Gør en forskel for MG-fællesskabet ved at blive frivillig.
Der er mange måder at give tilbage og blive involveret på. Lær mere om vores frivillige muligheder nedenfor. Udfyld derefter interesseformularen, så vores frivilligkoordinator kan komme i kontakt med dig for at besvare spørgsmål og dele de næste skridt.
Vi ser frem til at samarbejde med dig og sætter pris på din interesse i at give din tid og dine talenter!
Alle frivillige skal deltage i vores virtuelle træningsprogram. Kravene vil variere afhængigt af muligheden.
Måder at blive frivillig
Special Events
Hjælp os med at være vært for vores personlige uddannelses- og fundraisingarrangementer. Bliv frivillig på en MGFA Community Health Fair, MG Walk eller MGFA National Patient Conference.
Bliv MG-ven
Denne virtuelle mulighed forbinder dem, der lever med MG eller passer en person med MG, med patienter eller plejepartnere, der aktivt søger støtte.
Støttegruppefacilitering
Støttegruppeledere er uddannede frivillige, der organiserer og strukturerer møder, der støtter dem, der lever med MG, og deres familier.
Særlige projekter
Bliv frivillig med os som specialprojektdeltager, hvis du foretrækker frivillige muligheder, der er vigtige aktiviteter "bag kulisserne".
Hvorfor frivillig?
Mahatma Ghandi sagde engang: "Den bedste måde at finde sig selv på er at fortabe sig i andres tjeneste."
-Greg Josephs
MGFA-ambassadør
Frivillige yder et afgørende bidrag til vores mission. Når du giver din tid og dit talent til MGFA, gør du en indsats for at gøre livet bedre for tusindvis af mennesker, der lever med myasthenia gravis, og deres familier.
Som en lille organisation har vi brug for dig! Du er med til at sikre, at vores programmer kan hjælpe så mange mennesker som muligt, og at patientens stemme og levede oplevelse er en del af alt, hvad vi gør.
Se vores video for at finde ud af, hvorfor vores ledende frivillige, MGFA-ambassadørerne, bruger deres tid på MGFA. Disse frivillige spiller en vigtig rolle inden for forskellige programområder, herunder forskning, fortalervirksomhed, fundraising og patient- og familieuddannelse.
Frivillige Muligheder
Special Events
Hjælp os med at være vært for vores personlige uddannelses- og fundraisingarrangementer, herunder MGFA Community Health Fairs, MG Walks eller MGFA National Patient Conference.
Frivillige muligheder omfatter at byde på deltagere, registrere, arrangere arrangementer, støtte patienter og plejere og meget mere. Vi har også eksklusive muligheder for at fungere i en lederrolle som eventleder. Vi vil samarbejde med dig for at finde den bedste mulighed, mens vi altid tager dit eget velbefindende i betragtning.
Til betaling vores kommende begivenheder for at se, om vi kommer til en by i nærheden af dig. Hvis du ikke ser et arrangement i dit område, men er interesseret i at være frivillig, opfordrer vi dig til at udfylde vores frivilligformular alligevel, da vi muligvis kommer til dig i fremtiden.
Bliv MG-ven
Denne virtuelle mulighed forbinder personer, der lever med MG eller passer en person med MG, med patienter eller plejepartnere, der aktivt søger støtte. Du fungerer som guide, mens de navigerer i deres MG-diagnose, og tilbyder både følelsesmæssig støtte og evidensbaserede ressourcer.
Gennem fortrolige en-til-en-samtaler tilbyder MG Friends aktiv og reflekterende lytning, teknikker til at overvinde daglige udfordringer, lokale ressourcer samt information og svar på ofte stillede spørgsmål. Kontakten skabes via telefon, sms eller e-mail.
MG-venner bør have mindst et års erfaring med myasthenia gravis, enten som patient eller omsorgsperson.
Jeg begyndte at være frivillig i 2020 som MG-ven. Jeg nyder at hjælpe folk – uanset hvor dårligt jeg har det i dag, hvis nogen ringer til mig eller sender mig en besked, og jeg kan hjælpe, får jeg det så meget bedre.
At fokusere på en anden, på noget større end dig selv, løfter dig. Det er derfor, jeg giver tilbage, og derfor jeg altid har gjort det.
-Jenny Clark
MGFA-ambassadør
Støttegruppefacilitering
Støttegruppeledere er uddannede frivillige, der organiserer og strukturerer møder, der støtter dem, der lever med MG, og deres familier. Du kan deltage som støttegruppeleder ved at starte eller støtte en af følgende: en lokal støttegruppe med fysisk fremmøde, en regional virtuel støttegruppe eller en specialiseret støttegruppe.
Ledere planlægger og afholder gruppemøder, herunder kommunikation/opsøgende arbejde, mødefacilitering og søgning efter særlige gæstetalere. Ledere bruger generelt flere timer om måneden på at administrere deres møder og gruppemedlemmer.
MGFA tilbyder træning, en Zoom-konto og et netværk af andre støttegruppeledere, som du kan komme i kontakt med for at få vejledning og din egen støtte. Vi er her for dig hele vejen.
Til betaling vores eksisterende støttegrupperHvis du har en idé til en specialiseret støttegruppe, bedes du angive det, når du udfylder din frivillig interesseformular.
Særlige projekter
Er du usikker på, hvad du gerne vil lave? Bliv frivillig med os som specialprojektdeltager. Vi vil samarbejde om at finde en vigtig aktivitet "bag kulisserne", hvor vi kan bruge dine færdigheder. Dette kan involvere at udføre research eller opsøgende arbejde eller hjælpe med udsendelse af postforsendelser (alle materialer vil blive leveret).
Derudover opfordres frivillige, der er interesserede i lovgivningsmæssigt fortalerarbejde, til at indsende deres interesse. MGFA samarbejder med adskillige interessegrupper for sjældne sygdomme for at lobbyere på vegne af samfundet for sjældne sygdomme. Lær mere om vores prioriteter inden for fortalervirksomhed.
MGFA-ambassadørprogrammet
MGFA-ambassadører er passionerede medlemmer af MG-fællesskabet som har vist deres engagement i MGFA's mission og deres ønske om at vokse sammen med organisationen for at skabe den største forskel i livet for dem, der er berørt af myasthenia gravis.
Ambassadører er forkæmpere for MGFA's mission og er blevet opfordret til ikke blot at dele deres personlige rejser med MG, men også til at tilbyde deres kritiske indsigt for at øge bevidstheden, udvide uddannelse, informere fortalerarbejde, øge støtten og fremme værdien af klinisk forskning.
Mød MGFA-ambassadørerne
Ambassadør: Betty Ajueyitsi
Ambassadørområde: Uddannelse / Virtuel læring
Jeg hedder Betty Ajueyitsi. Jeg er nigeriansk-amerikaner og bor i Maryland. Jeg blev diagnosticeret med seronegativ myasthenia gravis i 2011 og blev fortaler efter min rejse gennem sundhedssystemet. Professionelt har jeg været skolelærer i over 25 år. Min nærmeste familie – mand og børn – er fantastiske. At vide, at de er en del af mit liv, giver mig en ekstraordinær indre ro, der får mig til at føle, at der ikke er noget, der kan stoppe mig fra mine livsmål. Jeg skal bare finde ud af, hvordan jeg får tingene gjort med MG – mit usynlige handicap.
Ambassadør: Matt Bornstein
Ambassadørområde: Fundraising
Bio: Jeg hedder Matt Bornstein. Jeg voksede op på Long Island og bor nu i New York City. Jeg har levet med myasthenia gravis, siden jeg fik diagnosen i 2011. Jeg arbejder fuldtid med salg i en kommerciel belysningsvirksomhed. I min fritid kan jeg lide at tilbringe tid med min kone, gå i fitnesscenteret, mødes med venner, se film og gå rundt på Manhattan. Siden 2022 har jeg nydt at være frivillig som MG-ven for at være en ressource for nyligt diagnosticerede patienter. Jeg er også formand for MG Walk i New York. Frivilligt arbejde hos MGFA er vigtigt for mig, fordi det giver mig mulighed for at bruge det, jeg har lært af egen erfaring om denne sjældne sygdom, til at hjælpe andre. Vores forståelse af myasthenia gravis har ændret sig dramatisk, siden jeg først fik diagnosen, ved hjælp af forskning og nye terapier. Mit håb er, at vi kan fortsætte med at bruge de værktøjer, som fundraising giver os, til at finansiere forskning, der fører til nye diagnoser og behandlingsmuligheder.
Ambassadør: Siobhain Carolan
Ambassadørområde: Lovgivning og fortalervirksomhed
Siobhain Carolan har medfødt myasthenisk syndrom og er fortaler for sjældne sygdomme. Hun har deltaget i Rare Disease Week på Capitol Hill siden 2019 og arbejder for lovgivning i sin stat Connecticut. Siobhain arbejder som patientservicerepræsentant for National Organization for Rare Disorders.
Siobhain er også medformand for MGFA's MG Walk i Boston og leder af MGFA Community Health Fair i Boston.
Ambassadør: Jenny Clark
Ambassadørområde: MG-bevidsthed / Peer-støttenetværk
Jeg hedder Jenny Clark. Jeg er oprindeligt fra Indiana og bor nu i Tennessee. Jeg har to børn og fem børnebørn. Jeg arbejdede indtil 2016 i detailhandelen. Jeg har flere familiemedlemmer med MG. Jeg har vidst, at jeg havde MG, siden jeg var barn, og jeg blev diagnosticeret med seronegativ MG i 1990 som 22-årig. Jeg fik en tymektomi i 2009 og havde over 7 års strålende remission. Mit håb for fremtiden har altid været en kur!
Ambassadør: Andrea Divis
Ambassadørområde: Ambassadør for MG-bevidstheds- og støttenetværk
Mit navn er Andrea Divis, og jeg er født og opvokset i det sydlige Californien, men vendte tilbage til mine rødder i 2021. Jeg bor i øjeblikket i den smukke kystby Oceanside, Californien, hvor jeg finder glæde i at slappe af med mine to voksne sønner og tre kattevenner. Jeg blev diagnosticeret med gMG i 2019, blot et par uger efter at have oplevet milde symptomer i starten. Efter at konventionelle behandlinger viste sig at være utilstrækkelige, søgte jeg kliniske forsøg. Mens jeg var i forsøgene, blev jeg passioneret omkring at uddanne patienter gennem MG Friends-programmet. Dette førte til at starte San Diego MGFA-støttegruppen, den første SoCal MG Walk og lede San Diego MG Health Fair i 2026. Selvom MG utvivlsomt har ændret mit livsforløb, har det også givet mig mulighed for at dyrke et fællesskab, hvor patienter kan engagere sig i fortalervirksomhed, uddannelse, deltagelse og, vigtigst af alt, dele latter og skabe varige bånd.
Ambassadør: Priscilla Forrester
Ambassadørområde: Sundhedsmesser i lokalsamfundet
Priscilla Forrester er af caribisk afstamning, opvokset i Brooklyn og bor i øjeblikket i det nordlige Virginia. Hun gik på Howard University, hvilket oprindeligt bragte hende til Washington, DC-området. Hun er revisor og har arbejdet med økonomistyring i over 13 år. Hun er en ivrig frivillig og har arbejdet med mange organisationer gennem årene. Hun fik diagnosen MG i 2020, efter at have lidt af symptomerne i stilhed i flere år, og har gjort det til sin mission at opbygge et fællesskab og engagere sit netværk i MG-bevidsthed. Hun ledte et team for Coast-to-Coast MG Walks i 2021 og 2022, var vært for en uafhængig fundraiser i 2023 og organiserede mini lokale gåture med familie og venner for at hjælpe med at sprede bevidstheden. I løbet af de sidste tre år har hun været frivillig hos MGFA og fungeret som frivillig hovedarrangør for vores MGFA Community Health Fair-arrangementer i New York Tri-state og Washington DC, Maryland & Virginia (DMV)-området. Hun håber fortsat at kunne være en fortaler for dem, der lever med MG, og sprede bevidsthed for at støtte den fortsatte udvikling af diagnosemuligheder, behandlinger og en kur mod MG.
Ambassadør: Greg Josephs
Ambassadørområde: Lovgivning og fortalervirksomhed
Jeg er Greg Josephs. Jeg har boet med MG i 21 år og har hundredvis af historier at dele. Efter at være vokset op i den fantastiske stat New Jersey, tog jeg to grader fra Syracuse University i massekommunikation. Da det var i starten af 80'erne, og kommunikationen har ændret sig enormt siden da, har jeg bedt om refusion, men uden held. Jeg er gift med en anden SU-kandidat, Maria, og jeg har tre voksne, vidunderlige børn og en meget doven beagle. I 2010 blev jeg erklæret juridisk uarbejdsdygtig. Siden da har jeg tilbragt mine dage med selvpleje (moderat motion, meditation, sund kost), havearbejde (primært grøntsager) og fiskeri. Også en lur. Det "lyse lys" ved MG er, at mit personlige perspektiv har ændret sig, så den mindste detalje er vigtig ... som min datter for nylig sagde i et kort: "Jeg er ældre end snavs, men Gudskelov er jeg hævet over det." Jeg er MGFA-ambassadør, fordi jeg bekymrer mig om visionen om "En verden uden myasthenia gravis".
Ambassadør: carlos ortiz
Ambassadørområde: Fundraising
Carlos Ortiz, født og opvokset i Queens, New York, er en dedikeret omsorgsperson for sin far, der har generaliseret myasthenia gravis (gMG). Hans engagement i Myasthenia Gravis Foundation of America startede med at støtte hans familie, men udviklede sig til et engagement i at øge bevidstheden og fremme fællesskabet. Som medformand for 2025 MGFA MG Walk i New York og modtager af MGFA Emerging Leader Award, sigter han mod at udvide MGFA's mission. Professionelt har Carlos en baggrund inden for hotel- og restaurationsbranchen, møder og events samt salg af teknologi/software med fokus på account management og strategiske partnerskaber. I sin fritid deler han som klassisk uddannet kok sine kulinariske kreationer på sociale medier og nyder livet med sin kone og deres etårige Bernedoodle, som de trænede til at bestå Canine Good Citizen-certificeringstesten.
Ambassadør: Janel Worcester-Brown
Ambassadørområde: MG-bevidsthed og støtte / patientuddannelse
Janel Worcester-Brown, født i Maine og engang en ivrig atlet og dedikeret arbejdsnarkoman, oplevede sit liv ændre sig dramatisk i 2015, da det blev umuligt at fortsætte med at arbejde. Efter flere års usikkerhed blev hun diagnosticeret med generaliseret Myasthenia Gravis i 2019 og begyndte behandling i 2021. Janel er en erfaren socialrådgiver og har brugt år på at udvikle effektive programmer, lede succesfulde teams og fremme stærke fællesskaber. Hendes rejse, både professionelt og personligt, lærte hende at navigere i indviklede systemer med medfølelse og standhaftig integritet. Janel genvandt sin stemme og sit formål, da hun blev involveret i MGFA; hun er en MG-ven, leder støttegrupperne Parenting with MG og Northern New England, hjælper med særlige projekter og deler offentligt sin egen historie og tilbyder håb og inspiration til dem, der er på samme vej.