Ergenlik çağımdayken miyastenia gravis teşhisi kondu. Sanki dünmüş gibi hatırlıyorum…
15 yaşındaydım ve yaz kampında renkli bayrak gösterisi (bayraklar) öğreniyordum. Bir sabah, önceki gece saçımı yıkadıktan sonra, çift görme sorunu yaşadım ve sağ gözüm kontrol edilemez hale geldi. Annelerden biri göz bandı takmamı önerdi. Bayraklarımızı bütün gün "takmak" zorunda olduğumuz için, ben de kendi bayrağımı başımın etrafına sardım ve bu yüzden "Yaralı Yürüyen" lakabını aldım. Herkes çok korkmuştu, ama bunun tekil bir olay olmadığını hiç düşünmedim. Sadece güldüm (her zamanki tavrım) ve yoluma devam ettim.
Çanın çalındığını ve MG'nin içimde uyandığını bilmiyordum. Çanın çalmasına ne sebep oldu? Üç yıl önce annemin vefatının stresi mi? Büyükannemin vefatı ve onu bulmanın şoku mu? Babamın yeniden evlenmesi ve üvey annemin (ona Üvey Canavar derdim) ve üç çocuğunun bana yaşattığı korkunç günlük travma mı? Bunu kimse asla bilemeyecek. Ama tüm bunlara rağmen, her zaman yaptığım şeyi yaptım – ilerlemeye devam ettim.
Kamptan eve döndüğümde sağlığım giderek kötüleşti.
Yemek yiyemeyecek kadar yorgun olduğum için kilo vermeye başladım. İş yerinde daha az saat çalıştım çünkü vardiyadan önce ve sonra yaptığım iki millik bisiklet yolculuğu çok yorucu geliyordu. Konuşmam bozulmaya başladı. Her şeyi düşürüyordum.
Bir gün futbol maçında düştüm ve herkes ayağa kalkmam için bağırıyordu ama fiziksel olarak kalkamıyordum – bir veli beni sahadan taşıdı, bu sırada bando devre arası gösterisine devam ediyordu.
Sonunda babam beni çocuk doktoruma götürdü, o da beni yerel bir nöroloğa yönlendirdi. Nörolog, MG'nin bir olasılık olduğunu düşündü, ancak bana şaşkınlıkla baktı ve "Ah, sanmıyorum, çünkü sen siyahi ve kızsın ve (MG) sadece yaşlı, beyaz erkeklerde görülüyor. Ama yorgun hissettiğinde bu hapı al ve işe yarayıp yaramadığına bak." dedi. Tabii ki Mestinon'du. Aşırı pahalı olduğu için sadece 30 hap aldım ve bunları yorgun olduğumda -gece- içtim. Sadece işe yaramamakla kalmadı, beni hasta da etti. Dayanılmaz mide ağrısı ve bitkinlik yüzünden yemek yemeyi bıraktım.
Her şey oradan itibaren kötüye gitmeye başladı. Keman çalma yeteneğimi kaybettim ve birinci kemanın ikinci sırasından üçüncü kemanın son sırasına düştüm (yani "geldin, o yüzden sana yer verdik"). Duşta üst bedenimi yıkamak için dirseklerimi pencere pervazına koymak zorunda kalıyordum. Gece giyinip kıyafetlerimle uyuyordum çünkü sabahları kot pantolonumu ilikleyemeyecek veya sütyenimi bağlayamayacak kadar güçsüz oluyordum. Sabahları otobüse binerken basamak çok yüksek olduğu için tökezliyordum (otobüs şoförümün çok hoşuna gidiyordu). Başımı dik tutamıyordum, düzgün göremiyordum, merdiven çıkamıyordum, düzgün konuşamıyordum. İlkokuldan beri arkadaşlarım uyuşturucu denediğimi tahmin ediyordu, ama onlarla HER ŞEYİ paylaştığımı bildikleri için, sadece kararlı ve destekleyici oldular ve bariz kilo kaybını ve değişiklikleri asla dikkatime sunmadılar.
İlk gerçek krizimin yaşandığı sabah, konuşma dersinde bir konuşma yapmam istenmişti. Başımı dik tutamıyordum, ağzımdan salya akıyordu, düzgün konuşamıyordum; bu da öğretmenimin herkesin önünde beni azarlamasına neden oldu.
Dolabıma gittim ve aniden nefes alamadım. En yakın arkadaşlarımdan Rita, ne olduğunu sordu. Ağzımdan hiçbir kelime çıkmadı ve sadece "Nefes alamıyorum" diye mırıldandım. Beni hemen müdür odasına götürdü ve okul, beni yerel hastanemize götürmek için ambulans çağırdı.
Acil tıp teknisyeni elime serum takarken binanın gittikçe küçüldüğünü izlediğimi hâlâ hatırlıyorum. Hastanede, babamın gelmesini beklerken Tensilon testi yaptılar. "Olası MG" ile nasıl başa çıkılacağını kimse bilmediği için, babama beni çocuk nöromüsküler uzmanlarının bulunduğu Johns Hopkins Çocuk Merkezi'ne götürmesini söylediler.
buluştuğumu hatırlıyorum Dr. Daniel Drachman (MG'nin nasıl çalıştığına dair kritik erken bilgiler sağlayan öncü bir nöromüsküler uzmanı) lobideki Çocuk Hayvanat Bahçesi'ndeydi. Ondan çok korkmuştum – benden çok daha uzundu ve gür, derin bir sesi vardı. Ayakta durmakta bile zorlanırken, eğilip kalkmayı bırakın, dizlerimi bükmemi söyledi!
Babamla konuşuyordu ve aniden bağırdı, "Hastaneye yatırılması gerekiyor yoksa ölecek! Miyastenia gravis krizi geçiriyor!"
Yere diz çökmüş, ayağa kalkmak için bir plan yaparken, kimden bahsettiklerini görmek için etrafıma bakmaya başladım. Kesinlikle ölmeyecektim, bu yüzden hayvanat bahçesindeki doldurulmuş hayvanlardan başka birileri de olmalıydı...
Üç hafta boyunca hastanede yattım. Bana günde 180 mg prednizon verdiler, Mestinon dozumu artırdılar ve haftada iki kez periferik plazmaferez uyguladılar. Ablam tedaviler sırasında benimle birlikte gelirdi ve her iğne batırıldığında benden daha çok ağlardı.
Evdeki durumum nedeniyle yaklaşık bir ay boyunca arkadaşım Hope'un yanında kaldım ve iyiydim. Annesi hemşireydi ve mezuniyet balosundan hemen sonrasına kadar her şey yolundaydı. Aniden, Cadılar Bayramı'ndan bir hafta önce zatürre oldum ve Hopkins Çocuk Merkezi'ne geri götürüldüm. Özel bir oda için çok hastaydım ve tüm bebeklerin bulunduğu odada gözlem altında tutulmam gerekiyordu.
Bu kriz bir öncekinden çok daha kötüydü. 90 mil hızla yokuş aşağı gidiyordum. Sağlık ekibim kan gazı testi yapmak istedi, ben de kibarca reddettim. Çok acı verici olacağını biliyordum ve babamla teyzem bir gün önce beni kontrol etmek için ziyaret etmişlerdi. Sağlık ekibi, kan alınmasına izin verirsem bir Snickers çikolata yiyebileceğimi söyledi. O zamana kadar yaklaşık 110 kiloya kadar kilo vermiştim ve çiğnemeyi gerektirmediği için şekerleme yiyebileceğimi biliyordum.
Ya acı veren kan alma işlemi ya da şeker beni bir tür şoka soktu. Beni Yetişkin Yoğun Bakım Ünitesine götürürlerken solunum cihazı taktıklarını, geçmiş yıllardaki Nöroloji Asistanı sınıflarının siyah beyaz sessizlik içinde beni izlediğini, ekibin beni entübe etmek için bir odaya götürdüğünü hatırlıyorum. Burun yoluyla entübasyon yaparken burnumun sağ tarafını kırdıkları sırada çıkan çatlama sesini hatırlıyorum.
Uyandığımda vücudum elleri ve ayaklarım bağlıydı, her yerim hortum ve tüplerle doluydu, konuşamıyordum ve ilk defa korkuyordum.
Solunum cihazından nefret ediyordum ve kısa sürede anladım ki, eğer ondan daha fazla çabalarsam alarm verecek ve gücünü azaltacaklardı. Hemşirem Marti hemen beni rahatlattı: "Sorun yok tatlım, sana iyi bakacağız."
Sonunda açık sternal timusektomi ameliyatı oldum. Ne yazık ki, ciddi bir kemik enfeksiyonu geçirdim ve bu da sternumun büyük bir kısmının alınmasına yol açtı. Bana izin verdikleri anda kendi steril ıslak-kuru pansumanlarımı nasıl değiştireceğimi öğrendim. En azından katlanmak zorunda olduğum acıyı kontrol edebiliyordum.
Yaranın ciddiyeti nedeniyle, Hopkins'te plastik ve ortopedi cerrahlarından oluşan bir ekiple, bir çocuk üzerinde ilk kez uygulanan paketlenmiş sternal flep ameliyatını gerçekleştirdim.
Sabah kontrolleri için odama geldiklerini, ışıkları açtıklarını ve yatağımın etrafında 20 yabancı gördüğümü hatırlıyorum. “Bütün bu insanlar beni çıplak gördü ve ben hayatımda sadece iki erkekle öpüştüm!” diye düşündüm. Yetişkinler koğuşunda bir çocuktum ve kimse genç bir kızın ihtiyaçlarını düşünmüyordu. Odamda olmaktan nefret ediyordum ve hemşirelerin ne yaptığını merak edip yardım etmek istiyordum. Özel öğretmenlerim gittikten ve ödevlerim bittikten sonra, hasta etiketlerini damgalamak ve dosyaları düzenlemek gibi idari işlerde hemşirelere yardımcı oluyordum (bu, HIPPA öncesi dönemdi!).
Hastanede 16. yaş günü partimden kısa bir süre sonra babamın ve üvey annemin yanına taburcu oldum. Zamanında mezun olmaya kararlıydım, bu yüzden hem gece okuluna hem de yaz okuluna gittim. Liseyi arkadaşlarımla birlikte bitiremeyeceğim aklıma bile gelmedi. Drexel Üniversitesi, Virginia Tech, North Carolina A&T'ye kabul edildim ve Coppin State College'a (şimdiki adıyla Coppin State Üniversitesi) tam burs kazandım.
Öğrenci Senatosu Başkanı oldum, onur derecesiyle mezun oldum ve tıbbi araştırmalarda ve kan alma teknisyeni olarak çalışmaya başladım. Birlikte çalıştığım doktorlardan biri bana hemşirelik okuluna başvurmam için tavsiye mektubu yazdı. İki yıl sonra, lisans hemşirelik diploması (BSN) aldım. Bu süre zarfında evlendim, boşandım ve hiç bitmeyecek gibi görünen MG hastalığının inişli çıkışlı sürecini yönettim.
Şaşırtıcı bir şekilde, hayat bir döngüyü tamamladı – kendimi Johns Hopkins'te Nöroşirürji ve Ortopedi-Omurga Cerrahisi'nde ameliyathane hemşiresi olarak buldum. Birçok "yeni" meslektaşım (eskiden asistan doktorlarım olan uzman doktorlar) bana sürekli "Seni tanıyor muyum?!" diye soruyordu.
Sonunda Dr. Laurel Moore beni tanıdı. Bana sıkıca sarıldı ve "Sana ne olduğunu hep merak ediyorduk! Hemşire olacağını biliyorduk!" dedi. NCCU'ya gidip, başka kimse yokken bana destek olan meslektaşlarımla selamlaşmak her zaman güzeldi.
Bir gün, ameliyat sırasında bir beyin cerrahı bana, "Sizi hatırlıyorum! Hastalarınız meslektaşlarınız olunca yaşlandığınızı anlıyorsunuz," dedi. Maske takmasına rağmen gülümsediğini anlayabiliyordum.
Tıp araştırmalarına geri döndüm çünkü her zaman "o hasta" bendim. Yeni ilaçlarımı her zaman araştırırdım. Tüm seçeneklerimi ve hissettiğim şeyin bir yan etki olup olmadığını bilmem gerekiyordu.
Uzun yıllar boyunca hiçbir ilaç veya tedavi bana fayda etmedi. Maryland Üniversitesi'ne gidip Dr. Charlene Hafer-Macko ile tanışana kadar bunun sadece miyastenia gravis olduğunu kabul etmiştim. Orada bir araştırma projesi üzerinde çalışırken, yorgun olduğumu ve başımı kollarımın arasına yaslamış bir şekilde, o benimle görüşme yaparken oturduğumu hatırlıyorum. Bana, "En son ne zaman normal hissettiniz?" diye sordu.
Şoktaydım. Hissettiklerim "normal" değil miydi? Daha iyi hissetmem mümkün müydü? Hemen beni plazmaferez ve ardından IVIG infüzyonlarına aldı. Üç yıl boyunca iyiydim, ancak miyastenia gravis ilerledikçe, kilom hızla arttı, diyabet oldum, oksijene bağımlı hale geldim ve yaşam kalitem kalmadı, bu yüzden kariyerime ara vermek zorunda kaldım.
40. doğum günümde kan pıhtısı attım ve acil olarak entübe edildim. Krizden önceki üç günde ve entübasyon sırasında neler olduğunu bilmiyorum, çünkü artık hastalar ventilatördeyken uyutuluyor. Doktorlarım tedavi yöntemimi değiştirmeye karar verdiler. Rıtuxan (Rituximab, benim gibi MuSK pozitif hastalarda sıklıkla iyi sonuç veren monoklonal antikor tedavisi). Bu, kendimi "normal" hissettiğim, benim için işe yarayan tek tedavi oldu.
2022 yılında hemşirelik kariyerime devam edebildim ve son infüzyonumu Ekim 2023'te yaptırdım; üç ayda bir kontrollerim yapılıyor ve planlanmış bir infüzyonum yok.
Tıp araştırmaları bana hem meraklı hem de savunucu olduğumu öğretti. Tıp sisteminin tarihsel olarak kendilerine karşı çalıştığını hisseden hastalarla çalışmaktan keyif alıyorum. Amacım, herkesin hastalara zarar vermek veya kendilerine isim yapmak için çalışmadığını anlamalarına yardımcı olmak. Nihai amaç, dünyayı bulduğumuzdan daha iyi bir yer haline getirmeye yardımcı olmaktır. Organ bağışlamak veya klinik bir deneye katılmak sorun değil. Ve insanlar denemeye cesaret edemezlerse, kendi yolculuklarında yardım arayan diğerlerine yardım etmenin gerçekten hiçbir umudu olmaz.
Annem beni asla cesaretsizleştirmediği veya ne yapamayacağımı ya da ne olamayacağımı söylemediği için, MG zili ilk çaldığında hayatta kalamayacağım aklıma hiç gelmemişti. Bana yardım edenlere ve hayatta kalamayanlara minnettar olarak yaşamayı öğrendim. Kendimi daha iyi hissetmemi sağlayan şeyler yapıyorum – egzersiz yapmak, bol su içmek, zihnimi aktif tutmak ve kendimi maskelerle ve yıllık aşılarla korumak gibi. Beslenmenin önemli olduğunu, “Yorgun hissetmek –> soda içmek/şeker yemek –> uykuya dalmak –> yorgun hissetmek –> tekrar” döngüsünü durdurduğumu öğrendim. Miyasteniyi tetikleyen ve beni daha iyi hissettiren yiyecekleri belirledim. Kendimin önemli olduğuna karar verdim. Çok kilo verdim ve artık insüline bağımlı bir diyabet hastası değilim veya sürekli oksijen desteğine ihtiyaç duymuyorum. Değişikliklere alışmam kesinlikle zaman alıyor, ama bu iyi bir değişiklik.
Her zaman şöyle derim: "Hayal kırıklığına uğramam, azimli olurum." MG sinsi bir hastalıktır ve sizi depresyon ve umutsuzluk tuzağına düşürür. Nadir bir hastalığa sahip olmak, kendinizi acındırmak için bir bahane değil, üstesinden gelmek için bir fırsattır. Bana bir ay bile yaşayamayacağım, liseyi bitiremeyeceğim, üniversiteyi bitiremeyeceğim, desteksiz yürüyemeyeceğim, tekerlekli sandalye kullanamayacağım, araba kullanamayacağım, seyahat edemeyeceğim söylendi. En iyi hayatımı yaşamak için bildiğim sınırlamaların etrafından dolaşmanın bir yolunu bulmaya çalışıyorum. MG'nin bazı sınırlamaları olsa da ve kendinize zarar vermek istemeseniz de, kendi duygularınızın en iyi savunucusu ve sesi sizsiniz.
Bu yazı yayınlanmadan birkaç gün önce 50. yaş günümü kutladım. Bu yıl, MG hikayelerini anlatma fırsatı bulamayan Ronnie ve Pam'in anısına hayatı gerçekten kutlamak istiyorum. On yıl önce zar zor atlattığım doğum günümün anısına "50 Yaşındayken Yapılacak 50 Şey" planlıyorum. İlk olarak MG hikayemi burada paylaşıyorum. Okuduğunuz ve yolculuğumun bir parçası olduğunuz için teşekkür ederim.