Müzik yazmak ve icra etmek her zaman Daniä Quill'in tutkusu olmuştur. Kaliforniya'da yaşayan şarkıcı/söz yazarı, küçük yaşta gitar çalmaya başladı ve üniversitede küçük konserler vererek ve kilisede şarkı söyleyerek sahne almaya başladı.
Mezuniyetten sonra, eczacı olarak kariyerine odaklandığı için müzik ikinci plana düştü. Ancak 2019'da işini kaybetmesiyle her şey değişti.
İki yıl önce Daniä'ya seronegatif miyastenia gravis teşhisi konmuştu. Halsizlik, nefes darlığı ve otonom sinir sistemi bozukluğu gibi belirtiler, 9-5 mesai saatlerinde çalışmasına engel oluyordu. Ardından pandemi patlak verdi, karantinalar başladı ve eski tutkularının peşinden gitmek için zaman buldu.
Daniä, "Bir süre kendimi kaybolmuş hissettim, ama üniversitedeyken yazdığım müzikleri kaydetmek gerçekten istiyordum," diye paylaştı. "Parmaklarımın zayıfladığını hissettiğim için gitar çalmayı bırakmıştım. Yavaş yavaş çalmaya başladım, çaldığım akorları parçalara ayırıp, bir şarkının tamamını çalmak için gereken yerlere yerleştirebilecek kadar."
Daniä, geleneksel kayıt ekipmanlarının yanı sıra çok özel bir şey de dahil olmak üzere doğru ekipmanı temin etmeye başladı.
“Sesimi benimle birlikte çalışacak şekilde kullanmak için, Dolabımda bir kayıt stüdyosu düzeneğim var.Bu da ellerimi başımın üzerine kaldırmama yardımcı oluyor."
Kollarını yukarı kaldırması (kol kaslarını zayıflatmaması için kollarını tutan alet sayesinde) solunum yollarını ve ciğerlerini açarak daha rahat şarkı söylemesini sağlıyor.
Bir nörologun, muayene sırasında nefes darlığı çektiğini görmesi ve verdiği bir tavsiye üzerine, o da aynı yöntemi kullanıyor. solunum kaslarını çalıştırmasına yardımcı olacak bir cihaz.
"Bu iki şey ve düzenli olarak gitar çalmaya devam etmemdeki ısrarım sayesinde, artık bir şarkının tamamını çalabilecek duruma geldim."
Daniä'nın müziği, kendisinin "ninni" olarak adlandırdığı, ninni ve ağıtların birleşiminden oluşuyor. Bu müzikler, hayatın zorluklarını ele alırken dinleyiciye rahatlatıcı bir teselli sunuyor.
Daniä, "Bunlar mücadeleler ve her şeyin yoluna gireceği, eninde sonunda işlerin düzeleceği hakkında şarkılar," dedi.
Haziran ayındaki MG Farkındalık Ayı için Daniä, MG ile yaşayan iki müzisyenle iş birliği yaparak yepyeni bir şarkı yayınladı. MG Holistic Society tarafından prodüksiyonu yapılan "Invisible People" adlı şarkıda Aimee Zehner'in vokalleri ve Mika Filborne'un piyanosu yer alırken, Daniä de gitar çalıyor.
Şarkı, kimsenin göremediği bir hastalıkla yaşamanın zorluğunu ifade ediyor. Miyastenia gravis hastalarının birçoğunda, kas güçsüzlüğü, yorgunluk, nefes darlığı ve çift görme gibi başkalarının algılayamayacağı belirtiler görülür.
Daniä için kendi deneyimleri ve daha geniş anlamda MG hastalarının deneyimleri hakkında farkındalık yaratmak önemlidir.
“Teşhis konulması iki yıl sürdü çünkü görüştüğüm doktorlar MG'yi gerçekten tanımıyorlardı. Tıp fakültesinde birkaç ders almışlardı ya da sadece bir hastaları vardı ve bunun herkesi temsil ettiğini düşünüyorlardı. Ne yazık ki, durum böyle değil.”
Daniä, kendisine teşhis koyabilen bir nöromüsküler uzman bulana kadar altı nörologla görüştü. Hastalık hakkında farkındalık yaratmanın, hem halkı hem de tıp uzmanlarını eğiterek teşhis süresini kısaltmaya yardımcı olacağını umuyor.
"Çok daha fazla insan çok daha az acı çekebilirdi," diye belirtti.
MG hayatını değiştirmiş olsa da, o yaratma ve performans sergileme yeteneğinden güç alıyor.
“MG çok büyük bir engel – bizden çok şey alıyor – ama onu geri almalısınız. Neşenizi elinizden almasına izin vermeyin. Müziğe yavaş yavaş geri dönmeye başladım. Zamanla, gitarımı çalacak ve şarkılarımı söyleyecek kadar güç kazandıkça işler kolaylaştı. Bir yerden başlamanız gerekiyor. Yavaş yavaş ama emin adımlarla, o kasları ve cesareti geliştiriyorsunuz.”
“Invisible People”ı müzik dinlediğiniz veya ziyaret ettiğiniz her yerde dinleyin. daniaquill.com.