Yeni teşhis konulmuş miyastenia gravis hastası Priscilla Forrester için, 2021 MGFA Yürüyüşüne katılmak, MGFA'nın misyonu için çok ihtiyaç duyulan fonu toplama fırsatından çok daha fazlasıydı. Bu, ailesinin ve arkadaşlarının miyastenia gravis hastalığının ne anlama geldiğini gerçekten anlamalarının bir yoluydu.
Priscilla'nın MG teşhisi, Mart 2020'de ABD'yi vuran pandemiyle aynı anda doğrulandı. O yılın büyük bir bölümünü dairesinde, teşhisine, yeni ilaçlarına ve pandemi hayatının gerçekliğine alışarak geçirdi. COVID-19 aşısını olduktan sonra dışarı çıkmaya başladı.
Priscilla, "İlaçlarımın bana nasıl yardımcı olduğunu görmek için dışarı pek çıkmamıştım," diye anlatıyor. "İlaçlara başlamadan önce, bir blok bile yürüyemezdim, hemen yorulurdum."
Bu sırada MG Walk etkinliğinden haberdar oldu. Kendine bir antrenman hedefi koyma ve kısa bir yürüyüşün zorluğunu göğüsleyip göğüsleyemeyeceğini görme fikri hoşuna gitti.
Ayrıca yaşadıklarını kamuoyuyla paylaşma fikri de hoşuna gitmişti. Priscilla'ya 2020 yılında MG teşhisi konulmuş olsa da, beş yıldır kafa karıştırıcı ve yaşamını olumsuz etkileyen semptomlardan muzdaripti.
“Bir keresinde bir yılbaşı partisine gidiyordum ve ellerimde yemek tepsileri taşıyordum, kollarım o ağırlığı taşıyamıyordu – sadece birkaç kiloydu. Pişirdiğim tüm yemekler neredeyse yere düşecekti. Kollarımın gittikçe güçsüzleştiğini hissedebiliyordum.”
Bir süre kas güçsüzlüğünü ve yorgunluğunu önemsemedi, bu belirtilerin yoğun ve stresli işiyle ilgili olduğunu düşündü. Sonunda yardım aradığında, doktorların endişelerini ciddiye almadığını gördü. MR ve diğer testler normal veya sonuçsuzdu; nöroloğu fizik tedavi önerdi.
Fonksiyonel tıp uzmanı bir doktorun kapsamlı bir kan tahlili yaptırması ve asetilkolin seviyelerinin yüksek olduğunu (MG'nin bir belirtisi) bulması üç yıl sürdü. Bu test sonuçlarına rağmen, nörologu kanıtlara inanmakta tereddüt etti. Sonunda, MG konusunda uzmanlaşmış yeni bir nöroloğa geçmesi, gerekli teşhisi ve bakımı almasını sağladı.
“O beş yıl boyunca sessizce acı çektiğimi hissettim. Arkadaşlarımla ve ailemle bile konuşmuyordum çünkü bunu ifade edecek kelimelerim yoktu. Gerçekten kimseye anlatmıyordum.”
Bu nedenle, MGFA Yürüyüşü'nün bir parçası olmak Priscilla için önemliydi. Yürüyüş katılımcıları, çevrimiçi bağış toplamanın yanı sıra, arkadaşlarını ve ailelerini de takımlarına katılmaya ve onlarla birlikte yürümeye davet ediyorlar. Katılmak, MG hastalığınız olduğunu topluluğunuzla paylaşmak ve hastalığın sizi nasıl etkilediğini anlatmak için bir fırsattır.
“Bunu paylaşmaya başladığım anda, ailemden ve arkadaşlarımdan gelen tepkiler çok yoğundu. Elbette endişe de vardı, ama insanlar gerçekten neler yaşadığımı soruyorlardı. Bu benim için çok rahatlatıcı ve iyileştirici oldu. Para toplama yolculuğuna çıkmak ve bu konuda sesimi duyurmak, ailemin ve arkadaşlarımın ne yapmaları gerektiğini, belirtilerin neler olduğunu anlamalarına gerçekten yardımcı oldu – beni kontrol ediyorlar.”
Priscilla'nın bir kuzeni, onun MG öyküsünü sosyal medya platformlarında, özellikle Instagram'da paylaşabilmesi için çevrimiçi bir varlık oluşturmasına yardımcı oldu.
2021'deki yüz yüze MG Yürüyüşü pandemi nedeniyle iptal edilince, Priscilla Washington DC'deki evinin yakınındaki sahil şeridinde kendi üç millik (yaklaşık 4,8 kilometre) parkurunu oluşturdu. Arkadaşlarını ve ailesini kendisine katılmaya davet etti ve yaklaşık 15 kişi uzak ve yakın yerlerden gelerek yürüyüşe katıldı. Bağışçıları sanal olarak katılabilsin diye yürüyüşü canlı yayınladı.
Priscilla'nın ekibi, bağış toplama konusunda ilk on ekip arasında yer aldı; bu, MGFA Yürüyüşüne ilk kez katılması göz önüne alındığında büyük bir başarıydı. Sanal MG Yürüyüşü etkinliğinde konuşmacı olarak davet edildi ve MG topluluğundaki diğer kişilerle hikayesini paylaştı.
MGFA'da saha geliştirme ulusal direktörü olan Tasha Duncan, "Priscilla, gayri resmi olarak Yılın Çaylak Ödülü'nü kazanan isim oldu" diyor.
Priscilla, yürüyüşe katılma kararının hem fiziksel hem de zihinsel iyileşme sürecinde kendisine motivasyon sağladığını söylüyor.
“Bu, açmak istediğimi bile bilmediğim kapıları açmaya devam ediyor. Bir arkadaşım, 'Yapman gerektiğini bilmediğin bir iş yapıyorsun ve bu bir fark yaratıyor' dedi.”