Otuz yılı aşkın süredir miyastenia gravis hastalığıyla yaşıyorum. Bu benim miyastenia gravis öyküm.

Her şey üniversite yıllarımda başladı. Massachusetts, Waltham'daki Bentley Üniversitesi'ndeydim ve 21 yaşıma girmek üzereydim. Ağzımın etrafında garip bir şey hissetmeye başladım ve çiğnemekte zorlanıyordum. Kampüs yemekhanesinde biftek yemeye çalıştığımı ve çiğneyemediğimi hatırlıyorum. Mısır gevreği yerken ağzımı tam olarak kapatamıyordum, süt dışarı akıyordu.

Üniversitede telefon bankasında çalışıyordum ve bir gece biriyle telefonda konuşurken konuşamadım. Yirmi yaş dişlerimi çektirmem gerekiyordu, bu yüzden bununla bağlantılı olduğunu düşündüm. Hiçbir şey mantıklı gelmedi.

1993 yılının Ocak ayında, doğum günümde uyandığımda çift görüyordum.

Neler olup bittiğinden emin değildim. Hemşire olan annem göz doktorunu aradı. O gün için randevu aldım ve doktor hemen bunun bir göz sorunu değil, nörolojik bir sorun olduğunu anladı. İlk olarak miyastenia gravis'ten bahsetti. Annem hemen eve koştu ve tıp kitabından araştırdı.

Aile hekimime tekrar başvurdum; kendisi bunun miyastenia gravis olduğuna tamamen inanmasa da beni bir nöroloğa yönlendirmeyi kabul etti. Nörolog bazı testler yaptı ve ay sonunda miyastenia gravis teşhisi konuldu.

Miyastenia gravis hastalığımın bu kadar erken teşhis edilmesinden dolayı kendimi çok şanslı hissediyorum; insanların yıllarca teşhis alamadığı korkunç hikayeler duydum.

Yapılan taramada timus bezimde tümör olduğu doğrulandı ve timus bezimin alınması için Boston'da bir uzmana yönlendirildim.

Bu arada Mestinon tedavisi görüyordum, ancak sürekli çift görme sorunum vardı. Başka pek fazla semptomum yoktu; bazen kollarım biraz yoruluyordu, ama genel olarak idare edebiliyordum.

Mart ayının ortalarında timus bezim alındı ​​ve okula geri döndüm. 21 yaşındaydım ve neyle karşı karşıya olduğumdan pek emin değildim. İyi olacağımı düşünüyordum.

O baharda yaşadığım bir deneyimi asla unutmayacağım. Yurt odam, yaklaşık 100 basamaklı uzun bir merdivenin tepesindeydi. Teşhisten önce çok formdaydım, her zaman aktiftim. O merdivenleri kolayca çıkıyordum. Ama teşhisten ve ameliyatımdan sonra…

Yağmurlu bir gündü. Merdivenlerden yukarı çıkıyordum. Sırt çantam ve şemsiyemle belki 20 basamak çıktım ve birden yere yığıldım. Bacaklarım çalışmayı bıraktı. Başka bir öğrenci beni gördü, koşarak geldi ve geri kalan yolu çıkmama yardım etti.

Bu, göz semptomlarından genelleşmiş miyastenia gravis'e geçiş sürecimdi.

O andan itibaren, sonraki iki ay boyunca hastaneye girip çıktım. Hastanede yatarak IVIG tedavisi aldım ve bu işe yaradı. Yüksek doz prednizon kullanıyordum. Mestinon almaya devam ettim ama bana iyi gelmedi. Siklosporin denedim ama yan etkilerine tahammül edemedim.

Okula devam edebilmek için uyum sağlamak zorunda kaldım. Sınıflara daha yakın bir yurtta kalmak ve ders yükümü azaltmak zorunda kaldım. Engelli park kartım vardı, bu yüzden ailem beni arabayla götürdüğünde ulaşım daha kolay oluyordu. Profesörlerim bana sesli kitaplar verebiliyordu. Sonuç olarak, mezun olmak için fazladan bir yıl daha beklemem gerekti. Tüm fotoğraflarımda yüzüm, prednizon yüzünden şişmişti.

Hasta olmak hayatınızı ele geçiriyor . Üniversite öğrencisiydim. Parti yapmam gerekiyordu! Her şey değişti. Dışarı çıkamıyordum. Bitkin düşmüştüm. Sadece hayatınızı yaşamaya çalışıyorsunuz. Eskiden yaptığınız her şeyi yapmaya çalışıyorsunuz. Anneme ne zaman tekrar aerobik yapabileceğimi sorduğumu hatırlıyorum. Bana bir cevabı yoktu.

Üniversitedeyken, MGFA destek grubunun yerel şubesini buldum. Bu, hayatımı değiştiren bir şey oldu. Sonunda sekreter oldum. Grubun en genç üyesiydim, hem de açık ara farkla, ama hislerimin birçoğu için onay buldum. Yaşıtım olan bir grup üyesiyle konuştuğumu hatırlıyorum, o da bunun zor olduğunu kabul etmişti. MG insanı olduğu yerde donduruyor.

En kötüsü, saçınızı şampuanlarken kollarınızı kaldıramadığınız için durmak zorunda kalmanızdır. Küçük şeyler bunlar. Hayatta hafife aldığınız küçük şeyler. Durdurmak zorunda kaldığınız şeyler. Planlamak zorunda kaldığınız şeyler. Yorulduğumda, durmak zorunda kaldığımda ne yapacağım? Eve bırakılmayı başarabilir miyim? Beni tanıyan, bir şey olursa yardım edebilecek insanlar olacak mı?

IVIG tedavisinin benim için altın değerinde olduğunu keşfettim – işe yarayan tek şey buydu. Hemşireler evime veya yurt odama gelip bana infüzyon yaparlardı. Ben "o kişi"ydim – serum askısına bağlı oda arkadaşı! Babam buna "canlandırıcı" içecek derdi. Onu alırdım ve kendimi tekrar iyi hissederdim. Benim için bir mucize gibiydi.

Yaklaşık 10 yıl boyunca, ayda bir kez IVIG tedavisi gördüm.

Mezun olduktan sonra insan kaynakları alanında çalışmaya başladım. Ayda bir kez, beş gün boyunca tedavi için erken ayrılmak zorunda kalıyordum. Neyse ki, işverenim bana bu konuda kolaylık sağladı.

Yıllarca bu şekilde devam ettikten sonra, nöroloğum IVIG tedavimi beş haftada bir dört güne indirmeye karar verdi. Sonunda, altı haftada bir üç güne indirdi. Kendimi harika hissediyordum. "Neden tedaviyi tamamen durdurmuyoruz?" dedi. Kabul ettim. Tüm semptomları biliyordum, bu yüzden planı işe yaramazsa neye bakmam gerektiğini de biliyordum.

Timus bezimin alınmasından on yıl sonra, tamamen iyileştim. 31 yaşındaydım. 10 yıl boyunca semptomlarla yaşadım. Artık semptomlarımın olmaması tuhaf bir duyguydu. Çok fazla damar içi tedavi gördüğüm için bir port takılmıştı ve onu çıkardım. Muhteşem bir histi.

Hayatıma devam ettim, ama her an geri dönebileceğini biliyordum. Her zaman dikkatli oldum. Henüz geri dönmedi.

İki bebeğimi de başarıyla dünyaya getirdim. Kadın doğum doktorum çok gergindi – preeklampsi geçirme ihtimalim varsa magnezyum alamayacağımı biliyordu – ama iki başarılı doğum yaptım ve miyastenia gravis hastalığım tekrarlamadı. Eşim beni miyastenia gravis belirtileriyle tanımıyor bile.

Pek çok insan hiç iyileşmiyor; şanslılardan biri olduğum için biraz suçluluk hissettim.

MG 10 yıl boyunca hayatımı ele geçirdi, ancak iyileşme dönemine girdiğimde MG'yi ikinci plana atabildim . Hayatımın geri kalanına devam ettim. Şimdi hayatımda farklı bir noktadayım. Ortaokul çağında iki çocuğum var ve onları bu hastalık hakkında bilgilendirmek istiyorum. İnsanları eğitmek ve topluma katkıda bulunmak istiyorum.

Ailemizin bu yıl Boston'daki MG Yürüyüşüne katılacak olmasından dolayı çok heyecanlıyım . Sezonluk bilet sahibi olduğumuz Worcester Railers hokey maçında MGFA ile yeniden bağlantı kurduk. MGFA, Nisan ayında bir Perşembe akşamı maçın hayır kurumu olmuştu. Her şeyin bir sebebi olduğuna inanıyorum ve bu da benim tekrar dahil olmam için bir işaretti. Hikayemin, yolculuğumun bir şekilde başkalarına yardımcı olabileceği için çok heyecanlıyım.