Ron Fredman, miyastenia gravis teşhisi konulduktan sadece birkaç hafta sonra bizimle iletişime geçti. Haziran 2023'tü ve yoğun ve başarılı bir Miyastenia Gravis Farkındalık Ayı'nın sonlarına doğruydu.
“Yaklaşık bir ay önce MG teşhisi kondu ve o zamandan beri inişli çıkışlı bir yolculuk geçirdim,” diye yazdı. “Sessizce acı çekmek yerine, mizahı bir kalkan ve bir platform olarak kullanarak yolculuğumu kaydetmeye karar verdim. Şimdiye kadarki çalışmalarımı ekliyorum.”
Ekte, Ron'un 20 Mayıs - 30 Haziran 2023 tarihleri arasında arkadaşlarıyla paylaştığı 31 adet sosyal medya gönderisi bulunmaktadır. FacebookHer biri, altüst olmuş bir yaşamın canlı bir resmini çiziyordu: rahatsız edici, zahmetli ve son derece güçten düşürücü semptomlar; testler ve işlemler; hastaneye yatış; ve MG ile günlük yaşamı, yani "yeni normali" idare etme çabası.
Ron'un yazıları dürüst ama aynı zamanda saygısızdı. Hastane yemekleriyle ve doktor testleriyle dalga geçiyordu. Kendisiyle de dalga geçiyordu. Çok açık, gerçekçi, komik ve bize göre de anlaşılabilir bir tarzı vardı.
Ama merak ettik, miyastenia gravis hakkında şaka yapmak caiz mi?! İnsanı öldürebilecek bir şey hakkında şaka yapılabilir mi?
"Sağlık sorunları en güçlülerimizi bile kolayca tüketebilir. Ben de farklı değilim," diye yanıtladı Ron, bu soruyu sorduğumda. "Yazılarım aracılığıyla hepimize teşhisimizden daha fazlası olduğumuzu hatırlatmaya çalışıyorum."
Ron zor günler geçirdiğini kabul ediyor. Ancak iyimserliğinin ve hayattaki basit şeylerden zevk alma arzusunun onu ayakta tuttuğuna inanıyor ve bu mesajı paylaşmak konusunda çok istekli.
“Engellere rağmen, iyi şeylerin gerçekleşmesi için bir yol bulduğumu göstermek istiyorum. Umut faydalıdır. Bir gülümseme ve yalnız olmadığımızın teyidi de öyle.”
Anlaştık. Bu yüzden onun denemelerini yeni bir e-kitap olarak yayınladık. Bir Dakika Öncesi Gayet İyiydim: Miyastenia Gravis ile Geçirdiğim İlk YılımMizah ve dürüstlükle dolu bu öyküler, onun "Kar Tanesi Kulübü"nün yeni bir üyesi olarak yaşadığı deneyimleri anlatıyor.
Ron'un yolculuğunda kendinizle ilişkilendirebileceğiniz bir şeyler bulmanızı ve yazılarının sizi güldürmesini umuyoruz.
Ron'un dediği gibi, "Mizah harika bir doktordur; gülümsemeler muhteşem bir ilaçtır; normallik ise günlük bir hedeftir."
___________________________________________________________________________
BİR DAKİKA ÖNCE İYİYDİM: MİYASTENİA GRAVİS İLE İLK YILIM
Ron Fredman tarafından
Aşağıda kitaptan bir bölüm okuyun ve ardından mutlaka... Tamamını buradan indirip okuyabilirsiniz!
Mayıs 20, 2023
Herkese selam.
Vay canına, bu da ne kötü bir haber! Görünüşe göre miyastenia gravis hastalığına yakalandım. Miyastenia gravis, kasların ve sinirlerin birbirini görmezden geldiği otoimmün bir hastalıktır. İkisi de gayet iyi çalışıyor, sadece birlikte çalışmıyorlar.
Bu, harika bir atıcıya ve çok iyi bir yakalayıcıya sahip olmak ama beyzbol topunun bozuk olması gibi. Yapabilecekleri tek şey el sallamak. Bu şekilde çok fazla vurucuyu saf dışı bırakamazsınız elbette.
Beyzboldan bahsetmişken, MG hastalığına sahip tüm Amerikalıları neredeyse KC Royals'ın stadyumuna sığdırabilirdik (en azından bir değişiklik olsun diye stadyum tamamen dolu olurdu). Otoparkta da muhtemelen 10,000 kadar kişi olurdu, yan taraftaki Arrowhead'de Chiefs maçı başlamadan önce mangal partisi yaparlardı.
Her zaman seçkin bir kulübün parçası olmak istemişimdir. Ancak nedense, aklımda bu yoktu.
Bu garip şey, çiğneme ve yutma güçlüğü, sarkık göz kapakları ve yüz kasları, genel halsizlik ve bulanık görme gibi belirtilerle kendini gösteriyor. Ciddi vakalarda nefes almak sorun olabiliyor, ancak şu ana kadar bu konuda bir sorun yok. Ayrıca artık yanaklarımı şişiremiyorum veya dilimi ön dişlerimin üzerine kıvıramıyorum. Eskiden ikisini de yapmaktan çok keyif alırdım (kolayca insanları eğlendiririm).
Beni gerçekten rahatsız eden bir şey var: Bazen tutarlı konuşmakta zorlanıyorum. Başlangıçta iyiyim ama hızla, meyhanede büyük bir gece geçirdikten sonra Elmer Fudd gibi genizden konuşan birine dönüşüyorum. Ah evet. Ve bazen bir bardak su burnumdan içeri kaçıyor. İçeriden. Harika. Tam anlamıyla harika.
Sanırım bu durum bir süredir devam ediyordu – hatta birkaç ay önce ıslık çalma yeteneğimi kaybettiğimden yakındığım bir yazı bile yazmıştım, gerçi bu da yaşadığım diğer kas sorunlarından kaynaklanıyor olabilir. Ama son birkaç haftadır işler biraz kontrolden çıktı.
Bu durum her zaman ortaya çıkmıyor, sadece yorgun olduğumda veya çok konuştuğumda (ki bu oldukça sık oluyor) oluyor. Dinlendiğimde ise sakinleşiyor. Çok garip.
Neyse ki tedavi edilebilir bir durum. Belirtileri kontrol altına alıp beni nispeten normal anormalliğime döndürebilecek iyi ilaçlar var. Bu haplara başlamayı dört gözle bekliyorum, ancak önce birkaç test daha yaptırmam gerekiyor. Buna Korku Evi'ne ve oradaki Elektro-Şok-O-Matic 2000 Kas Seğirme Cihazına (elektromiyografi ve tek lif EMG olarak da bilinir) tekrar gitmek de dahil. Vay canına. Sabırsızlanıyorum.
Bana yardımcı olacak birkaç harika doktorum var: Kansas Üniversitesi Tıp Merkezi'nde nöroloji bölümünü yöneten uluslararası alanda tanınmış bir uzman ve St. Luke's'ta MG konusunda uzman olan çok yakın bir arkadaşım. Bana bunun da geçeceğinden (ya da en azından kontrol altına alınacağından) emin olduklarını söylediler.
Her şeye rağmen, elimden gelenin en iyisini yapmaya devam edeceğim. Her zaman olduğu gibi.
En azından, hakkında yazabileceğim yeni maceralarım var. Bence bu da bir şey.
Hepinize sağlık ve esenlik diliyorum… Ben de öyle.
Not: Eşim Tricia, bu durum nüksettiğinden beri harika (öncesinde de öyleydi). Yanımda olduğu için çok şanslıyım. Ve tavuk çorbası yapıyor. Harika, süper lezzetli tavuk çorbası. Üstelik ev yapımı erişteyle. Tricia'nın her derde deva olacak lezzetli yemeklerinden sadece bir diğeri.
Mayıs 27, 2023
Miyastenia gravis'in en tuhaf yanlarından biri de konuşmamı bozması. Yemekten sonra veya günün yorgunluğunda, dilim kısılmış bir aptal gibi kekelemeye başlıyorum. Bazen bu, normal bir cümlenin ortasında oluyor. Sanırım o noktada kaslarım artık yeterince yorulmuş oluyor.
Tabii ki, durumdan en iyi şekilde faydalanıyorum ve Tricia ile birlikte güzelce gülüyoruz. Özellikle aile gazetesinde (eğer böyle bir şey hala varsa) yer alması uygun olmayan kelimeleri (bolca tükürükle) söylemenin ne kadar ilginç olduğunu öğrendim.
İşte bir örnek: Shthiiitpftt. İhtiyacınız olan tüm harfler burada. Sadece fazlalıkları kaldırın.
Tricia bunu bana tekrar etmekten hoşlanıyor. Nedense, bana tamamen saçmaladığımı söylediğinde, durum o kadar da kötü görünmüyor.
Doğru, uydurma bir kelime. Bir zamanlar uydurulmamış bir kelime bulmaya cesaret edebilir misiniz, iddia ediyorum. İşte böyle.
Ama bakın bakalım: Can sıkıcı sorunuma bir çözüm buldum. Evet, doğru duydunuz. Doktor bana ilk hapımı vermeden, tüm testlerim tamamlanmadan önce konuşma problemimi çözdüm.
Tek yapmam gereken çenemi ellerimin üzerine yaslamak ve yüzümün yan tarafını yukarı doğru itmek.
Ou la! Konuşmamdaki bozukluk kayboldu ve neredeyse normal konuşuyorum.
Tabii ki, bunu yapmak beni aptal gibi gösterecek. Biliyorum. Kontrol ettim.
Tricia, o pozu verirken saçıma büyük, sarı bir fiyonk takmamın yardımcı olacağını düşünüyor. Üzerinde bolca siyah puantiye olan bir fiyonk. Ve başımı bir yandan diğer yana sallamam gerekiyor.
Ne kadar tatlı biri.
Size şunu söyleyeyim: Eğer bunu yapmamı isterse, ona söylediğim her şeyi anlamakta hiç zorlanmaz. Çocukları saklayın.
Hepinize sağlık ve esenlikler dilerim… ve her türlü hastalığa da elveda.
Temmuz 27, 2023
Bu hafta başlarında miyastenia gravis doktorumu ziyaret ettim. Kontrol zamanı gelmişti.
Her zamanki gibi itme, dürtme, kurcalama ve vurma işlemlerini yaptı. Nörologlar bu tür şeylere bayılıyor. Yüzümü sıktı ve dizlerime vurdu. Gözüme parmağını soktu ve ayak parmaklarımı büktü. Saçımı çekti, çekiciyle vurdu ve bana Yunanca geriye doğru saydırdı.
Ve bu sadece ısınmaydı.
Eminim ki bunların hepsi benim iyiliğim içindi. Tıpkı laboratuvar çalışanlarının günün ilerleyen saatlerinde boşalttığı üç galon kan gibi.
Sonra işe koyulmaya hazırdı. "Nasıl hissediyorsun?" diye sordu.
"Harika," diye yanıtladım.
Bulunduğum yerden bakıldığında mükemmel bir cevaptı. Zorluklarımla gülümseyerek ve inkar ederek yüzleşmeye çalışıyorum. Ama dürüst olmak gerekirse, bu en iyi strateji olmayabilir. Özellikle de sevgili eşim tıp alanında uzman ve ciddi bir yaklaşıma sahip olduğu için. Bu durum beni birden fazla kez baş belasına soktu. Bu da onlardan biriydi.
Kişisel Hakikat Bakanıma yan gözle baktım.
“Şey…” diye başladı.
On dakika sonra gerçekler apaçık ortaya serildi. İtirazlarım reddedildi, yalvarışlarım bir kenara atıldı.
Anlaşılan, son zamanlarda işler itiraf etmek istediğimden biraz daha zor geçiyor. Çabuk yoruluyorum. Yüzüm her geçen gün biraz daha ağırlaşıyor. Konuşmamda hafif bir pelteklik oluşuyor; beynimi bir sis kaplıyor. Nefes almak her zaman kolay değil. Başka şeyler de ortaya çıkıyor.
Sanırım bu MG topluluğu için oldukça normal bir durum. Benim için ise hala yeni.
Kendimi savunmak için, bir sonraki mucizevi ilaç infüzyonumun yaklaşık 10 gün sonra olacağını söyledim. İyi gelen şey azalmaya başladı. Belki de sorun sadece budur.
Ve bu sıcaklık da var, diye itiraz ettim. Kapıyı sadece saksağanları kovmak için araladığımda bile (aslında saksağanımız yok ama söylemesi eğlenceli bir kelime) etkisini gösteriyor. Aman Tanrım, dün dışarıda 106 dereceydi. Santigrat merkezli ülkelerdeki okuyucular için, 106 Fahrenheit çok sıcak. Çok sıcak. Kaldırımları eritecek kadar sıcak. Ve MG ile sıcaklık birbirleriyle iyi geçinmiyor.
Bir yandan da, zavallı, sevecen, masum köpeklerimizi suçlamaya çalıştım. Onlardan biri gecenin bir yarısı uyanıyor, bu da beni uyandırıyor, bu da Tricia'yı uyandırıyor. Ama Tricia, bu zincirin ilk domino taşının ben olduğumu söylüyor. En son uyanan kendisi olduğuna göre, parmağını bana bu kadar kolayca nasıl uzatabildiğini anlamıyorum. Ama neden bir tartışmayı daha kaybedeyim ki?
Doktor, not defterine bir şeyler karalayıp bilgece başını sallayarak, "İşte kolay bir çözüm," dedi. "Ya sizi ya da tüylü küçük kızlarınızı gece köpek kulübesine gönderin, böylece herkes rahat bir uyku çekebilsin." Tricia, hem onlar hem de benim için yeterli yer olduğunu söyledi. Sanırım bu fikri biraz beğendi.
“Ama asıl sorun şu,” diye devam etti. “A tipi bir beyniniz, B tipi bir vücuda yerleşmiş durumda.”
Son zamanlarda bunun daha çok C veya D tipi bir durum olduğunu, hatta belki de D eksi bir durum olduğunu öne sürdüm.
Sürekli konuşuyordu: "Sabah çimleri biçip öğleden sonra iki toplantıya gidemezsin."
(Suçlu.)
"Çocuk gibi ortalıkta koşuşturamazsın."
(Kim, ben mi?)
“İzci kampında tam 10 gün boyunca dışarıda mıydın?!? Bunu kim yapar ki?!?”
(Hey, gidebileceğimi söylemiştin!)
"Yavaşla! Kendini kontrol et."
İyi bir tavsiye, eminim. Sonuçta kaplumbağa tavşanı yendi. Ama 100 km/sa hızla giderken birdenbire nasıl yavaşlarsınız? Bu, şanzımanı düşürmenin veya benzeri bir şeyin olmasının iyi bir yolu olsa gerek.
Bakın, geçen yıl Şubat ayındaki kalp krizimden sonra denedim. Hatta emekli bile oldum. Çok geçmeden her türlü gönüllü çalışmaya başladım ve her zamankinden daha meşguldüm. Bu son rahatsızlığımda da durum aynı. Takvimim dolu değilse kendimi boş hissediyorum.
Sanırım beynime artık vücudumun genç olmadığını söylemem gerekiyor. Artık eskisi gibi hız canavarı değilim. Parçalar paslanıyor; motor tıkanmış durumda.
Keşke dinlenmenin sağlığın anahtarı olduğunu anlayabilseydim, o zaman hayatın ne kadar daha kolay olacağını görebilirdim. Doğrusu, bu işin en zor kısmı muhtemelen bu olacak. Bir de kendime karşı dürüst olmak.
Yine de itiraf etmeliyim ki, canınız ne zaman isterse kestirmek için serbest zamanınızın olması hoş bir şey.
Çalışırken ve olabildiğince hızlı koşarken bu lükse sahip olmak için neler vermezdim ki!
Hepinize iyi günler... ve arada bir nefes alın. Sonradan kendinize teşekkür edeceksiniz.
Ağustos 23, 2023
30 dakika geçti bile ve ben hala nefes nefese burada oturuyorum. Zorlu bir antrenman mıydı? Mini maraton mu? Mahallenin ağır siklet şampiyonuyla üç rauntluk bir boks maçı mı?
Hayır.
Çim biçme artıklarıyla yarı dolu plastik bir kabı evin yanından önüne kadar tekerlekli bir arabayla taşıdım. Yarı dolu. Düzgün bir kompost yığını yapmaya bile yetmiyordu. Ama vay canına, ne kadar çok birikti!
Kendimi savunmak gerekirse, sabah ilaçlarımı henüz almamıştım. Dün geceden kalma enerjimle ayaktaydım ve bu asla iyi bir şey değil. Tıpkı dizüstü bilgisayarınızın bip sesi çıkarıp fişe takmanız gerektiğine dair bir uyarı vermesi gibi. Birkaç dakikanız var, sonra her şey kararıyor.
Hiçbir işe yaramadı, miyastenia gravis.
Şimdi, şunu da belirtmeliyim ki, hafif bir yokuşu tırmanmak zorunda kaldım. Belki otuz metre kadar, ta ki araba yolunun nispeten rahatlığına ulaşana kadar. Yol boyunca, topuklarımı ısıran inatçı yengeç otları vardı. Ve son birkaç gündür sauna etkisi yaratan bir sıcak kubbede yaşamanın kaçınılmaz sonucu olarak, yol yoğun bir çiğle ıslanmıştı.
Bu kesinlikle kolay bir iş değildi. Belki de dağları, keçileri falan olan milli parklardan birine benziyordu. Ama öyle güzel, çiçekli bir park değildi.
Ayaklarım ağırlaştı, kalbim hızla atmaya başladı. "Yapabilirim," dedim kendi kendime, tam olarak inanmasam da. "Önemli bir şey değil. Çok kolay."
Bu işin kolay ya da basit bir yanı yoktu.
Acı dolu adımlarla, yavaş yavaş…
Başımın üzerinde aç akbabalar daireler çiziyordu. Çakallar yemek çağrılarını uluyordu. Sıcak bir esinti esiyordu, uçuşan kumlar kurumuş dudaklarımı yakıyordu.
Tökezleyerek ilerledim. Solmuş çalılıkların arasından. Kavurucu güneşin altında. Beyazlaşmış bir kafatası bana alaycı bir şekilde baktı. Akrepler ve yılanlar alay edercesine başlarını salladılar.
“Neden beni terk ettiniz?!?” diye haykırdım göklere. Yalvarışıma sessizlik cevap verdi.
Dizlerimin üzerine çöktüm. Her şey bitmişti.
Sonra, son nefesimle bağırdım: "Bu aptallık. Kalk ayağa ve işi bitir, drama kraliçesi!"
İşte hepsi bu kadardı. Yeniden canlanan bir enerjiyle, yeşil çöp kutusunu tepeden yukarı, araba yoluna ve kaldırıma kadar atladım. Şimdi bu şehrin sorunu. Büyük kamyonu gelsin ve çimleri şehrin çöplüğüne döksün. Bir gün o çim artıkları güzel bir toprak yığını oluşturacak. Ama bana kalırsa, bugün, bu gün, bunlar dünün haberleri.
Hepinize sağlık ve esenlik dilerim… ve tüm yemekleriniz her zaman kolay olsun.