"Başıma gelenler beni değiştirebilir."
Ama bunun beni küçültmesine izin vermeyi reddediyorum.”
Maya Angelou
Aristotle Onassis, Yunan/Arjantinli bir denizcilik deviydi, dünyanın en zengin ve tanınmış adamlarından biriydi ve Jackie Kennedy Onassis'in kocası olarak tanınıyordu. 1975 yılında, 69 yaşında, bronşiyal zatürre nedeniyle hayatını kaybetti.
Aslında, son yıllarında mücadele ettiği miyastenia gravis hastalığından kaynaklanan komplikasyonlar yaşamıştı. Tüm serveti ve gücü, bu az bilinen nöromüsküler hastalıktan hayatını kurtaracak doğru tıbbi müdahaleyi almasını sağlayamamıştı.
Onassis'in ölümünü öğrendiğimde ve "miyastenia gravis" kelimelerini ilk duyduğumda 29 yaşındaydım. 45 yıl sonra bu kelimelerin kelime dağarcığımın büyük bir bölümünü oluşturacağını hiç tahmin etmemiştim...
Mart 2020'de Pennsylvania'daki ofisimde psikoterapist olarak çalışıyordum. Dünya, insanların bir virüs nedeniyle hastalandığının farkına varmaya başlamıştı. 9 Mart Pazartesi günü, seans öncesinde her danışanımın incelemesi için bekleme odama broşürler bıraktım:
MÜŞTERİLERİME…
EĞER SEN
VEYA YAKIN AİLE ÜYESİ
GRİP BENZERİ SEMPTOMLAR GÖSTERİYOR,
VEYA GRİP HASTALIĞINA MARUZ KALDIYSANIZ,
LÜTFEN RANDEVUMUZU YENİDEN PLANLAYALIM
SİZİN / ONLARIN İÇİN
TEKRAR SAĞLIĞIMIZA KAVUŞTUK.
Tahmin edebileceğiniz gibi, bu bir çabadır...
Koronavirüsün bulaşmasını azaltmak.
ANLAYIŞINIZ İÇİN TEŞEKKÜR EDERİZ,
BARBARA
Müşterilerimden hiçbiri iptal etmedi. Covid-19 salgını başlamıştı.
O günkü seanslar sırasında odanın karşısına baktığımda, çift görüntüler gördüğümün farkına vardım; bu bana alışılmadık geldi ama (açıklanamaz bir şekilde) özellikle endişe verici değildi.
16 Mart Pazartesi gününe kadar, benimki de dahil olmak üzere çoğu terapi merkezi yüz yüze seansları durdurmuş ve bunların yerini kısa süre sonra sanal "uzaktan terapi" seansları almıştı.
Ve daha sık, rahatsız edici çift görme sorunları yaşamaya ve gözlerimi açık tutmakta büyük zorluk çekmeye başlamıştım. Bunu kısa süre sonra, yemek yerken veya su içerken yiyecek ve içeceklerin, hatta suyun bile takılıp kalması gibi çok rahatsız edici olaylar izledi. Sonra başım göğsüme doğru sarkmaya başladı – boynum onu tutamayacak kadar güçsüzdü! Neler oluyordu?!
Sanal bir görüşmede, göz doktorum bana bir "buz testi" yaptırdı: Bir dakika boyunca gözlerime donmuş sebze dolu bir torba koydum. Hem çift görme hem de istemsiz göz kapanmasının hızla (geçici olarak da olsa) düzelmesi beni şaşırttı. Doktor, bunun muhtemelen miyastenia gravis olduğunu söyledi – bu kelimeleri ilk kez 45 yıl önce duymuştum. Bu bana kötü bir his verdi. Beni yerel bir nöroloğa yönlendirdi.
Nörolog bana -kesin, kibirli ve küçümseyici bir tavırla- şunları söyledi:Miyastenia gravis hastalığınız yok!"Kan testi kısa sürede onun yanıldığını kanıtladı. Standart bir ağızdan alınan miyastenia gravis ilacı olan Mestinon'a başladım."
Dolayısıyla, dünya Covid ve onun ölümcül sonuçlarıyla boğuşmaya başladığı sırada, ben de kendi kişisel krizimle boğuşuyordum.
Miyastenia Gravis?! Bu benim için, geleceğim için ne anlama geliyordu? Çok korkmuştum, o zamanlar MG hakkında daha fazla şey öğrenmek istemeyecek kadar korkmuştum.
Muayenehanedeki başka bir nöroloğa görünmeye başladım ve o da teşhisi hemen kabul etti, ancak MG tedavisi konusunda hiçbir deneyimi yoktu. Daha sonra Pennsylvania Üniversitesi'nde MG konusunda bilgili bir nöromüsküler cerraha geçtim. Bana steroid olan Prednizon'u, yani bir bağışıklık baskılayıcı ilacı reçete etti. Ayrıca bana steroid olmayan bir bağışıklık baskılayıcı olan Imuran'ı da verdi ve bu da beni pankreatit nedeniyle hastaneye gönderdi.
Böylece MG serüvenim başladı…
MG bir "otoimmün hastalık"tır. Bu kelimelerin bilinen ilk kullanımı 1952 yılına dayanmaktadır. Otoimmün hastalık, bağışıklık sisteminin vücudun sağlıklı ve işlevsel kısımlarını yabancı organizmalar gibi hedef alıp saldırdığı bir durumdur. Tahmini 80 veya daha fazla otoimmün hastalık vardır. Bunların hepsi kroniktir – bir kez ortaya çıktıktan sonra, her zaman vardır.
Diğer otoimmün hastalıkların aksine, nispeten tahmin edilebilir bir şekilde ilerlemeyen MG'li her hastanın seyri benzersizdir – tıpkı gökyüzünden düşen her kar tanesinin benzersiz olması gibi. Bu nedenle MG, "Kar Tanesi Hastalığı".
MG teşhisiyle yaşadığım şoku atlatmam uzun sürmedi; başlangıçta bu durumla yüzleşmek istemiyordum. Hastalık hakkında kendimi eğitmek uzun zamanımı aldı. Bugünlerde hayatımı bu kadar büyük ölçüde etkileyen bu durumu anlamak istiyorum. Hakkında okudum ve sanal MG toplantılarına katıldım. Tıbbi tavsiye almak için değil, başkalarının deneyimlerinden öğrenmek için Facebook'ta MG destek gruplarına katıldım. Şimdi bu sitelere soru sormak, destek sunmak, başkalarını cesaretlendirmek ve sahip olduğum bilgileri paylaşmak için giriş yapıyorum.
Yine de, son beş yılda şahsen sadece bir başka MG hastasıyla tanıştım. (Onda oküler MG vardı.)
Miyastenia gravis hastaları için bazı ilaçlar ve işlemler sakıncalıdır: magnezyum (kas gevşetici) ve kinin (bacak kramplarını hafifletmek için kullanılır) kas güçsüzlüğünü şiddetlendirebilir. Herhangi bir anestezi, güvenlik açısından dikkatlice izlenmelidir. Bazı antibiyotikler, mümkünse hiç kullanılmamalı veya çok dikkatli kullanılmalıdır. Botox'a izin verilmez. NSAID ilaçlardan kaçınılmalıdır. Kendimi çoğu zaman fırtınada yağmur damlalarından kaçıyormuş gibi hissediyorum.
Şu an kullandığım miyastenia gravis ilaçları ve tedavileri şunlardır: Prednizon, iki haftada bir Soliris infüzyonu (infüzyon merkezinde), altı haftada bir üç gün IVIG infüzyonu (evde bir hemşire eşliğinde) ve Mestinon.
Sağlık sigortanız yoksa, Soliris infüzyonlarının maliyeti -bekleyin- yılda 600,000 dolardan fazla! Neyse ki, bu miktarın büyük bir kısmını karşılayan bir sigortam var. Ancak bu durum her MG hastası için geçerli değil.
Mayıs 2020'de kortikosteroid kullanmaya başladım. Kısa süre sonra buna "tedavi" adını verdim. Kötü Mucize İlaçBir ay içinde göz semptomlarım kayboldu ve boyun kaslarım başımı dik tutabilecek kadar güçlendi. Çok rahatladım!
Ama sonra… birkaç ay sonra…
- Klasik steroid kaynaklı "ay yüzü" görünümünü geliştirdim.
- Kirpiklerimi ve kaşlarımın çoğunu kaybettim.
- Gözlerimden ve burnumdan sürekli su akıyordu.
- Gözlerimin altında büyük torbalar belirdi.
- Kollarımın derisi kağıt gibi ince ve buruş buruş oldu.
- En ufak bir çarpma bile koyu mor morluklara neden oluyordu.
- Saçlarım inceldi, dokusu değişti ve neredeyse hiç uzamadı.
- Aniden şiddetli katarakt gelişti ve büyüteç olmadan okuyamaz hale geldim.
- Kan şekerim aniden yükseldi.
- Ruh halim etkilendi.
İlacın kemiklerimi ve dişlerimi kırılgan hale getirme potansiyeli beni çok endişelendirdi. Aynaya baktığımda ise tanımadığım bir yabancının yüzünü görünce tedirgin oldum. Sadece birkaç ay içinde yıllarca yaşlanmış gibiydim.
Nöroloğumun yönlendirmesiyle, Prednizon dozunu çok yavaş bir şekilde azaltmayı birkaç kez denedim. Doz "çok düştüğünde" hastaneye kaldırıldım ve "MG alevlenmesi" yaşadım; ne yazık ki semptomları kontrol altına almak için dozun artırılması gerekti. Prednizonla yaşamak istemiyorum, ama onsuz da yaşayamam.
Miyastenia gravis ile başa çıkmak birçok açıdan zor olsa da, beni gözyaşlarına boğan tek zaman, iyileştirici gücüyle bilinen Prednizon'dan önce, Nisan 2020'nin başlarındaydı. Ocağımın üzerindeki mikrodalga fırını kullanmaya çalıştığımda, zayıf boyun kaslarım yüzünden başımı kaldırıp kumandaları göremiyordum. Kendimi hayal kırıklığına uğramış, rahatsız ve çaresiz hissettim. Hemen tezgah üstü bir mikrodalga fırın aldım. Bugün, gayet iyi çalışan bir ocak üstü mikrodalga fırınım olmasına ve başımı kaldırabiliyor olmama rağmen, sadece onu kullanıyorum.
Miyastenia gravis ile yaşadığım süreçte, dil kaslarımın zayıflığı nedeniyle peltek konuştuğum birçok dönem oldu. Temmuz 2021'de birkaç gündür peltek konuşuyordum, ancak aniden tamamen normal bir dilim olduğunu fark ettim. ses yokTek bir ses bile çıkaramadı!
Neyse ki arkadaşım Susan'ın evindeydim. O nöroloğumla konuşurken ben de sorularımı ve yorumlarımı onun için yazdım. Bana en kısa sürede hastaneye gitmem gerektiğini, durumun hızla kötüleşebileceğini söyledi: kas güçsüzlüğüm dilimden ses tellerime kadar ilerlemişti ve bu durum diyaframıma da yayılarak nefes almamı engelleyebilirdi.
Hastanede bir hafta boyunca serum takıldı ve ardından iki hafta boyunca yatılı rehabilitasyon merkezine sevk edildim. Bu deneyim oldukça rahatsız ediciydi.
Efsanevi profesyonel tenis oyuncusu Monica Seles, 2022 yılında MG (Miyelom) teşhisi konulduğunu açıkladı. Hastalığın yüzü olarak tanınmış bir ismin yer alması, MG hakkında farkındalığı ve bu hastalığa yönelik fonlamayı artırmayı umuyoruz.
MG beni hem görünüş hem de işlevsel olarak belirgin ve erken bir şekilde yaşlanmış hissettirdi. Hastalık tahmin edilemez; ne zaman veya hangi güçsüzlüğün ortaya çıkacağını asla bilemiyorum. Bir gün kolumu kaldıramayabilir veya parmaklarımı uzatamayabilirim; başka bir gün yürümekte, konuşmakta veya uzanmakta zorlanabilirim; çift görme tekrarladı; yiyecek veya su yutamıyorum; dengem bozuluyor; kolayca nefes nefese kalıyorum; ellerim bir kavanozu açamayacak kadar güçsüzleşiyor. Gevşek bir koltuk minderi yüzünden sandalyeden düştüm ve kendimi yerden kaldıramayacak kadar güçsüzdüm. Bazen nefes almakta zorlanıyorum. Sıcaklık MG semptomlarını şiddetlendiriyor. Çok zorlayıcı.
MG belki de en çok sakatlığa yol açan hastalık değil, ama kesinlikle en tuhaf hastalıklardan biri.
Doğada her bir kar tanesi son derece kırılgandır. Ama kar taneleri bir araya geldiğinde neler yapabildiklerine bir bakın. Biz kar taneleri için de, birlikte olmanın gücünü bulabiliriz...
Bu yazı bir hastanın bakış açısını paylaşmaktadır ve tıbbi tavsiye niteliği taşımaz. MG tedavi planınızla ilgili sorularınız ve ilaç yan etkileriyle ilgili endişeleriniz için doktorunuzla konuşun.