Miyastenia gravis hastalığıyla yaşarken üniversiteye başlamak - özellikle de yakın zamanda teşhis konulmuşsa - sağlık sorunları olmayan akranlarınızdan oldukça farklı bir üniversite deneyimi yaşamanıza neden olabilir.
MG, ergenler ve genç yetişkinler de dahil olmak üzere her yaştan insanı etkileyebilir. Bazı öğrenciler üniversiteye MG semptomlarıyla başlarken, diğerleri üniversite hayatlarının ortasında teşhis alabilirler.
Nick'in MG ile üniversite yolculuğu
Nick Mo'ya, üniversite birinci sınıfına başlamak için Batı Yakası'ndan New York'a taşınmadan önceki yaz aylarında teşhis konuldu. Lise yıllarında çift görme sorunu yaşamış olsa da, bu semptomu stresten kaynaklanan yorgunluğa bağlamıştı.
"Tamamen yeni bir hastalığa yakalanmak ve ilaçların sayısız yan etkisiyle başa çıkmak zorunda kalmak, New York'taki üniversite hayatımın ilk iki ayını gerçekten zorlaştırdı," diye anlatıyor.
“Ailemden ve arkadaşlarımdan uzaktaydım ve tamamen yeni bir kültür ve atmosferdi. Stresli bir deneyimdi, ama biliyordum ki sadece devam etmeliydim, hayatıma ve üniversitedeki zamanıma devam etmeliydim.”
Ne yazık ki, Nick okula başladıktan sonraki üçüncü ayında semptomlarında bir şiddetlenme yaşadı.
“Parmaklarımda ve ellerimde güçsüzlük başladı, öyle ki yazı yazmakta zorlanıyordum. Bir ders için makale yazıyordum, parmaklarım artık hiç hareket etmiyordu.”
Nick'in nöroloğu onu tedavi için acil servise gönderdi.
“Organik kimya ara sınavımdan dört gece önceydi. Bana damardan immünoglobulin (IVIG) verdiler ve geceyi hastanede geçirdim. Bu tedaviyi alırken kimya ders kitabımın önümde açık olduğunu çok net hatırlıyorum. (Ancak tüm bu çalışma boşa gitmedi; sınavımı geçtim!)”
Nick, her dört haftada bir IVIG tedavisi için hastaneye geri dönüyordu. Bu tedavi, onu tedaviden sonra en az bir gün boyunca yatağa düşüren şiddetli bir baş ağrısına neden oluyordu, ancak MG semptomlarının çoğunu ortadan kaldırıyordu.
“İnanılmaz bir şekilde – ve bununla gurur duyuyorum – okul ödevlerimin üstesinden gelmeyi başardım. Çok fazla planlama, profesörlere çok fazla e-posta gönderme gerektirdi: 'Şu rahatsızlığım var; eğer bana yardımcı olabilirseniz harika olur.' Ayrıca iyi bir aile ve arkadaş desteğine sahip olduğum için de şanslıydım.”
Nick ayrıca New York şehrindeki yerel MGFA destek grubuna da katıldı. Grup lideri Sue Klinger'ın tavsiyeleri ve ilham verici sözlerinden, ayrıca toplantılarda hem dinleme hem de paylaşma fırsatından çok memnun kaldı.
"Bir bakıma, destek grubu bize evden ve işten uzakta, bu rahatsızlığın bizi nasıl etkilediği hakkında özgürce konuşabileceğimiz bir 'üçüncü alan' sağladı."
Nick üniversite yıllarında timus bezinin alınması ameliyatı geçirdi ve tedavilerini yavaş yavaş azalttı; bu işlem sayesinde miyastenia gravis hastalığı remisyona girdi.
Nick sadece lisans eğitimini değil, tıp fakültesini de tamamladı ve bugün bir akademik tıp merkezinde stajyer olarak çalışıyor.
MG Topluluğundan Tavsiyeler
Nick, üniversite derslerine devam ederken miyastenia gravis ile mücadele eden tek kişi değil. İşte MG topluluğunun bu konuda söyledikleri:
“Bazı günler zordu. Birçok günü kaçırdım. Çevrimiçi derslerle bitirmeyi başardım. 4 yıldan daha uzun sürdü ama bitirdim.” – Monica
“Zor durumlarda size yardımcı olacağına güvendiğiniz iyi bir insan grubunun etrafınızda olması gerçekten çok yardımcı oluyor.” – Jessica
“Mümkünse online yapın. Yapamıyorsanız, devam edin ve gerekirse ara vermeyi unutmayın. Dersin başında mutlaka profesörle konuşun. Hafta sonları parti yaparak kendinize zarar vermeyin, derslere gidin, aralarda biraz eğlenin, diplomanızı alın ve tüm süreci tamamladığınız için gurur duyun.” – Scottie
“Çevrimiçi olarak başardım. Doktora eğitimimi 5 yılda çevrimiçi olarak tamamladım.” – Beth
“İyi bir arkadaş çevresine sahip olmak çok önemli. Benimkiler olmasaydı, başaramazdım. Ayrıca, öğretmenlerinizle ve kampüs engelli hizmetleriyle erken dönemde iletişime geçin… bilmediğiniz birçok kaynak mevcut.” – Peyten
“Tarih bölümünden yeni mezun oldum! En büyük tavsiyem, şekerleme yapmanız ve ara vermeniz. Günümüz teknolojisine şükürler olsun, çünkü elle not almak yerine bilgisayarda yazmak çok daha kolay. Ara veremediğiniz zamanlar olacak… ilaçlarınızı düzenli kullanın, düzgün beslenin ve sonrasında uyumak için zaman ayırın.” – Alexis
“Başımı ellerimin arasına alıp dik tutarak ders çalışırdım. Ders saatlerimi aralıklı ayarlardım. Uyku molası da eklerdim.” – Lola
“Her zaman, her zaman, her zaman kendinizi savunun ve iyiliğinize öncelik verin.” – Erin
“Çok destek var ve yavaş yavaş ilerliyoruz.” – CJ
“Gerekli düzenlemeleri isteyin ve haftalık terapiye başlayın 😂” – Ashley
Eğitim ve Öz Savunma Kaynakları
Özel düzenlemeler talep etmek ve öğretmenleri veya arkadaşları bilgilendirmek zor olabilir. MGFA bu konuda yardımcı olacak bazı kaynaklar sunmaktadır.
- Myastenia gravis nedir? Bu sayfa, MG'nin sizi nasıl etkilediğini bilmesi gereken herkesle paylaşabileceğiniz, anlaşılması kolay bir genel bakış sunmaktadır.
- MG hakkında konuşmak MG hastalığını arkadaşlara nasıl açıklayacağınız konusunda tavsiyeler sunuyor.
- MG'nin Ses ve Konuşma Üzerindeki Etkileri – Bu broşür, bulber zayıflık yaşayan kişiler için faydalı olabilir; çünkü bir hastanın neden konuşmasının bozuk olabileceğini, gülümsemekte zorlanabileceğini veya nispeten az kullanım sonrasında sesinin neden tükenebileceğini açıklamaktadır.
- Miyastenia Gravis Hastaları ve Bakıcıları için Acil Durum Yönetimi – Bu broşürü okulunuzun sağlık birimiyle, yurt görevlinizle ve hatta arkadaşlarınızla paylaşarak, MG krizi durumunda ne yapılması gerektiğini anlamalarına yardımcı olabilirsiniz.
- Bir destek grubuna katılmayı düşünün. MAYA MGFA'nın genç yetişkinler için platformudur. Aylık sanal Zoom toplantılarına katılın veya Facebook grubunun bir parçası olun. Üyeler, üniversite hayatınızda ve sonrasında size yardımcı olmak için buradalar.
- Nadir hastalıklarla yaşayan kişiler için burslar mevcuttur. Birkaç burs hakkında bilgi edinmek için şu adresi ziyaret edin: MGFA web sitesi.
- MKS Engelli Amerikalılar Yasası (ADA) Engelli bireyleri ayrımcılıktan korur. Bu yasa, adil ve eşit bir eğitime erişim de dahil olmak üzere Amerikan yaşamının birçok yönünü etkilemiştir. Eğer MG semptomlarınız engelleyici ise, üniversiteniz veya kolejiniz size uygun düzenlemeler konusunda yardımcı olmak zorundadır. Bu düzenlemeler arasında ödevi tamamlamak için ek süre, sınıfta rahatça konuşamıyorsanız notunuzda ceza olmaması veya çift görme sorununuz varsa ekran okuyucu kullanımı yer alabilir.
Kampüse gelir gelmez veya belirtiler ortaya çıkar çıkmaz, okulunuzun engelli hizmetleri ofisiyle görüşerek özel ihtiyaçlarınız için kayıt yaptırmayı unutmayın. Belgeleriniz tamamlanmadığı sürece profesörler size özel ihtiyaçlarınızı karşılayamayabilir. Profesörlerinizin yaşadıklarınızı anlamalarına yardımcı olmak için eğitim araçlarımızı kullanın.