“Genelleşmiş miyastenia gravis (gMG) hastalığım boyunca bana destek olan birçok aile üyesi ve arkadaşım oldu (evde bakım da dahil). Ancak, gMG yolculuğumda en önemli ve sürekli bakım veren kişi kızım oldu. gMG ile geçirdiğim yılların bazılarında 1,110 milden fazla uzakta olmama rağmen, kızım kritik anlarda bana ulaşmak için elinden gelen her şeyi yaptı. Teşhisten sonra, tedavilerimin başarısız olduğu ve mesafenin zorlayıcı olduğu zamanlar oldu. Üç yıl önce, aramızdaki mesafe ikimiz için de ek bir stres kaynağı olduğu için, ona tam zamanlı olarak daha yakın olmam gerektiğine karar verdim.”
2022'de taşındığımdan beri durumum ve tedavilerim değişti, ancak onun bakımı, şefkati ve desteği sarsılmaz. İşini, kendi dairesini, arkadaşlarını vb. yönetmeye devam ediyor ve hala #engelliamabaşarabilir olan annesi için zaman ayırıyor. Şimdi aynı eyalette olduğum için ÇOK mutluyum. Birden fazla başarısız tedavi girişiminde, MG alevlenmeleri nedeniyle uzun süreli hastanede yatışlarda ve en son olarak PLEX tedavisine erişim için gerekli olan birden fazla ameliyatta yanımda oldu. Hala sık sık gülüyoruz, bazen ağlıyoruz ve birbirimize sahip olduğumuz gerçeğinden teselli buluyoruz.
Yukarıda da belirttiğim gibi, aile bakımı yolculuğumda Ulusal Aile Bakım Verenleri Ayı vesilesiyle onurlandırabileceğim birçok 'şefkatli' kişi var; ancak öncelikle kızım Bailey'e teşekkür etmek istiyorum."
– Laurie
“2020 Ekim ayında yaygın miyastenia gravis teşhisi kondu. O zamanlar bir dairede tek başıma yaşıyordum ve çok memnundum. Ne yazık ki 2022'de semptomlarım kötüleşti ve beş çocuğum -eşleriyle birlikte- beni içlerinden birinin yanına taşımaya karar verdiler.
İlk başta oğlum JT ve ailesiyle birlikte yaşadım, daha sonra okul yılı boyunca en küçük oğlum ve ailesiyle birlikte kaldım. Ondan sonra tekrar JT'nin evine taşındım. Her iki evde de kendi odam var ve gerektiğinde odalar arasında gidip gelebiliyorum.
Şehirde yaşayan oğullarım bana harika bakıyorlar. Randevularıma götürmekten, doktorlarımla konuşmaya, yemeklerimi hazırlamaya, yatağımı toplamaya ve torunlarımla vakit geçirmeme yardımcı olmaya kadar her konuda çok destekleyici oluyorlar. Hemşire olan gelinim Amy, hastanede yattıktan sonra duş almamda bana yardımcı oldu. Üzgün, depresif ve huysuz günlerime ve odama kapanıp yalnız kalmaya ihtiyaç duyduğum zamanlara katlanıyorlar.
Şehir dışında yaşayan kızım ve oğlum, fırsat buldukça ziyarete geliyorlar ve diğer torunlarımı görebilmem için beni arıyorlar veya FaceTime üzerinden görüşüyorlar. 2 ile 16 yaşları arasında 10 torunum var ve onlar hayatımın neşesi.
Çocuklarım ve aileleri o kadar ilgili, düşünceli ve sevgi dolu ki, ne kadar minnettar olduğumu kelimelerle ifade edemem. Ailemin hayatımda olması ve bana gösterdikleri sevgi ve ilgi için çok minnettarım. Onları ne kadar çok sevdiğimi ve takdir ettiğimi asla bilemeyecekler."
– Robin