Nadir Hastalıklar Günü, miyastenia gravis (MG) gibi kronik bir hastalıkla yaşayanları onurlandırmanın eğlenceli ve olumlu bir yolu olabilir. İnsanlar genellikle bu 24 saati belirli bir hastalık durumu hakkında farkındalık yaratmak, nadir hastalık topluluğunun diğer üyeleriyle etkileşim kurmak ve olumlu değişime ilham veren savunuculuk çabalarını desteklemek için kullanırlar. Ancak kendim de bir MG hastası olarak, Nadir Hastalıklar Günü benim için sıradan bir gün çünkü her Bugün nadir hastalıklar günü.
Miyastenia gravis hastasının yaşadığı deneyim, daha iyi bir kelime bulamamakla birlikte, zordur. Çoğu insanın asla karşılaşmayacağı engellerle yüzleşiriz, birçoğunun asla düşünmeyeceği düşüncelere dalarız ve kalbin arzusundan ziyade fiziksel ihtiyaçlara dayalı kararlar alırız. Bu yeni normale alışmak kolay değildir. Bir yas süreci, zihniyet değişikliği ve geçmişten vazgeçme dönemi vardır.
Resmi MG teşhisimden önce, ailem yıllarca cevaplar aradı ve benim adıma kapsamlı sağlık hizmeti için savunuculuk yaptı. Yirmi yıl önce bir çocuğun böyle bir teşhis alması nispeten nadirdi. Bu yeni yaşam tarzına uyum sağladıkça, MG deneyimini daha iyi anlamak için yapılan savunuculuk çalışmaları ve arayışlar daha da arttı.
“Myastenia gravis” etiketi, engelliliğimin fiziksel unsurlarını doğruladı. İki yıl süren yanlış teşhis ve kimsenin gerçekliğime inanmamasından sonra, deneyimime bir kimlik çerçevesi kazandıran kelimelere sahip olmak çok önemliydi. Yine de, “myastenia gravis” kelimeleri sadece fiziksel yetersizliklerimi tanımlamak için kullanılan terimler haline geldi. Bu garip kelimelerin beni asla yargılamadan koruyamayacağını, verdiğim kararları haklı çıkaramayacağını veya bu hastalığın yol açtığı duygusal acıdan koruyamayacağını çabucak öğrendim. Bu sorumluluk bana ait.
Yanlış teşhis konulması belki de savunuculuk yapmaya başlamamın sebebiydi, ancak nadir bir hastalıkla yaşamanın getirdiği eşitsizlikler beni bunu yapmaya devam etmeye itiyor. MG topluluğu araştırma ve tedavi geliştirme alanında tarihi adımlar attı, ancak yapılacak daha çok iş var. Nadir Hastalıklar Günü'nü, daha iyi tanı süreçlerini destekleyerek, hedefe yönelik tedavileri savunarak, daha iyi ruh sağlığı hizmetlerine erişim sağlayarak ve nadir hastalık hastalarının yılın diğer 364 gününde ihtiyaç duyduğu desteği göstererek kutlamayı seçiyorum.
Meridith, hasta katılımı, savunuculuk ve politika alanlarından sorumlu yardımcı başkan olarak görev yapmaktadır. 2005 yılında kendi MG teşhisi konulmasının ardından, kronik hastalıklarla karşı karşıya kalan aileleri desteklemeye yönelik bir kariyer inşa etmeyi hedeflemiştir. Sosyal hizmet alanında yüksek lisans derecesine sahip olup, kar amacı gütmeyen sektörde yıllarca deneyim kazanmıştır.