Bağlantılar kurma, yaşamları iyileştirme, bakımı geliştirme ve MG'yi tedavi etme misyonumuzun bir parçası olarak, MGFA çeşitli savunuculuk faaliyetlerinde bulunur. Seçilmiş yetkililerimizi ve politika yapıcılarımızı nadir hastalıklara sahip kişilerin yaşam deneyimleri hakkında bilgilendirmek için gayretle çalışıyoruz. Ayrıca MG hastalarına MG topluluğu adına savunuculuk yapmaları için gereken araçları, bilgiyi ve kaynakları sağlıyoruz.
Savunuculuk önceliklerimiz hakkında daha fazla bilgiyi şu adresten edinebilirsiniz: Savunuculuk sayfamızBaşlıca odak alanlarımız şunlardır:
- Uygun fiyatlı sağlık hizmetlerine erişimi iyileştirmek
- Nadir hastalıklar üzerine araştırma ve geliştirmenin (Ar-Ge) desteklenmesi
- Engellilere yönelik yardımların ve desteklerin genişletilmesi
Savunuculuk takviminde önemli bir tarih için hazırlık yapıyoruz – Capitol Hill'de Nadir Hastalıklar HaftasıEveryLife Nadir Hastalıklar Vakfı tarafından organize edilen ve Şubat ayının son haftasında düzenlenen bu etkinlik, ülke genelinden savunucuları bir araya getirerek, nadir hastalık topluluğu için önemli olan öncelikler hakkında seçilmiş temsilcileriyle görüşmelerini sağlıyor.
Her yıl, miyastenia gravis hastası olan kişiler bir araya gelerek MG topluluğu için önemli konular hakkında konuşuyorlar. Bu savunuculardan biri olan Siobhain Carolan'ın deneyimi hakkında daha fazla bilgiyi şu adreste okuyabilirsiniz: Bu blog yazısı.
"Çok büyük ilerleme kaydedildi, ancak insanların yapabileceği daha çok şey var," diyor. Brenda ColmenaresMuSK MG hastalığıyla yaşayan ve EveryLife Vakfı'nda çalışan kişi şunları söylüyor: "Hastalığınızda biraz ilerleme görmek ya da harekete geçerek bir etki yaratabilmek, çok tatmin edici."
Katılmak için henüz geç değil. Ziyaret edin. EveryLife Vakfı web sitesine kayıt olun.Eğer katılacaksanız, lütfen bize bildirin (mgfa@myasthenia.org adresine e-posta gönderin). Deneyimlerinizi duymaktan mutluluk duyarız.
Nadir Hastalıklar Haftası öncesinde, MGFA'nın savunuculuk çalışmaları hakkında güncellemeler sunmaktan heyecan duyuyoruz.
Yakın zamanda, nadir hastalıklar konusunda topluluk üyelerimizle birlikte iki savunuculuk çalışmasına katıldık:
Amerika için Telesağlık Erişimi
Bu kamuoyu bilgilendirme kampanyası, sağlık hizmetlerini iyileştirmeye, hasta sesini güçlendirmeye ve teletıp hizmetlerine erişimi korumaya kendini adamış sağlık sektörü liderleri tarafından desteklenmektedir. Kampanya aracılığıyla, hasta savunuculuk örgütleri ve tıp örgütleri, teletıpın değerini ve sağlık sonuçları, sunumu ve erişiminde oynadığı kritik rolü topluma anlatmak için birlikte çalışmaktadır.
Tele sağlık hizmetleri politikalarının uygulanması ve sürdürülmesi, özellikle dezavantajlı topluluklar olmak üzere herkesin sağlık hizmetlerine erişimini desteklemekte, hastaların yaşam kalitesini iyileştirmekte ve hasta ile bakım verenlerin özerkliğini benimsemektedir.
Nadir Hastalıklar Çeşitlilik Koalisyonu
Black Women's Health Imperative tarafından başlatılan Nadir Hastalıklar Çeşitlilik Koalisyonu, nadir hastalıklarda yeterince hizmet alamayan grupların karşılaştığı zorlukları kanıta dayalı çözümlerle ele almak için çalışan hasta savunuculuk dernekleri, tıp dernekleri ve biyoteknoloji ve ilaç şirketlerinden oluşan bir gruptur.
Bu koalisyona katılmak, MGFA'nın nadir hastalıklar topluluğu içindeki ırksal eşitsizlikleri azaltmayı ve tarihsel olarak marjinalleştirilmiş nüfuslar için nadir hastalıkların yükünü hafifletmeyi amaçlayan çalışmalara katkıda bulunmasını sağlar. Katılımımız aracılığıyla MGFA, küresel savunuculuk çabalarımızı genişletmeyi ve MG topluluğundaki karşılanmamış ihtiyaçları ele almayı amaçlamaktadır; bunlar arasında tanı sürecini en aza indirmek, toplum sağlığı merkezleri gibi yollarla erişimi genişletmek ve daha çeşitli, eşitlikçi ve kapsayıcı bir sağlık sistemi için çalışmak yer almaktadır.