New Orleans'ta düzenlenecek MGFA Ulusal Hasta Konferansı'na sadece birkaç hafta kaldı ve hem şahsen hem de sanal olarak bir araya gelmek için çok heyecanlıyız. Konferans, MG topluluğu üyelerini bir araya getirmeye, eğitmeye ve ilham vermeye yardımcı oluyor. Bu, belki de her yıl hastaların, bakıcıların, araştırmacıların ve sektör temsilcilerinin miyastenia gravisin tüm yönlerini tartışmak üzere bir araya geldiği tek yerdir.
Şahsen bizimle görüşmek için uçakla veya arabayla gelmeye karar verirseniz kayıt yaptırmak için henüz geç değil, ancak sanal kayıt seçeneğimizi de vurgulamak istiyoruz. Bu düşük maliyetli, stressiz alternatif, her oturuma gerçek zamanlı olarak erişmenizi sağlar. Sanal katılımcılar Zoom üzerinden sorular sorabilir ve MGFA Çevrimiçi Topluluğu'nda birbirleriyle etkileşim kurabilirler. Şahsen veya sanal katılım için kayıt olmak için aşağıdaki bağlantıya tıklayın.
MGFA Ulusal Hasta Konferansı'na neden katılmanız gerektiğinden emin değilseniz, birkaç katılımcıdan katılımın onlar için neden bu kadar önemli olduğunu paylaşmalarını istedik.
Tom, bağlantılar kurmak ve miyastenia gravis hakkında olabildiğince çok şey öğrenmek için katılıyor.
Mümkün olduğunca çok insanla tanışmak için katılıyorum. Orada olacak ilaç şirketi temsilcileriyle tanışmak istiyorum. Miyastenia gravis (MG) hastası olan diğer insanlarla tanışmak istiyorum. Kendimi insanlara tanıtmak ve her şeyi gerçekten anlamak istiyorum. Hakkında hiçbir şey bilmediğim bu hastalık hayatımı gerçekten etkiledi, bu yüzden hem bilimsel yönünden hem de toplum açısından olabildiğince çok şey anlamak istiyorum. 30 yıldır teşhis konulmuş insanlar var – bu korkunç hastalıktan kurtulmak için neler yapıyorsunuz? Hayatınızdaki insanlara neler olup bittiğini anlatmanın en iyi yolunu nasıl buldunuz?
2019'da teşhis konuldu. Kendimi son derece şanslı sayıyorum – sadece bir haftadan kısa sürede teşhis konulmakla kalmadım, aynı zamanda Boston bölgesinde MG konusunda uzmanlaşmış üst düzey bir nörologun muayenehanesine de girebildim. Ancak bu yılın Ocak ayında şiddetli bir alevlenme yaşadım. Dört hafta boyunca neredeyse yürüyemiyordum – durum gerçekten çok hızlı bir şekilde kötüleşti. Bu belirtileri yaşayana kadar ne kadar hasta olduğunuzu bilmiyorsunuz. Eğer deneyimimi diğer insanlara yardımcı olmak için kullanabilirsem, konferanstan beklentim bu. Başkalarına nasıl yardımcı oluruz? Nasıl öğreniriz? Hepimizin farklı olduğunu biliyoruz.
Ayrıca ilaç endüstrisinde üst düzey yönetici olarak yaşam bilimleri alanında da bir geçmişim var. Bilim alanındaki karmaşık sorunları nasıl çözeceğimi bilen biriyim. Konferansta bilim insanları ve araştırmacılarla yüz yüze görüşmek istiyorum. Bunu yapmaktan rahatım ve bunu yapmaktan rahat olmayan diğerlerini temsil etmek istiyorum. Ömrüm boyunca bir tedavi bulunup bulunmayacağını bilmiyorum, ancak önümüzdeki 10-15 yılda büyük adımlar atılacak. Benden sonra MG hastası olan insanları etkileyebilecek bir şey yapabilirsem, işte bu benim için yaşam sebebim.
Tüm hasta ve hasta yakınlarını MGFA Ulusal Hasta Konferansı'na katılmaya şiddetle teşvik ediyorum – bu sizin şansınız. Araştırmacılar sizi dinlemek istiyor. Toplum sizden haber almak istiyor. Cevaplar bizde. Herkesin katılmasını tavsiye ederim. Bence buna değer.
—Tom B.
Hannah, sonunda semptomlarına çözüm bulduktan sonra, MG farkındalığını yaymak ve topluma katkıda bulunmak amacıyla bir etkinliğe katıldı.
Birçokları gibi ben de, yaklaşık bir yıldır giderek kötüleşen semptomlarla mücadele ettikten sonra miyastenia gravis teşhisi almak için savaşmak zorunda kaldım. Bu süreç boyunca kendimi çok yalnız, korkmuş ve depresif hissettim çünkü vücudumda neler olup bittiğini bilmiyordum ve tıp uzmanları tarafından semptomlarımın muhtemelen stresten kaynaklandığı defalarca söylenmişti.
Sonunda test yaptırabildim ve geçen yıl Mart ayında teşhis konuldu.
Teşhis konulduktan üç gün sonra, MGFA aracılığıyla ilk destek grubu toplantısına katıldım ve o sıralarda posta yoluyla MGFA eğitim materyalleri içeren bir karşılama paketi de aldım. MG hastası olan diğer insanlarla bağlantı kurabilmek, kendimi daha az yalnız ve cesaretlenmiş hissetmeme gerçekten yardımcı oldu.
Kısa süre sonra ben de katkıda bulunmaya başladım. Şu anda Genç Yetişkinler için Miyasteni Savunuculuğu (MAYA) destek grubunun eş liderliğini yapıyorum ve geçen yıl Tampa/St. Petersburg MGFA Sağlık Fuarı'nda gönüllü olarak çalıştım. Bu yıl da 2023 sağlık fuarının planlamasına ve gönüllülüğüne yardımcı oluyorum. Ayrıca 2740 meydan okuması için 2,500 dolar toplamaya yardımcı oldum ve bu yıl tekrar bağış toplamayı dört gözle bekliyorum.
MGFA harika bir kar amacı gütmeyen kuruluş ve misyonu benim için çok önemli. MGFA'da gönüllü olarak çalışıyorum çünkü başka bir insanın teşhis veya tedavi olmadan miyastenia gravis hastalığıyla acı çekmesini istemiyorum.
Miyastenia gravis hastalığından etkilenen kişilerle tanışabilmek için NOLA'daki konferansa gitmeyi dört gözle bekliyorum. Ayrıca, MAYA destek grubumuzun tüm toplantıları Zoom üzerinden yapıldığı için, MAYA eş liderim Jessica ile ilk kez yüz yüze görüşeceğiz. MGFA konferansı aracılığıyla yeni bağlantılar kurmak ve MG farkındalığını yaymaya devam edebilmek için daha fazla bilgi edinmek konusunda da heyecanlıyım.
—Hannah E.