Mabuhay!
Ben Tessa Ladores, Filipinli ve Asyalı bir kadınım ve miyastenia gravis hastalığıyla yaşıyorum. Bu görünmez hastalıkla inanç ve güçle mücadele etmeye devam eden sayısız savaşçının cesaretini ve kararlılığını temsil ediyorum.
Bugün sadece kendi yolculuğumu değil, Asya ve ötesindeki her miyastenia gravis savaşçısının azmini, umudunu ve mücadele ruhunu da paylaşıyorum.
2021 yılında sol göz kapağımda sarkma ve şiddetli çift görme şikayetlerimden sonra miyastenia gravis teşhisi kondu. Gözle ilgili miyastenia gravis olarak başlayan durum, birkaç ay içinde genelleşmiş miyastenia gravis'e dönüştü. Steroid ve Mestinon adlı idame ilacıyla tedaviye başladım. Ancak yedi ay sonra miyastenia gravis krizi geçirdim. Entübe edildim ve trakeostomi yapıldı; trakeostomi hala bugün de devam ediyor.
Trakeostomi nedeniyle neredeyse iki yıl boyunca sesimi kaybettim. Düşüncelerine sıkı sıkıya bağlı ama doğası gereği içe dönük biri için sesimi kaybetmek en zorlu mücadelelerden biriydi. Ama neyse ki sesimi geri kazanmama yardımcı olan bir doktor buldum.
Şu anda semptomlarım kontrol altında. Bulbar kaslarımın etkilenmemiş olmasına çok minnettarım. Net bir şekilde konuşabiliyorum, iyi çiğneyebiliyorum ve zorlanmadan yutabiliyorum. Kasım ayında timus bezimin alınması ameliyatı da geçirdim ve bunun nefes almamı daha da iyileştireceğine dair umudumu koruyorum.
Her şeye rağmen, neredeyse on yıldır sürdürdüğüm bir rol olan evden sohbet destek temsilcisi olarak çalışmaya devam ediyorum. Kendimi güçlü ya da güçsüz hissetsem de, her zaman oradayım. Çünkü miyastenia gravis ile yaşamak, uyum sağlamak ama asla pes etmemek anlamına gelir.
Ancak benim hikayem daha büyük bir gerçeği de yansıtıyor.
Filipinler'de ve Asya'nın birçok yerinde mücadele teşhisle bitmiyor. IVIG ve Rituximab gibi gelişmiş tedavilere erişim hala sınırlı ve maliyetlidir. Çoğu zaman, hayat değiştiren hatta hayat kurtaran tedaviler ulaşılamaz durumda kalıyor; bunun nedeni bu tedavilerin mevcut olmaması değil, erişilebilir olmamasıdır.
Bu yüzden konuşuyorum.
Çünkü farkındalık eyleme yol açmalıdır. Çünkü hastalar erişimi hak ediyor. Çünkü savaşçılar mücadele etme şansını hak ediyor.
Pes etmek asla bir seçenek değildir.
Dünyanın dört bir yanındaki tüm MG savaşçılarına, güçlü kalın. Biz dirençliyiz. Varlığımız biliniyor. Ve birlikte savaşmaya devam edeceğiz.