1985 yılında Pakistan'ın güneyindeki Karaçi'de doğdum. Yaklaşık 2,2 kilogram ağırlığındaydım. O zamanlar ailem Karaçi Amerikan okulunda öğretmenlik yapıyordu. Orada yaşarken bir bebek evlat edinmek istediklerini biliyorlardı. Beni almaya gelmeleri için, beklenenden üç hafta önce telefon geldi. Erken doğduğum için hazır değillerdi; beni almaya on saat sonra geldiler.
Sessiz bir bebektim, gelişimsel aşamaları tamamlamıştım ama ortalamadan daha zayıftım. 10 kilogram ağırlığa ulaşmam altı ayımı aldı.
İki yaşındayken nadir görülen bir böbrek hastalığı olan nefrotik sendrom teşhisi kondu. Prednizon tedavisine başlandı ve iki yaşından sekiz yaşına kadar, iyileşme dönemine girene kadar tedavi gördüm. Prednizon diğer semptomları maskeledi ve prednizonu bırakmak vücudumun aşırı derecede zayıflamasına neden oldu. Sonraki iki yıl boyunca tekerlekli sandalyede olmak zorunda kaldım. Merdiven çıkmak, hatta koridorda yürümek bile benim için bir zorluktu.
Dördüncü sınıfın başında ailemiz Suudi Arabistan'ın Asir şehrine taşındı; burada anne babam hala Amerikan okul sisteminde öğretmenlik yapıyordu. Dördüncü sınıfa yepyeni bir tekerlekli sandalyeyle başladım. Okuldaki velilerden biri nörologdu ve beni gözlemledikten sonra teşhisimin doğru olmadığını düşündü. Değerlendirme için bizi, şu anda New York-Presbyterian (o zamanlar Columbia Presbyterian) hastanesi olarak bilinen hastanede tanıdığı bir nöroloğa yönlendirdi.
1995 yazında, 10 yaşıma girmeden hemen önce, Columbia Presbyterian Hastanesi'nde üç gün geçirdim. 50 doktorun rotasyonunda sadece ben vardım ve çeşitli testler yaptılar. Üçüncü gün, bana bir tensilon enjeksiyonu yapıldı ve gözlerim çok sarkık halden tamamen açık hale geldi. Doktorum bana tekerlekli sandalyeden kalkıp koridorda yürümemi söyledi ve ben de yorulmadan yürüdüm. Bana Konjenital Miyastenik Sendrom teşhisi koyacağını ve o gün piridostigmin (Mestinon) tedavisine başlayacağını söyledi.
Artık tekerlekli sandalyeye ihtiyacım yoktu. Koridorlarda yürüyebiliyordum. Normal vücut yapısına sahip on yaşındaki bir çocuktan daha çabuk yoruluyordum ama eskisinden daha iyiydim.
Savunuculuğa Yolculuk
2009 yılında, 20'li yaşlarımın başlarındayken, Massachusetts, Burlington'daki Lahey Kliniği'ne yönlendirildim; burası bir klinik araştırmanın yapıldığı yerlerden biriydi. 3,4-Diaminopiridin3,4 DAP olarak bilinen tedaviye katıldım ve yaklaşık on yıl boyunca insani yardım hizmeti kapsamında 3,4 DAP tedavisi aldım.
2010'ların ortalarında ilaca erişimim değişti. Bana ilacın CMS teşhisim için FDA onaylı olmadığı, sadece LEMS için onaylı olduğu söylendi. Daha önce de reçetesiz olarak tedavi görüyordum. Eve gittim, anneme anlattım ve nöroloğumu aradık.
Nörolog, sigortanın ilacı karşılamaması durumunda maliyetin 375,000 dolar olacağını söyledi.
Çaresiz kalmıştık. Birçok ret cevabından ve yaklaşık bir hafta ilaçsız kaldıktan sonra doktorum itiraz yoluna gitti. Neyse ki, itiraz onaylandı, ancak şimdi her yıl sigorta şirketime (a) hâlâ aynı teşhise sahip olduğumu ve (b) bu ilaca teşhisim için ihtiyacım olduğunu kanıtlamak zorundayım.
Sigorta şirketim onay verdikten sonra, cebimden çıkan masrafları karşıladılar ve ben de ayda 40 dolar ödüyordum. 2023 yazında iş değiştirdim ve aynı sigortaya sahip olmama rağmen, ayda 40 dolar olan ödeme miktarım şimdi ayda 500 dolara çıktı.
Bilinçlendirme
Bu süreç boyunca, Connecticut eyaletindeki New London şehrinde farkındalık yaratmaya başladım. Yetişkin bir birey olarak kim olduğumla gerçekten barışık olmaya ve teşhisim konusunda daha açık olmaya başlamıştım.
2015'te ilk miyastenia gravis farkındalık yürüyüşümü düzenledim. Su ve atıştırmalık almak için para toplamak amacıyla 'TEAM SHIVVY' tişörtleri yaptırdım ve geri kalanını bağışladım. Covid salgını başlayana kadar her yıl bu yürüyüşleri düzenledim.
2019'da ilk kez katıldım. Capitol Hill'de Nadir Hastalıklar Haftası EveryLife Vakfı ile birlikte Washington, DC'de düzenlenen etkinlik, EveryLife'ın Nadir Hastalıklar Yasama Savunucuları (RDLA) programının bir parçasıydı. 2023'te ve ardından Şubat 2024'te tekrar katıldım.
Bu grubun bir parçası olmak, deneyimlerimi – olumlu etkileşimlerimi, hayal kırıklıklarımı, umutlarımı ve hedeflerimi – sesimi duyurabileceğim güçlü bir harekete dönüştürmeme olanak sağladı. Birlikte, nadir hastalıklarla mücadele eden kişilerin karşılaştığı zorlukları ele almak için politika yapıcıları harekete geçmeye çağırıyoruz.