanada'nın Nova Scotia eyaletindeki Halifax şehrinde kar amacı gütmeyen bir kuruluş kurmaya teşvik etti.
Kar amacı gütmeyen Single Snowflake kuruluşu, her yıl MG farkındalık yürüyüşü düzenliyor ve iki bağış toplama konseri gerçekleştirdi. Elde edilen gelirler, yerel eğitim girişimlerini ve farkındalığı daha da artırma fırsatlarını destekliyor.
Nadine, “Teşhis konmadan önce semptomlarla mücadele ediyordum,” diyor. “MG, profesyonel boksör olma hayallerimi paramparça etti ve ailemi ve ilişkilerimi de derinden etkiledi. O dönemde hastalar ve aileleri için verilen eğitim neredeyse yok denecek kadar azdı.”
Nadine'in miyastenia gravis hastalığı hakkında daha açık olmaya karar vermesinin ve Single Snowflake'in MG farkındalık yürüyüşünü düzenlemesinin en büyük nedenlerinden biri, kaybolmuş, korkmuş veya yalnız hisseden diğer insanlara yardımcı olmaktır.
“Amacım farkındalığı artırmak. Bu yılki yürüyüşe birçok insanın katılmasını umuyoruz, böylece MG ile yaşayan insanlara destek gösterebiliriz.”
*Halifax bölgesinde misiniz? 28 Haziran'da Single Snowflake'in 4. Geleneksel MG Farkındalık Yürüyüşüne katılın. Instagram sayfaları veya şu adres üzerinden iletişime geçin: Singlesnowflake.mg902@gmail.com Daha fazla bilgi için!
