Henüz 12 yaşında olan Elizabeth Madole, miyastenia gravis tedavisinin geleceğini şekillendirmeye şimdiden yardımcı oluyor.
Kendisi, kas güçsüzlüğüne neden olan ve solunum, yutma ve hareket kabiliyetini etkileyebilen nadir bir otoimmün hastalık olan AChR antikor pozitif jeneralize miyastenia gravis ile yaşıyor. Küçük yaşlardan itibaren semptomları şiddetliydi ve yaşamı tehdit eden ataklar da yaşadı.
O da birçok miyastenia gravis hastasının yakından bildiği bir durumu yaşadı: Nefes almakta zorlandığında, bu durum her zaman bakım ekibi tarafından fark edilmiyor.
Bu, özellikle miyastenia gravis alevlenmesi sırasında ciddi bir sorun olabilir; çünkü hastalar genellikle entübasyon gerektirmeden önce alevlenmeyi durdurmak için tedavi görürler. Sağlık çalışanları bir hastanın tedaviye yanıt verdiğinden nasıl emin olabilirler?
Hekimlerin solunum kası gücünü ölçmek için objektif yöntemleri olsa da, bu ölçümler yetersiz kullanılabilir veya hastanın çabasından etkilenebilir. Miyastenia gravis (MG) konusunda bilgisi olmayan hekimler, kriz başlayana kadar MG hastalarında solunum güçlüklerinin güvenilir bir göstergesi olmayan kan gazı verilerini kullanabilirler.
Yıllarca hastanede yattıktan ve evde solunum desteğine bağımlı kaldıktan sonra, Elizabeth solunum cihazı monitöründeki sayıların yükselişini ve düşüşünü birçok kez izleme fırsatı buldu. Verileri analiz etmeye başladı ve oksijen seviyeleri stabil görünse bile, hastalığın alevlenme dönemlerinde tedaviye yanıt vermediğini gösteren kalıpları belirledi.
Bu bulgular, Elizabeth'in kendi verilerini kullanarak nörologu Dr. Alex Fay ile bir vaka çalışması yapmalarına yol açtı. Çalışmada, Elizabeth'in semptomları kötüleştiğinde en yüksek inspiratuvar basıncın (PIP) sürekli olarak arttığı ve Elizabeth'in kas gücünü iyileştirmeye yönelik tedavi başladıktan sonra azaldığı tespit edildi.
Elizabeth ve Dr. Fay bildirilerini şu etkinlikte sundular: MDA'nın araştırma konferansı Bu Mart ayında katılmayı planlıyorum ve gelecekteki tıp konferanslarına da katılmayı umuyorum.
Elizabeth'in amacı basit: diğer hastaların kriz noktalarına ulaşmasını önlemek. Kendisi ve Dr. Fay, araştırmalarının klinisyenleri bu ölçütü MG bakımına daha iyi entegre etmeye teşvik edeceğini umuyor.
Elizabeth ve Dr. Fay'den doğrudan bilgi almak, yolculuğuna ve araştırmasına dair daha derin içgörüler edinmek için Our MG Voice podcast bölümünü dinleyin: https://open.spotify.com/episode/2GvcSz92mP8Wu1qLsBXqgO