2021 yılının Eylül ayında bir sabah Nicole Sodders uyandığında net göremiyordu. Gözlerini kırpıştırdı ama bulanık görüşünü düzeltmekte zorlandı.
İlk başta olayı önemsizleştirmeye çalıştı ve ekran süresini azaltması gerektiğini kendi kendine söyledi.
Ancak ertesi gün bulanık görüşü daha da ilerledi; çift görmeye başladı. Bir şeylerin çok yanlış olduğunu biliyordu.
Nicole miyastenia gravis hastalığını duymuştu; epidemiyoloji alanındaki çalışmaları kapsamında incelediği botulizm de benzer semptomlarla ortaya çıkabiliyordu. Hemen bir göz doktorundan randevu aldı.
Şüphelerini paylaştı ve doktor birkaç test yaptı. Sadece birkaç gün sonra kesin teşhis konuldu: oküler miyastenia gravis.
Nicole, "Teşhisin bu kadar çabuk konulmasından dolayı kendimi gerçekten şanslı hissettim," diyor. "Bunun her zaman böyle olmadığını biliyorum."
Nicole tedaviye hemen başladı ve belirtileri başlangıçta iyi yanıt verdi.
Ancak, timüs bezinde olası tümörleri araştırmak için yeni bir MG teşhisi konulduktan sonra çoğu kişiye önerilen bir BT taraması, Nicole'ün timüs bezinin büyüdüğünü gösterdi. Doktoru, bezin çıkarılması için ameliyat önerdi ve ameliyat başarılı geçti. Aile, hastalığın iyileşmesini umuyordu.
Ani bir dönüş
Ameliyatı atlattıktan sonra, o ve kocası ailelerini genişletmeye karar verdiler. Sadece dört ay sonra hamile kaldı. Ancak kısa süre sonra, miyastenia gravis (MG) semptomları alevlenmeye başladı. İyileşme yerine, tam tersiyle karşılaştı; gözdeki MG, genelleşmiş MG'ye dönüştü.
Gözde miyastenia gravis tanısı konulanların yaklaşık yarısı, vücudun her yerinde kas güçsüzlüğü ile kendini gösteren yaygın hastalığa yakalanır. Belirtiler ciddi olabilir ve nefes almada, yutmada ve yürümede zorlukları içerebilir.
Hamilelik sırasında miyastenia gravis tedavisi zorlu bir süreçtir, çünkü doktor hastanın ihtiyaçlarını gelişmekte olan fetüse olası zararlarla dengelemek zorundadır.
Nicole, "Hamileliğim nedeniyle yeni ilaçların hiçbirini kullanamadım," diye belirtti. O dönemdeki nöroloğu, semptomlarını gidermek için minimal tedaviler içeren muhafazakar bir yaklaşımı tercih etmişti.
Zor zamanlar geçirdi, kendini daha güçsüz hissetti ve daha çok endişelendi. Geriye dönüp baktığında, "Keşke o zamanlar IVIG gibi bir şey için ısrar etseydim" diye düşünüyor.
Sağlıklı bir kız çocuğu dünyaya getirdikten sonra Nicole'ün sağlığı ciddi bir şekilde kötüleşti.
“Gerçekten çok kötüye gittim. Miyastenia gravis (MG) ile ilk kez 'Ölmek istemiyorum' dediğim anları yaşadım. İlaçlarımda değişiklik yapmam gerektiğini biliyordum, ama emzirmeyi bırakana kadar beklemek zorundaydım.”
Belirtileri günlük işleri zorlaştırıyordu. Hareketli bir okul öncesi çağındaki büyük çocuğuyla başa çıkamıyordu. Yeni doğan bebeğini kucağında tutmakta zorlanıyordu. Bütün bunlar ruh sağlığını olumsuz etkiledi.
"Kesinlikle kötü duygulara kapıldım, sanki yeterince iyi bir anne değilmişim gibi."
Doğru tedavileri bulmak
Miyastenia gravis (MG) semptomlarını ele almak, hem fiziksel hem de zihinsel sağlığını iyileştirmek için en önemli öncelik haline geldi. Plazmaferez tedavisine başladı ve bir süre gerçek bir rahatlama hissetti.
"Üç ay boyunca hiçbir semptom göstermemenin ne kadar iyi geldiğini hissettim," dedi.
Plazmaferez sürdürülebilir bir tedavi yöntemi değil; yoğun ve acil durumlarda kullanılmak üzere tasarlanmış bir yöntem. Bu nedenle Nicole, emziren anneler için genellikle güvenli kabul edilen, yaygın olarak kullanılan bir miyastenia gravis (MG) tedavisi olan IVIG'ye geçti. Altı ay sonra pek bir iyileşme hissetmedi. Kızını sütten kesmeye ve daha yeni, daha hedefli tedavilerden birine geçmeye karar verdi.
Nöroloji uzmanını değiştirdikten ve sigorta onaylarını aldıktan sonra, iki farklı hedefli tedavi deneme fırsatı buldu. Bu yılın başlarında kompleman inhibitörü kullanmaya başladıktan sonra kendini daha iyi hissediyor ve semptomlarını kontrol altına alabileceğine dair yeniden umutlanıyor.
Başkalarından destek almak
Teşhis konulduğundan beri Nicole, destek sistemine güvenmeyi öğrendi.
"Eşim ve meslektaşlarım da dahil olmak üzere diğerlerinden yardım istiyorum."
Nicole, MG semptomlarıyla mücadele ederken bile çalışmaya devam etti; bir epidemiyolog olarak Florida Eyaleti için gıda ve su kaynaklı hastalıkları araştırıyor. İşinin gereği sık sık seyahat etmesi gerekiyor, ancak işvereni sağlık ihtiyaçlarını destekliyor.
“Devlet çok anlayışlı davrandı. Çift görme sorunum nedeniyle araba kullanamadığım bir yere gitmem gerektiğinde, bir meslektaşımla birlikte gidiyordum. IVIG tedavilerime göre çalışma günümü ayarlama veya gerektiğinde evden çalışma konusunda esnekliğe sahiptim.”
Nicole'ün çalışmaya devam edebilmesi için sağlanan imkanlar çok önemli oldu. Ayrıca yalnız olmadığını bilmek de ona teselli veriyor.
“Yardım istemenin sorun olmadığını ve sosyal medyada gruplar gibi insanları nerede bulabileceğimi öğrenmek bu deneyimden kazandığım bir şey. Her gün güçlü olmak zorunda olmadığınızı öğrendim. Elinizden gelenin en iyisini yapmanız yeterli.”
Geriye baktığında, MG yolculuğunun en zor kısımlarından birinin kendi haklarını savunmak olduğunu görüyor.
"Katılmadığım bir sağlık uzmanıyla kendimi savunmak zordu. Sağlık uzmanlarıyla nasıl konuşulacağını bilen biri olarak bile böyle hissettim! Tıbbi bilgisi olmayan diğerlerinin nasıl hissettiğini hayal bile edemiyorum."
Karşılaştığı zorluklar nedeniyle Nicole, bu yıl MG Farkındalık Ayı boyunca MG deneyimini anlatmayı seçiyor.
"Şu an iyi bir durumda olduğuma göre, bu anı gerçekten önemli işlere dahil olmak için kullanmaya çalışıyorum; böylece en çok ihtiyaç duyduğum zamanlarda duymayı dilediğim türden bir ses olabilir veya cesaretlendirme sunabilirim."