Merkezi Porto Riko'da bulunan kuruluşumuz Leadership in Health Foundation – Myasthenia Gravis , son derece kişisel bir deneyimden doğdu: kardeşim Carlos Rivera Valle'nin hayatta kalma mucizesinden.
Vakfımızın adı özel bir anlam taşıyor. Carlos, miyastenia gravis teşhisi konmadan önce, tarih boyunca liderliği inceleyen ve Amerika Birleşik Devletleri'nden ve dünyanın dört bir yanından etkili liderleri öne çıkaran "Liderlik: Geçmiş, Bugün ve Gelecek" adlı bir kitap yazmıştı.
Hizmet ve liderlik tutkusundan ilham alarak, onun vizyonuna ve mirasına bir saygı duruşu olarak, vakfımıza "Sağlıkta Liderlik Vakfı" adını verdik.
Bir kriz hayatı sonsuza dek değiştirir.
2023 yılında ailemizin hayatı sonsuza dek değişti. Carlos, başlangıçta başka hastalıklarla karıştırılan belirtiler göstermeye başladı. COVID-19'un hala büyük bir endişe kaynağı olduğu bir dönemde, birçok kişi belirtilerinin virüsle ilgili olduğuna inanıyordu. Ancak gerçek farklıydı. Carlos, nadir görülen bir nöromüsküler hastalık olan miyastenia gravis'ten muzdaripti; bu hastalık, zaman zaman sağlık çalışanları da dahil olmak üzere birçok insan tarafından bilinmiyor.
Farkındalık eksikliği ve gecikmiş teşhis nedeniyle Carlos, hayatını tehdit eden birçok kriz geçirdi. Durumu o kadar kötüleşti ki, beslenme tüpüne (PEG), mekanik ventilasyona ve trakeostomiye ihtiyaç duydu. Altmış günden fazla hastanede kaldı. Bunlar, ailemizin şimdiye kadar yaşadığı en zor anlardan bazılarıydı.
Bir noktada, hastane ve sağlık sigorta şirketi, uzun süreli solunum desteğinin gerekli olacağına inanarak ev tipi solunum cihazını onaylamıştı bile. Gelecek belirsiz görünüyordu. Ancak Tanrı yolumuza melekler çıkardı.
Bu meleklerden biri de Carlos'un çocukluk arkadaşı ve Miami'de iç hastalıkları uzmanı olan Dr. Roberto Sotolongo'ydu. Klinik uzmanlığı, miyastenia gravis konusundaki engin deneyimi ve sarsılmaz desteği sayesinde, ailemizi kritik kararlar konusunda yönlendirdi ve hayatımızın en zorlu dönemlerinden birini atlatmamıza yardımcı oldu.
Carlos'un nöroloğu Dr. Alfredo Pérez Canabal'a ve göğüs hastalıkları uzmanı Dr. Jesús Román'a da derin şükranlarımızı sunuyoruz; onların özverisi ve uzmanlığı iyileşmesinde temel bir rol oynadı. Onların bakımı sayesinde Carlos, şiddetli krizlerinin üstesinden gelebildi ve yaşam kalitesini kademeli olarak yeniden kazandı.
"Başkalarının benim yaşadıklarımı yaşamasını istemiyorum."
Bugün Carlos'un durumu stabil. Yürüyebiliyor, yemek yiyebiliyor, konuşabiliyor ve sevdikleriyle vakit geçirebiliyor. Her gün bir nimet ve inancın, azmin ve umudun bir kanıtı.
Carlos, hastanede kaldığı sürelerden birinde, sonunda misyonumuz haline gelecek bir hayalini benimle paylaştı. Bana, "İyileşirsem bir vakıf kurmak istiyorum. Başka hastaların benim yaşadığım her şeyi yaşamasını istemiyorum" dedi.
Bu sözler kalbimde yer etti. Tanrı'dan bu hayali gerçeğe dönüştürmemize yardım etmesini diledim. O andan itibaren misyonumuz netleşti: diğer hastaların ve ailelerin bizim yaşadığımız zorlukları yaşamak zorunda kalmaması için eğitim vermek, farkındalık yaratmak, erken teşhisi teşvik etmek ve uygun tedaviyi savunmak.
Umut, eğitim ve savunuculuğa olan bağlılık
Bu taahhüdümüzün bir parçası olarak, Porto Riko'da Haziran ayını resmi olarak Miyastenia Gravis Farkındalık Ayı olarak belirleyen 133-2025 sayılı Porto Riko Yasası'nın tanıtımına yardımcı olduk . Bu tarihi yasa, ada genelinde hastalık hakkında farkındalığı, eğitimi ve anlayışı artırmaya yönelik önemli bir adımı temsil etmektedir.
Tıp alanındaki sürekli eğitimin, klinik kılavuzların geliştirilmesinin ve semptomların erken tanınmasının, zamanında teşhis ve doğru tedaviyi sağlamak için çok önemli olduğuna inanıyoruz. Ayrıca, hastaların mümkün olduğunca her zaman nöromüsküler bozukluklar konusunda uzmanlaşmış nörologlar tarafından değerlendirilmesi ve tedavi edilmesi gerektiğine inanıyoruz.
Miyastenia gravis hastası olan kişiler için yenilikçi terapilerin ve yeni tedavi seçeneklerinin ortaya çıkmasından cesaret alıyoruz. Bu tıbbi gelişmeler, dünyanın dört bir yanındaki hastalara ve ailelerine yeni bir umut getiriyor ve yaşam kalitesinde iyileşme vaat ediyor.
Ailemiz, miyastenia gravis topluluğuna olan bağlılıklarından dolayı Porto Riko Valisi Jennifer González Colón'a, Sağlık Bakanı Dr. Víctor Ramos Otero'ya, Senato Başkanı Thomas Rivera Schatz'a ve 133-2025 sayılı Kanun'un yazarı Temsilci José “Pichi” Torres Zamora'ya en içten şükranlarını sunar. Onların desteği, Porto Riko'nun bu önemli farkındalık girişimini başlatmasını ve bu rahatsızlıkla yaşayan hastaların ihtiyaçlarını tanımasını mümkün kılmıştır.
MG topluluğu için farkındalık ve destek
Bu çabaların bir parçası olarak, Haziran ayı boyunca Kongre Binası ve Sağlık Bakanlığı da dahil olmak üzere simgesel hükümet binaları, miyastenia gravis hastalığını temsil eden turkuaz renkle aydınlatıldı. Bu sembolik jestler, büyük ölçüde görünmez kalmış bir rahatsızlığa görünürlük kazandırmaya yardımcı oluyor.
En önemlisi, miyastenia gravis ile yaşayan her hastanın birer kahraman olduğunu bilmesini istiyoruz. Birçok insanın tam olarak anlamadığı bir hastalıkla mücadele ederken olağanüstü zorluklarla karşılaştılar. Bugün farkındalık artıyor, tedaviler gelişiyor ve daha fazla kuruluş ve birey bu misyona katılıyor.
Her hastaya ve ailesine şunu söylüyoruz: asla umudunuzu kaybetmeyin. Umut, korkudan daha güçlüdür. Dualar duyulur, mucizeler gerçekleşir ve hep birlikte miyastenia gravisin erken teşhis edildiği, uygun şekilde tedavi edildiği ve herkes tarafından anlaşıldığı bir gelecek için çalışmaya devam edeceğiz.
Damarys Rivera
Sağlık Alanında Liderlik Miyastenia Gravis Vakfı
