Det er vigtigt, at du søger lægehjælp, så snart du mærker en MG-krise komme, for at sikre korrekt lægehjælp. Hvis du føler dig stakåndet, det er meget vigtigt at ringe 911 eller søg lægehjælp med det samme.
MG-eksacerbationer og kriser
Det kan til tider være svært at leve med myasthenia gravis, og det er vigtigt at være forberedt på fremtiden. Viden er nøglen til at forstå, hvordan man håndterer en krise eller forværring, så du kan være din egen bedste advokat. En forværring, eller et opblussen, er, når dine symptomer stiger i hyppighed og/eller bliver mere alvorlige. Det er vigtigt at kontakte din læge om enhver ændring i symptomer eller problemer. Din læge kan gribe ind for at sikre, at forværringen ikke udvikler sig til en krise.
MG-krise vs. MG-opblussen
MYASTENISK KRISE rammer en lille procentdel af personer med MG. Det opstår, når åndedrætsmusklerne bliver for svage til at flytte nok luft ind og ud af lungerne. Personen er ude af stand til at trække vejret, og en maskine (ventilator) er nødvendig for at hjælpe dem med at trække vejret. Maskinen kan gøre dette gennem et rør ind i luftvejene (endotrakeal intubation) eller en tætsiddende maske i ansigtet (BiPAP). Myasthenisk krise involverer åndedrætsmusklerne, så den er forskellig fra et MG-opblussen (eksacerbation).
MG FLARE eller forværring beskriver en periode, hvor du har svaghed i nogle eller alle musklerne i din krop, men du ikke har brug for hjælp til at trække vejret. MG-anfald varierer fra person til person, men kan omfatte forværret dobbeltsyn, sløret tale, øget armsvaghed, fald, usikker gang og synkebesvær. Mange muskler i hele kroppen kan svækkes under en MG-eksacerbation, men myasthenisk krise refererer specifikt til alvorlig, potentielt livstruende svaghed i respirationsmusklerne. Myasthenisk krise udvikler sig typisk efter dage til uger med forværrede symptomer. I sjældne tilfælde kan MG-krise udvikle sig hurtigere. Det er vigtigt at søge lægehjælp med det samme, når symptomer på mulig MG-krise er til stede.
Forberedelse inden en MG-krise
Det er afgørende for et godt resultat at vide, hvad man kan forvente, og være forberedt i tilfælde af en krise. Det kan være nyttigt at spore dine symptomer regelmæssigt, så du og din omsorgsperson har en fornemmelse af, hvad der er normalt for dig – og hvad der ikke er. Lav en pakke med vigtige medicinske og forsikringsmæssige oplysninger, som du kan tage med til din læge eller på skadestuen på et hospital. Opbevar denne pakke et sikkert sted, hvor omsorgspersoner, ambulancepersonale eller andre kan finde den. Du kan holde dig forberedt ved at samle materialer eller downloads nedenfor.
Pak det væsentlige – Pak et sæt nødvendige ting i en lille transporttaske, så du er klar i tilfælde af. Vedlæg udskrifter af de downloadede materialer og lister nedenfor samt toiletartikler, behageligt tøj, en nakkepude, hovedtelefoner og en ekstra lang telefonoplader. Medbring al medicin, du tager, samt en liste over al medicin.
Liste over forsigtighedsregler – Visse lægemidler og håndkøbspræparater kan forværre MG-symptomer. DOWNLOAD LISTE OVER FORSIGTIGHEDSMEDICIN og have den tilgængelig for ambulante sundhedspersonale, skadestuepersonale og sundhedspersonale, både indlagt og ambulant.
Nødvarslingskort – Dette nyttige tegnebogskort kan udfyldes digitalt, udskrives og præsenteres for sundhedspersonale, så de ved, at du har myasthenia gravis. Kortet vil også hjælpe ambulancepersonale og sundhedspersonale med at forstå, hvordan de skal behandle din MG-krise. Du kan download kortet at udskrive. Dette er Spansk sprogversion.
Liste over alle behandlinger og medicin – Vedlæg en liste over al medicin og vitaminer, du tager, inklusive dosering, enhedsmængder og hyppighed. Du kan også inkludere dine apoteksoplysninger.
Nødtelefonnumre – Hav en tilgængelig liste over telefonnumre og e-mailadresser på dine omsorgspersoner; sundhedspersonale, herunder sygeplejersker, neurologer og andre læger; og nødkontakter såsom ægtefælle, familiemedlemmer og nære venner. Sørg for at have kontaktoplysninger på alle, der kan hjælpe dig i en nødsituation.
Udskriv MG-nødbrochurer – MGFA tilbyder to nødbrochurer, en der skal hjælpe førstehjælpere med at forstå, hvordan man genkender og behandler en myasthenisk krise, og en anden der skal hjælpe dig og dine kære med at forstå, hvordan man reagerer på en MG-nødsituation. Disse retningslinjer kan redde dit liv.
Download MyMG-mobilappen – Appen gør det muligt for patienter og plejepersonale at holde styr på symptomer og deres sværhedsgrad samt behandlinger. Brug appen dagligt til at spore dine symptomer og vise symptom- og behandlingsgrafer og historik til din læge, neurolog eller akutmodtagere. Du kan Download MyMG mobilappen her.
MGFA Patientpakker – Vi tilbyder trykte informationspakker, der inkluderer disse materialer og andre trykte brochurer. Hvis du ønsker at anmode om en trykt pakke, DU KAN UDFYLDE FORMULAREN HER.
Myasthenisk krise
En potentielt livstruende komplikation af myasthenia gravis. Når du er i krise, kan de muskler, du bruger til at trække vejret med, blive så svage, at du har svært ved at få nok ilt. Musklerne kan være dem, der holder dine luftveje åbne, eller dit mellemgulv. Dette kaldes respirationssvigt, og mekanisk ventilation er nødvendig for at sikre, at du kan trække vejret og give musklerne hvile. Nogle patienter bruger BiPAP, mens andre skal intuberes.
At genkende tegnene på et opblus kan forhindre dig i at komme i en krise, så læg altid mærke til, hvordan du har det, og vær ikke bange for at søge lægehjælp.
At vide, hvornår du har brug for lægehjælp
Selvom MG-komplikationer kan behandles, er myastenisk krise en livstruende tilstand, der påvirker vejrtrækningen og kræver øjeblikkelig behandling. Det er vigtigt at huske på, at regelmæssig pleje og behandling hos din læge kan hjælpe med at forhindre opblussen og potentiel krise. Genkend tegn på tiltagende svaghed, især åndenød og synkebesvær, og kontakt din læge eller tag på skadestuen for at få behandling.
Det er vigtigt, at du søger hjælp, så snart du mærker en krise, der er på vej, for at sikre korrekt lægehjælp. Hvis du føler dig stakåndet, er det meget vigtigt at ringe 911 eller søge lægehjælp med det samme.
Emergency Management
Omhyggelig vurdering og overvågning er nødvendig, da myastenisk krise viser sig anderledes end andre former for respirationssvigt..
Denne video, der er beregnet til akutmedicinske fagfolk, fortæller mere om, hvordan MG præsenterer sig, og hvordan man behandler patienter i et opblus eller en krise.
UrSe denne informative video fra vicebrandchef Michael Riley, der beskriver, hvordan ambulancereddere håndterer MG-patienter i en nødsituation.
For mere information, se vores brochure MG Beredskabshåndtering for førstehjælpere.