<!–Jessica Collier, 1997 yılında Miyastenia Gravis belirtilerini hissetmeye başladı. 1998 yılında resmi olarak teşhis konuldu. Toplumdaki birçok kişi gibi, ikinci bir görüş almadan doğru bir MG teşhisi alamadı ve uygun şekilde tedavi edilmesi yıllar sürdü. Ancak, hastalığın inanılmaz derecede olumlu tutumunu ve topluma iyilik yapma arzusunu etkilemesine asla izin vermedi. Her yıl MG Farkındalık Ayı boyunca "Deniz Kızı Pazartesileri" düzenleyerek hastalık konusunda farkındalık yaratmak için son derece yaratıcı bir yol izledi. Haziran ayında her Pazartesi günü turkuaz veya sevimli deniz kızı kıyafetleri giyen birçok arkadaşı ve ailesi, Jessica'nın MG topluluğuna ve MGFA'ya verdiği ilham verici ve güçlü desteğin bir kanıtıdır.
MGFA: Jessica, bize MG hikayeni anlatır mısın?
Jessica: 34 yıl boyunca Florida'nın kuzeybatısında, Wewahitchka adında küçük bir kırsal kasabada büyüdüm. Hastalandığımda, bu küçük kasabadan olduğum için miyastenia gravis'i hiç duymamıştım. Şimdi Georgia'da yaşıyorum. 1997 sonbaharında zorluklar yaşamaya başladım. Yatağımdan kalkamıyordum ve dengemi sağlamakta zorlanıyordum. Çift görme sorunum olduğu için yazmak ve okumak zorlaştı. Göz kapaklarım da sarkıktı. Yapmayı çok sevdiğim birçok aktivitem vardı.
Piyano çalmayı, şarkı söylemeyi çok seviyordum ve okulda birçok kulüpte aktiftim. Henüz 17 yaşındaydım ve yetişkinliğin eşiğindeydim. Tüm hayatımın ve tüm olasılıkların bir anda elimden kayıp gittiğini gördüm. O zamanlar bana ne olduğunu açıklayacak hiçbir test yoktu ve sonunda ikinci bir görüş almak için Gainseville, Florida'da bir uzmana gittim ve Şubat 1998'de resmi olarak teşhis konuldu. Çok şey yaşadım. Bir süredir kriz geçirmedim ve MG'm meditasyon yoluyla iyi bir şekilde kontrol altında tutuldu. İlk krizimi geçirdiğimde yaklaşık 20 gün hastanede kaldım. Öğrenciydim ve hastaneye yatırılmam gerekiyordu ve acil IVIG'ye ihtiyacım oluyordu. İlk krizden sonraki ilk birkaç yıl inişli çıkışlı geçti.
MGFA: Ama sen pozitif kaldın, işin üstesinden geldin ve enerjin bulaşıcı.
Jessica: Biliyorsunuz, zaman zaman alevlenmelerim oluyordu, ama şu anda bana iyi gelen bir tedavi rejimine sahibim. Ayrıca, büyük bir destek ekibim var ve sağlığımın en önemli anahtarlarından biri de iyi bir denge bulmuş olmam. Vücudumda neler olup bittiğini nasıl anlayacağımı biliyorum, benimle ve birbirleriyle iletişim kurarak MG'mle ilgili en iyi sonucu elde etmemi sağlayan harika doktorlarım ve uzmanlarım var. Bu yüzden, yapmam gerekenleri yaptığım sürece durum yönetilebilir. Kötü günler artık çok nadir. Bunun birçok insan için geçerli olmadığını biliyorum, ama sonunda iyi bir denge yakaladım ve iyi bir bağımsızlık duygusu kazandım.
MGFA: Haziran ayındaki Deniz Kızı Pazartesileri fikrini nasıl buldunuz?
Jessica: "Okyanustaki kadınlardan" daha çok sevdiğim hiçbir şey yok ve ben Florida'da doğdum. Yani okyanusu ve deniz kızlarını çok seviyorum. Çok gizemli, eşsiz ve mistikler ve miyastenia gravis'in de aynı olduğunu düşünüyorum. Her zaman odaklanabileceğim yaratıcı şeyler bulmaya çalıştım ve MG'den bahsederken "kar taneleri" terimini gerçekten sevmedim. Farkındalık yaratabileceğim ve insanların dikkatini çekebileceğim, böylece hastalık hakkında daha fazla bilgi edinebilecekleri, benimle yankı bulan bir şey istedim.
Sonra dedim ki, hey, bu, tutku duyduğum şeyleri Haziran ayındaki bir etkinliğe dahil etmenin iyi bir yolu. Ve bu, insanların MG Farkındalığına katılmalarına yardımcı olmanın bir yoluydu. Ablam Jennifer – o benim en büyük destekçim. Deniz kızı teması konusunda bana yardımcı oldu ve #seemenotmg #sheliveswithitsodoi etiketlerini ekledi. Arkadaşlarım, ailem ve diğerlerinden turkuaz giyinmelerini, turkuazı yaratıcı bir şekilde kullanmalarını, MG tişörtleri ve bileklikler takmalarını istedim ve Instagram ve sosyal medyada fotoğraflarda çeşitli deniz kızları olarak paylaşımlar yaptılar. Biliyorsunuz, okyanustaki her şey birlikte çalışır. Balinaların ve yunusların sürüleri, balıkların da okulları vardır, değil mi? Benim "deniz kızlarım" benim kabilem, sürüm ve destek okulum; toplumu MG hakkında eğitmemde bana yardımcı oluyorlar.
MGFA: Yıllar geçtikçe bu ivmeyi nasıl korudunuz?
Jessica: Her şey yakın arkadaşlarım ve akrabalarımla başladı ve her yıl biraz daha büyüdü. Harika vaftiz çocuklarımın ve ebeveynlerinin desteğini görüyorum, sonra başka bir arkadaş, daha fazla aile üyesi, hatta hiç tanımadığım bir kişi ve hatta MG savunucusu arkadaşlarım da katılıyor. Her yıl enerjinin arttığını ve her yıl yeni birinin bu konuda soru sorduğunu görüyorum. Her yıl Haziran ayının son Pazartesi günü, MG Farkındalık Ayı boyunca, Instagram ve Facebook'ta herkesi paylaşım yapmaya teşvik ediyorum. Haziran ayındaki Deniz Kızı Pazartesileri için çok heyecanlıyım. Ama gelecek yıl, Deniz Kızı Pazartesi'yi tüm yıla yayıyorum. Yıllık Deniz Kızı Pazartesi etkinliği yine Haziran ayında yapılacak, ancak insanların yıl boyunca katılabileceği tüm bu fırsatları paylaşmayı dört gözle bekliyorum.
MGFA: Amerika Miyastenia Gravis Vakfı sizin için ne ifade ediyor?
Jessica: Ah, MGFA benim hayatımda çok şey ifade etti. İlk belirtileri yaşadığımda ve daha sonra teşhis konulduğunda, MGFA hakkında bilgi edinene kadar hiçbir cevabım yoktu ve bilgi alabileceğim hiçbir yer yoktu. Vakıf, ebeveynlerime ihtiyaç duydukları bilgiyi sağlayabilen tek kuruluştu çünkü birdenbire çocuklarında nadir bir hastalık ortaya çıkmıştı.
MGFA, beni ve onları tıp uzmanları ve profesyonellerle iletişime geçirdi. Bu hastalık hakkında hiçbir fikri olmayan küçük bir kasabadan gelen biri için bu, dünyadaki her şey demekti çünkü bu hastalıktan kurtulmak için kritik öneme sahip bilgilere sahip değildik. Bu 22 yıl önceydi. MGFA'ya sonsuza dek minnettarım.
Bu yüzden MGFA'yı, MG Yürüyüşleri ve tüm etkinlikler de dahil olmak üzere her yönüyle tamamen destekliyorum. Bağışların hastalığın tedavisi için önemli olduğunu ve hastalıkla yaşayanların MGFA'nın topluma sağladığı destek ve yardıma ihtiyaç duyduğunu biliyorum. 22 yıl sonra organizasyonda yapılan değişiklikleri gördüm. Attıkları adımları ve ilerlemeleri gördüm. Bu yılki sanal konferansa katıldım ve harikaydı. Web seminerlerine katıldım ve 10 Ekim'deki MGFA Birlikte Duruyoruz etkinliğini dört gözle bekliyorum. Yardım etmeyi ve bu topluluğun bir parçası olmayı çok seviyorum.
MGFA: Bu hastalıkla yaşayanlara ne gibi tavsiyelerde bulunurdunuz?
Jessica: Onlara bir şey söylemem gerekirse, seslerini asla kaybetmemelerini tavsiye ederdim. Kenara itilmelerine izin vermeyin, kendiniz ve sağlığınız için savaşın. MG büyük ve çeşitli bir hastalıktır. Büyük bir teşhistir. Hayatınızda büyük değişiklikler yapar, ama siz yine de sizsiniz. Benim için MG ile yaşam, farkındalık, eğitim, destek ve değişim için sesimi kullanmakla ilgili oldu. Bu yüzden "MG'yi değil, beni görün" sloganını yarattım. Miyastenia gravis ve MG hastalarının bekleyebileceği yaşam kalitesi hakkındaki birçok yanlış algıyı ortadan kaldırmak için sesimi kullanıyorum.
Bu yüzden tavsiyem, sesinizi asla kaybetmemenizdir. Doğrularınızı dile getirin, sorular sorun ve cevaplar isteyin. Bizler, basit bir teşhis değil, insan olarak muamele görme onurunu hak ediyoruz. MG'nin teşhis ve tedavisinde inanılmaz ilerlemeler kaydedildi. Farkındalık yaratmak için sesinizi kullanın. MG hastaları ve genel halk bu hastalık hakkında bilgi sahibi olmalı, ancak aynı zamanda yapılan inanılmaz ilerlemeler hakkında da bilgi sahibi olmalıdır. MG hayatımın bir parçası, ama hayatımın tamamı değil. Yaratıcı olun!
Facebook, Instagram ve Twitter'dayım. İnsanlar beni Instagram ve Twitter'da @seemenotmg adresinden takip edebilirler. Ayrıca, Mermaid Monday etkinliklerine nasıl katılacağınız ve sanal MG Yürüyüşü'ne nasıl bağış yapacağınız hakkında daha fazla bilgi için Facebook sayfamı (www.facebook.com/seemenotmg) ziyaret edebilirsiniz. İnsanların paylaşması için kendi kişisel infografiklerimi ve slayt gösterilerimi oluşturuyorum. MGFA etkinliklerine katılımı teşvik etmek için e-postalar gönderiyorum çünkü MGFA topluluğundaki insanlara aşık oldum. Çok fazla destek göstermek için ellerinden gelenin en iyisini yapıyorlar. Ve unutmayın, para aslında "para" ile ilgili değil, hastalığa karşı ilerleme kaydetmek için organizasyonu desteklemekle ilgili. MG ile yaşayan, MG'yi tedavi eden ve MG'yi araştıran kişilere yönelik her türlü desteği fiziksel, duygusal ve mali olarak desteklemeye inanıyorum.