PROFESYONELLER İÇİN KAYNAKLAR

Alıştırma Kaynakları

Sağlık profesyonellerinin MG'yi daha iyi tanımasına yardımcı olmak için çeşitli materyaller sunuyoruz. Materyaller, hekimler, araştırmacılar, bilim insanları, hemşireler, acil tıp uzmanları ve sağlık sektöründeki diğer kişiler için hazırlanmıştır.

  • Ofisiniz için bilgilendirme broşürlerini indirmek veya sipariş etmek için lütfen buraya bakın.
  • MGFA'nın hastalarınızla paylaşabileceğiniz miyastenia gravis kaynaklarına dair kısa bir genel bakış için lütfen indirin. bu PDF.

Uluslararası Konferans Bildirileri

10-12 Mayıs 2022 tarihlerinde düzenlenen 14. MGFA Uluslararası Miyastenia Gravis ve İlişkili Bozukluklar Konferansı'nın bildirileri, açık erişimli bir dergi olan RRNMF Neuromuscular Journal'da yayımlandı.

Bildirileri Görüntüle

On yıllardır klinisyenler ve bilim insanları, alandaki en son bulguları paylaşmak için MGFA konferansına katılıyor. Bu, hem deneyimli araştırmacıların hem de gelecek vadeden uygulayıcıların uzman zihinlerinin bir araya geldiği bir buluşma noktasıdır.

MGFA, miyastenia gravis üzerine umut vadeden araştırmaları öncülük etme ve destekleme misyonumuz doğrultusunda bu programı düzenlemeye kararlıdır. Özverili yönlendirme komitemize, özellikle de eş başkanlarımız Carolina Barnett-Tapia, MD, PhD ve Kevin O'Connor, PhD'ye teşekkür ederiz. Ayrıca etkinlik sponsorlarımıza da minnettarız.

MGFA, bir sonraki Uluslararası Konferansa 2025 yılında ev sahipliği yapacak.

CME Oturumu: Miyastenia Gravis Tedavisini Kişiselleştirerek Hastanın Yaşam Kalitesini, Fonksiyonunu ve Özerkliğini Artırmak (2023)

Bu oturum, Global Education Group ve PlatformQ Health Education tarafından, Ulusal Nadir Hastalıklar Örgütü (NORD) ve MGFA iş birliğiyle sunulmaktadır. Oturuma NeuroSeries Live web sitesinden dilediğiniz zaman erişebilirsiniz.

Öğrenme hedefleri:

  • gMG hastalığının yükünü ve geleneksel tedavi seçenekleriyle tedavisini açıklayın.
  • GMG için yeni ve gelişmekte olan tedavilerin, özellikle FcRn reseptör antagonistlerinin, hedeflenen etki mekanizmalarını, etkinliğini, güvenliğini ve terapideki yerini özetleyin.
  • Hastanın özelliklerini (otoantikor durumu, miyastenia gravis sunumu), tercihlerini, özerkliğini koruma isteğini, yaşam kalitesini ve tedavi hedeflerini dikkate almanın tedavi seçimini nasıl etkileyebileceğini açıklayın.

Öne Çıkan Konuşmacılar:

James F. Howard Jr., MD
Nöroloji, Tıp ve Yardımcı Sağlık Bilimleri Profesörü
Tıp Fakültesi
Chapel Hill'de Kuzey Carolina Üniversitesi
Chapel Hill, NC

Nicholas J. Silvestri, MD, FAAN
Nöroloji Doçenti
Buffalo Üniversitesi Jacobs Tıp ve Biyomedikal Bilimler Fakültesi
Buffalo, NY

CME Oturumu: gMG'de Bireyselleştirilmiş Tedavi Kararlarının Gerekçesi ve Kanıtları (2022)

Nörologlar ve hastalardan oluşan uzman bir panel, klinisyenlerin gMG'li hastalarıyla ortak karar alma sürecine girmelerine ve her hastanın spesifik otoantikor profiline yönelik bireyselleştirilmiş bir tedavi planı geliştirmelerine yardımcı olmak amacıyla tasarlanmış bir dizi çevrimiçi eğitim etkinliğinin ilkini sunuyor. 

Genelleşmiş miyastenia gravis (gMG) için tedavi paradigması, yeni antikor testlerinin ve hedefe yönelik tedavi seçeneklerinin kullanılabilirliğiyle hızla değişmektedir. gMG için tedavi ortamı, spesifik olmayan immünosupresanlara bağımlılıktan, altta yatan patofizyolojiyi ele alan ve hastalık remisyonunu sağlayan kişiselleştirilmiş hedefe yönelik yaklaşımlara doğru kaymaktadır. Klinisyenler, tedavi seçiminin hasta özelliklerine, tercihlerine ve hedeflerine uygun olmasını sağlamak için gMG'li hastalarıyla ortak karar alma sürecine her zamankinden daha fazla dahil olmalıdır.

60 dakikalık CME sertifikalı etkinlik Son zamanlarda onaylanan ve ortaya çıkan, geleneksel tedavilere göre daha hızlı etki başlangıcı ve daha iyi hastalık kontrolü sağlayan tedavi seçeneklerini inceledik. Uzman panelistler, klinik açıdan önemli gMG sonuç ölçütlerini gözden geçirdi ve gMG hastaları için hem mevcut hem de ortaya çıkan tedavilerin güvenlik ve etkinlik profillerini karşılaştırdı.

Artık bu CME etkinliğine erişebilirsiniz. Talep üzerine. 

Öğrenme hedefleri:

  • gMG hastalığının yükünü ve geleneksel tedavi yöntemleriyle tedavisini açıklayın.
  • GMG için yeni ve gelişmekte olan tedavilerin, özellikle FcRn reseptör antagonistlerinin, hedeflenen etki mekanizmalarını, etkinliğini, güvenliğini ve terapideki yerini özetleyin.
  • Hastanın özelliklerini (otoantikor durumu, miyastenia gravis sunumu), tercihlerini, özerkliğini koruma isteğini, yaşam kalitesini ve tedavi hedeflerini dikkate almanın tedavi seçimini nasıl etkileyebileceğini açıklayın.

Miyastenia Gravis'in Acil Durum Yönetimi: 

İlk Müdahale Ekipleri İçin Genel Bakış

Konuşmacılar:

Dr. Michael Hehir, Vermont Üniversitesi Tıp Merkezi
Dr. Amanda Guidon, Massachusetts Genel Hastanesi     

Oturum Açıklaması:

Miyastenia Gravis, solunum da dahil olmak üzere istemli kas gruplarında dalgalanma gösteren güçsüzlüğe neden olan nadir bir hastalıktır. MG, diğer nöromüsküler hastalıklar veya madde bağımlılığının etkileri gibi diğer teşhislerle kolayca karıştırılabilir. Miyastenik kriz – MG'nin yaşamı tehdit eden bir alevlenmesi – MG'ye aşina olmayan sağlık personeli tarafından fark edilmeyebilir ve muhtemelen daha da kötüleşebilir. Bu, hemşireler ve ilk müdahale ekipleri için Miyastenia Gravis Acil Durum Yönetimini kapsayan 30 dakikalık bir sunumdur. Noktalar vaka örnekleriyle açıklanmıştır. Bu sunum, Amerika Miyastenia Gravis Vakfı Eğitim Komitesi tarafından geliştirilmiştir.

Süre: 30 dakika
Kullanılabilir krediHemşireler için 0.5 CNE
Eğitim Düzeyi: Giriş

Bu web seminerine erişmek için buraya tıklayın.

Erişim sağlayıne Kalıcı Materyal Öğrenci Bildirim Belgesi.

MG ve İlişkili Bozukluklar kitabının 3. baskısı şimdi satışta!

Miyastenia Gravis ve İlişkili Bozukluklar kitabının 3. baskısı artık satışta. Eski MGFA Yönetim Kurulu Üyesi Dr. Henry Kaminski ve George Washington Üniversitesi'nden mevcut M/SAB Başkanı Dr. Linda Kusner tarafından yazılan üçüncü baskı, miyastenia gravisin incelenmesi ve anlaşılmasında önemli ilerlemeleri özetliyor. Bu yeni baskının temel amacı, birinci ve ikinci baskılarla aynıdır: klinisyen ve bilim insanına, nöromüsküler iletim bozukluklarının klinik, translasyonel ve temel bilimlerindeki önemli başarıları anlamak için ortak bir kaynak sağlamak. Basılı ve e-kitap sürümleri, bireyler ve kurumlar tarafından Springer aracılığıyla satın alınabilir. Burada bağlantı.

COVID-19 pandemisi sırasında Miyastenia Gravis (MG) ve Lambert-Eaton Miyastenik Sendromu (LEMS) yönetimine ilişkin kılavuz

23 Mart, 2020  
Uluslararası MG/COVID Çalışma Grubu* 
Koronavirüs Hastalığı 2019 (COVID-19), yeni bir koronavirüs olan şiddetli akut solunum sendromu koronavirüs 2'nin (SARS-CoV-2) neden olduğu yeni bir hastalıktır. Belirtiler değişkendir ancak tipik olarak ateş, öksürük, solunum semptomları, ishal, koku ve tat alma duyusunda azalmayı içerir. Şiddeti hafiften şiddetliye kadar değişir ve virüs bazı hastalarda zatürreye, akut solunum yet yetmezliği sendromuna ve ölüme yol açabilir. Dünyadaki hemen hemen her ülke bu virüsten etkilenmiştir ve şu anda Dünya Sağlık Örgütü tarafından pandemi olarak tanımlanmaktadır. Bu virüsü tedavi etmek için bilinen kanıtlanmış bir tedavi yöntemi veya enfeksiyonu önlemek için bir aşı şu anda mevcut değildir. 

Kılavuzun tamamı mevcuttur. okuyun. 

Uluslararası Konsensus Yönetimi Rehberi MG

MG tedavi kılavuzları, MG hastaları için çeşitli tedavilerin kullanımı konusunda uluslararası bir MG uzmanları grubu arasında fikir birliği oluşturmak amacıyla üç yıl süren bir çalışmanın sonucudur. Bu kılavuzlar, Tıbbi ve Bilimsel Danışma Kurulu üyelerimizin liderliğinde geliştirilmiş ve 3 Kasım 2020 tarihli sayıda yayınlanmıştır. Nöroloji ve başlıklı “Miyastenia Gravis Yönetimine İlişkin Uluslararası Konsensus Kılavuzu – 2020 Güncellemesi.” Bu makale, miyastenia gravis hastalarına bakım veren hekimler için önemli bir yeni kaynak niteliğindedir.

MG Tedavi Kılavuzları hakkındaki web seminerini izlemek için lütfen şu adresi ziyaret edin: YAYIN WEB SİTESİAyrıca 26 Temmuz 2016 tarihli, " başlıklı orijinal makaleyi de inceleyebilirsiniz.Miyastenia Gravis Yönetimi için Uluslararası Konsensus Kılavuzu".

MG Tedavi Kılavuzları hakkındaki web seminerini izlemek için lütfen buraya Tıkla.

Miyastenia Gravis: Sağlık Hizmeti Sağlayıcıları İçin Bir Kılavuz

MGFA, 2008 yılında özellikle sağlık çalışanları için miyastenia gravis üzerine ilk kapsamlı kılavuzu yayınladı. Bu el kitabı, MG hastalarının bakım ve yönetiminde yer alan sağlık personeline yardımcı olmak amacıyla yazılmıştır. Kılavuz, sağlık çalışanlarının MG hastalarının değerlendirilmesi, teşhisi ve yönetimine yardımcı olmak amacıyla bölümlere ayrılmıştır. PDF İndir.

Bu bölümler aşağıdaki konularla ilgili sorunları ele almaktadır:

  • Doktor Bilgileri
  • Hemşirelik
  • Anestezi
  • Acil Bakım
  • Psikososyal: Teşhisten Yaşam Boyu Yönetime
  • Fizik Tedavi
  • İş terapisi
  • Konuşma Patolojisi ve Yutma
  • Diş Bakımı
  • Eczacılar için Kılavuzlar

PDF İndir Mevcuttur. Kılavuzu iPad, iPhone ve Mac için iBook olarak da edinebilirsiniz. burada ücretsiz.

Sipariş vermek için (800) 541-5454 numaralı ulusal ofisi arayın. 

İlaçlar ve Miyastenia Gravis (Sağlık Profesyonelleri İçin Referans) (PDF)

Yaşam Kalitesi (YK) Ölçümü


MGQOL 15rMG-QOL15r, geliştirilmiş klinik ölçümleri ve kullanım kolaylığı nedeniyle artık MG için tercih edilen yaşam kalitesi ölçme aracıdır. Bu revizyon, MG-QOL15 kullanılarak yapılan önceki çalışmaları veya sonuç yorumlarını geçersiz kılmamaktadır. 

MGQOL 15Bu, miyastenia gravis ile ilgili yaşamın çeşitli yönlerini değerlendirmek üzere tasarlanmış bir ankettir. 15 maddelik MG-QOL 15 ile diğer MG'ye özgü ölçekler (MGC, MG-ADL ve MG-MMT) arasında uygun bir korelasyon bulunmaktadır. MG-QOL 15, klinik uygulama ortamında yapısal geçerliliğe sahiptir ve MG'li hastaların yaşam kalitesini değerlendirmek için etkili ve değerli bir araçtır. Bununla birlikte, iyileşme veya kötüleşmeyi göstermek için gereken değişim miktarı değişkendir ve MG şiddetine bağlıdır. MG-QOL 15, hasta tarafından doldurulabilir veya hekim, eğitimli klinik personeli veya çalışma koordinatörü tarafından uygulanabilir. Referans olarak, orijinal MGQOL15 mevcuttur. okuyun.


Referanslar:

Burns, TM, ve diğerleri, 2016). MG-QOL15'in Uluslararası Klinik Ölçüm Değerlendirmesi, Hafif Bir Revizyon ve Ardından MG-QOL15R'nin Doğrulanmasıyla Sonuçlandı. Kas Sinir 2016 Aralık; 54 (6):1015-1022

Burns, TM, Grouse CK, Conway MR, Sanders, DB ve mg kompozit ve mg qol-15 çalışma grubu. Uygulama ortamında MG-QOL 15'in oluşturulması ve eş zamanlı doğrulanması. Kas Sinir. 2010;41(2):219-226.

Burns, TM, Grouse CK, Wolfe, GI, Conway MR, Sanders, DB; mg kompozit ve mg qol-15 çalışma grubu. Miyastenia gravisli hastaların sağlıkla ilgili yaşam kalitesinin takibi için MG-QOL 15. Kas Sinir 2011;43 (1):14-18

MG Günlük Yaşam Aktiviteleri (MG-ADL)

MG-ADL profili, MG semptom şiddetinin hızlı bir değerlendirmesini sağlar; doğrulanmış ve QMG skoru ile korelasyon gösterdiği kanıtlanmıştır. MG-ADL, yeni, doğrulanmış MG sonuç ölçütleriyle (MGC ve MGQOL15) güçlü bir korelasyon göstermektedir. MG-ADL'de 2 puanlık bir iyileşme, klinik iyileşmeyi gösterir. MG-ADL, araştırma aracı olarak ve rutin klinik yönetimde kullanışlıdır. MG-ADL skoru, hekim veya eğitimli klinik personel veya çalışma koordinatörü tarafından uygulanabilir. Lütfen iletişime geçin. Mapi Araştırma Vakfı Bu ölçeği kullanma izni almak için.

Kaynaklar: Wolfe, GI, Herbelin L, Nations, SP, Foster, B, Bryan WW, Barohn RJ. Myasthenia gravis activities of daily living profile. Neurology. 1999;52:1487-1489

Muppidi S, Wolfe, GI, Conaway M, Burns, TM; MG kompozit ve MG-QOL15 çalışma grubu. MG ADL: hala geçerli bir sonuç ölçütü. Muscle Nerve, 2011;44(5):727-731.

İsteğe Bağlı Aletler

MKS MGFA klinik sınıflandırması, MGFA müdahale sonrası durumu (PIS) ve MGFA tedavi durumu Bunlar genellikle klinik araştırmalarda ve zaman zaman klinik uygulamada kullanılır.

  1. MGFA sınıflandırması, hafif (Sınıf II) vakaları orta (Sınıf III) vakalardan ve orta (Sınıf III) vakaları şiddetli (Sınıf IV) vakalardan ayırt etme konusunda bazı öznellikler içermektedir. Ayrıca, bir ziyaretten diğerine meydana gelen değişikliklere karşı duyarsızdır.
    MGFA sınıflandırmasını buradan indirebilirsiniz..
  2. MGFA PIS, müdahale sonrası durumu ölçen bir araçtır ancak MG durumundaki küçük değişikliklere karşı duyarsızdır. İyileşme veya kötüleşme tanımları içermez, bunun yerine QMG veya MGC tanımlarına dayanır (QMG ve MGC bölümlerine bakınız).
    MGFA-PIS'i buradan indirin..
  3. MGFA tedavi durumu, mevcut tedavilerin tanımlayıcı bir aracıdır ve klinik uygulamada ve araştırmalarda kullanılabilir.
    MGFA tedavi durumunu buradan indirebilirsiniz..
  4. MG-MMT skoru, her biri 0 (normal fonksiyon) ile 4 (tam felç) arasında bir dereceye sahip olan kas gruplarının gücünün toplamıdır. Bunlar, MG hastalarında rutin olarak test edilen kaslardır.
    MG-MMT puanını buradan indirin..

Referanslar:

Jaretzki A 3rd, Barohn RJ, Ernstoff RM, Kaminski HJ, Keesey JC, Penn AS, Sanders DB. Miyastenia gravis: Klinik araştırma standartları için öneriler. Amerika Miyastenia Gravis Vakfı Tıbbi Bilimsel Danışma Kurulu Görev Gücü. Nöroloji. 2000;55(1):16-23.

Sanders DB, Tucker-Lipscomb B, Massey JM. Miyastenia gravis için basit bir manuel kas testi. Doğrulama ve QMG skoru ile karşılaştırma. Ann NY Acad Sci. 2003;998:440-444.

Benatar M, Sanders DB, Burns TM, Cutter GR, Guptill JT, Baggi F, Kaminski HJ, Mantegazza R, Meriggioli MN, Quan J, Wolfe GI; Amerika Miyastenia Gravis Vakfı Tıbbi Bilimsel Danışma Kurulu'nun MG Çalışma Tasarımı Görev Gücü. Miyastenia gravis klinik çalışmaları için öneriler. Kas Sinir. 2012;45(6):909-917.

MG'de İyileşme ve Kötüleşmenin Önerilen Objektif Ölçütleri

İki ölçek mevcuttur. Her ikisi de klinikte ve araştırmalarda kullanılabilir:
 

Kantitatif Miyastenia Gravis (QMG) Testi

MKS QMG testi QMG, özellikle MG için geliştirilmiş standartlaştırılmış bir kantitatif güç puanlama sistemidir. QMG doğrulanmış ve araştırmacılar tarafından önceki birçok çalışmada kullanılmıştır. Daha yüksek sayılar, daha şiddetli bozukluğu temsil eder. 2000 yılında yayınlanan önceki MGFA Görev Gücü raporunda İyileşme ve Kötüleşmenin ölçüsü olarak önerilmiştir. Son veriler, MG şiddetine bağlı olarak, QMG'de 2 veya 3 puanlık bir değişimin minimum klinik olarak anlamlı değişim için bir kriter olarak kullanılmasını desteklemektedir; hafif (QMG 0-9) ila orta şiddetteki hastalıkta (QMG 10-16), 2 puanlık bir değişim klinik olarak anlamlıdır ve şiddetli MG'de (QMG >16) 3 puanlık bir değişim anlamlıdır. 2012 MGFA Görev Gücü'nün en son önerisi MGC'nin kullanılması yönünde olsa da, iyileşme ve kötüleşmenin tespitinde MGC'nin performansını QMG ile karşılaştıran prospektif çalışmalar eksiktir. Bu, QMG için minimum klinik olarak anlamlı değişimin başlangıçtaki hastalık şiddetine bağlı olması nedeniyle ilgi çekici olacaktır. QMG, eğitimli bir hekim, araştırma koordinatörü veya klinik değerlendirici tarafından uygulanabilir.
 

Kantitatif Miyastenia Gravis (QMG) Testini İndirin:

Kılavuz (PDF) okuyunLütfen iletişime geçin Mapi Araştırma Vakfı Bu ölçeği kullanma izni almak için. Bu kılavuz, klinik değerlendiricilere ve hekimlere Kantitatif Miyastenia Gravis (QMG) testinin nasıl yapılacağını öğretmek amacıyla tasarlanmıştır.

Referanslar:

Barohn RJ, McIntire D, Herbelin L, Wolfe GI, Nations S, Bryan WW. Kantitatif miyastenia gravis skorunun güvenilirlik testi. Ann NY Acad Sci. 1998;841:769-772.

Katzberg HD, Barnett C, Merkies IS, Bril V. Miyastenia gravis'te minimal klinik olarak önemli fark: randomize bir çalışmanın sonuçları. Kas Sinir. 2014;49(5):661-665.

 

MG Kompozit (MGC)

MKS MG Kompozit Bu yöntem, hem klinik uygulamalarda hem de klinik çalışmalarda MG'li hastaların klinik durumunu ölçmek için güvenilir ve geçerli bir araç olduğu gösterilmiştir. Bu, 2012 yılında Amerika Miyastenia Gravis Vakfı Tıbbi Bilimsel Danışma Kurulu'nun MG Çalışma Tasarımı Görev Gücü tarafından tedavi yanıtını belirlemek için klinik çalışmalarda önerilen araçtır. MGC, 3 puanlık bir değişim klinik olarak anlamlı kabul edildiğinden, İyileşme ve Kötüleşme PIS tanımlarını niceliksel olarak belirlemeye yarar. MGC'nin QMG'ye tercih edilmesinin nedeni, MGC'nin "klinik öneme göre ağırlıklandırılmış olması ve hasta tarafından bildirilen sonuçları içermesidir". Bununla birlikte, iyileşme ve kötüleşmenin tespitinde MGC'nin performansını QMG ile karşılaştıran prospektif çalışmalar eksiktir. MGC, eğitimli bir hekim, araştırma koordinatörü veya klinik değerlendirici tarafından uygulanabilir. 

MG-Composite dosyasını indirin. okuyun.

Referanslar:

Sadjadi R, Conaway M, Cutter G, Sanders DB, Burns TM; MG Composite MG-QOL15 Çalışma Grubu. Rasch analizi kullanılarak miyastenia gravis kompozitinin psikometrik değerlendirmesi. Kas Sinir. 2012;45(6):820-825. 
Benatar M, Sanders DB, Burns TM, Cutter GR, Guptill JT, Baggi F, Kaminski HJ, Mantegazza R, Meriggioli MN, Quan J, Wolfe GI; Amerika Miyastenia Gravis Vakfı Tıbbi Bilimsel Danışma Kurulu'nun MG Çalışma Tasarımı Görev Gücü. Miyastenia gravis klinik çalışmaları için öneriler. Kas Sinir. 2012;45(6):909-917.

Klinik Araştırma Standartları (PDF)

2000 yılında, MGFA Tıbbi/Bilimsel Danışma Kurulu'nun bir çalışma grubu, klinik çalışmaların ve sonuç araştırmalarının kayıt ve raporlanmasında tekdüzelik sağlamak amacıyla, miyastenia gravisin şiddetine yönelik sınıflandırma sistemleri ve miyastenia graviste tedaviye yanıt tanımları öneren bir makale yayınladı.

Miyastenia gravis klinik araştırmalarına ilişkin güncel öneriler için lütfen aşağıdaki bağlantıya bakınız. Aşağıdaki belge.

Nörolog

Ocak 2002: Miyastenia Gravis
Michael W. Nicolle, MD FRCPC D. Phil.

E-tıp

Teşhis ve tedavi yöntemlerinin özeti 
eMedicine, hekimler ve diğer sağlık profesyonelleri için internette bulunan en yetkili ve erişilebilir tıbbi referans kaynağıdır. 8,000'den fazla hekim veya sağlık uzmanı yazar ve editör tarafından düzenli olarak güncellenen kanıta dayalı içerik, 38 klinik alanda en güncel uygulama kılavuzlarını sunmaktadır.

MEDLINEplus

Ulusal Sağlık Enstitüleri'nin Ulusal Tıp Kütüphanesi'nden. 
MedlinePlus, Ulusal Sağlık Enstitüleri'nin hastalar, aileleri ve arkadaşları için hazırladığı web sitesidir. Ulusal Tıp Kütüphanesi tarafından hazırlanan bu site, hastalıklar, rahatsızlıklar ve sağlık sorunları hakkında anlayabileceğiniz bir dilde ilgili bilgiler sunmaktadır.