Belki de göz kapağı düşmesi veya çift görme gibi ani başlayan belirtiler nedeniyle teşhis konuldu ve bu durum hiç beklemediğiniz bir anda ortaya çıktı. Ya da belki de aylarca hatta yıllarca garip, açıklanamayan belirtiler yaşadınız ve tıbbi yolculuğunuza nihayet bir cevap bulmak bir nebze rahatlama sağladı. Her iki durumda da, MG teşhisi almak hayatı değiştiren bir an.
Teşhis konulduktan sonra yaptıklarınız, miyastenia gravis (MG) hastalığınızın izleyeceği yolu şekillendirebilir. İşte MG teşhisi konulduğunda birinin bana söylemesini dilediğim şeyler:
Teşhis konulduktan sonra birçok duygu yaşayabilirsiniz. Miyastenia gravis (MG) hastalığınız olmasaydı hayatınızın nasıl olabileceği veya nasıl olması gerektiği konusunda bir yas sürecinden geçebilirsiniz. Bu normaldir. Yaşadığınız süreci sindirmek için kendinize biraz zaman tanıyın. Ama aynı zamanda umut olduğunu da bilin. MG semptomlarınızı kontrol altına almanıza yardımcı olacak tedaviler ve ilaçlar mevcuttur. Bu da bizi bir sonraki adıma getiriyor: kontrolü ele almak.
Sen kurban değilsin. Kendinizi fiziksel olarak güçsüz hissetseniz bile, bu hastalığa karşı savaşacak güce sahipsiniz. Kendinize iyi bir nöromüsküler uzmanı bulun. Hazırlıklı olun – MG hakkında bilgi edinin. MGFA, MG ile ilgili her konuda harika bir bilgi kaynağıdır. Web sitemizde, tedaviler hakkında broşürler, bölgenizdeki uzmanların listesi, mevcut destek gruplarının listesi, MG hastalarının umut dolu yaşam öyküleri ve daha fazlasını bulacaksınız.
Yerel veya sanal bir destek grubu bulun. MGFA, ülke genelinde destek gruplarının yanı sıra çeşitli uzmanlık gruplarını da denetlemektedir. Her bireyin hastalık seyri farklı olsa da, diğer miyastenik hastalarla bağlantı kurmak, iyileşmenin mümkün olduğuna dair umut verebilir ve iyileşme sağlanana kadar bu hastalıkla iyi bir şekilde yaşamak için birçok ipucu ve püf noktası sunabilir. Destek grupları, iç dökebileceğiniz ve sorular sorabileceğiniz güvenli bir alan sağlar. Sizin yaşadıklarınızı anlayan, aynı şeyleri yaşayan insanlarla birlikte olmak harika bir şeydir.
Geleceğinizi görselleştirin
MG konusunda bilgili bir nörolog bulduktan, en güncel bilgilerle donandıktan ve bir destek sistemi oluşturduktan sonra, yeni geleceğinizin nasıl görünebileceğini hayal etmeye başlayabilirsiniz. Yeni gelecek diyorum çünkü kendiniz için kurduğunuz hayalleri yeniden düşünmeniz veya değiştirmeniz gerekebilir. Ya da bu hayallere farklı bir şekilde yaklaşmanız gerekebilir.
Yeni geleceğinizde en önemli şeylerden biri planlama olacaktır. Eğer tüm aktivitelerinizde spontane olmaya alışkınsanız, bu kavram size yabancı gelebilir. Eğer hayatınız boyunca planlı bir insan olduysanız, bu kısım sizin için çocuk oyuncağı olabilir. Biraz planlama ile MG ile yaşamın daha sorunsuz geçeceğini göreceksiniz.
Örneğin, size birkaç yeni ilaç reçete edilmiş olabilir. Haftalık veya hatta aylık ilaç kutusu edinmek günlük hayatınızı kolaylaştıracaktır. Ben ilaçlarımı şık bir kutuda, gözden uzak bir yerde saklıyorum. İki haftada bir, ilaç kutumu gerekli reçeteli ilaçlarla dolduruyorum, böylece her gün bir düzine şişe açmak zorunda kalmadan hızlıca alabiliyorum ve böylece zaman ve enerji tasarrufu sağlıyorum. Bunun tek istisnası Mestinon™ veya piridostigmin bromür ilacım. Şu anda onu 4 saatte bir alıyorum. Nöroloğunuzun yönlendirmesine göre daha sık veya daha seyrek alabilirsiniz. Bu ilaç suyu çok kolay emdiği için mutfak veya banyo lavabosu gibi su kaynaklarının yakınında saklanmamalı ve günlerce veya haftalarca saymak yerine ihtiyaç duyulduğunda kullanılmalıdır.
Miyastenia gravisinizi kötüleştirebilecek ilaçlar ve yaygın kullanılan eşyalar konusunda bilgi sahibi olun. Örneğin, miyasteni hastaları için en kötü içeceğin cin tonik olduğunu biliyor muydunuz? Hem ardıç meyveleri hem de tonik suyundaki kinin, sizi daha da güçsüzleştirebilir. En son kontrendike ilaçlar listesini şu adresten indirebilirsiniz: miyasteni.orgLütfen sizi tedavi eden her doktora MG (Miyastenia Gravis) hastası olduğunuzu bildirin ve reçetesiz satılan takviyeler de dahil olmak üzere tüm ilaçlarınızı doktorunuzla paylaşın. MG'nizi kötüleştirebilecek diğer tetikleyiciler arasında sürekli stres (hem olumlu hem de olumsuz stres faktörleri), uykusuzluk ve sıcak hava yer alır. Aşırı ısınmadan kaynaklanan halsizlikle mücadele etmek için, göz altı torbalarına uygulamak üzere buzdolabınızda bir buz torbası bulundurun veya hızlı bir soğutma için bilekleriniz, boynunuzun arkası ve dizlerinizin arkası gibi nabız noktalarına yerleştirin.
Planlamanın bir diğer önemli kısmı da vücudunuzu dinlemektir. Başlangıçta, hangi aktivitelerin sizi zayıflattığını öğrenirken bunu yapmak zor olabilir. Bazı insanlar akşamları çok daha az enerjiye sahip olduklarını fark ederler, bu nedenle aktivitelerini hafta sonlarına planlarlar ve hafta içi akşamlarını evde sakin bir şekilde geçirirler. MG'den önce yaptığınız şeyleri yapamadığınızı fark edebilirsiniz, örneğin 18 delikli golf oynamak veya bir mil koşmak gibi. Aktivitelerinizi yönetilebilir zaman dilimlerine bölmeniz gerekebilir. Örneğin, en güçlü olduğunuz sabah saatlerinde akşam yemeğini hazırlamak gibi. Vücudunuzu dinlerseniz ve zayıflamaya başladığınızda dinlenirseniz, sizin için neyin işe yaradığını kısa sürede bulacaksınız.
Cihazlardan ve enerji tasarrufu tekniklerinden yararlanın. Bir aktivite yaparken oturabiliyorsanız ayakta durmayın. Mümkün olduğunca uzanıp dinlenin. Elektrikli konserve açacağı, elektrikli tencere, elektrikli diş fırçası ve elektrikli tıraş makinesi vb. kullanın; size değerli enerji ve zaman kazandıracak her şeyi yapın. Market alışverişine gitmek yerine eve teslimat hizmetlerini kullanın. Ekstra dinlenme zamanınız olması ve işe başlamadan önce araba kullanmak veya toplu taşıma araçlarına binmek için enerji harcamanıza gerek kalmaması için evden uzaktan çalışıp çalışamayacağınızı sorun. Yardım istemekten çekinmeyin.
Hayatta kendimiz için belirlediğimiz hedefleri ve hayalleri yeniden değerlendirme fırsatı nadiren buluruz. Genellikle hayatı yaşamakla o kadar meşgulüz ki, bunların gerçekten işimize yarayıp yaramadığı aklımıza bile gelmez. Miyastenia gravis tanısı, bize hayatı değerlendirebileceğimiz nadir anlardan birini sunuyor. Kariyer değiştirmek, okula geri dönmek veya yeni bir okula başlamak gibi farklı uğraşlar izlemeyi seçebilirsiniz.
Ne karar verirseniz verin, yalnız olmadığınızı bilin. MG yolculuğunuzda size yardımcı olmaya istekli, genç ve yaşlı birçok MG hastası var. Onlara ulaşın, iyi ki ulaşmışsınız diyeceksiniz.