Benim adım Kathalina ve miyastenia gravis hastasıyım. 26 yaşındayım ve yerel hastanemizin acil servisinde kayıtlı bir hemşireyim.
Hemşirelik kariyerimde yükselerek sorumlu hemşire oldum ve başarılarımla gurur duyuyorum. Ayrıca aile hemşireliği uzmanı olmak için yüksek lisans eğitimime devam ediyorum.
Profesyonel kariyerimin yanı sıra, en iyi arkadaşımla evliyim; lise yıllarından beri birlikteyiz ve golden retriever cinsi köpeğimizle birlikte yaşıyoruz.
Size hayatımı ve kariyerimi anlatıyorum ki miyastenia gravis hastalığının beni nasıl etkilediğini anlayabilesiniz. Teşhisim Ekim 2023'te konuldu.
Miyastenia gravis hakkında bilinmesi gereken çok daha fazla şey olmasına rağmen, burada patoloji üzerine ders vermeye gelmedim; bunun yerine, hastalığa ve yaşam üzerindeki etkisine dair farkındalığı artırmak için deneyimlerimi paylaşıyorum.
Belirtileri
Sizi en başa, belirtilerimin ilk ortaya çıktığı Mayıs 2023'e götüreyim.
Bunu çok net hatırlıyorum – kocamla birlikte küçük kardeşimin lise mezuniyet törenine gidiyorduk ve kamyonetinin içindeki aynaya bakıp gülümsediğimi hatırlıyorum. Gülümsememde bir gariplik vardı ama tam olarak ne olduğunu anlayamadım. Kocama döndüm, gülümsemeye çalıştım ve ona şaka yollu, "Felç mi geçiriyorum?" dedim.
Bunu gülerek geçiştirdik ve her gece takmam gereken ağız koruyucuma bağladık (ağız koruyucumu takmakta çok kötüydüm). İçten içe kendimi güvensiz hissettim ama aileme odaklanmak için bunu görmezden geldim.
Şimdi bunun miyastenia gravisin erken bir belirtisi olduğunu biliyorum.
Miyastenia gravis'in erken dönem belirtileri çok hafif olabiliyor, değil mi? Benim yaşadığım bir diğer belirti ise dizartriydi, yani kelime oluşturmada zorluk çekmek. Bir gece akşam yemeği için makarna ve peynir yapıyordum ve "peynir" kelimesini net bir şekilde söyleyemedim. Dizartri, kas zayıflığından kaynaklanabilir ve ünsüz harflerin doğru telaffuz edilmemesi durumunda ortaya çıkabilir.
Bir hemşire olarak, bu belirtiler bana felci hatırlattı. Endişelenmeye başlamıştım, bu yüzden sonunda aile hekimime başvurmaya karar verdim.
Aile hekimim bunun ne olabileceğinden emin değildi. 26 yaşında sağlıklı bir kadındım, tıbbi geçmişim yoktu, ilaç kullanmıyordum. MR çektirdim ve sonuç normal çıktı. Konuşmam eskisi kadar bozuk değildi ama gülümsemem hala normal değildi. Bu beni ağlatmak istedi ve kendim hakkında çok güvensiz hissetmeye başladım.
12 saatlik vardiyalarla çalışmaya ve yüksek lisans eğitimime devam ettim. Çok fazla sorumluluğum vardı ama üstesinden gelebileceğimi düşünüyordum.
Belirtiler başladıktan dört ay sonra, Ekim 2023'te, işe giderken çift görme (diplopi) ve göz kapağı düşmesi (ptozis) yaşamaya başladım. Çift görme o kadar kötüleşti ki, yol kenarına çekmek zorunda kaldım. Bu beni çok korkuttu ve hatırlıyorum da, eşimi ve annemi aradım, onlar da bunun anksiyete olduğunu düşündüler. Belki de yeni gözlüklerimle ilgili bir sorun olduğunu düşündüm, bu yüzden ertesi gün işten izinli olduğumda göz doktoruna randevu aldım.
İş yerinde neredeyse 12 saat boyunca bilgisayar ekranına bakıyordum. Görme değişiklikleri yaşadığımı ve göz kapağımın çok ağırlaştığını hatırlıyorum. Acil servis doktorlarına ve birlikte çalıştığım hemşirelere neyin yanlış olabileceğini sordum. Hepimiz Bell's Palsy'ye yöneldik, bu da o zamanlar çok stres altında olduğum için mantıklıydı.
Tanı
Göz doktorum beni bir göz hastalıkları uzmanına yönlendirdi; o da "miyastenia gravis gibi büyük ve korkutucu şeyleri" elemek için kan tahlili yapmak istedi – randevuda kelimesi kelimesine bunu söyledi.
"Myastenia Gravis mi?" diye düşündüm kendi kendime. Hemşirelik okulundan beri bunu duymamıştım! Doğrusu, göz doktorunun boşuna çabaladığını düşündüm.
Ama sonra, bir hafta sonra (evet, laboratuvar sonuçlarının gelmesi bu kadar uzun sürdü), telefonumu açtım ve tüm laboratuvar sonuçlarının kırmızı renkte olduğunu gördüm. Bunun benim için ne anlama geldiğini merak ederek saatlerce ağladım.
"Myastenia gravis: otoimmün, kronik, tedavisi yok" diye Google'da arama yaptığımı hatırlıyorum; sayfaları ve haberleri birbiri ardına incelerken aklımdan bir sürü düşünce geçiyordu.
Göz doktorumun istediği laboratuvar testleri şunlardı:
- Asetilkolin reseptörüne bağlanan antikorReferans aralığı şöyledir: pozitif ≥ 0.50 nmol/L, benimki 29.08 nmol/L.
- Asetilkolin reseptörünü modüle eden antikor, referans aralığı <32 inhibisyonbenimki %91 inhibisyon.
- Asetilkolin reseptörünü bloke eden antikor, referans aralığı <%15 inhibisyonbenimki %59 inhibisyon.
Bu laboratuvar sonuçlarının bir kopyasını hemen aile hekimime gönderdim ve ertesi gün için randevu aldım. Bu laboratuvar sonuçları ve belirtilerim ışığında, bana miyastenia gravis teşhisi koydu.
Bana Mestinon tedavisine başladı, timoma olasılığını elemek için göğüs BT'si istedi ve beni bir nöromüsküler uzmanına yönlendirdi. Nöromüsküler uzmanı olarak kimi istediğime dair kapsamlı bir araştırma yapmaya başladım. Beni ve hedeflerimi anlayacak birine sahip olmak benim için çok önemliydi.
Kollarımda ve ellerimde de güçsüzlük hissetmeye başladım; saçımı taramak veya dişlerimi fırçalamak bile yorucu hale geldi. Saçımı havluya bile kendi ellerimle toplayamıyordum. Basit günlük işleri bile yapamamak beni çok yıpratıyordu ve bu yeni "normal" halimden dolayı çok bunalmış ve depresyona girmiştim. Kendimden ve yaşadığım zorluklardan çok utandığım için kimsenin yanında olmak veya dışarı çıkmak istemiyordum.
Sonraki Adımlar
Stres, kaygı, yorgunluk, uykusuzluk, aşırı efor, aşırı sıcaklıklar, nem ve güneş ışığı gibi birçok faktör miyastenia gravis'i kötüleştirebilir. İş yerinde ve okulda kendimi çok zorluyordum, bu da hayatıma çok fazla stres katıyordu.
Miyastenia gravis teşhisi konulması, sağlığıma odaklanmak için bir adım geri çekilmem gerektiğini anlamamı sağladı. Sonuç olarak, kendi iyiliğime öncelik vermeye karar verdim.
Evime daha yakın, gündüz vardiyasında yeni bir iş buldum. Ayrıca okuldan birkaç dönem ara vermeye karar verdim. Bu zordu, çünkü çok çalıştığım bir şeyden vazgeçiyormuş gibi hissettim. Vazgeçmek beni üzdü, ta ki "vazgeçmediğimi", kendim için en iyisini yaptığımı fark edene kadar.
Bu arada Mestinon semptomlarımı hafifletiyordu, ancak onu dört saatte bir almam gerekiyordu. Almazsam semptomlarım çok çabuk geri geliyordu.
Biraz daha iyiydim ama yine de eski halime dönememiştim.
Sürekli şunu düşünüyordum: Bu benim yeni normalim mi? Hep böyle mi hissedeceğim? Bu düşünceler beni derin bir depresyona sürükledi; çünkü sadece bir yıl önce, hiçbir semptomum yokken yaşadığım eski hayatımı düşündüm.
Şubat 2024'te nöromüsküler uzmanım beni bir klinik deneye katılmaya davet etti. Bunun benim için en iyi seçenek olduğuna karar verdim.
Dava, sponsorluğunu üstlenen kuruluş tarafından yürütülmektedir. Regeneron İlaçPozelimab ve cemdisiran kombinasyon tedavisi ile cemdisiran monoterapisinin deneysel bir değerlendirmesini yapıyoruz. Faz 1 kapsamında, her ay karın bölgeme deri altı enjeksiyonu yapılıyor ve her ziyarette durumumu görmek için değerlendirmeler ve güç testleri gerçekleştiriliyor.
Bu satırları yazarken, deneye katılalı dört ay oldu ve semptomlarım neredeyse %95 oranında azaldı. Kendimi eski halime dönmüş gibi hissediyorum.
Yanlış anlamayın – hâlâ Mestinon almam gereken veya göz kapağımın sarktığını ya da kollarımın güçsüzleşmeye başladığını hissettiğim için dinlenmem gereken günler oluyor. Ancak bu tedavi planı, sevdiğim şeyleri yapmaya devam etmemi sağladı: acil servis hemşiresi olarak çalışmak, ailemle vakit geçirmek, seyahat etmek ve fotoğraflarda güvenle gülümseyebilmek. Ayrıca sonbaharda aile hemşireliği uzmanlığı eğitimimi tamamlamak için okula geri döneceğim.
Bu araştırma denemesine katılabilmek beni minnettar kılıyor ve iyimser yapıyor. Birçok tedavi seçeneği mevcut; sadece size uygun olanı bulmanız gerekiyor, bu biraz deneme yanılma gerektirse bile. Asla umudunuzu kaybetmeyin.
Hemşirelik alanındaki geçmişimle, miyastenia gravis hakkında daha fazla bilgi edinmeye ve kendimi ve başkalarını bu konuda eğitmeye devam etmek istiyorum. Klinik çalışmalara katılımın miyastenia gravis araştırmalarını önemli ölçüde ilerletebileceğine kesinlikle inanıyorum.
Bu klinik çalışmanın bir tedavi yöntemi olacağını söylemiyorum, ancak hayatıma devam etmeme olanak sağladığı için sonsuza dek minnettarım.
