Benim adım Gloria ve on yıl önce miyastenia gravis teşhisi konuldu. Teşhise giden yolculuğum kolay değildi. Uzun bir süre boyunca, sağlığım gün geçtikçe kötüleşirken, cevap arayışı içinde bir doktordan diğerine gittim. Vücudumda neler olup bittiğini anlamadığım için ağrı, yorgunluk ve derin bir kaygı yaşadım.
Nadir veya az bilinen hastalıklarla yaşayan birçok insan gibi, belirtilerimin gerçek olmadığı hissine kapıldığım zamanlar oldu. Hatta bazıları her şeyin hayal ürünü olduğunu bile öne sürdü. Ancak bir şeylerin ters gittiğini biliyordum. Sonunda, hikayemi dinleyen, durumumu dikkatlice inceleyen ve gerekli testleri isteyen bir nörolog buldum. Tekrarlayan sinir stimülasyon testi sayesinde nihayet miyastenia gravis teşhisi aldım.
Teşhis konulması hem zor hem de rahatlatıcıydı. Sonunda bir cevabım vardı. Doktorum hayatımın değişeceğini ve kronik bir hastalıkla yaşamayı öğrenmem gerekeceğini açıkladı. O zamanlar, ne kadar çok şey öğreneceğimi, ne kadar çok güç, dayanıklılık ve uyum sağlama becerisi kazanacağımı hiç bilmiyordum.
İlk birkaç yıl belirsizlikle doluydu. Cevaplar aradım, farklı uzmanlara danıştım ve vücudumun neden bir günden diğerine bu kadar farklı tepki verdiğini anlamaya çalıştım. Yavaş yavaş kendimi dinlemeyi, sınırlarımı tanımayı ve yardım istemenin bir zayıflık belirtisi değil, bir cesaret eylemi olduğunu öğrendim.
Miyastenia gravis ile yaşamak hayatımı değiştirdi. Eskiden tamamen bağımsızdım; bugün ise çocuklarıma bakmak da dahil olmak üzere birçok günlük aktivitede desteğe ihtiyacım var. Yine de utanmak bir yana, zorluklara rağmen başardığım her şeyle gurur duyuyorum. Her gün, ilerlemeye devam etmek için yeni bir fırsat sunuyor.
İki harika çocuğun annesiyim. Büyük kızım, henüz çok küçükken hastalık ortaya çıktığından beri benim yol arkadaşım ve güç kaynağım oldu. Küçük oğlum ise birçok doktorun başka bir gebeliğin çok riskli olacağına inandığı bir dönemde dünyaya geldi. O, umudun ve sevginin, var gibi görünmeyen kapıları açabileceğinin sürekli bir hatırlatıcısıdır.
Miyastenia gravis bana her insanın bu hastalığı farklı şekilde deneyimlediğini öğretti. İyi günler, zor günler ve tek seçeneğin durup dinlenmek olduğu günler var. Sınırlarıma saygı duymanın, tedavi planıma uymanın ve bu durumun karmaşıklığını anlayan bilgili sağlık profesyonelleriyle çevrelenmenin önemini öğrendim.
Bugün, Mestinon, prednizon, azatiyoprin ve rituximab gibi ilaçlar istikrarımı korumama yardımcı oluyor. Tüm semptomlarımı ortadan kaldırmasalar da, daha iyi bir yaşam kalitesi için mücadele etmeye devam etmemi sağlıyorlar. Seronegatif bir hasta olarak, hala birçok zorluk ve araştırma eksikliği olduğunu biliyorum, ancak bilimsel gelişmelerin bu hastalıkla yaşayan herkes için yeni fırsatlar yaratmaya devam edeceğine dair umudumu koruyorum.
Eğer yeni teşhis almış olanlarla paylaşabileceğim tek bir mesaj olsaydı, o da şu olurdu: Yalnız değilsiniz . Korku, belirsizlik ve üzüntü hissetmek normaldir. Ancak aynı zamanda güç bulmak, bir destek ağı oluşturmak ve belki de sahip olduğunuzu bilmediğiniz bir direnci keşfetmek de mümkündür.
Miyastenia gravis hayatımın bir parçası, ama kim olduğumu tanımlamıyor. Ben bir anne, bir eş, bir kadın, bir hayalperest ve bir savaşçıyım. Hikayem sadece bir hastalık hikayesi değil; aynı zamanda sevgi, azim ve umut hikayesi.
Bu topluluğun bir parçası olan tüm hastalara, aile üyelerine, bakıcılara ve sağlık çalışanlarına: Bu yolculukta bizimle birlikte olduğunuz için teşekkür ederiz.
