Nadir Hastalıklar Haftası Nadir Hastalıklar Dünyası neredeyse geldi çattı ve nadir hastalık hastaları, bakıcıları ve her türden savunucu, nadir hastalık topluluğunun ihtiyaçlarına dikkat çekiyor!
1983 tarihli Yetim İlaç Yasası, nadir hastalığı Amerika Birleşik Devletleri'nde 200,000'den az kişiyi etkileyen hastalık olarak tanımlar. Her şeyden önce, nadir hastalıkların aslında o kadar da nadir olmadığını kabul etmek önemlidir. NIH, her 10 Amerikalıdan birinin – yani yaklaşık 30 milyonunun – miyastenia gravis de dahil olmak üzere 7,000'den fazla bilinen nadir hastalıktan biriyle yaşadığını tahmin etmektedir.
Nadir Hastalıklar Haftası boyunca, yüzlerce savunucu, politikaların hayatlarını nasıl etkilediğini görüşmek üzere Senatörleri ve Temsilcileriyle görüşmek için Washington, DC'ye gidecek. Sanal olarak katılabileceğiniz birçok etkinlik de mevcut.
Pazartesi 2 / 27
FDA, Nadir Hastalıklar Haftası'nın küresel kutlamaları kapsamında, 27 Şubat 2023 tarihinde, Doğu Zaman Dilimi'ne göre saat 09:00 - 16:45 arasında, sanal bir halka açık toplantı olan Nadir Hastalıklar Günü'ne ev sahipliği yapacak. Bu yılki tema "Nadir Hastalıklarla Kesişim Noktaları – Hasta Odaklı Bir Etkinlik"tir. Katılımcılar şu eşsiz fırsatlara sahip olacaklar:
- Nadir hastalıklar için tıbbi ürün geliştirme alanındaki girişimler hakkında doğrudan FDA'dan bilgi alın.
- FDA ile iletişime geçin ve hasta, hasta yakını veya aile üyesi olarak bakış açılarınızı paylaşın.
- Küçük örneklem gruplarında yapılan klinik araştırmalarla ilgili hususları ve zorlukları anlayın.
- Tıp öğrencilerinden, tıp uzmanlarına yönelik nadir hastalıklar eğitimi hakkında bilgi alın.
2/28 Salı
Yazar (en solda) ve diğer savunucular, Kentucky'nin ikinci bölgesini temsil eden Kongre Üyesi Brett Guthrie ile bir araya geldi.
NIH Nadir Hastalıklar Günü, 28 Şubat 2023 Salı günü, Doğu Zaman Dilimi'ne göre saat 09:00 - 17:00 arasında NIH Ana Kampüsü'nde (Natcher Konferans Merkezi) düzenlenecektir. Etkinlik, NIH VideoCast üzerinden sanal canlı yayınlanacak ve daha sonra tekrar izlenebilmesi için arşivlenecektir. olay gündemi Panel tartışmaları, nadir hastalıklarla ilgili öyküler, katılımcılar ve bilimsel posterler yer alacak. Etkinlik ücretsiz ve herkese açık.
NIH'deki Nadir Hastalıklar Günü'nün hedefleri şunlardır:
- NIH'in nadir hastalıklarla mücadele eden insanlara araştırma yoluyla yardımcı olma konusundaki kararlılığını gösterin.
- NIH destekli araştırmaları ve tanı ve tedavi yöntemlerinin geliştirilmesini vurgulayın.
- Nadir hastalıklar topluluğu arasında karşılıklı yarar sağlayan bir diyalog başlatın.
- Araştırma ve tedavi çalışmalarını ilerletmek için paydaşlarla en güncel bilgileri paylaşın.
- Nadir hastalıklarla yaşayan insanların, ailelerinin ve topluluklarının anlattığı hikayelere ışık tutun.
- Hastalar, hasta savunucuları, hasta yakınları, sağlık çalışanları, araştırmacılar, stajyerler, öğrenciler, sektör temsilcileri ve devlet personeli de dahil olmak üzere geniş bir kitleyi bir araya getirin.
Çarşamba 3/1 ve Perşembe 3/2
1 Mart Çarşamba ve 2 Mart Perşembe günlerinde, Everylife Nadir Hastalıklar Vakfı Nadir Hastalıklar Yasama Savunucuları, savunuculuk, yasama süreci ve nadir hastalık topluluğunu etkileyen güncel politikalar hakkında daha fazla bilgi edinmek için bir gün sürecek toplantılar ve konuşma etkinliklerinden oluşan Yasama Konferansı'na ev sahipliği yapacak. Ardından, Perşembe günü Nadir Hastalıklar Kongre Grubu toplanacak ve savunucular daha sonra Senato ve Temsilciler Meclisi'ndeki temsilcilerinin ofisleriyle doğrudan görüşmek üzere ayrılacaklar.
Kongre grubu, Amerika Birleşik Devletleri Kongresi üyelerinden oluşan ve ortak yasama hedeflerini – bu durumda nadir hastalıkları – takip etmek için bir araya gelen bir gruptur. Nadir Hastalıklar Kongre Grubu, iki meclisli, iki partili bir kuruluştur. Kongre üyelerinizin bu işe dahil olup olmadığını kontrol edin. Eğer katılmadılarsa, onlara katılmaları için bir e-posta gönderin!
Savunucular temsilcileriyle görüştüklerinde, seslerini duyurmak için genellikle kısa bir süreleri olur. Bu genellikle, hastalığı ve hayatını nasıl etkilediğini açıklayan, 30 ila 60 saniyelik bir "sunum" veya "asansör konuşması" anlamına gelir. Ardından, savunucular politika açısından yardımcı olabilecek belirli yasal düzenlemeler için bir "talep"te bulunurlar.
Bu yıl Nadir Hastalıklar Haftası savunuculuk çalışmalarına nasıl katılacaksınız? MGFA'ya e-posta gönderin ve bize bildirin.