Miyastenia gravis farkındalığının önemi, bu Haziran ayında ve her zaman.
Benim adım Sethunya Maikano ve Afrika'daki Botsvana'da yaşayan 31 yaşında kayıtlı bir hemşire, anne ve yazarım. Toplum hizmeti, gençlik bakanlığı ve sağlık savunuculuğu konularına tutkuyla bağlıyım. Katolik Kilisesi'nde, özellikle gençlik bakanlığında çeşitli liderlik rollerinde görev yapıyorum ve bu da bana gençlerle çalışma ve onlara ilham verme fırsatları verdi.
Savunuculuk faaliyetlerinin dışında, yazmaktan, topluluk önünde konuşmaktan, toplumsal etkinlikler düzenlemekten ve ailem ve arkadaşlarımla vakit geçirmekten keyif alıyorum. İnancım, sevdiklerim ve destek ağım, miyastenia gravis ile olan yolculuğum boyunca en büyük güç kaynaklarımdan bazıları oldu.
Ekim 2020'de, doğumdan iki ay sonra seronegatif generalize miyastenia gravis teşhisi konuldu. Nadir hastalıklarla yaşayan birçok insan gibi, yaşadıklarımı açıklayan teşhisi almadan önce uzun süre cevap aradım.
Teşhisim, günlük hayatımı etkileyen açıklanamayan semptomlar döneminden sonra konuldu. Çocukluğumdan beri görme sorunlarım, özellikle de ptozis (göz kapağı düşüklüğü) yaşamış olmama rağmen, bu durum araştırmaya başlamam için yeterince endişe yaratmadı.
Doğumdan sonra, aktivitelerime oranla orantısız görünen kas güçsüzlüğü ve yorgunluk yaşadım ve zamanla bu belirtileri görmezden gelmek giderek zorlaştı. En endişe verici olan ise, yeni doğan bebeğimi emzirdiğim bir dönemde yemek yemeyi zorlaştıran yutma güçlüğüydü.
Sayısız konsültasyon, test ve yönlendirmeden sonra doktorlar sonunda miyastenia gravis'in neden olduğunu tespit ettiler.
Teşhisin konulması hem bunaltıcı hem de rahatlatıcıydı. Kronik bir otoimmün hastalığım olduğunu öğrenmek korkutucuydu, ancak sonunda bir açıklama ve ileriye dönük bir yol bulmak da rahatlatıcıydı.
MG'nin zorlukları hem fiziksel hem de duygusal olmuştur. Fiziksel olarak, MG basit işleri bile yorucu hale getirebilir. Vücudumun planlarımla işbirliği yapmadığı günler oluyor ve uyum sağlamayı öğrenmek sürekli devam eden bir süreç oldu.
Duygusal olarak en zor kısımlardan biri belirsizlikle başa çıkmak ve büyük ölçüde görünmez olan bir durumu başkalarına anlatmak oldu. Birçok insan sizi iyi göründüğünüzde iyi olduğunuzu varsayıyor, oysa sıradan bir günü atlatmanın bile ne kadar çaba gerektirdiğini anlamıyorlar.
Finansal ve sağlık hizmetleriyle ilgili zorluklar da özellikle uzmanlaşmış bakım ve tedaviye erişim söz konusu olduğunda önemli olmuştur. Burada MG hastaları için nöromüsküler uzmanlara ve geniş bir tedavi yelpazesine ulaşmak zordur.
MG, hayatımın neredeyse her yönünü değiştirdi. Bana sabrı, direnci ve vücudumu dinlemenin önemini öğretti. Gücün ne anlama geldiğini yeniden tanımlamak zorunda kaldım. Teşhisten önce, başarıyı genellikle ne kadar çok şey yapabildiğimle ölçerdim. Şimdi, gücün gerektiğinde dinlenmek, ihtiyaç duyulduğunda yardım istemek ve belirsizliğe rağmen ilerlemeye devam etmek anlamına da gelebileceğini öğrendim. MG ile yaşamak bana ayrıca hayata, sağlığa ve topluluğun gücüne dair daha derin bir takdir kazandırdı.
Keşke insanlar miyastenia gravisin "yorgunluktan" çok daha fazlası olduğunu anlasalar. Miyastenia gravis'teki yorgunluk sıradan bir yorgunluk değildir. Konuşmayı, yürümeyi, yemeyi, nefes almayı ve sayısız günlük aktiviteyi etkileyebilen derin bir kas güçsüzlüğüdür.
Ayrıca insanların semptomların dalgalanma gösterebileceğini bilmelerini de isterdim. Miyastenia gravis hastası bir kişi bir an tamamen iyi görünebilirken, bir sonraki an ciddi zorluklar yaşayabilir. Bir engelliliğin görünmez olması, onun daha az gerçek olduğu anlamına gelmez.
En önemlisi, MG ile yaşayanların bu hastalıkla tanımlanmadığını insanların bilmesini istiyorum. Bizler, nadir bir hastalıkla yaşayan öğrenciler, profesyoneller, ebeveynler, arkadaşlar, savunucular ve hayalperestleriz.
Bu Haziran ayında, savunuculuk, eğitim ve toplumsal katılım yoluyla miyastenia gravis hakkında farkındalığı artırma taahhüdüme devam ediyorum. Miyastenia gravis ile yaşayan biri olarak, bu nadir hastalıktan etkilenenlere yönelik anlayışı ve desteği geliştirmede görünürlüğün ve eğitimin önemini anlıyorum.
Bu yıl öncülük ettiğim önemli girişimlerden biri de 3 numaralı proje.rd Yıllık Miyastenia Gravis Farkındalık Etkinliği. Bu girişim, MG farkındalığını doğrudan farklı topluluklara taşımak ve en çok ihtiyaç duyulan yerlerde konuşmalar yaratmak amacıyla 2024 yılında başlatılmıştır.
Her yıl farklı bir kitleye odaklanıyor ve mesajı, aksi takdirde bu rahatsızlık hakkında asla bilgi sahibi olamayacak kişilere ulaşacak şekilde uyarlıyoruz. Bu yılki etkinlik, Botsvana'nın Tonota kentindeki yerel lisemizde düzenlenecek ve burada öğrenciler ve personel ile miyastenia gravis, görünmez engellilikler ve empati ile kapsayıcılığın önemi hakkında tartışmalar gerçekleştireceğiz. Gençler güçlü değişim ajanlarıdır ve inanıyorum ki, onları bugün eğitmek, yarın daha bilinçli ve şefkatli bir toplum inşa etmeye yardımcı olur.
Farkındalık etkinliğini düzenlemenin yanı sıra, MG ile yaşama deneyimlerimi paylaşmak için sosyal medyayı ve kişisel hikaye anlatımını kullanıyorum. Durumun gerçekleri hakkında – zorluklar, zaferler ve aradaki her şey – açıkça konuşarak, anlayışı artırmayı, erken teşhisi teşvik etmeyi ve MG ile yaşayan diğer kişilerin görüldüğünü ve desteklendiğini hissetmelerine yardımcı olmayı umuyorum.
Benim için savunuculuk, bilgi paylaşmaktan daha fazlası; bağlantılar kurmakla ilgili. Her farkındalık etkinliği, her konuşma ve paylaşılan her hikaye, insanlara nadir hastalıkların önemli olduğunu, görünmez hastalıkların gerçek olduğunu ve kimsenin yolculuğunda yalnız kalmaması gerektiğini hatırlatmak için bir fırsat.
Miyastenia Gravis Farkındalık Ayı'nı kutlarken, umudum bu çabaların anlamlı konuşmaları tetiklemeye, yanlış anlamaları ortadan kaldırmaya ve miyastenia gravis'ten etkilenen herkes için daha güçlü, daha bilinçli bir topluluk oluşturmaya devam etmesidir.