At tale om MG på arbejdspladsen
"Fortæller du folk, du arbejder med – dine kolleger, overordnede eller endda din chef – at du har myasthenia gravis?" Dette kan være en af de sværeste ting, som folk med MG kæmper med. Hvis du beslutter dig for at fortælle det til dine kolleger, skal du vide, hvordan du skal gribe emnet an, og hvad dine juridiske rettigheder er.
Først og fremmest er beslutningen om at underrette din arbejdsgiver om din MG DIN alene beslutningen. Du er ikke juridisk forpligtet til at fortælle dem det. Men du opfordres til at informere din arbejdsgiver om din tilstand og hvordan den kan påvirke dit arbejde. Hvis de ikke er klar over din diagnose, kan de antage, at du er uduelig eller ligeglad med dine jobansvar. Nogle personer med MG er blevet beskyldt for beruselse eller stofmisbrug på grund af utydelige ord og hængende øjenlåg, der er symptomatiske for MG.
Hvis du vælger at informere din arbejdsplads om din MG, vil du kunne anmode om rimelige tilpasninger for at hjælpe dig med at opfylde dine arbejdsforpligtelser. I USA er dette et lovkrav i henhold til Titel I i amerikanernes handicaplov.
Ved at dele din diagnose hjælper du din arbejdsgiver med at forstå MG og fremmer diskussion om mulige løsninger på eventuelle udfordringer, som dine symptomer måtte præsentere. Kommuniker, kommuniker og kommuniker! Lad din arbejdsgiver vide, hvad du har brug for for at udføre dit arbejde godt. Din MG bør arbejde med din karriere, ikke imod den. Vær ærlig. Hvis du bliver træt, så kommuniker det. Hvis du ikke fysisk kan gøre noget, så lad din arbejdsgiver vide det. Arbejd sammen med dem for at finde løsninger. Netværk for jobindkvartering kan muligvis hjælpe dig og din arbejdsgiver med at forstå jeres juridiske rettigheder.
Stressfulde situationer på jobbet kan forværre MG-symptomer. Gør din arbejdsgiver opmærksom på dette, så de ikke misfortolker situationen som dårlig præstation. En særlig travl tid eller stressende situation på jobbet kan kræve en kort pause, så du kan hvile og komme dig. Flekstid er en god mulighed, der kan hjælpe med at imødekomme dine og din arbejdsgivers behov. Hvis din arbejdsplads ikke har en formel flekstidspolitik, kan du foreslå det. Forklar, at du gennem en alternativ tidsplan kan optimere din præstation og produktivitet for arbejdsgiveren. Hvis arbejdsgiveren forbliver skeptisk, kan du foreslå en månedlang prøveplan for at hjælpe dem med at vurdere fordelene ved en sådan ordning.
Når nogen på arbejdspladsen ser anderledes på dig, måske på grund af øjenlågsptose eller din manglende evne til at smile, så brug dette som et læringsmoment. Prøv at forklare kortfattet. Du kan sige: "Undrer du dig over, hvorfor mit øjenlåg hænger (eller hvorfor jeg har en øjenklap på osv.)? Jeg har myasthenia gravis. Det er en autoimmun sygdom, der forårsager muskelsvaghed. Dette er ét symptom. Hvis du er nysgerrig, kan du lære mere på myasthenia.orgJo mere åben du er om, hvad du går igennem, jo mere vil du opleve, at dit støttenetværk på arbejdet udvides.
Forklaring af Myasthenia Gravis til venner
Bliv læreren, og del din viden for at uddanne mennesker omkring dig.
Daniel Schwartz, en MG-patient i Alpharetta, Georgia, siger, at han ofte hænger ud med venner, der laver fysiske aktiviteter, som han ikke længere kan.
"Jeg så nogle venner spille kickball for at støtte en god ven, der var holdkaptajn. Han fortalte holdkammeraterne, at jeg bare ville se på, fordi jeg ikke kunne løbe. Nogle spurgte, og jeg forklarede det for dem."
Når du beskriver det til dine venner eller andre, der ikke er bekendt med MG, så hold det kort og enkelt. Sig for eksempel: "Mine muskler og nerver kommunikerer ikke."
Forklar din ven, at hvis dit øjenlåg hænger, er det fordi kroppen ikke tillader nerverne at aktivere øjenlågsmusklerne.
Hvis du er træt efter en kort gåtur eller brug af et mobilitetshjælpemiddel, skyldes det, at dine muskler ikke fungerer, som de skal.
Hvis du ikke kan synke, er det fordi din tunge, svælg og spiserør ikke ved, at det er det, de skal gøre.
Forklar, at en person med MG kan føle, at de lige har gennemført den hårdeste træning – efter at have taget tøj ud af tørretumbleren, luftet hunden eller udført andre simple opgaver. Bed dine venner om at forestille sig, hvordan det føles at gå gennem vand, og forklar derefter, at det er sådan, det føles for dig at tage hvert skridt på land.
Venner vil måske gerne vide, hvordan du "fik" MG – er det smitsomt? Er det noget, du selv har gjort? Det er vigtigt at fortælle folk, at MG ikke er smitsomt, men at vi ikke ved, hvorfor nogle mennesker får det. Ligesom mange autoimmune sygdomme er det sandsynligt, at en kombination af genetiske og miljømæssige faktorer virker sammen og udløser MG.
Når en ven finder ud af, at du har MG, siger de måske: "Håber du får det bedre snart!" Venner bør vide, at MG er en kronisk sygdom, som du vil kæmpe med resten af dit liv. Forklar, at selvom der findes en række behandlinger til at håndtere symptomerne, og nogle patienter går i remission, er der ingen kur. Lad dem vide, at "Hvordan har du haft det på det seneste?" er et godt og velkomment spørgsmål.
Udover at gøre dine venner opmærksomme på MG, så lad dem vide, hvordan de kan hjælpe dig.
Nedenfor er forskellige måder at involvere dine venner på:
- Bed om hjælp, når du har brug for det. MG dræner dig for energi, og venner kan gøre så meget for at hjælpe dig med dine opgaver. Hvis du er træt, så bed en ven om at bringe dig aftensmad, hente dit renseri eller køre dine børn i skole den dag. At have et netværk, du kan stole på, vil forbedre din fysiske og mentale sundhed. For mange venner skal du bare spørge – de er glade for at træde til og støtte dig.
- Vær din kontaktperson i nødstilfælde. Lad dine nærmeste vide, hvordan en MG-krise ser ud, og hvad de skal gøre, hvis du har brug for hjælp. Fortæl dem, hvor dine medicinske oplysninger er, og hvem der behandler dig. Hav flere personer, du kan ringe til, hvis du har brug for et lift til en aftale eller hospitalet.
- Skabe opmærksomhed. Opfordr dine venner til at sprede budskabet om myasthenia gravis. De kan dele opslag om MG Awareness Month, deltage i fundraisingkampagner i lokalsamfundet og distribuere plakater, flyers og andet uddannelsesmateriale til brandstationer, biblioteker, lægekontorer osv. Spørg dine venner, om de har forbindelser, der kan hjælpe dig med at holde et foredrag om MG til en lokal organisation.
- Indsamling til MGFA. Dine venner kan organisere fundraising-arrangementer i lokalsamfundet, såsom gåture eller golfturneringer, eller deltage i en online fundraising. En gave til MGFA støtter kritisk forskning, patientstøttetjenester og uddannelse.
Forklaring af myasthenia gravis til børn
Uanset om din diagnose er ny eller gammel, vil børnene i dit liv være nysgerrige og måske lidt bange. Har din krop ondt? Skal du dø? Kan du stadig lege med mig? Bliver jeg også syg?
Det er alt sammen naturlige spørgsmål. Vær ikke bange for at tale åbent og ærligt med børn om MG. Fakta er en god måde at gribe en samtale med et barn om MG an på.
Barnets alder vil påvirke, hvor meget du deler, eller i hvilke detaljer. Ældre børn og teenagere kan være interesserede i den biologiske mekanisme bag MG – forklar, hvordan din krops immunsystem registrerer et angreb, så det overproducerer visse antistoffer, der kan påvirke, hvordan nerver og muskler kommunikerer. De vil måske sætte pris på ressourcer fra vores hjemmeside.
For yngre børn er det nok at sige, at du er syg med en sygdom, der nogle gange gør dig svag og træt. Du kan måske ikke løbe og lege, læse bøger højt eller skille Lego-klodser ad, som du plejede. Dine øjenlåg kan se søvnige ud, eller du har måske svært ved at tale. Nogle dage har du det okay, og andre dage har du det syg. Uanset hvad, er du stadig dig selv, og du elsker dem!
Sørg for at du svarer ærligt på spørgsmålene. Du kan udtrykke dine følelser over for børn. Hvis du nogle gange føler dig bange, er det okay at sige det. Du kan også fortælle, at du har gode læger, der tager sig af dig, og at du har håb om, at fremtidige behandlinger kan hjælpe dig med at få det bedre.
Afhængigt af sværhedsgraden af din MG, vil du måske gerne have dine børn til at vide, hvad en MG-krise er, og hvad de skal gøre i tilfælde af en nødsituation. De føler sig måske bedre tilpas ved at vide, hvad de skal gøre, hvis du har brug for hjælp. Det er stressende for alle, men især for et barn, at føle sig hjælpeløs og forvirret, når en af dine kære står over for en akut medicinsk situation.
Børn er passionerede forkæmpere for de mennesker, de elsker. Vær ikke bange for at involvere børnene i dit liv i dine oplysnings- og fundraisingaktiviteter! De elsker at være involveret.