Betty Ajueyitsi
MGFA'nın eğitim ve sanal öğrenme elçisi Betty Ajueyitsi , 2011 yılında seronegatif MG teşhisi aldı ve sağlık sistemiyle yaşadığı deneyimden sonra savunuculuk yolculuğuna başladı. Aslen Nijeryalı olan Betty, ailesiyle birlikte Maryland'de yaşayan bir öğretmendir. Betty, Topluluk Sağlık Fuarı'nda baş gönüllü olarak görev yapması da dahil olmak üzere aktif bir MGFA gönüllüsüdür.
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRD
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRD , doktora derecesine sahip, uzmanlık sertifikasına sahip bir nöroloji hemşiresidir. Nöroloji alanında 16 yılı aşkın deneyimiyle, kariyerini akut yatarak tedavi gören hastalara yönelik bakımın tüm aşamalarında tedavi ve yönetime adamıştır; nöro-tele ve nöro yoğun bakım hemşiresi olarak çalıştığı dönemlerden, şu anki ayakta tedavi gören hastalara yönelik nöroloji hemşiresi rolüne kadar.
Matt Bornstein
MGFA'nın bağış toplama elçisi Matt Bornstein , aslen New Yorklu olup ticari aydınlatma şirketinde satış departmanında çalışmaktadır. 2011 yılında MG teşhisi konulan Bornstein, 2022 yılında MG Dostu olarak gönüllü çalışmaya başladı. Matt aynı zamanda MG Walk New York'un eş başkanlığını da yürütmektedir. Gönüllülük, MG hakkındaki birinci elden bilgisini başkalarına yardım etmek için kullanmasına olanak sağlamaktadır.
Siobhain Carolan
MGFA'nın yasama ve savunuculuk elçisi Siobhain Carolan , doğuştan miyastenik sendromla yaşıyor ve nadir hastalıklar topluluğu için aktif bir savunucu. 2019'dan beri Capitol Hill'deki Nadir Hastalıklar Haftası'na katılıyor ve Connecticut eyaletinde yasama çalışmaları yürütüyor. Siobhain, Ulusal Nadir Hastalıklar Örgütü'nde hasta hizmetleri temsilcisi olarak çalışıyor. Boston'daki MG Yürüyüşü'nün eş başkanlığını ve Boston Toplum Sağlığı Fuarı'nın liderliğini yapıyor.
Jenny Clark
MGFA'nın MG farkındalığı ve akran destek ağları elçisi Jenny Clark , MG Dostu ve destek grubu lideri olarak görev yapmaktadır. Aslen Indiana'lı olan Jenny, şu anda Tennessee'de yaşamaktadır. Ailesinde MG hastası birçok kişi olduğu için, 1990 yılında 22 yaşındayken seronegatif MG teşhisi konulmadan önce belirtileri fark etmiştir. 2016 yılına kadar perakende yönetiminde çalışan Jenny, şimdi iki çocuğu ve beş torunuyla vakit geçirmekten keyif almaktadır.
Andrea Divis
MGFA'nın MG farkındalığı ve destek ağları elçisi Andrea Divis'e 2019 yılında MG teşhisi konuldu. Klinik bir deneye katıldıktan sonra, MG Friends programı aracılığıyla hastaları eğitme konusunda tutkulu hale geldi. Buradan yola çıkarak gönüllü çalışmaları gelişti; San Diego'da bir destek grubu kurdu, Güney Kaliforniya'daki MG Yürüyüşü'ne başkanlık ediyor ve San Diego'daki ilk Toplum Sağlığı Fuarı'na öncülük ediyor. Oceanside'da yaşıyor ve iki yetişkin oğlu ve üç kedi dostuyla birlikte dinlenmekten keyif alıyor.
Kemar E. Green, DO, FANA
Kemar E. Green, DO, FANA , nadir ve karmaşık hastalıklar konusunda uzmanlaşmış, nöro-oftalmoloji ve nöro-otoloji alt uzmanlık alanlarına sahip bir nörologdur. Yapay zeka destekli, otonom nörodiagnostik ve izleme platformlarının geliştirilmesine öncülük eden NeuroAgent AI, Inc. ve HazyEyes, Inc. şirketlerinin kurucusu ve CEO'sudur. Johns Hopkins Veri Bilimi ve Yapay Zeka Enstitüsü'nde (DSAI) yardımcı öğretim üyesi olarak görev yapmakta, Johns Hopkins Biyomedikal Mühendisliği Lisans Tasarım ve Hassas Bakım Tıp Tasarım ekiplerine klinik mentorluk yapmakta ve Amerikan Nöroloji Derneği üyesidir.
Logan Hazellief
Logan Hazellief, finansal yardım, savunuculuk ve eğitim yoluyla uygun fiyatlı ve eşitlikçi sağlık hizmetlerine erişimi hızlandırmaya adanmış bağımsız bir kar amacı gütmeyen kuruluş olan PAN Vakfı'nda dijital ve marka stratejisti olarak görev yapmaktadır. Bu rolünde, sosyal medya ve marka girişimleri de dahil olmak üzere kuruluşun dijital varlığını yönetmektedir. Sağlık hizmetlerine tutkuyla bağlı olan Logan, kronik rahatsızlıkları olan aile üyelerine destek olma konusundaki kişisel deneyimlerinden ilham almaktadır.
James F. Howard, Jr. MD, FAAN
James F. Howard, Jr. MD, FAAN , UNC Chapel Hill Tıp Fakültesi'nde nöroloji (nöromüsküler bozukluklar), tıp ve yardımcı sağlık profesörüdür. 46 yıldır nörolog olarak çalışan Howard, MG üzerine 250'den fazla eserin yazarıdır. Şu anda UNC'de Miyastenia Gravis Klinik Araştırmalar ve Translasyonel Araştırma Birimi'ni yönetmekte olup, MG için onaylanmış birkaç tedavi yönteminin küresel baş araştırmacısı olmuştur.
Nivedita Jerath, MD, MS
Nivedita Jerath, MD, MS, Harvard Üniversitesi, Harvard Tıp Fakültesi, Mayo Clinic Tıp Fakültesi ve Iowa Üniversitesi'nde eğitim almış, kurul onaylı bir nörolog ve nöromüsküler uzmanıdır. "Sınırları Aşmak: Engelliliğin Nasıl Güce Dönüştüğünün Anlatılmamış Hikayeleri" ve "Milyar Dolarlık Zihin" kitaplarının yazarıdır . Çalışmaları, hastaları motive etmeyi, bakım verenleri eğitmeyi ve kronik hastalık ve engellilik hakkındaki toplumsal algıları değiştirmeyi amaçlamaktadır.
Greg Josephs
MGFA'nın yasama ve savunuculuk elçisi Greg Josephs , 21 yıldır MG ile yaşıyor. New Jersey doğumlu olan Josephs, Syracuse Üniversitesi'nden iki diploma aldı ve burada eşiyle tanıştı. Üç yetişkin çocuğu ve çok tembel bir beagle cinsi köpeği var. Greg, Hampton Roads (Virginia) MG Destek Grubu'nun eş liderliğini yapıyor ve MG topluluğu adına savunuculuk faaliyetlerinde bulunuyor.
Kevin Mack, MA, LPC
Houston merkezli bir davranışsal sağlık kuruluşu olan Mack Counseling'in kurucusu ve CEO'su Kevin R. Mack, MA, LPC , MGFA Yardım Hattı aracılığıyla MG hastalarına ve bakıcılarına destek sağlamaktadır. Bu ortaklığı kurduktan kısa bir süre sonra kendi oğluna da MG teşhisi kondu. MGFA, bir ortak kuruluştan daha fazlası haline geldi; kritik bir dönemde ailesi için rehberlik, bağlantı ve güvenilir destek kaynağı oldu.
Richard J. Nowak, MD, MS
Richard Nowak, MD, MS , şu anda MGFA Tıbbi ve Bilimsel Danışma Konseyi Başkanı, MGFA'nın baş tıbbi danışmanı ve MGFA Yönetim Kurulu üyesi olarak görev yapmaktadır. Nöromüsküler hastalıklar alanında uzmanlaşmış bir nörolog olup Yale Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Bölümü'nde öğretim üyesidir. Dr. Nowak, hem Klinik ve Translasyonel Nöromüsküler Araştırma Programı'nın hem de Yale Miyastenia Gravis Kliniği'nin kurucu direktörüdür.
carlos ortiz
Carlos Ortiz, MGFA'daki çalışmalarını, hayatı miyastenia gravis nedeniyle derinden değişen babasına ithaf ediyor. Carlos'un amacı, savunuculuk ve bağış toplama yoluyla MG topluluğu için "ilerleme sağlamaya" devam etmek ve hastaların hak ettikleri tanınma ve desteği almalarını sağlamaktır. Carlos, babasının yanında olmaktan ve MG yolculuğunun her adımında ve zorluğunda ona destek olmaktan onur duyuyor. Carlos, MGFA elçisi, MG Walk New York'un eş başkanı ve 2025 Yılının Yükselen Lideri Ödülü'nün sahibidir.
Gülşen Öztosun, MD
Gülşen Öztosun, MD , tıp eğitimini Acıbadem Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde tam burslu olarak tamamlamıştır. Eğitimini hekim olarak tamamlamış olup, George Washington Üniversitesi Tıp ve Sağlık Bilimleri Fakültesi Nöroloji ve Rehabilitasyon Bölümü'nde klinik araştırma görevlisi olarak çalışmaktadır. Çalışmaları, özellikle miyastenia gravis olmak üzere nörolojik ve nöromüsküler rahatsızlıklar üzerine klinik araştırmaları desteklemeyi içermektedir. Son zamanlarda ise yapay zekanın miyastenia gravis'in tanı, izleme ve yönetimine nasıl yardımcı olabileceğini araştıran projelerde yer almaktadır.
Pat Reynolds
Pat Reynolds, emekli bir hemşire ve yetişkin psikiyatri ve ruh sağlığı hemşire uzmanıdır. Arizona Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi'nden lisans ve yüksek lisans derecelerini almıştır. Pat, eşine ve diğer aile üyelerine bakım verirken bütüncül hemşirelik yaklaşımını rehber edinmektedir. Hayat boyu öğrenmeye meraklı ve doğa tutkunu biridir.
Anna Richards, Yüksek Lisans
Anna Richards , Vitaccess'te ticari işler müdürü olarak görev yapıyor ve mevcut ve yeni müşterilerle ilişkiler kurup sürdürüyor. Daha önce yerelleştirme lideri olarak görev yapmış ve çok dilli, dijital, gerçek dünya kanıtlarına dayalı çalışmaların tüm operasyonel yönlerinde çalışarak hasta sesinin dünya çapında duyulmasını sağlamıştır. Anna, 2013 yılından beri hem proje yöneticisi hem de hukuk ve tıp çevirmeni olarak çeviri ve yerelleştirme alanında çalışmaktadır.
Michael Rosario-Prieto, MD
Michael Rosario-Prieto, MD , BayCare Nöroloji Grubu'nda nöromüsküler hastalıklar uzmanı, Tampa Bay Kas Distrofisi Bakım Merkezi'nin tıbbi direktörü ve Tampa Bay Rays takımının nöroloğudur. Tıp eğitimini New York Tıp Koleji'nde, nöroloji ihtisasını ise 2012 yılında Connecticut Üniversitesi'nde tamamlamıştır; bu süreçte nöromüsküler hastalıklara olan ilgisi başlamıştır. Duke Üniversitesi'ndeki uzmanlık eğitimlerinin ardından Florida'ya taşınmış ve on yılı aşkın süredir hastaları tedavi etmekte ve klinik araştırmalarda aktif olarak yer almaktadır.
Paul Strumph, MD
Dr. Paul Strumph, 2020 yılından beri Amerika Miyastenia Gravis Vakfı Yönetim Kurulu'nda görev yapmaktadır ve şu anda Vitaccess Gerçek Miyastenia Gravis Hasta Kayıt Sistemi'nin gönüllü liderliğini yürütmektedir. Ayrıca, MGFA'nın gidişatını değiştiren bir gönüllüyü onurlandıran 2022 Etki Ödülü'nü almıştır. Paul, Seraxis Pharmaceuticals'da Baş Tıbbi Sorumlu olarak görev yapmaktadır ve ilaç geliştirme alanında 20 yılı aşkın deneyime sahiptir.
Tuan Vu, MD
Tuan Vu, MD, Güney Florida Üniversitesi Morsani Tıp Fakültesi'nde nöroloji profesörü ve Nöromüsküler Bölüm ve Elektromiyografi Laboratuvarları direktörüdür. 30 yılı aşkın süredir nöromüsküler hastalıkları olan hastalara uzman bakım sağlamanın ve nörofizyoloji ve nöromüsküler tıp dersleri vermenin yanı sıra, Dr. Vu, MG klinik çalışmalarında yoğun olarak yer almakta ve ayrıca çok sayıda ALS, CIDP ve miyozit/miyopati çalışmasına katılmıştır.
Janel Worcester-Brown
MG farkındalığı ve hasta eğitimi/desteği elçisi Janel Worcester-Brown , 2015 yılında ilk kez MG semptomları yaşadığında hayatının dramatik bir şekilde değiştiğini gördü. Yıllarca süren belirsizliğin ardından 2019'da teşhis konuldu. Deneyimli bir sosyal hizmet uzmanı olan Janel, MG Dostu olarak, MG ile Ebeveynlik ve Kuzey Yeni İngiltere destek gruplarına liderlik ediyor, özel projelere yardımcı oluyor ve benzer bir yolda olanlara umut ve ilham vermek için kendi öyküsünü kamuoyuyla paylaşıyor.
Sarah Wright, DO
Sarah Wright, DO , Washington DC'deki Çocuk Ulusal Hastanesi'nde nöromüsküler program direktörü olarak görev yapmaktadır ve burada hem kalıtsal hem de edinilmiş sinir ve kas bozuklukları olan çocuklara ve genç yetişkinlere bakım vermektedir. Dr. Wright'ın araştırma ilgi alanları arasında Duchenne kas distrofisi ve juvenil miyastenia gravis için yeni tedavi hedefleri yer almaktadır.
