Basın Bültenleri ve MGFA Haberleri

MGFA, Yüksek Etkili Pilot Proje Ödülü aracılığıyla Miyastenia Gravis üzerine dört araştırma projesini finanse ediyor.

27 Mart, 2026

Miyastenia gravis hastalığına odaklanan önde gelen hasta savunuculuk kuruluşu olan Amerika Miyastenia Gravis Vakfı, 2025 Yüksek Etkili Pilot Proje Ödülü'nün sahiplerini duyurmaktan memnuniyet duyar.

2025 ödülü için dört araştırmacı seçildi:

• Valentina Damato, Tıp Doktoru, Doktora, Floransa Üniversitesi, İtalya

• Sarah Hoffmann, Tıp Doktoru, Doktora, Yüksek Lisans, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Almanya

• Maartje G. Huijbers, PhD ve Dana Vergoossen, PhD, Leiden Üniversitesi Tıp Merkezi, Hollanda

• Vijay G. Sankaran, MD, PhD, Harvard Tıp Fakültesi, Amerika Birleşik Devletleri

Bu hibe, hasta sonuç ölçümlerine veya mevcut tedavi paradigmalarını iyileştiren klinik veya araştırma uygulamalarındaki gelişmelere odaklanan klinik araştırmaları finanse etmektedir. MGFA'nın amacı, yeni federal, ilaç şirketleri veya özel vakıflar tarafından desteklenen araştırmalara yol açacak erken aşama araştırmaları desteklemektir.

Bu, MGFA'nın, daha iyi MG bakımı sağlamaya yönelik en son bilimsel gelişmelere yatırım yapma misyonu kapsamında Amerika Birleşik Devletleri dışında hibe projelerine fon sağladığı ikinci seferdir. Ödül sahipleri İtalya, Almanya, Hollanda ve Amerika Birleşik Devletleri'ndendir.

Bu örnek teşkil eden bilim insanı grubu, miyastenia gravis ve otoimmünite alanlarında çeşitli konulara odaklanmaktadır. Finanse edilen çalışmaları, MG'nin kalıtsal genetik bileşenini, öngörücü biyobelirteçleri, MG'nin tüm seyrindeki hastalık biyolojisini ve MuSK antikor yapısını inceleyecektir.

MGFA'nın hibe programı, kâr amacı gütmeyen kuruluşun bilimsel keşifler yoluyla yaşamları iyileştirme ve bakımı geliştirme misyonunun bir parçasıdır.

MGFA, 1952'deki kuruluşundan bu yana, en umut vadeden bilimsel girişimleri destekleme konusunda öncülük etmiş; araştırmaları finanse etmiş, genç bilim insanlarını ve klinisyenleri bünyesine katmış ve kapsamlı bir hasta kayıt sistemine öncülük etmiştir. Araştırmalar, tanı tekniklerinde, tedavilerde ve terapilerde önemli gelişmelere ve hastalık yönetiminde iyileşmelere yol açmıştır. MGFA'nın araştırma gündemi hakkında daha fazla bilgi edinin.

Ödül Sahipleri Hakkında Bilgi Edinin

Vitaccess ve Myasthenia Gravis Foundation of America, MG'de gerçek dünya verilerinin oluşturulmasını ilerletmek için stratejik ortaklık kurdu.

Şubat 12, 2026

Boston, MA, ABD ve Oxford, Birleşik Krallık – Bilimsel verilere dayalı, gerçek dünya kanıtları üretmede lider olan Vitaccess, Miyastenia Gravis Vakfı (MGFA) ile özel bir ortaklığa imza atarak, MGFA'yı Vitaccess Gerçek Miyastenia Gravis (VRMG) kayıt sisteminin resmi işbirlikçisi haline getirdi ve böylece miyastenia gravis (MG) alanında en kapsamlı hasta merkezli kanıt platformlarından birini oluşturdu.

Bu ortaklık, nadir ve oldukça öngörülemeyen bir otoimmün hastalık olan MG'de kritik bir zorluğa çözüm getiriyor: Klinik çalışmalar etkinliği gösterse de, düzenleyicilerin, ödeme kuruluşlarının ve Sağlık Teknolojisi Değerlendirme (HTA) kuruluşlarının giderek daha fazla talep ettiği uzunlamasına hasta deneyimini nadiren yakalıyorlar. VRMG kayıt sistemi, klinik verileri hasta tarafından bildirilen sonuçlarla entegre ederek, gerçek dünya ortamlarında uzun bir süre boyunca tedavi etkinliğini, semptomları ve yaşam kalitesini takip edecek. Bu, düzenleyici başvuruları, pazar erişimini ve ticari stratejiyi desteklemek için karar verme düzeyinde kanıt üretecek ve MG hastaları için yeni etkili tedavilerin daha hızlı geliştirilmesine yardımcı olacaktır.

İşbirliği şunları sağlayacaktır:

• MGFA'nın mevcut kayıtlı üyelerini ve daha geniş hasta ve hekim topluluğunu VRMG platformuyla tanıştırın. 
• MGFA'nın 10 yılı aşkın süredir biriktirdiği eski kayıt verilerini gizli ve güvenli bir MG deposuna entegre ederek, geriye dönük analizler için değerli bir kaynak sunuyoruz. 
• MGFA'nın sesini VRMG Bilimsel Danışma Kurulu'na taşıyarak, kayıt sisteminin hasta ve klinisyen önceliklerini yansıtmaya devam etmesini sağlayın. 
• MGFA, MG veri kümeleri üzerinde yapılan araştırmaları desteklemek için akademik hibeler sunmaya devam ederken, araştırmacıların öncülüğünde yürütülen çalışmalar için fırsatları güçlendirin.
• Genişletilmiş ve zenginleştirilmiş MG kayıt sistemi aracılığıyla araştırmacıların uygun katılımcıları daha verimli bir şekilde belirlemelerini ve onlarla etkileşim kurmalarını sağlayarak klinik deneme katılımcı alımını iyileştirin.

"Klinik araştırmaların gösterebildikleri ile karar vericilerin görmeleri gerekenler arasında bir uçurum var." Vitaccess'in CEO'su ve kurucusu Dr. Mark Larkin şöyle dedi. "Bu durum özellikle MG gibi bir hastalıkta belirgindir. 2019'dan beri, her zaman savunuculuk gruplarıyla birlikte, MG konusunda hasta merkezli araştırmalar yürütüyoruz. MGFA ile olan bu ortaklık heyecan verici; onların yıllardır süregelen hasta güvenini, bilimsel uzmanlığımız ve teknoloji destekli hasta katılım altyapımızla birleştirerek, zaman içinde değeri katlanarak artan sürdürülebilir hasta ilişkileri oluşturuyoruz. Birlikte, MG ile yaşayan hastalar ve bakıcılar için sonuçları nihayetinde iyileştireceğine inandığımız kanıtlar oluşturacağız.”

MGFA Başkanı ve CEO'su Samantha Masterson şunları söyledi: “Topluluğumuz, MG ile yaşayan bireylerin yaşam kalitesini iyileştirebilecek araştırmalara katkıda bulunmanın değerini her zaman anlamıştır. Bu ortaklık, güçlü hasta katkılarının çığır açan keşifleri ve potansiyel yeni tedavileri etkilemesini sağlar. Vitaccess'in bilimsel titizliği, düzenleyici standartlarda kanıt üretme konusundaki kanıtlanmış geçmişi ve Faz I'den pazarlama sonrası aşamaya kadar çalışmalar tasarlama yeteneği, onu yalnızca teknoloji odaklı çözümlerden ayırarak Vitaccess'i ideal araştırma ortağı haline getiriyor. Üyelerimizin son on yılda paylaştığı veriler, yeni bir kanıt dalgasını bilgilendirecek ve araştırmacılara, klinisyenlere ve ilaç şirketlerine MG'yi geçmişte mümkün olmayan şekillerde anlamalarına yardımcı olma konusunda muazzam bir potansiyele sahip.”

MG, nadir görülen, kronik bir nöromüsküler otoimmün hastalıktır ve genellikle gözlerde, yüzde veya boğazda başlayan, dalgalı ve yorgunluğa bağlı kas güçsüzlüğüne neden olan, göz kapaklarında sarkma, çift görme, konuşma ve yutma güçlüğü gibi belirtilere yol açan bir durumdur; ayrıca kolları, bacakları ve solunum sistemini de etkileyebilir. MG'nin hastalık seyri oldukça değişkendir ve hastalığın belirtileri, spesifik nedenine, türüne ve diğer faktörlere bağlı olarak değişir.

Ortaklık fırsatları

Vitaccess, ilaç ve biyoteknoloji ortaklarını, VRMG kayıt sisteminin ürün yaşam döngüsünün başından onay sonrasına kadar olan süreçte kanıt ihtiyaçlarını nasıl destekleyebileceğini keşfetmeye davet ediyor. Kayıt sistemi, stratejik veri ortaklıkları, özel alt çalışmalar ve klinik deneme fizibilitesi ve katılımcı bulma desteği de dahil olmak üzere çeşitli iş birliği modelleri sunmaktadır.

Yaklaşan web semineri

MGFA ve Vitaccess ev sahipliği yapacak. sanal bir bilgilendirme web semineri on 20 Şubat Cuma, VRMG kayıt sistemine genel bir bakış ve hastaların ve sağlık profesyonellerinin nasıl katılabileceklerine dair bir rehber sunmak üzere, Doğu Zaman Dilimi'ne göre 2:00-3:00 / GMT'ye göre 7:00-8:00 saatleri arasında bir etkinlik düzenleyeceğiz. Yakında daha fazla ayrıntı paylaşmayı dört gözle bekliyoruz ve MG topluluğunun tüm ilgili üyelerini bize katılmaya ve bu önemli girişime nasıl katkıda bulunabileceklerini öğrenmeye davet ediyoruz.

Vitaccess Real MG (VRMG) kayıt defteri hakkında

Vitaccess Real MG, miyastenia gravis, tedavisi ve semptomlar, günlük aktiviteler ve yaşam kalitesi üzerindeki etkisine ilişkin uzunlamasına gözlemsel verileri toplamak için tasarlanmış bir hasta kayıt sistemidir. Bu kayıt sistemi, doğrudan hastalar tarafından bildirilen verileri, sağlık profesyonelleri tarafından bildirilen verilerle ve hastaların tıbbi kayıtlarından elde edilen verilerle birleştirir.

Vitaccess Hakkında

Vitaccess, gerçek dünya verilerine dayalı kanıt üretimi konusunda İngiltere merkezli lider bir kuruluştur ve hasta seslerini önemli araştırmaların merkezine koyarak biyofarma şirketleri için bilgi açığını kapatmaktadır. Bilimsel olarak titiz, uzman liderliğindeki hasta araştırmaları yoluyla, nitel kavram belirlemeden uzunlamasına kayıtlara kadar kanıt üretiminin tüm yelpazesini sunuyoruz. Vitaccess, Elektronik Tıbbi Kayıt (EMR) verilerini hasta tarafından bildirilen sonuçlar, nitel araştırmalar ve tercih çalışmalarıyla entegre ederek, nadir hastalıklar, onkoloji, solunum ve hematoloji dahil olmak üzere çeşitli tedavi alanlarında ödeme yapan ve düzenleyici kurumların karar alma süreçlerini destekleyen incelikli gerçek dünya kanıtları sağlamaktadır.

Daha fazla bilgi edinmek için web sitemizi ziyaret edin: https://vitaccess.com

Amerika Miyastenia Gravis Vakfı Hakkında

Amerika Miyastenia Gravis Vakfı (MGFA), Amerika Birleşik Devletleri'nde nadir görülen otoimmün, nöromüsküler hastalık miyastenia gravis ile yaşayan bireylere daha iyi tedaviler bulmaya ve onları desteklemeye adanmış en büyük ve önde gelen hasta savunuculuk kuruluşudur. En umut vadeden kritik araştırma keşiflerini finanse ediyor ve küresel MG Topluluğu üyelerini bir araya getirmek ve MG ile yaşayanların yaşamlarını iyileştirmek için hasta merkezli programlar ve eğitim materyalleri sağlıyoruz.     

Medya bağlantısı

Michael Antonellis
Küresel Pazarlama ve İletişimden Sorumlu Başkan Yardımcısı
Amerika Miyastenia Gravis Vakfı

MGFA hibesi sayesinde, MG hasta kayıtlarından elde edilen veriler yeni bir dergi makalesine yol açtı.

Ocak 8, 2026

MGFA araştırma hibesi, miyastenia gravis'in klinik özelliklerinin ve hastalık yükünün ırksal ve etnik gruplar arasında nasıl farklılık gösterebileceğine dair bilgiler edinilmesine katkıda bulundu. Araştırmacılar şunları buldu:

• Beyaz tenli miyastenia gravis hastalarında hastalık çoğunlukla geç başlangıçlı iken, Afrika kökenli Amerikalı ve Hispanik tenli hastalarda hastalık çoğunlukla erken başlangıçlıdır.
• Afroamerikalı ve Hispaniklerde uzuv/bulbar semptomlarının daha yüksek sıklıkta görüldüğü ve başlangıç ​​MG-ADL/MG-QOL15r skorlarının daha yüksek olduğu gözlemlendi.
• Miyastenia gravisin psikiyatrik etkileri arasında anksiyete ve/veya depresyon yer almaktadır.
• Afroamerikalı ve Hispanik hastaların entübasyona maruz kalma olasılığı daha yüksek ve hastane masrafları daha fazlaydı.
• Beyaz tenli hastaların hastanede ölüm riski daha yüksekti.

Bu çalışma hakkında daha fazla bilgiyi şurada bulabilirsiniz: Nörolojik Bilimler Dergisi.

Devamını Oku

2025 MGFA Bilimsel Oturum kayıtları artık erişilebilir durumda.

2 Aralık 2025

MGFA, 29 Ekim'de AANEM Yıllık Toplantısı'nda yıllık Bilimsel Oturumuna ev sahipliği yaptı. Bu buluşma, araştırmacıları, nörologları, kariyerinin başındaki araştırmacıları ve diğer hekimleri bir araya getirerek, bizi miyastenia gravis'siz bir dünyaya doğru götüren en yeni "kısa ve öz bilimsel" gelişmeleri tartışmayı amaçlıyor.

Araştırmacılar, bilim insanları, klinisyenler ve MG topluluğunun diğer üyeleri, MG bilimine dair en son gelişmeleri takip etmek isteyenler artık etkinlikteki sunumları izleyebilirler. Tüm oturumlara buradan ulaşabilirsiniz. YouTube playlist.

MGFA Hibesiyle Finanse Edilen Araştırma, Brain ve Proceedings of the National Academy of Science (PNAS) Dergilerinde Yayınlandı

11 Kasım 2025

Yale Üniversitesi'ndeki araştırmacılar bu Ekim ayında iki önemli bilimsel makale yayınladılar. Kısmen MGFA tarafından finanse edilen çalışmaları, miyastenia gravis hastalığında antikorların ve otoantikorların rolünü inceliyor.

Yayınlanan bir çalışmada Beyin MuSK miyastenia gravis hastalığına dair yeni bilgiler sunuyor.

Dr. Kevin O'Connor'ın laboratuvarında Dr. Gianvito Masi liderliğinde yürütülen bu çalışma, başka bir antikor sınıfı olan IgA'nın da hastalıkta rol oynayabileceğini gösteriyor. IgA antikorları genellikle bağırsak ve akciğer gibi mukoza bölgelerinde bulunur ve enfeksiyonlara karşı korunmaya yardımcı olur. Araştırmacılar, MuSK MG'li hastaların bir alt grubunun da MuSK'ı hedef alan IgA otoantikorları taşıdığını keşfetti.

Yayınlanan bir çalışmada PNAS Miyastenia gravis'te IgM otoantikorlarının yeni bir rolünü ortaya çıkardı.

MG'de vücudun bağışıklık sistemi, sinirler ve kaslar arasındaki sinyallere müdahale eden otoantikorlar üretir ve bu da kas güçsüzlüğüne yol açar. Çoğu zaman bu zararlı otoantikorlar IgG sınıfına aittir, ancak yeni araştırmalar bazı kişilerde IgM adı verilen başka bir türün de önemli bir rol oynayabileceğini göstermiştir.

Aşağıdaki bağlantıdan bu iki çalışma hakkında daha fazla bilgi edinebilirsiniz.

Devamını Oku

MGFA, Çığır Açan Miyastenia Gravis Araştırması Nedeniyle İngiliz Nöroloğu İlk Yaşam Boyu Başarı Ödülüyle Onurlandırdı

Nadir Hastalık Danışmanı

Temmuz 10, 2025

LAHEY, Hollanda—Angela Vincent, MBBS, miyastenia gravis (MG) konusunda dünyanın en tanınmış uzmanlarından biridir. Ancak, apandisit ameliyatları yapıp doğum yaptırdığı ilk işi olan Londra, İngiltere'deki hastanesinde kalsaydı, bu statüye asla ulaşamayabilirdi.

Bu yılın başlarında, Amerika Miyastenia Gravis Vakfı (MGFA), burada düzenlenen 15. Uluslararası Miyastenia ve İlişkili Bozukluklar Konferansı sırasında İngiliz bilim insanına ilk Yaşam Boyu Başarı Ödülü'nü verdi.

Vakfın baş bilimsel danışmanı Dr. Kevin O'Connor, ödülü takdim ederken şunları söyledi: “Angela, 50 yıldır miyastenia gravis araştırmalarının ön saflarında yer alıyor. Bilim, teknoloji, mühendislik ve matematik (STEM) alanlarında çok az kadın varken saygın bir bilim insanı oldu. Çalışmaları geniş kapsamlı ve dünyanın en iyi dergilerinde yayınlandı. Çalışmaları kalıcı ve sağlamdır ve araştırmaları zamanın sınavından geçmiştir.”

Devamını Oku

MGFA Konferansındaki Hastalar Miyastenia Gravis ile Yaşamaya Dair Bilgilerini Paylaştı

Nadir Hastalık Danışmanı

Mayıs 13, 2025

LAHEY, Hollanda—Dört farklı Avrupa ülkesinden dört kadın, birlikte yaşamanın nasıl bir şey olduğunu paylaştı. Miyastenia Gravis (MG), Amerika Miyastenia Gravis Vakfı (MGFA)'nın ABD dışında gerçekleştirdiği ilk toplantısındaki bir oturum sırasında.

MGFA'nın 15. Uluslararası Miyasteni ve İlişkili Bozukluklar Konferansı, 44 ülkeden 650 klinisyen, araştırmacı ve hasta savunucusunu bu Hollanda şehrine çekti.

Devamını Oku

Nadir Hastalıklar Topluluğunun Yanındayız: MGFA, Yenidoğan Tarama Savunuculuğunu Destekliyor

MGFA Bildirisi

Mayıs 7, 2025

MGFA yakın zamanda Ulusal Nadir Hastalıklar Örgütü öncülüğünde hazırlanan bir mektubu imzaladı. Federal hükümete, Yenidoğan ve Çocuklarda Kalıtsal Hastalıklar Danışma Komitesi'ni yeniden kurması çağrısında bulunuldu. Bu danışma organının feshedilmesi, nadir hastalıklardan etkilenen aileler, özellikle kalıtsal veya erken başlangıçlı rahatsızlıkları olanlar için uzun vadeli sonuçlar doğurabilir.

Miyastenia gravis vakalarının çoğu doğumda tespit edilemese de, nöromüsküler kavşağın nadir, kalıtsal bozukluklarından oluşan konjenital miyastenik sendromlar bebeklik döneminde ortaya çıkabilir ve daha geniş nadir nöromüsküler hastalıklar yelpazesinin bir parçasıdır. Bu mektubu desteklemek, MGFA'nın şu konulardaki taahhüdünü yansıtmaktadır:

• Nadir hastalıkların erken teşhisi ve müdahalesi.
• Topluluğumuzun tamamına fayda sağlayan federal altyapıyı korumak.
• Tanınma, kaynak ve daha iyi sağlık sonuçları için mücadele eden diğer hasta örgütleriyle dayanışma içindeyiz.

Tedavi edilebilir nadir bir rahatsızlık veya hastalıkla doğan her bebeğin erken teşhis ve bakım şansını hak ettiğine inanıyoruz. Tedavisi mümkün olmasa bile hastalıkların teşhisi, hastalığı anlamak ve nihayetinde tedaviler bulmak için araştırma çabalarına yön vermek açısından çok önemlidir. Ülkemizin yenidoğan tarama sistemini korumak ve güçlendirmek, bugünün ve gelecek nesillerin sağlık ihtiyaçlarını desteklemenin hayati bir parçasıdır.

Bu topluluğun bir parçası olduğunuz ve bizimle birlikte savunuculuk yapmaya devam ettiğiniz için teşekkür ederiz.

---

FDA, Genelleşmiş Miyastenia Gravisin Geniş Kapsamlı Formları İçin FcRn Bloker Nipocalimab'ı Onayladı

Nöroloji Canlı

30 Nisan 2025

MGFA yönetimi, miyastenia gravis için yeni bir tedavi seçeneğinin FDA tarafından yakın zamanda onaylanmasıyla ilgili düşüncelerini paylaştı.

Amerika Miyastenia Gravis Vakfı Başkanı ve CEO'su Samantha Masterson, "Miyastenia gravis ile yaşayan bireylerden sürekli olarak hayatlarına daha fazla istikrar, bağımsızlık ve öngörülebilirlik getirebilecek yeni tedavi seçenekleri konusunda umutlu olduklarını duyuyoruz" dedi. "Bugünkü duyuru, MG semptomlarının tekrarlamasının hastalar ve aileleri için yarattığı sürekli belirsizlik ve ağır fiziksel ve zihinsel yükü gidermeye yardımcı olabilecek bir başka seçenek sunuyor."

Devamını Oku

---

MGFA, AChR Miyastenia Gravis'e Neden Olan Mekanizmaları Ortaya Çıkaran Araştırmaları Finanse Ediyor

8 Nisan 2025

Kısmen MGFA hibesiyle finanse edilen çığır açan araştırma yayınlandı. Hücre 8 Nisan'da. Çalışmada, “Kas asetilkolin reseptör yapıları aracılığıyla aydınlatılan otoimmün mekanizmalar,” Araştırmacılar, altı farklı miyastenia gravis hastasının otoantikorlarını analiz ettiler. Bu antikorların, reseptörün normal işleyişini çeşitli şekillerde bozabileceğini keşfettiler.

Bu önemli çalışma hakkında daha fazla bilgiyi Kaliforniya Üniversitesi – San Diego'nun web sitesinde bulabilirsiniz.

Devamını Oku

---

MGFA hasta konferansı, sağlık eğitimi ve bilimin önemini vurguluyor.

Miyastenia Gravis Haberleri

1 Nisan 2025

500'den fazla üye Miyastenia Gravis (MG) topluluğunun, hasta eğitimi stratejileri, bilim ve tedavi alanındaki gelişmeler ve MG'nin yönetimi üzerine tartışmaların yer alacağı bu yılki MGFA Ulusal Hasta Konferansı'na katılması bekleniyor.

Başkan ve CEO Samantha Masterson, “Bu yılki programımız, yeni tedavi güncellemeleri, yaşam kalitesini iyileştirme stratejileri ve hasta ihtiyaçlarını savunmaya yönelik faydalı yöntemlerin gerçekten ilgi çekici bir karışımını içeriyor” dedi. “Bu son derece etkili etkinliğe her yıl ev sahipliği yapmaktan gurur duyuyoruz.”

Devamını Oku

---

MGFA'nın MG Araştırmalarına Sürekli Desteği

Şubat 13, 2025

Amerika Miyastenia Gravis Vakfı (MGFA), federal araştırma fonlamasıyla ilgili yürütme kararlarını yakından takip etmekte ve devam eden veya gelecekteki araştırma çalışmalarını etkileyen gelişmeler hakkında MG topluluğunu bilgilendirmeye devam edecektir. Ülke genelindeki araştırmacılar, fonlama istikrarı konusunda artan belirsizlik ve endişe dile getirmişlerdir. Bu zorluklara rağmen, MGFA, araştırma topluluğunu ve MG'yi anlama ve tedavi etme konusundaki çığır açan çalışmalarını desteklemeye kararlıdır.

Akademik araştırma, MG hastalarının yaşamlarını iyileştiren çığır açıcı gelişmeleri yönlendirmek için çok önemlidir. Araştırmayı ilerletmek ve finanse etmek, MG'nin nedenlerini ortaya çıkarmak ve zayıflatıcı semptomlarını hafifletecek yeni tedaviler geliştirmek için gereklidir. MGFA ve diğer kuruluşlar araştırma hibeleri sağlarken, federal kurumlar MG araştırması yürüten bağımsız akademik laboratuvarların başlıca finansörleri olmaya devam etmektedir.

MGFA, MG ile yaşayan bireyler için yenilikleri teşvik etmek ve sonuçları iyileştirmek amacıyla araştırma fonlarını destekleme ve savunma konusundaki derin bağlılığını yeniden teyit etmektedir. Bu bağlılık, MGFA'nın bu zorlu durumdan etkilenenlerin yaşamlarını iyileştirme misyonunun ayrılmaz bir parçasıdır.

---

MGFA ve Bionews, Miyastenia Gravis ile ilgili haberleri daha geniş bir MG topluluğuna ulaştırmak için ortaklık kurdu.

MGFA Basın Bülteni

Ocak 9, 2025

Bionews tarafından sunulan Miyastenia Gravis Haberleri, miyastenia gravis (MG) topluluğuna MG hakkında en güncel haberleri ve bilgileri, ayrıca hasta ve bakım veren köşe yazarlarından birinci elden topluluk bakış açılarını sağlamayı amaçlayan çevrimiçi bir haber kaynağıdır. Bu haber akışı, yeni MG araştırmaları, hasta ve bakım veren öyküleri, yeni tedaviler ve çalışma sonuçları, genel MG yönetimi bilgileri ve MG topluluğundan faydalı ipuçları da dahil olmak üzere bir dizi konuya odaklanan güncel makaleler içermektedir.

MGFA, bu güncel bilgilerin MG ile yaşayan bireyler için ne kadar değerli olduğunu anlıyor, bu nedenle Bionews ile iş birliği yaparak bu bilgileri yayınlıyoruz. MGFA web sitesindeki Miyastenia Gravis Haberleri akışıArtık myasthenia.org ziyaretçileri, Bionews tarafından sunulan bilgilere ve haberlere doğrudan erişebiliyor.

Daha fazla bilgi edinin ve haber akışına erişin.

---

MGFA, Seronegatif Miyastenia Gravis'in İmmünopatolojisini Araştırmak İçin Hibe Verdi

MGFA Basın Bülteni

Ocak 7, 2025 

Amerika Miyastenia Gravis Vakfı, 2024 Nancy Law Etki Ödülü'nün sahibini duyurmaktan mutluluk duyar: Yale Tıp Fakültesi'nde nöroloji ve immünobiyoloji profesörü olan Dr. Kevin C. O'Connor. Bu prestijli ödül, Dr. O'Connor'ın araştırma projesini desteklemek üzere 300,000 dolarlık bir hibe içermektedir.

Dr. O'Connor'ın projesi, seronegatif miyastenia gravis'e katkıda bulunan anormal bağışıklık sistemi fonksiyonlarını daha iyi anlamayı amaçlamaktadır.

Miyastenia gravis (MG) tanısı konulan birçok bireyde, sinirler ve kaslar arasındaki iletişimi bozduğu bilinen spesifik otoantikorlar kanlarında bulunur. Seronegatif MG, hastalığın semptomlarını açıklayabilecek bilinen hiçbir otoantikorun tespit edilmediği bir alt türüdür.

Dr. O'Connor'ın önerisinde vurguladığı gibi, seronegatif MG ile yaşayanlar genellikle tedaviye ve tıbbi bakıma erişimde daha büyük zorluklarla karşılaşmaktadır. Seronegatif MG'nin altında yatan bağışıklık sistemi anormalliklerine dair daha derin bir anlayış kazanmak, yeni tedavilerin geliştirilmesi ve onaylanması için elzemdir.

MGFA, hibe programımız aracılığıyla, MG hastaları için potansiyel yeni tedaviler ve yaşam kalitesini iyileştirmenin yollarını keşfetmek amacıyla umut vadeden araştırmaları finanse etmektedir. 2024 yılında MGFA, araştırmalara 1 milyon dolardan fazla kaynak ayırmıştır.

Dr. O'Connor ve araştırmaları hakkında daha fazla bilgi edinin.

---

---

---