Connecticut ekibinin üyeleri, Kongre Binası önünde. Soldan sağa: Rachel, Jonathan, Kelly ve ben.
1995 yılında, 10 yaşındayken, doğuştan miyastenik sendrom tanısı aldım. Bu tanı, sonunda beni nadir hastalıklar konusunda farkındalık yaratmaya ve savunuculuk yapmaya yönlendirdi. Hikayemi bu blog yazısında okuyabilirsiniz..
2019'da ilk kez katıldım. Capitol Hill'de Nadir Hastalıklar Haftası EveryLife Vakfı'nın Nadir Hastalıklar Yasama Savunucuları (RDLA) ile birlikte. Bu yıl da tekrar katılma fırsatım oldu ve nadir hastalık savunucusu olmanın nasıl bir şey olduğu hakkında daha fazla bilgi paylaşmak isterim.
Nadir Hastalıklar Haftası, hastaların, savunucuların, sağlık profesyonellerinin, araştırmacıların ve politika yapıcıların bir araya gelerek nadir hastalıklar hakkında farkındalık yaratmak ve nadir hastalıklara sahip bireyler için araştırma, tedavi ve bakıma erişimi destekleyen politikaları savunmak amacıyla Washington DC'de düzenlenmektedir.
Capitol Hill'de düzenlenen Nadir Hastalıklar Haftası boyunca katılımcılar, Kongre üyeleriyle savunuculuk toplantıları, eğitim etkinlikleri, ağ kurma fırsatları ve farkındalık kampanyaları gibi faaliyetlerde bulunurlar. Etkinliğin amacı, nadir hastalıklara sahip bireylerin karşılaştığı benzersiz zorlukları vurgulamak ve politika yapıcıları bu zorlukların üstesinden gelmek için harekete geçmeye teşvik etmektir.
2023 ve 2024 yıllarında, nadir hastalıklar konusunda savunuculuk yapan bir diğer isim olan Kelly Considine ile birlikte Connecticut'ta ekip koordinatörü olarak görev yaptım.
Hafta, 25 Şubat 2024 Pazar akşamı bir kokteyl resepsiyonu ve belgesel gösterimiyle başladı ve RDLA'daki diğer insanlarla tanışma fırsatı sunuldu.
Pazartesi günü, farklı kuruluşların ve bireylerin nadir hastalıklar topluluğu için araştırmalarını, hikayelerini ve son gelişmelerini paylaştığı konferanslarla dolu bir gündü. Ayrıca Connecticut ekibimizle de görüştük ve Kelly ile ben, grubumuzla birlikte yasal taleplerimizi gözden geçirmek ve herkesin konuşma ve benzersiz hikayelerini paylaşma konusunda rahat olduğundan emin olmak için biraz zaman geçirdik.
Salı günü Kongre'de ve lobi faaliyetlerinde bulunduğumuz gündü. Saat 11:00'den yaklaşık 3:30'a kadar Kongre'deydik. Connecticut ekibi Senatör Richard Blumenthal, Temsilci Joe Courtney, Temsilci Jhana Hayes, Temsilci Chris Murphy ve Kongre Üyesi Rosa DeLauro ile görüştü.
Bu ofislerde yaptığımız görüşmelerde genellikle Yasama Direktörü (LD) veya Yasama Asistanı (LA) ile bir araya geliyoruz. LD/LA, savunuculardan oluşan ekibin her birinin kişisel ve nadir öyküsünü dinliyor, not alıyor ve sorular soruyor. Ayrıca yasama taleplerinde de bulunuyoruz.
Yasama talebi nedir? Temsilcilerimize ilettiğimiz belirli konular bunlardır. Onlardan yasa tasarılarına sponsor olmalarını veya halihazırda dahil değillerse Nadir Hastalıklar Kongre Grubuna katılmalarını isteyebiliriz. Bu yıl, Connecticut ekibi Güvenli Adım Yasası ve Nadir Hastalıkları Koruma Yasası'na odaklandı. Ayrıca, halihazırda dahil değillerse Nadir Hastalıklar Kongre Grubuna katılmalarını rica ettik.
Güvenli Adım Yasası, bir grup sağlık planının belirli durumlarda ilaç aşamalı tedavi protokolüne istisna getirmesini gerektirir. İlaç aşamalı tedavi protokolü, reçeteli ilaçların bir grup sağlık planı veya sağlık sigorta şirketi tarafından karşılanma sırasını belirleyen özel bir yöntemdir.
PROTECT Rare Act, doktorların uygun gördüğü takdirde hastalarına fayda sağlayacağını düşündükleri ilaç veya tedavilerin maliyetini Medicare ve Medicaid'in karşılamasına olanak tanıyarak, nadir hastalıklarla yaşayan Amerikalılara esneklik sağlayacaktır.
Nadir Hastalıklar Grubu, bir yasama organı içindeki, nadir hastalıklarla ilgili politikalar ve mevzuatı savunmaya özel bir ilgisi olan milletvekillerinden oluşan bir gruptur. Bu gruplar genellikle nadir hastalıklar hakkında farkındalığı artırmak, araştırma fonlarını desteklemek, tedavi ve bakıma erişimi iyileştirmek ve nadir hastalıklardan etkilenen bireylere ve ailelere fayda sağlayan politikaları teşvik etmek için çalışırlar. Nadir hastalıklara ortak ilgi duyan milletvekillerini bir araya getirerek, bu gruplar daha geniş kapsamlı yasama tartışmalarında yeterince dikkat çekmeyebilecek girişimlerin ilerlemesine yardımcı olabilir.
Bu tür gruplar, nadir hastalıklardan etkilenenlere ses vermek ve bu rahatsızlıklarla yaşayan bireylerin karşılaştığı benzersiz zorlukları ele almak için politika değişikliklerini yönlendirmek açısından önemlidir. Nadir hastalıklarla ilgili grupların çalışmaları, araştırmaların artmasına, sağlık hizmetlerinin iyileştirilmesine ve nadir hastalıklarla mücadele eden hastalar ve aileleri için daha iyi desteğe yol açabilir. Amacımız, mümkün olduğunca çok milletvekilinin bu gruba katılmasını sağlamaktır.
Nadir Hastalıklar Haftası, nadir hastalıklar topluluğu için olağanüstü bir etkinlik ve nadir hastalığı olan diğer kişilerin de ister şahsen ister sanal olarak katılmalarını şiddetle tavsiye ederim. RDLA Bu sizin ilk adımınız. Harika bir grup.
Doğuştan miyastenik sendrom ve miyastenia gravis'in ne olduğunu çok az insan biliyor, ancak savunuculuk ve farkındalık yaratma çalışmalarıyla dünyaya daha fazla bilgi kazandırabiliriz.
Bir hastalık nadir olabilir, ama umut asla nadir olmamalıdır. Bir tedavi beklerken, umut galip gelecektir.
Katılın! Miyastenia gravis ve diğer miyastenik sendromları olan kişiler adına savunuculuk yapmak istiyorsanız, MGFA ile iletişime geçin. Bize şu adresten e-posta gönderin: mgfa@myasthenia.org. Kontrol etmek Nadir Hastalıklar Yasama Savunucuları (RDLA) web sitesi Katılım hakkında daha fazla bilgi için.