MGFA, MG Hasta Kayıt Sisteminin evrimindeki bir sonraki aşamayı duyurmaktan gurur duyar: Vitaccess Gerçek MG KaydıKatılımı kolaylaştırmak, veri toplamayı daha anlamlı hale getirmek ve araştırmayı daha etkili kılmak için tasarlanmış yeni bir küresel platform.
Gerçek dünya kanıtlarına dayalı bir şirket tarafından geliştirilmiştir. Vitaccess MGFA ile ortaklaşa geliştirilen Vitaccess Gerçek MG Kayıt Sistemi, miyastenia gravis ile yaşamın daha eksiksiz bir resmini oluşturmak için hem hastaların bildirdiği deneyimleri hem de klinik bilgileri bir araya getiriyor. Sonuç olarak, MG ile yaşayanların sesleri etrafında oluşturulmuş, güvenli ve kullanımı kolay bir kayıt sistemi ortaya çıkıyor ve bu sayede onların deneyimlerinin gelecekteki araştırma ve tedavi gelişmelerini doğrudan şekillendirmesi sağlanıyor.
Katılarak, MG teşhisi konmuş kişiler, bilgi birikimini artırmaya, bakımı iyileştirmeye ve daha iyi tedavilere ve potansiyel olarak bir tedaviye yönelik araştırmaları hızlandırmaya doğrudan katkıda bulunabilirler.
Hasta Kayıt Defteri Nedir?
Hasta kayıt sistemi, belirli bir rahatsızlıkla yaşayan bireylerden doğrudan sağlık bilgilerini toplayan gizli ve güvenli bir veritabanıdır. Kayıt sistemleri, "gerçek dünya" içgörülerini yakalamaya yardımcı olur: günlük semptomlar, tedaviye yanıtlar ve yaşam kalitesi hakkında bilgiler.
Kayıt sistemleri, klinik araştırmalar sırasında toplanan verileri tamamlayarak, tedavi etkinliği ve MG gibi bir hastalıkla yaşam hakkında daha kapsamlı bir tablo sunar.
Kentucky Üniversitesi Sağlık Merkezi'nden ve kayıt sisteminin Bilimsel Danışma Kurulu üyesi Dr. Zabeen Mahuwala, “Klinik çalışmalar çok önemli, ancak miyastenia gravis ile yaşayan insanların günlük gerçeklerini her zaman yansıtamıyorlar” diyor. “Bu nedenle uzun vadeli, gerçek dünya araştırmaları giderek daha önemli hale geliyor. Vitaccess Gerçek MG Kayıt Sistemi… klinisyenler tarafından gözlemlenen tıbbi verileri, hastaların yaşadığı deneyimler ve bildirilen semptomlarla birleştiriyor.”
Vitaccess Kurucusu ve CEO'su Dr. Mark Larkin'in açıkladığı gibi, tedaviyle ilgili klinik denemeler, düzenleyici onay için potansiyel ürünleri test etmek amacıyla tasarlanmıştır.
Larkin, "Ürünler onaylandıktan sonra -ve neyse ki miyasteni alanında son zamanlarda birkaç onay geldi- deneme ortamı dışında nasıl çalıştıkları konusunda hala sorular var," diyor.
İşte tam bu noktada Gerçek MG Kayıt Sistemi devreye giriyor. Bu sistem, MG ile yaşayan kişilerden doğrudan gerçek dünya verileri topluyor ve araştırmacıların hastalığın ve tedavilerinin günlük yaşamlarını nasıl etkilediğini anlamalarına yardımcı oluyor.
Larkin, "Platform, hastaların günlük yaşamları sırasında daha sık veri sağlamalarına olanak tanıyor," diyor. "Bu da hastalığın nasıl ilerlediği ve tedavilerin nasıl işlediğine dair gerçekten ayrıntılı bir tablo oluşturmaya yardımcı oluyor."
Hasta Sesini Ön Plana Çıkarmak
Yeni kayıt sistemi, hastaların bildirdiği sonuçları elektronik tıbbi kayıt verileriyle birleştirerek hem yaşanmış hem de klinik bir bakış açısı sunuyor. Larkin'e göre bu eşleşme, miyastenia gravis'i kapsamlı bir şekilde anlamak için "altın kombinasyon"dur.
“Myastenia gravis, insanların günlük yaşamlarının çeşitli yönlerini etkiler; buna 'günlük yaşam aktiviteleri' veya ADL denir. ADL'yi anlamak için hastalara sorulur. Bu standartlaştırılmış, hasta tarafından bildirilen veriler inanılmaz derecede değerlidir.”
Kayıt sistemine katılanlar, semptomları, enerji seviyeleri ve yaşam kaliteleri hakkında kısa ve düzenli anketleri yanıtlıyorlar. Kayıt sistemine herhangi bir internet bağlantılı cihazdan (akıllı telefon, tablet veya bilgisayar) erişebiliyorlar ve anketler sadece birkaç dakika sürüyor. Sistem, SMS veya e-posta hatırlatıcıları gönderebiliyor ve katılım için teşekkür olarak küçük miktarlarda ödeme (Amazon hediye kartları) sağlıyor.
MGFA gönüllüsü Danielle Marchhart, Gerçek MG Kayıt Sistemi'ne ilk katılanlardan biriydi.
“Kayıt olmak çok kolaydı ve her adımda bana yardımcı oldular. Tıbbi kayıtlarımız ile yaşadığımız semptomlar arasındaki ilişkiye bakmaları çok hoşuma gitti. Anketleri doldurmak gerçekten kolay ve hızlı!”
Tasarlanmış bir Kayıt Defteri için Hastalar, 'da Hastalar
Vitaccess, MG topluluğundan doğrudan gelen geri bildirimlerle ve MGFA ile işbirliği içinde Gerçek MG Kayıt Sistemini geliştirdi. Bu ortaklık, kayıt sisteminin hastaların, bakım verenlerin ve klinisyenlerin önceliklerini yansıtmasını sağlamaktadır.
Larkin, “MGFA gerçekten etkileyici bir kuruluş,” dedi. “Samm ve ekibi harika ortaklar oldular; gerçekten çalışkan ve hastaların çıkarlarını ilerletmeye odaklanmışlar. Bu işbirliğine dayalı bir çaba ve bunun hem araştırmacılara hem de MG topluluğuna fayda sağlayacak değerli bir araştırma kaynağı yaratacağına inanıyoruz.”
Bu iş birliği, katılımcıların kendi verileriyle mümkün kılınan araştırmaların sonuçlarını öğrenmeleri için fırsatlar da içerecektir.
Larkin, “Hastalar bize, 'Araştırmaya katılmaktan mutluluk duyuyoruz, ancak bulduklarınızı bize anlatın' diyorlar” diye belirtti. “İnsanların katılımlarının anlayışı nasıl geliştirdiğini ve umarım bakımı nasıl iyileştirdiğini görebilmeleri için web seminerleri ve güncellemeler aracılığıyla geri bildirimde bulunacağız.”
Kapsayıcı, Güvenli ve Küresel
Vitacess Gerçek Miyastenia Gravis Kayıt Sistemi, miyastenia gravisin her türüne sahip yetişkinlere açıktır. ABD'de hastalar doğrudan başvurabilir (yani doktor yönlendirmesine gerek yoktur), Birleşik Krallık ve diğer bölgelerdeki katılımcılar ise iş birliği yapılan klinik merkezler aracılığıyla da sisteme katılabilirler. Kayıt sistemi HIPAA ve GDPR uyumludur ve paylaşılan tüm verilerin güvenli ve anonim kalmasını sağlar.
Larkin'in açıkladığı gibi, "Her türlü farklı geçmişe ve konuma sahip olabildiğince çok ses istiyoruz. Gerçek dünyada neler olup bittiğini öğrenmeye çalışıyorsanız, mümkün olduğunca geniş bir kesit istersiniz."
Vitaccess Bilimsel Danışma Kurulu üyesi olan Birmingham Üniversite Hastaneleri'nden Profesör Saiju Jacob da aynı fikirdeydi.
"Birlikte, hastanın tedavi sürecini daha iyi anlıyoruz ve MG topluluğunun sesinin araştırma ve bakımın merkezinde yer almasını sağlıyoruz," dedi.
MG Araştırmalarını Geliştirme Çabalarına Katılın
Vitaccess Real MG Kayıt Sistemine katılan her kişi, keşif ve değişimi yönlendiren kolektif bilgi birikimine katkıda bulunur.
Larkin, "Bu sadece veriyle ilgili değil; ortaklıkla ilgili," diye vurguladı. Hastalar katkıda bulunuyor, araştırmacılar daha fazla şey öğreniyor ve bu bilgi toplumla paylaşılıyor.
Eğer size miyastenia gravis teşhisi konulduysa, kayıt sistemine katılmayı ve bu hayati araştırma çabasına sesinizi eklemeyi düşünün. Birlikte, anlayışı geliştirebilir, bakımı iyileştirebilir ve MG topluluğunu tedaviye daha da yaklaştırabiliriz.
Airdrop formunu doldurun : Vitaccess Gerçek MG Kaydı daha fazla bilgi edinmek ve bugün kayıt olmak için.