Miyastenia gravis hastalarının birçoğu için tedaviye erişim ve tedavinin maliyetini karşılamak önemli bir zorluk olmaya devam etmektedir. MGFA tarafından yakın zamanda düzenlenen bir web semineriİki önde gelen hasta yardım kuruluşundan uzmanlar, hasta finansal destek programlarında nasıl yol alınacağına dair pratik bilgiler paylaştı.
Stephanie MarshallThe Assistance Fund (TAF)'da hasta hakları savunuculuğu direktörü olan ve Jennifer NunanAccessia Health'in klinik strateji ve hasta katılımından sorumlu başkan yardımcısı, mevcut kaynakları, uygunluk kriterlerini ve desteği en üst düzeye çıkarmaya yönelik stratejileri özetledi.
MG Bakımının Artan Mali Yükü
The Assistance Fund'ın yakın zamanda yaptığı hasta anketlerine göre, MG hastalarının karşılaştığı en büyük zorluklar şunlardır:
- Sağlık hizmetlerine erişebilmek (ankete katılanların %56'sı tarafından bildirildi)
- Etkili tedavi bulmak
- Yaşam tarzını duruma uyacak şekilde ayarlamak
- Sigorta engelleri nedeniyle ilaçlara erişimde gecikmeler
Marshall, tedaviye erişimdeki gecikmelerin hem fiziksel hem de ruh sağlığını olumsuz etkileyebileceğini belirterek, sigorta reddi ve kapsam sınırlamalarının etkilerine ilişkin endişeleri dile getirdi.
Mevcut Mali Yardım Türleri
Her iki kuruluş da MG tedavisinin yüksek maliyetini karşılamaya yardımcı olmak için destek sunmaktadır, ancak programlarının yapıları biraz farklılık göstermektedir.
Yardım Fonu (TAF)
TAF'ın 2017'de başlattığı MG programı şunları sağlamaktadır:
- Ortak ödeme yardımı FDA onaylı tedaviler için (muafiyetler ve ortak ödemeler dahil)
- Sağlık sigortası prim desteği
- Tıbbi yan etkiler kapsamıDahil olmak üzere:
- Doktor muayenesi katılım payları
- Teşhis testi
- Tedaviyle ilgili seyahat masrafları (kilometre, konaklama, geçiş ücretleri) ile uçak bileti, konaklama ve yemek masrafları (belirlenen sınırlar dahilinde ve vaka bazında) karşılanacaktır.
- Terapi uygulama maliyetleri
Önemli bir farklılaştırıcı: TAF, yıllık yardımlara herhangi bir üst sınır koymamaktadır.Bu da, uygun hastaların yıl boyunca sürekli destek alabileceği anlamına geliyor.
TAF öncelikle şu alanlarda faaliyet göstermektedir: geri ödeme esaslı programAncak bazı durumlarda, hastaların başlangıçtaki yükünü azaltmak için uzman eczanelere doğrudan ödeme yapabilir.
Accessia Sağlık
Accessia Health kısa süre önce MG programını başlattı ve şu hizmetleri sunuyor:
- Ortak ödeme yardımıGenellikle özel eczane koordinasyonu aracılığıyla doğrudan ödenir.
- Premium destek
- Seyahat yardımı kara yolculuğu için (yıllık 500$ ile sınırlı)
- Tıbbi muayene masraflarının geri ödenmesi
Ek olarak, Accessia çeşitli benzersiz hizmetler sunmaktadır:
- Sigorta vaka yönetimi hastaların sigorta kapsamındaki değişiklikleri anlamalarına yardımcı olmak
- Eğitim kaynakları Hastaların ve bakım verenlerin sağlık sisteminde yol bulmalarına yardımcı olmak.
- Sosyal Güvenlik Engellilik başvuruları ve retleri için hukuki destek
Uygunluk şartları
Ayrıntılar farklılık gösterse de, her iki program da genel olarak şunları gerektirir:
- Doğrulanmış bir MG tanısı
- ABD'de ikamet veya vatandaşlık (TAF şartı)
- Belirlenen eşikler dahilindeki gelir
- Programa özgü sigorta veya tedavi kriterlerini karşılamak
Önemli bir ayrım:
- TAF, hastaların FDA onaylı bir MG tedavisi almasını gerektirir.
- Accessia, halihazırda tedavi görmeyen hastalara yardımcı olabilir.Teşhisin doğrulanması şartıyla
Her iki kuruluş da uygunluğu doğrular ve uyumluluğu sağlamak için denetimler yapabilir.
Program Sınırlamalarını Anlamak
Jennifer ve Stephanie birkaç önemli kısıtlamanın altını çizdi:
- Endikasyon dışı tedavilere destek verilmemektedir. (sınırlı sayıda incelikli istisna dışında)
- Klinik araştırmalara katılım için herhangi bir teminat sağlanmamaktadır.
- "Çifte ödeme" yok. — Hastalar aynı tür yardımı (örneğin, primler veya katılım payları) aynı anda birden fazla programdan alamazlar. Ancak hastalar farklı destek türlerini programlar arasında birleştirebilir. ihtiyaçlarını karşılamak için.
Stephanie, "Yapbozun bazı parçalarını bir araya getirebiliyorsunuz," diye açıkladı.
Birden Fazla Kaynağı Keşfetmenin Önemi
Her iki konuşmacı da mali yardımın "herkese uyan tek bir çözüm" olmadığını vurguladı. Hastaların şunları yapmaları teşvik ediliyor:
- Birden fazla programı karşılaştırın (hayır kurumları, üreticiler, özel eczaneler)
- Programın durumunu kontrol edin (açık, bekleme listesinde veya kapalı)
- Program bekleme listesinde olsa bile başvurun.
Jennifer, "Sıraya girmediğiniz sürece o yeşil ışığı asla göremezsiniz," diye belirtti.
Ayrıca, geleneksel yardım programlarının ötesinde ek desteklerin de mevcut olabileceğini vurguladılar; bunlar arasında şunlar yer alıyor:
- Hastane tabanlı yardım
- Yaşam giderleri için topluluk kaynakları
- Üreticilerin hasta yardım programları (ancak bunlar genellikle Medicare/Medicaid hastalarını kapsamaz)
Başvuru İçin Pratik İpuçları
Başvuru sürecini kolaylaştırmak için hastaların şunları hazırlamaları gerekmektedir:
- Gelir bilgisi (aylık veya yıllık hane halkı geliri)
- Sağlık hizmeti sağlayıcısı ve tedavi detayları
- Geri ödeme için gerekli belgeler (makbuzlar, ödeme belgesi)
Her iki kuruluş da şunları sunmaktadır:
- Çevrimiçi başvurular (en hızlı yöntem)
- Telefon desteği
- Uygulamaları kaydetme ve geri dönme seçenekleri
Son Paket Servis
MG tedavisinin finansal yönünü yönetmek bunaltıcı gelebilir, ancak kaynaklar mevcuttur. Önemli olan, durumu anlamak ve seçenekleri proaktif bir şekilde araştırmaktır.
Stephanie, "Sağlık sistemlerimiz çok karmaşık ve çoğu zaman hastanın, bu karmaşık yapının parçalarını bir araya getirmesi gerekiyor," dedi.
Hastalar ve bakım verenler için, programları araştırmak, sorular sormak ve emin olmasanız bile başvurmak için zaman ayırmak, bakım maliyetini ve genel hastalık yükünü azaltabilir.