Neler Beklenmeli: 2026 MGFA Bilimsel Oturumu

Nadir olanları kontrol edin
Eylül 22, 2026

MGFA'nın Küresel Araştırma ve Klinik Geliştirme Başkan Yardımcısı Jenny McCue, 29 Eylül'de Orlando, Florida'da düzenlenecek 2026 MGFA Bilimsel Oturumu'nda sunulacak araştırma öne çıkan noktaları hakkında bilgi veriyor. 

Devamını Oku

MGFA Yardım Hattı Çalışma Saatleri Genişletildi, İhtiyaç Duyduğunuz Anda Size Yardım Sunulacak

Eylül 1, 2026

MGFA Yardım Hattı, MG topluluğundan gelen yoğun ihtiyaç ve programa ilişkin son derece olumlu geri bildirimler doğrultusunda çalışma saatlerini ve hizmetlerini genişletti.

1 Eylül'den itibaren MGFA Yardım Hattı, akşam ve hafta sonu saatlerinde de hizmet verecektir. Yardım Hattı şu saatlerde hizmet verecektir:

• Pazartesiden Cumaya, Doğu saatiyle 8:00 - 10:00 arası.
• Cumartesi ve Pazar, Doğu saatiyle 9:00 - 9:00 arası.

Ek çalışma saatleri, MG hastaları ve ailelerinin ihtiyaç duyduklarında kaynaklara erişmelerini her zamankinden daha kolay hale getirecektir. MG, 9-5 mesai saatleri içinde çalışılan bir hastalık değildir; destek hizmetlerine erişim de öyle olmamalıdır.

MGFA Yardım Hattı'nın eğitimli danışmanları, arayanların sağlık hizmeti sağlayıcıları, tedaviler, finansal hizmetler, destek grupları ve diğer değerli kaynaklar hakkında bilgi edinmelerine yardımcı olur. Ayrıca, sadece konuşmaya ihtiyaç duyanlar için sıcak ve anlayışlı bir ortam sunarlar; ister bunalmış bir bakım veren olun, ister MG ile yaşamın nasıl olacağından endişe duyan bir hasta olun, Yardım Hattı danışmanları sizi dinlemek için oradadır.

Ayrıca, MGFA Yardım Hattı Eylül ayından itibaren yeni bir hizmet sunmaya başlayacak: MGFA Sağlık ve Refah Rehberlik Programı. Bu hizmet, yardıma en çok ihtiyaç duyanlara daha yoğun kaynak rehberliği sağlamak üzere tasarlanmıştır. Yardım Hattını aradığınızda uygunluk koşulları hakkında bilgi alabilirsiniz.

MGFA Yardım Hattı, MG topluluğu üyeleri arasında duygusal destek ve kaynak rehberliği ihtiyacını karşılamak amacıyla 2024 yazında faaliyete geçti. Miyastenia gravis, 100,000'den fazla Amerikalıyı etkiliyor ve yaşamda ve sağlıkta derin değişikliklere neden olabiliyor. Teşhis konulan bireyler ve aileleri, tıbbi bakımın yanı sıra bu değişikliklerle başa çıkmak için genellikle yardıma ihtiyaç duyuyor.

MGFA Yardım Hattı personeline ulaşmak için bugün 1-833-647-8764 numarasını arayın.

Bu program Alexion, argenx ve Johnson & Johnson'ın desteğiyle mümkün olmuştur.

Yardım Hattı hakkında daha fazla bilgi Yardım Hattına Erişin

Nöromüsküler Hastalıkları Savunuculuk Kuruluşları, OMB'den Hibe Verme Kuralını Geri Çekmesini İstedi

MGFA da dahil olmak üzere 35 nöromüsküler hasta savunuculuk örgütü, nadir hastalık araştırmalarına zarar verecek olan önerilen kuralın geri çekilmesi için bakanlığa çağrıda bulundu.

Haziran 13, 2026

MGFA, nöromüsküler hastalık hastalarına hizmet veren 35 hasta savunuculuk örgütüyle birlikte, federal Yönetim ve Bütçe Ofisi'nden (OMB) "Federal Mali Yardım Yönetmeliği" adlı önerilen kuralı geri çekmesini istedi.

Genel olarak, önerilen kural nöromüsküler hastalıklarla ilgili biyomedikal araştırma altyapısını önemli ölçüde zayıflatabilir. Bakanlıktan bu kuralı geri çekmesini talep ediyoruz.

Önde gelen nöromüsküler hastalık araştırmacıları, bunun, nöromüsküler hastalıklarla yaşayan insanlar için keşifler ve tedaviler geliştirmede hayati öneme sahip olan biyomedikal araştırma ekosisteminin bilimsel titizliğini, istikrarını ve işbirliğine dayalı temelini zayıflatacağı konusunda hemfikir.

Mektubu oku

Miyastenia gravis AChR otoantikorlarının patojenik özellikleri, efgartigimod'a verilen klinik yanıtla ilişkilidir.

Nöroloji, Beyin Cerrahisi ve Psikiyatri Dergisi

Haziran 4, 2026

Bağışçı desteği, miyastenia gravis tedavilerini daha etkili ve kişiselleştirilmiş hale getirebilecek araştırmaların ilerlemesine yardımcı oluyor. MGFA tarafından finanse edilen araştırmacıların, aralarında McSpadden Bursiyeri Dr. Fatemeh Khani-Habibabadi'nin de bulunduğu, ortak yazarlığını yaptığı yeni yayınlanan bir çalışmada, ekip, hastaların efgartigimod'a verdikleri yanıtların sadece sahip oldukları hastalığa neden olan antikor miktarıyla değil, aynı zamanda bu antikorların nasıl davrandığı ve nöromüsküler kavşağı nasıl etkilediğiyle de bağlantılı olabileceğini buldu. Bu bulgular, tedavi yanıtını tahmin etmek ve MG ile yaşayan kişilerin bakımını yönlendirmek için daha iyi araçların geliştirilmesinin önünü açabilir.

Makalenin özetini okuyun.

MGFA, araştırmaları finanse ediyor. IgA otoantikorları ve MuSK miyastenia gravis

Beyin

2026 Haziran

2024 yılında MGFA'nın Yüksek Etkili Pilot Proje Ödülü'nü alan Dr. Gianvito Masi tarafından yayınlanan çalışma, bazı MuSK miyastenia gravis türlerine neyin neden olduğunu anlamamızı ilerletiyor. Kendisi ve işbirlikçileri (aralarında diğer üç MGFA hibe alıcısı da bulunuyor), MuSK MG'li hastaların bir alt kümesinde MuSK'ye özgü IgA otoantikorları keşfettiler ve bu antikorların hastalığın patolojisine doğrudan katkıda bulunabileceğini gösterdiler.

Yazarlar, "MuSK'ye özgü IgA B hücrelerinin tanımlanmasının, MuSK MG ve diğer IgG4 aracılı hastalıkların patogenezinde mukozal veya çevresel faktörlerin rolüne işaret edebileceğini ve gelecekteki araştırmalar için değerli bir yol sunabileceğini" belirtiyorlar.

Makalenin özetini okuyun.

İnsan dendritik hücre farklılaşması boyunca bağışıklık aracılı hastalıklar için genetik risk mekanizmalarının haritalanması

Mayıs 30, 2026

Bu ön baskı makalesinde, 2025 MGFA Yüksek Etkili Pilot Proje Ödülü sahibi Dr. Vijay Sankaran ve meslektaşları, bağışıklık sisteminin temel düzenleyicileri olan dendritik hücreleri genetik varyasyonların nasıl etkilediğine dair ayrıntılı bir harita oluşturduklarını ve bağışıklık aracılı hastalıklara katkıda bulunabilecek yolları belirlediklerini paylaşıyorlar. Bu temel araştırma, karmaşık bağışıklık hastalıklarının nasıl ortaya çıkabileceğine dair anlayışımızı ilerletebilir.

Not: Bu makale ön baskıdır ve hakem değerlendirmesinden geçmemiştir.

Devamını Oku

Amerika Miyastenia Gravis Vakfı (MGFA), Başlangıcını Duyurdu
Dünya Çapında Miyastenia Gravis Farkındalık Ayı

Haziran ayı MG Farkındalık Ayı'dır – Küresel kampanyalar, nadir hastalıklar hakkında daha geniş bir anlayış geliştirmek için hasta ve bakım verenlere ilham vermeyi, destek ve eğitim sağlamayı ve toplumsal eylemi teşvik etmeyi amaçlamaktadır.

BOSTON, MA – 29 Mayıs 2026 – Amerika Birleşik Devletleri'nde yalnızca miyastenia gravis (MG) topluluğuna adanmış en büyük ve önde gelen hasta savunuculuk kuruluşu olan Myasthenia Gravis Foundation of America ^® (MGFA) , dünya çapında MG Farkındalık Ayı'nın başlangıcını duyurdu. Hastalar, bakım ortakları ve sağlık hizmeti sağlayıcıları da dahil olmak üzere MG topluluğu üyeleri, nadir görülen otoimmün hastalık miyastenia gravis ve bunun hastaların yaşam kalitesini nasıl etkilediği konusunda daha geniş bir küresel anlayışı teşvik etmek için her yıl Haziran ayında savunuculuk faaliyetleri düzenlemektedir.

Yalnızca Amerika Birleşik Devletleri'nde yaklaşık 70,000 ila 100,000 kişiye MG teşhisi konulmuş ve bu hastalıkla yaşamaktadır. MG hastaları, kişinin doğru görme, yutma, gülme, yürüme veya nefes alma yeteneğini etkileyen aşırı yorgunluk ve kas güçsüzlüğü gibi zayıflatıcı fiziksel semptomlar gösterirler. Bu nadir hastalık, yaşamın herhangi bir döneminde herkesi etkileyebilir. Yeni MG araştırmaları ve FDA onaylı tedaviler mevcut olsa da, MG teşhisi genellikle aylar hatta yıllar sürer ki bu da yaşamı değiştiren semptomlarla yaşamak için çok uzun bir süredir. MG hakkında farkındalığı artırmak, etkilenenlerin tedavilere daha hızlı ulaşmasına yardımcı olabilir; daha geniş MG farkındalığı için harekete geçmek fark yaratabilir.

Hastalığın yıkıcı etkileri göz önüne alındığında, MG topluluğu üyeleri, bağış toplama etkinliklerinden, medya kapsamına, etkinliklere ve toplantılara, yasal savunuculuğa, ev ve yapı aydınlatmalarına, sosyal medya paylaşımlarına ve daha fazlasına kadar, hastalığın etkileri konusunda farkındalığı artıracak ve yeni tedavileri ve gelişmeleri özetleyecek yaratıcı farkındalık faaliyetleri planlamaktan ve düzenlemekten büyük gurur duyuyorlar.

MGFA , harekete geçmek ve daha geniş bir farkındalık yaratmak için araç setleri, fikirler ve yöntemler sunmaktadır. Kuruluş ayrıca, MG araştırma hibe fonlarını ve eğitim materyallerini ve etkinliklerini destekleyen MG Heroes ve DARE to CARE programları aracılığıyla fon toplamaktadır. MGFA, savunucuları eğitir ve bilgilendirir, hastaları ve bakım ortaklarını güçlendirir ve daha iyi tedavilere ve MG'siz bir dünyaya yol açabilecek kritik araştırmaları finanse eder. MGFA'yı myasthenia.org adresinden ziyaret edebilirsiniz.

MGFA, MG biyolojisini anlamaya yönelik araştırma projelerini finanse etmektedir.

Miyastenia Gravis Haberleri

Mayıs 15, 2026

Amerika Miyastenia Gravis Vakfı (MGFA), miyastenia gravis (MG) hastalığının biyolojisini daha iyi anlamayı ve teşhis ile tedavisini geliştirmeyi amaçlayan araştırma projelerine her biri 110,000 dolar değerinde dört hibe verdi.

MGFA Başkanı ve CEO'su Samantha Masterson, Myasthenia Gravis News'e gönderdiği e-posta açıklamasında, "MGFA, miyastenia gravis teşhis ve tedavisinde büyük bir değişime öncülük ediyor" dedi . " Hibe programımız aracılığıyla , hastalığın mekanizmalarını ve etkilerini daha iyi anlamamızı sağlayan bilimsel çalışmalara yatırım yapıyoruz ve amacımız bu nadir hastalıkla yaşayan herkesin hayatını daha iyi hale getirmektir."

Devamını Oku

Yale araştırmacısı, nadir görülen bir kas hastalığında gözden kaçan antikorları inceliyor.

BT içeriden

Mayıs 9, 2026

Yale Üniversitesi'nden bir araştırmacı, nadir görülen bir otoimmün hastalığı inceleyerek, miyastenia gravis hastalarının bazılarının mevcut tedavilere neden tam olarak yanıt vermediğini ortaya çıkarmayı umuyor; bu çalışma, ileride daha kişiselleştirilmiş tedavilerin önünü açabilir. 

Yale Üniversitesi'nde doktora sonrası araştırmacı olan Dr. Alexandra Bayer Wildberger, Amerikan Beyin Birliği ile ortaklaşa finanse edilen Miyastenia Gravis alanında 2026 Yeni Nesil Araştırma Bursu'nu aldı.

Devamını Oku

MGFA, Yüksek Etkili Pilot Proje Ödülü aracılığıyla Miyastenia Gravis üzerine dört araştırma projesini finanse ediyor.

27 Mart, 2026

Miyastenia gravis hastalığına odaklanan önde gelen hasta savunuculuk kuruluşu olan Amerika Miyastenia Gravis Vakfı, 2025 Yüksek Etkili Pilot Proje Ödülü'nün sahiplerini duyurmaktan memnuniyet duyar.

2025 ödülü için dört araştırmacı seçildi:

• Valentina Damato, Tıp Doktoru, Doktora, Floransa Üniversitesi, İtalya

• Sarah Hoffmann, Tıp Doktoru, Doktora, Yüksek Lisans, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Almanya

• Maartje G. Huijbers, PhD ve Dana Vergoossen, PhD, Leiden Üniversitesi Tıp Merkezi, Hollanda

• Vijay G. Sankaran, MD, PhD, Harvard Tıp Fakültesi, Amerika Birleşik Devletleri

Bu hibe, hasta sonuç ölçümlerine veya mevcut tedavi paradigmalarını iyileştiren klinik veya araştırma uygulamalarındaki gelişmelere odaklanan klinik araştırmaları finanse etmektedir. MGFA'nın amacı, yeni federal, ilaç şirketleri veya özel vakıflar tarafından desteklenen araştırmalara yol açacak erken aşama araştırmaları desteklemektir.

Bu, MGFA'nın, daha iyi MG bakımı sağlamaya yönelik en son bilimsel gelişmelere yatırım yapma misyonu kapsamında Amerika Birleşik Devletleri dışında hibe projelerine fon sağladığı ikinci seferdir. Ödül sahipleri İtalya, Almanya, Hollanda ve Amerika Birleşik Devletleri'ndendir.

Bu örnek teşkil eden bilim insanı grubu, miyastenia gravis ve otoimmünite alanlarında çeşitli konulara odaklanmaktadır. Finanse edilen çalışmaları, MG'nin kalıtsal genetik bileşenini, öngörücü biyobelirteçleri, MG'nin tüm seyrindeki hastalık biyolojisini ve MuSK antikor yapısını inceleyecektir.

MGFA'nın hibe programı, kâr amacı gütmeyen kuruluşun bilimsel keşifler yoluyla yaşamları iyileştirme ve bakımı geliştirme misyonunun bir parçasıdır.

MGFA, 1952'deki kuruluşundan bu yana, en umut vadeden bilimsel girişimleri destekleme konusunda öncülük etmiş; araştırmaları finanse etmiş, genç bilim insanlarını ve klinisyenleri bünyesine katmış ve kapsamlı bir hasta kayıt sistemine öncülük etmiştir. Araştırmalar, tanı tekniklerinde, tedavilerde ve terapilerde önemli iyileştirmelere ve hastalık yönetiminde gelişmelere yol açmıştır. MGFA'nın araştırma gündemi hakkında daha fazla bilgi edinin.

Ödül Sahipleri Hakkında Bilgi Edinin

Yeni hasta kayıt sistemi, ABD'de miyastenia gravis (MG) hakkında gerçek dünya verilerini toplamayı amaçlıyor.

MGFA, uzun vadeli veri izleme platformu oluşturmak için Vitaccess ile iş birliği yaptı.

Miyastenia Gravis Haberleri
Şubat 18, 2026

Miyastenia gravis (MG) araştırmalarındaki süregelen bir eksikliği gidermeyi amaçlayan Vitaccess, MG'de gerçek dünya verisi toplama çalışmalarını genişletmek için Amerika Miyastenia Gravis Vakfı (MGFA) ile iş birliği yapıyor.

Yeni özel anlaşmanın bir parçası olarak, MGFA, nadir görülen otoimmün hastalık hakkında kapsamlı ve gerçek zamanlı kanıtlar üretmek üzere tasarlanmış hasta merkezli bir platform olan Vitaccess Real MG (VRMG) kayıt sisteminin resmi iş ortağı olacak. Şirketin ortaklığı duyuran basın açıklamasına göre, yeni kayıt sisteminin amacı, klinik araştırmaları daha iyi bilgilendirmek ve nihayetinde MG ile yaşayan hastalar için hasta bakımını iyileştirmektir.

Devamını Oku

Vitaccess ve Myasthenia Gravis Foundation of America, MG'de gerçek dünya verilerinin oluşturulmasını ilerletmek için stratejik ortaklık kurdu.

Şubat 12, 2026

Boston, MA, ABD ve Oxford, İngiltere – Bilimsel verilere dayalı, gerçek dünya kanıtları üretmede lider olan Vitaccess, Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) ile özel bir ortaklığa imza atarak, MGFA'yı Vitaccess Real MG (VRMG) kayıt sisteminin resmi işbirlikçisi haline getirdi ve böylece miyastenia gravis (MG) alanında en kapsamlı hasta merkezli kanıt platformlarından birini oluşturdu.

Bu ortaklık, nadir ve oldukça öngörülemeyen bir otoimmün hastalık olan MG'de kritik bir zorluğa çözüm getiriyor: Klinik çalışmalar etkinliği gösterse de, düzenleyicilerin, ödeme kuruluşlarının ve Sağlık Teknolojisi Değerlendirme (HTA) kuruluşlarının giderek daha fazla talep ettiği uzunlamasına hasta deneyimini nadiren yakalıyorlar. VRMG kayıt sistemi, klinik verileri hasta tarafından bildirilen sonuçlarla entegre ederek, gerçek dünya ortamlarında uzun bir süre boyunca tedavi etkinliğini, semptomları ve yaşam kalitesini takip edecek. Bu, düzenleyici başvuruları, pazar erişimini ve ticari stratejiyi desteklemek için karar verme düzeyinde kanıt üretecek ve MG hastaları için yeni etkili tedavilerin daha hızlı geliştirilmesine yardımcı olacaktır.

İşbirliği şunları sağlayacaktır:

• MGFA'nın mevcut kayıtlı üyelerini ve daha geniş hasta ve hekim topluluğunu VRMG platformuyla tanıştırın. 
• MGFA'nın 10 yılı aşkın süredir biriktirdiği eski kayıt verilerini gizli ve güvenli bir MG deposuna entegre ederek, geriye dönük analizler için değerli bir kaynak sunuyoruz. 
• MGFA'nın sesini VRMG Bilimsel Danışma Kurulu'na taşıyarak, kayıt sisteminin hasta ve klinisyen önceliklerini yansıtmaya devam etmesini sağlayın. 
• MGFA, MG veri kümeleri üzerinde yapılan araştırmaları desteklemek için akademik hibeler sunmaya devam ederken, araştırmacıların öncülüğünde yürütülen çalışmalar için fırsatları güçlendirin.
• Genişletilmiş ve zenginleştirilmiş MG kayıt sistemi aracılığıyla araştırmacıların uygun katılımcıları daha verimli bir şekilde belirlemelerini ve onlarla etkileşim kurmalarını sağlayarak klinik deneme katılımcı alımını iyileştirin.

Vitaccess CEO'su ve Kurucusu Dr. Mark Larkin, “Klinik araştırmaların gösterebildikleri ile karar vericilerin görmesi gerekenler arasında bir boşluk var,” dedi. “ Bu durum özellikle MG gibi bir hastalıkta belirgindir. 2019'dan beri, her zaman savunuculuk gruplarıyla birlikte, MG konusunda hasta merkezli araştırmalar yürütüyoruz. MGFA ile olan bu ortaklık heyecan verici; onların yıllardır süregelen hasta güvenini, bilimsel uzmanlığımız ve teknoloji destekli hasta katılım altyapımızla birleştirerek, zaman içinde değeri artan sürdürülebilir hasta ilişkileri oluşturuyoruz. Birlikte, MG ile yaşayan hastalar ve bakıcılar için sonuçları iyileştireceğine inandığımız kanıtlar oluşturacağız.”

MGFA Başkanı ve CEO'su Samantha Masterson şunları söyledi: “Topluluğumuz, MG ile yaşayan bireylerin yaşam kalitesini iyileştirebilecek araştırmalara katkıda bulunmanın değerini her zaman anlamıştır. Bu ortaklık, bu güçlü hasta katkılarının çığır açan keşifleri ve potansiyel yeni tedavileri etkilemesini sağlıyor. Vitaccess'in bilimsel titizliği, düzenleyici standartlarda kanıt üretme konusundaki kanıtlanmış geçmişi ve Faz I'den pazarlama sonrası aşamaya kadar çalışmalar tasarlama yeteneği, onu yalnızca teknoloji odaklı çözümlerden ayırarak Vitaccess'i ideal araştırma ortağı haline getiriyor. Üyelerimizin son on yılda paylaştığı veriler, yeni bir kanıt dalgasını bilgilendirecek ve araştırmacılara, klinisyenlere ve ilaç şirketlerine MG'yi geçmişte mümkün olmayan şekillerde anlamalarına yardımcı olma konusunda muazzam bir potansiyele sahip.”

MG, nadir görülen, kronik bir nöromüsküler otoimmün hastalıktır ve genellikle gözlerde, yüzde veya boğazda başlayan, dalgalı ve yorgunluğa bağlı kas güçsüzlüğüne neden olan, göz kapaklarında sarkma, çift görme, konuşma ve yutma güçlüğü gibi belirtilere yol açan bir durumdur; ayrıca kolları, bacakları ve solunum sistemini de etkileyebilir. MG'nin hastalık seyri oldukça değişkendir ve hastalığın belirtileri, spesifik nedenine, türüne ve diğer faktörlere bağlı olarak değişir.

Ortaklık fırsatları

Vitaccess, ilaç ve biyoteknoloji ortaklarını, VRMG kayıt sisteminin ürün yaşam döngüsünün başından onay sonrasına kadar olan süreçte kanıt ihtiyaçlarını nasıl destekleyebileceğini keşfetmeye davet ediyor. Kayıt sistemi, stratejik veri ortaklıkları, özel alt çalışmalar ve klinik deneme fizibilitesi ve katılımcı bulma desteği de dahil olmak üzere çeşitli iş birliği modelleri sunmaktadır.

Yaklaşan web semineri

MGFA ve Vitaccess, VRMG kayıt sistemine genel bir bakış sunmak ve hastaların ve sağlık profesyonellerinin nasıl katılabileceklerini adım adım açıklamak amacıyla 20 Şubat Cuma günü , Doğu Zaman Dilimi'ne göre 2:00-3:00 / GMT saatine göre 7:00-8:00 arasında sanal bir bilgilendirme web semineri düzenleyecektir. Yakında daha fazla ayrıntı paylaşmayı dört gözle bekliyoruz ve MG topluluğunun tüm ilgili üyelerini bize katılmaya ve bu önemli girişime nasıl katkıda bulunabileceklerini öğrenmeye davet ediyoruz.

Vitaccess Real MG (VRMG) kayıt defteri hakkında

Vitaccess Real MG, miyastenia gravis, tedavisi ve semptomlar, günlük aktiviteler ve yaşam kalitesi üzerindeki etkisine ilişkin uzunlamasına gözlemsel verileri toplamak için tasarlanmış bir hasta kayıt sistemidir. Bu kayıt sistemi, doğrudan hastalar tarafından bildirilen verileri, sağlık profesyonelleri tarafından bildirilen verilerle ve hastaların tıbbi kayıtlarından elde edilen verilerle birleştirir.

Vitaccess Hakkında

Vitaccess, gerçek dünya verilerine dayalı kanıt üretimi konusunda İngiltere merkezli lider bir kuruluştur ve hasta seslerini önemli araştırmaların merkezine koyarak biyofarma şirketleri için bilgi açığını kapatmaktadır. Bilimsel olarak titiz, uzman liderliğindeki hasta araştırmaları yoluyla, nitel kavram belirlemeden uzunlamasına kayıtlara kadar kanıt üretiminin tüm yelpazesini sunuyoruz. Vitaccess, Elektronik Tıbbi Kayıt (EMR) verilerini hasta tarafından bildirilen sonuçlar, nitel araştırmalar ve tercih çalışmalarıyla entegre ederek, nadir hastalıklar, onkoloji, solunum ve hematoloji dahil olmak üzere çeşitli tedavi alanlarında ödeme yapan ve düzenleyici kurumların karar alma süreçlerini destekleyen incelikli gerçek dünya kanıtları sağlamaktadır.

Daha fazla bilgi için web sitemizi ziyaret edin: https://vitaccess.com

Amerika Miyastenia Gravis Vakfı Hakkında

Amerika Miyastenia Gravis Vakfı (MGFA), Amerika Birleşik Devletleri'nde nadir görülen otoimmün, nöromüsküler hastalık miyastenia gravis ile yaşayan bireylere daha iyi tedaviler bulmaya ve onları desteklemeye adanmış en büyük ve önde gelen hasta savunuculuk kuruluşudur. En umut vadeden kritik araştırma keşiflerini finanse ediyor ve küresel MG Topluluğu üyelerini bir araya getirmek ve MG ile yaşayanların yaşamlarını iyileştirmek için hasta merkezli programlar ve eğitim materyalleri sağlıyoruz.     

Medya bağlantısı

Michael Antonellis
Küresel Pazarlama ve İletişimden Sorumlu Başkan Yardımcısı
Amerika Miyastenia Gravis Vakfı

MGFA hibesi sayesinde, MG hasta kayıtlarından elde edilen veriler yeni bir dergi makalesine yol açtı.

Ocak 8, 2026

MGFA araştırma hibesi, miyastenia gravis'in klinik özelliklerinin ve hastalık yükünün ırksal ve etnik gruplar arasında nasıl farklılık gösterebileceğine dair bilgiler edinilmesine katkıda bulundu. Araştırmacılar şunları buldu:

• Beyaz tenli miyastenia gravis hastalarında hastalık çoğunlukla geç başlangıçlı iken, Afrika kökenli Amerikalı ve Hispanik tenli hastalarda hastalık çoğunlukla erken başlangıçlıdır.
• Afroamerikalı ve Hispaniklerde uzuv/bulbar semptomlarının daha yüksek sıklıkta görüldüğü ve başlangıç ​​MG-ADL/MG-QOL15r skorlarının daha yüksek olduğu gözlemlendi.
• Miyastenia gravisin psikiyatrik etkileri arasında anksiyete ve/veya depresyon yer almaktadır.
• Afroamerikalı ve Hispanik hastaların entübasyona maruz kalma olasılığı daha yüksek ve hastane masrafları daha fazlaydı.
• Beyaz tenli hastaların hastanede ölüm riski daha yüksekti.

Bu çalışma hakkında daha fazla bilgiyi şurada bulabilirsiniz: Nörolojik Bilimler Dergisi.

Devamını Oku

2025 MGFA Bilimsel Oturum kayıtları artık erişilebilir durumda.

2 Aralık 2025

MGFA, 29 Ekim'de AANEM Yıllık Toplantısı'nda yıllık Bilimsel Oturumuna ev sahipliği yaptı. Bu buluşma, araştırmacıları, nörologları, kariyerinin başındaki araştırmacıları ve diğer hekimleri bir araya getirerek, bizi miyastenia gravis'siz bir dünyaya doğru götüren en yeni "kısa ve öz bilimsel" gelişmeleri tartışmayı amaçlıyor.

Araştırmacılar, bilim insanları, klinisyenler ve MG topluluğunun diğer üyeleri, MG bilimiyle ilgili en son gelişmeleri takip etmek isteyenler, etkinlikteki sunumları artık izleyebilirler. Tüm oturumları bu YouTube oynatma listesinde bulabilirsiniz.

MGFA Hibesiyle Finanse Edilen Araştırma, Brain ve Proceedings of the National Academy of Science (PNAS) Dergilerinde Yayınlandı

11 Kasım 2025

Yale Üniversitesi'ndeki araştırmacılar bu Ekim ayında iki önemli bilimsel makale yayınladılar. Kısmen MGFA tarafından finanse edilen çalışmaları, miyastenia gravis hastalığında antikorların ve otoantikorların rolünü inceliyor.

Brain dergisinde yayınlanan bir çalışma, MuSK miyastenia gravis hastalığına dair yeni bilgiler sunuyor.

Dr. Kevin O'Connor'ın laboratuvarında Dr. Gianvito Masi liderliğinde yürütülen bu çalışma, başka bir antikor sınıfı olan IgA'nın da hastalıkta rol oynayabileceğini gösteriyor. IgA antikorları genellikle bağırsak ve akciğer gibi mukoza bölgelerinde bulunur ve enfeksiyonlara karşı korunmaya yardımcı olur. Araştırmacılar, MuSK MG'li hastaların bir alt grubunun da MuSK'ı hedef alan IgA otoantikorları taşıdığını keşfetti.

PNAS'ta yayınlanan bir çalışma, IgM otoantikorlarının miyastenia gravis'teki yeni bir rolünü ortaya çıkardı.

MG'de vücudun bağışıklık sistemi, sinirler ve kaslar arasındaki sinyallere müdahale eden otoantikorlar üretir ve bu da kas güçsüzlüğüne yol açar. Çoğu zaman bu zararlı otoantikorlar IgG sınıfına aittir, ancak yeni araştırmalar bazı kişilerde IgM adı verilen başka bir türün de önemli bir rol oynayabileceğini göstermiştir.

Aşağıdaki bağlantıdan bu iki çalışma hakkında daha fazla bilgi edinebilirsiniz.

Devamını Oku

MGFA, Çığır Açan Miyastenia Gravis Araştırması Nedeniyle İngiliz Nöroloğu İlk Yaşam Boyu Başarı Ödülüyle Onurlandırdı

Nadir Hastalık Danışmanı

Temmuz 10, 2025

LAHEY, Hollanda—Angela Vincent, MBBS, miyastenia gravis (MG) konusunda dünyanın en tanınmış uzmanlarından biridir. Ancak, apandisit ameliyatları yapıp doğum yaptırdığı ilk işi olan Londra, İngiltere'deki hastanesinde kalsaydı, bu statüye asla ulaşamayabilirdi.

Bu yılın başlarında, Amerika Miyastenia Gravis Vakfı (MGFA), burada düzenlenen 15. Uluslararası Miyastenia ve İlişkili Bozukluklar Konferansı sırasında İngiliz bilim insanına ilk Yaşam Boyu Başarı Ödülü'nü verdi.

Vakfın baş bilimsel danışmanı Dr. Kevin O'Connor, ödülü takdim ederken şunları söyledi: “Angela, 50 yıldır miyastenia gravis araştırmalarının ön saflarında yer alıyor. Bilim, teknoloji, mühendislik ve matematik (STEM) alanlarında çok az kadın varken saygın bir bilim insanı oldu. Çalışmaları geniş kapsamlı ve dünyanın en iyi dergilerinde yayınlandı. Çalışmaları kalıcı ve sağlamdır ve araştırmaları zamanın sınavından geçmiştir.”

Devamını Oku

MGFA Konferansındaki Hastalar Miyastenia Gravis ile Yaşamaya Dair Bilgilerini Paylaştı

Nadir Hastalık Danışmanı

Mayıs 13, 2025

LAHEY, Hollanda—Dört Avrupa ülkesinden dört kadın , Amerika Miyastenia Gravis Vakfı'nın (MGFA) ABD dışında gerçekleştirdiği ilk toplantısında, miyastenia gravis (MG) ile yaşamanın nasıl bir şey olduğunu paylaştı .

MGFA'nın 15. Uluslararası Miyasteni ve İlişkili Bozukluklar Konferansı, 44 ülkeden 650 klinisyen, araştırmacı ve hasta savunucusunu bu Hollanda şehrine çekti.

Devamını Oku

Nadir Hastalıklar Topluluğunun Yanındayız: MGFA, Yenidoğan Tarama Savunuculuğunu Destekliyor

MGFA Bildirisi

Mayıs 7, 2025

MGFA, Ulusal Nadir Hastalıklar Örgütü öncülüğünde hazırlanan ve federal hükümeti Yenidoğan ve Çocuklarda Kalıtsal Hastalıklar Danışma Komitesi'ni yeniden kurmaya çağıran bir mektubu yakın zamanda imzaladı. Bu danışma organının feshedilmesi, nadir hastalıklardan etkilenen aileler, özellikle kalıtsal veya erken başlangıçlı rahatsızlıkları olanlar için uzun vadeli sonuçlar doğurabilir.

Miyastenia gravis vakalarının çoğu doğumda tespit edilemese de, nöromüsküler kavşağın nadir, kalıtsal bozukluklarından oluşan konjenital miyastenik sendromlar bebeklik döneminde ortaya çıkabilir ve daha geniş nadir nöromüsküler hastalıklar yelpazesinin bir parçasıdır. Bu mektubu desteklemek, MGFA'nın şu konulardaki taahhüdünü yansıtmaktadır:

• Nadir hastalıkların erken teşhisi ve müdahalesi.
• Topluluğumuzun tamamına fayda sağlayan federal altyapıyı korumak.
• Tanınma, kaynak ve daha iyi sağlık sonuçları için mücadele eden diğer hasta örgütleriyle dayanışma içindeyiz.

Tedavi edilebilir nadir bir rahatsızlık veya hastalıkla doğan her bebeğin erken teşhis ve bakım şansını hak ettiğine inanıyoruz. Tedavisi mümkün olmasa bile hastalıkların teşhisi, hastalığı anlamak ve nihayetinde tedaviler bulmak için araştırma çabalarına yön vermek açısından çok önemlidir. Ülkemizin yenidoğan tarama sistemini korumak ve güçlendirmek, bugünün ve gelecek nesillerin sağlık ihtiyaçlarını desteklemenin hayati bir parçasıdır.

Bu topluluğun bir parçası olduğunuz ve bizimle birlikte savunuculuk yapmaya devam ettiğiniz için teşekkür ederiz.

---

FDA, Genelleşmiş Miyastenia Gravisin Geniş Kapsamlı Formları İçin FcRn Bloker Nipocalimab'ı Onayladı

Nöroloji Canlı

30 Nisan 2025

MGFA yönetimi, miyastenia gravis için yeni bir tedavi seçeneğinin FDA tarafından yakın zamanda onaylanmasıyla ilgili düşüncelerini paylaştı.

Amerika Miyastenia Gravis Vakfı Başkanı ve CEO'su Samantha Masterson, "Miyastenia gravis ile yaşayan bireylerden sürekli olarak hayatlarına daha fazla istikrar, bağımsızlık ve öngörülebilirlik getirebilecek yeni tedavi seçenekleri konusunda umutlu olduklarını duyuyoruz" dedi. "Bugünkü duyuru, MG semptomlarının tekrarlamasının hastalar ve aileleri için yarattığı sürekli belirsizlik ve ağır fiziksel ve zihinsel yükü gidermeye yardımcı olabilecek bir başka seçenek sunuyor."

Devamını Oku

---

MGFA, AChR Miyastenia Gravis'e Neden Olan Mekanizmaları Ortaya Çıkaran Araştırmaları Finanse Ediyor

8 Nisan 2025

Kısmen MGFA hibesiyle finanse edilen çığır açıcı bir araştırma, 8 Nisan'da Cell dergisinde yayınlandı . "Kas asetilkolin reseptör yapıları aracılığıyla aydınlatılan otoimmün mekanizmalar" başlıklı çalışmada, araştırmacılar altı farklı miyastenia gravis hastasının otoantikorlarını analiz ettiler. Bu antikorların, reseptörün normal işlevini çeşitli şekillerde bozabileceğini keşfettiler.

Bu önemli çalışma hakkında daha fazla bilgiyi Kaliforniya Üniversitesi – San Diego'nun web sitesinde bulabilirsiniz.

Devamını Oku

---

MGFA hasta konferansı, sağlık eğitimi ve bilimin önemini vurguluyor.

Miyastenia Gravis Haberleri

1 Nisan 2025

Bu yılki MGFA Ulusal Hasta Konferansı'na miyastenia gravis (MG) topluluğundan 500'den fazla üyenin katılması bekleniyor. Konferansta hasta eğitimi stratejileri, bilim ve tedavi alanındaki gelişmeler ve MG'nin yönetimi üzerine tartışmalar yer alacak.

Başkan ve CEO Samantha Masterson, “Bu yılki programımız, yeni tedavi güncellemeleri, yaşam kalitesini iyileştirme stratejileri ve hasta ihtiyaçlarını savunmaya yönelik faydalı yöntemlerin gerçekten ilgi çekici bir karışımını içeriyor” dedi. “Bu son derece etkili etkinliğe her yıl ev sahipliği yapmaktan gurur duyuyoruz.”

Devamını Oku

---

MGFA'nın MG Araştırmalarına Sürekli Desteği

Şubat 13, 2025

Amerika Miyastenia Gravis Vakfı (MGFA), federal araştırma fonlamasıyla ilgili yürütme kararlarını yakından takip etmekte ve devam eden veya gelecekteki araştırma çalışmalarını etkileyen gelişmeler hakkında MG topluluğunu bilgilendirmeye devam edecektir. Ülke genelindeki araştırmacılar, fonlama istikrarı konusunda artan belirsizlik ve endişe dile getirmişlerdir. Bu zorluklara rağmen, MGFA, araştırma topluluğunu ve MG'yi anlama ve tedavi etme konusundaki çığır açan çalışmalarını desteklemeye kararlıdır.

Akademik araştırma, MG hastalarının yaşamlarını iyileştiren çığır açıcı gelişmeleri yönlendirmek için çok önemlidir. Araştırmayı ilerletmek ve finanse etmek, MG'nin nedenlerini ortaya çıkarmak ve zayıflatıcı semptomlarını hafifletecek yeni tedaviler geliştirmek için gereklidir. MGFA ve diğer kuruluşlar araştırma hibeleri sağlarken, federal kurumlar MG araştırması yürüten bağımsız akademik laboratuvarların başlıca finansörleri olmaya devam etmektedir.

MGFA, MG ile yaşayan bireyler için yenilikleri teşvik etmek ve sonuçları iyileştirmek amacıyla araştırma fonlarını destekleme ve savunma konusundaki derin bağlılığını yeniden teyit etmektedir. Bu bağlılık, MGFA'nın bu zorlu durumdan etkilenenlerin yaşamlarını iyileştirme misyonunun ayrılmaz bir parçasıdır.

---

MGFA ve Bionews, Miyastenia Gravis ile ilgili haberleri daha geniş bir MG topluluğuna ulaştırmak için ortaklık kurdu.

MGFA Basın Bülteni

Ocak 9, 2025

Bionews tarafından sunulan Miyastenia Gravis Haberleri, miyastenia gravis (MG) topluluğuna MG hakkında en güncel haberleri ve bilgileri, ayrıca hasta ve bakım veren köşe yazarlarından birinci elden topluluk bakış açılarını sağlamayı amaçlayan çevrimiçi bir haber kaynağıdır. Bu haber akışı, yeni MG araştırmaları, hasta ve bakım veren öyküleri, yeni tedaviler ve çalışma sonuçları, genel MG yönetimi bilgileri ve MG topluluğundan faydalı ipuçları da dahil olmak üzere bir dizi konuya odaklanan güncel makaleler içermektedir.

MGFA, bu güncel bilgilerin MG ile yaşayan bireyler için ne kadar değerli olduğunu anlıyor, bu nedenle Bionews ile ortaklık kurarak Miyastenia Gravis Haberleri akışını MGFA web sitesinde yayınlamaya başladık . Artık myasthenia.org ziyaretçileri, Bionews tarafından sunulan bilgilere ve haberlere doğrudan erişebiliyor.

Daha fazla bilgi edinin ve haber akışına erişin.

---

MGFA, Seronegatif Miyastenia Gravis'in İmmünopatolojisini Araştırmak İçin Hibe Verdi

MGFA Basın Bülteni

Ocak 7, 2025 

Amerika Miyastenia Gravis Vakfı, 2024 Nancy Law Etki Ödülü'nün sahibini duyurmaktan mutluluk duyar: Yale Tıp Fakültesi'nde nöroloji ve immünobiyoloji profesörü olan Dr. Kevin C. O'Connor. Bu prestijli ödül, Dr. O'Connor'ın araştırma projesini desteklemek üzere 300,000 dolarlık bir hibe içermektedir.

Dr. O'Connor'ın projesi, seronegatif miyastenia gravis'e katkıda bulunan anormal bağışıklık sistemi fonksiyonlarını daha iyi anlamayı amaçlamaktadır.

Miyastenia gravis (MG) tanısı konulan birçok bireyde, sinirler ve kaslar arasındaki iletişimi bozduğu bilinen spesifik otoantikorlar kanlarında bulunur. Seronegatif MG, hastalığın semptomlarını açıklayabilecek bilinen hiçbir otoantikorun tespit edilmediği bir alt türüdür.

Dr. O'Connor'ın önerisinde vurguladığı gibi, seronegatif MG ile yaşayanlar genellikle tedaviye ve tıbbi bakıma erişimde daha büyük zorluklarla karşılaşmaktadır. Seronegatif MG'nin altında yatan bağışıklık sistemi anormalliklerine dair daha derin bir anlayış kazanmak, yeni tedavilerin geliştirilmesi ve onaylanması için elzemdir.

MGFA, hibe programımız aracılığıyla, MG hastaları için potansiyel yeni tedaviler ve yaşam kalitesini iyileştirmenin yollarını keşfetmek amacıyla umut vadeden araştırmaları finanse etmektedir. 2024 yılında MGFA, araştırmalara 1 milyon dolardan fazla kaynak ayırmıştır.

Dr. O'Connor ve araştırmaları hakkında daha fazla bilgi edinin.

---

---

---