Bugün Nadir Hastalıklar Günü , ancak savunuculuk sadece yılda bir kez yapılmıyor. Yılın her günü savunuculuğa dahil olmanın birçok yolu var.
Miyastenia gravis hakkında olabildiğince çok şey öğrenin.
7,000'den fazla bilinen nadir hastalık var, bu yüzden süper kahraman doktorlar, hemşireler, sağlık çalışanları ve acil tıp teknisyenleri bile her birinde uzman olamaz. Miyastenia gravis hakkında ne kadar çok şey bilirseniz, kendi sağlığınızı yönetme, semptomlarınızı izleme ve ihtiyaçlarınızı sağlık hizmeti sağlayıcılarınıza iletme konusunda o kadar başarılı olursunuz. Karşılaştığınız kişileri – nazik ve saygılı bir şekilde – bilgilendirin.
Sağlığınız konusunda proaktif olun.
MG semptomları dalgalanma gösterir. Kendinizi en iyi ve en kötü hissettiğiniz zamanlara dikkat edin. Semptomlarınızı takip edin ve onları tetikleyebilecek veya kötüleştirebilecek şeylere, ayrıca onları kontrol altında tutmaya yardımcı olan şeylere dikkat edin. Son zamanlarda MyMG Mobil Uygulamasını kullanmaya başladım – normalde dikkat etmediğim şeyleri fark etmeme yardımcı oluyor. Bu, günümü dalgalanan semptomlarıma göre daha iyi planlamama ve semptomlarımı kötüleştiren şeylerden kaçınmama yardımcı oluyor.
Hikayenizi, bulgularınızı ve geri bildirimlerinizi paylaşın.
Hikayenizi dinlemek isteyen herkesle paylaşın. Arkadaşlarınızla, iş arkadaşlarınızla MG hakkında konuşun ve hikayenizi sosyal medyada paylaşın. İhtiyaç duyduğunuz kaynakları, görmek istediğiniz programları ve sağlık hizmetlerinize erişiminizi engelleyen yasal engelleri MGFA'ya ileterek bildirin. Deneyiminizin yeni, çığır açan araştırmalara, teknolojilere ve tedavilere yol açabilmesi için verilerinizi MGFA Küresel MG Hasta Kayıt Sisteminde paylaşın.
Topluluk oluştur
Sizi anlayan insanlarla bağlantı kurmanın bir yolunu bulun. MG Friends programı, MG hastalarını ve bakım verenlerini telefon üzerinden MG yönetimi hakkında konuşmak üzere eşleştirir. MGFA Destek Grupları ülke genelinde, yüz yüze ve Zoom üzerinden düzenlenmektedir. MGFA Çevrimiçi Topluluğu, MG hastalarının deneyimlerini paylaşabileceği sohbetler ve etkinlikler düzenler. MGFA Topluluk Sağlık Fuarları, insanları birbirleriyle ve bölgelerindeki farklı destek kaynaklarıyla buluşturur. Mart ayında düzenlenen yıllık MGFA Ulusal Hasta Konferansı, ABD'nin dört bir yanından sizin gibi hastalar ve bakım verenlerle bir araya gelme fırsatı sunar!
Elinde geleni yap
Politika konuları ilginizi çekiyorsa, yasama savunuculuğuna katılın. Eylem uyarılarına kaydolabilir, sağlık hizmetlerini etkileyen yasa tasarılarını takip edebilir, milletvekilinize e-posta yazabilir veya kamu sağlığı ve sağlık hizmetleri alanını değiştirmek için gelecekteki yasal politikaların taslaklarını hazırlamaya bile katılabilirsiniz.
Politika sizin ilgi alanınız değilse bile, günlük hayatta da savunuculuk yapabilirsiniz. Savunuculuk, basitçe MG'yi açıklamak, birine neden baston kullandığınızı veya göz bandı taktığınızı anlatmak, bir taahhüdü reddetmek veya doktorunuzdan yeni bir tedavi hakkında bilgi istemek olabilir. "İsteğiniz", bir yakınınızın hastalığınız hakkında daha fazla bilgi edinmek için MGFA web sitesini ziyaret etmesi veya bir patronunuzun yorgunluğa neden olan aktiviteleri azaltmak için çözümler bulmasına yardımcı olması olabilir. MG hakkında farkındalığı artırmak, hikayenizi anlatmak ve ihtiyaçlarınızı dile getirmek, savunuculuğun özüdür.
Laura, MGFA'nın Operasyon Müdürü olarak görev yapmaktadır. 2019 yılında miyastenia gravis teşhisi konulduktan sonra, Laura, savunuculuk, politika ve araştırma yoluyla MG ve nadir hastalık hastalarının yaşamlarını iyileştirmek için kişisel ve profesyonel bir misyon üstlenmiştir.
