Benim adım Matt Bornstein ve bu göreve başkanlık etmekten heyecan duyuyorum. MGFA'nın 2024 MG Yürüyüşü 21 Eylül'de New York'ta düzenlenecek olan bu etkinlik, MG araştırmaları için hayati önem taşıyan fonların toplanmasının yanı sıra MG'den etkilenenler için eğitim ve destek kaynaklarının sağlanması amacıyla MG topluluğunu bir araya getiriyor.
Miyastenia gravis hastalığıyla ilgili yolculuğumun beni buraya nasıl getirdiğini anlatmak istiyorum.
2011 yılında yaygın miyastenia gravis teşhisi kondu ve MG'li birçok kişi gibi, günlük işler benim için son derece zorlaştı. Tüm hayatım bir gecede değişti.
2018'de, MGFA aracılığıyla, MG ile ilgili yaşamlarını konuşmak için ayda bir kez bir araya gelen yerel New York grubuyla tanışma fırsatı buldum.
Aldığım destekten ilham alarak, dört yıl sonra MG Friend oldum. Bu program, "miyastenia gravis" kelimelerini ilk duyduğumuzda hepimiz gibi korkmuş ve kafası karışmış olan yeni teşhis konmuş hastalarla beni bir araya getiriyor.
Bu yeni hastalarla bağlantı kurarak, onlara hastalık hakkında rehberlik ve bilgiler sunabiliyorum. Ülke genelindeki insanları bölgelerindeki destek gruplarına ve diğer kaynaklara yönlendirebiliyorum.
2019'da MGFA, New York'ta son MG Yürüyüşünü gerçekleştirdi. Orada topluluğumuza destek olmak için bulunan hastalarla, arkadaşlarıyla ve aileleriyle tanıştım. Çok keyifli, güzel ve güneşli bir gün olduğunu hatırlıyorum.
Ne yazık ki, Covid nedeniyle birkaç yıl ara verdik ve 2024, pandemiden sonraki ilk MG Walk etkinliğimiz olacak. New York'taki 2024 MG Walk etkinliğinin başkanlığını üstlenme fırsatını bulduğum için çok mutlu oldum.
Nadir hastalıklar için bağış toplama hayati önem taşır, çünkü yeni tedavi seçeneklerinin önünü açabilir.
Miyastenia gravis ile ilgili yeni reklamlar gördünüz mü? Doktorunuz sizinle yeni tedaviler hakkında konuşmak istedi mi? MG Friends ve MGFA'nın Toplum Sağlığı Fuarları gibi programlardan haberdar oldunuz mu?
Bunların her biri başarılı bağış toplama çalışmalarının sonucudur. Miyastenia gravis hastası olan insanlar, şu an sahip olduğumuz kaynaklar sayesinde bu hastalıkla başa çıkmak konusunda 13 yıl öncesine göre çok daha iyi bir konumdalar.
MG Yürüyüşünü yeniden başlatmak her zamankinden daha önemli. MG'siz bir dünyaya her zamankinden daha yakınız. Ama oraya ulaşmak için size ihtiyacımız var.
2011 yılında miyastenia gravis hastası olarak hayata başladım. Yıllar içinde MG topluluğunda kaydedilen tıbbi gelişmeler sayesinde bugün daha güçlü ve sağlıklı bir insan olarak buradayım. Bağışlarınız ve desteğiniz çok önemli. Bu yıl umut, farkındalık ve tedavi için yürüyüşümüze katılın.
Umarım New York'ta görüşürüz ya da bu yıl Boston veya Tampa'da düzenlenecek diğer MG Yürüyüşlerinden birine katılabilirsiniz!
Daha fazla bilgi edinmek ve kayıt olmak için şu adresi ziyaret edin: miyasteni.org/Etkinlikler/MG-Yürüyüşü.