Om os
Jane Ellsworth grundlagde Myasthenia Gravis Foundation of America, Inc. (MGFA) i 1952, da hendes teenagedatter, Pat, blev diagnosticeret med den sjældne neuromuskulære sygdom myasthenia gravis (MG). Da der var begrænset information tilgængelig, etablerede Jane MGFA som en fond, hvis mission var at skabe "en verden uden MG".
I dag er MGFA vokset til den største og førende patientorganisation, der udelukkende er dedikeret til at finde en kur mod MG, samtidig med at den forbedrer livet for mennesker, der lever med sygdommen. Mere end 70,000 er diagnosticeret med og lever med MG alene i USA. Personer med myasteni lider af dybe, invaliderende fysiske symptomer såsom ekstrem træthed og muskelsvaghed, der påvirker en persons evne til at se, synke, smile, gå eller trække vejret.
MGFA fortsætter Jane Ellsworths indsats for at hjælpe patienter og deres familier ved at finansiere de mest lovende forskningsopdagelser for bedre behandlinger og en kur, samtidig med at de tilbyder effektive programmer, vejledning og uddannelse for at støtte medlemmer af MG-fællesskabet.
For at holde dig opdateret om myasthenia gravis, tilmeld dig tMGFA's mailingliste.
Vores mission
Vores vision: En verden uden MG
Vores mission: Skab forbindelser, forbedre liv, forbedre pleje, helbred MG
Vores værdier
RESPEKT: Vi stræber efter en inkluderende organisation, der styrker vores evne til at opfylde vores mission. Vi støtter og hylder mangfoldighed i tankegang og individuelle erfaringer. Vi opbygger tillid gennem konsekvent demonstration af integritet, etisk adfærd og kompromisløs professionalisme.
EXCELLENCE: Vi er forpligtet til ekspertise i alt, hvad vi gør. Vi er ansvarlige over for hinanden og offentligheden for vores beslutninger på vegne af MGFA og MG-fællesskabet. Gennem fornuftig brug af menneskelige og økonomiske ressourcer fører vi MG-fællesskabet ind i en verden uden MG.
GENNEMSIGTIGHED: Vi støtter en organisationskultur, der fremmer bred involvering i beslutningstagning, åben og direkte kommunikation, samarbejde og teamwork.
SAMARBEJDE: Vi tror på, at fremskridt stammer fra samarbejde, der udspringer af positive relationer i forbindelse med fremme af forskning, uddannelse og patientservice.
KONTINUERLIG FORBEDRING: Vi står over for enhver udfordring, vel vidende at der vil være behov for nye løsninger for at håndtere det stadig mere komplekse miljø, vi opererer i. Vi griber vores arbejde an med kreativitet for at løse de problemer, vi står over for personligt og professionelt.
MGFA's strategiske plan
MGFA's strategiske plan: 2024 – 2026
MGFA's strategiske plan skitserede tidligere organisationens nøgleprioriteter og områder med hidtil usete vækstmuligheder for 2024 til 2026. Denne plan blev omhyggeligt og i samarbejde udviklet af medlemmer af MGFA's personale og bestyrelse med kritisk indsigt og feedback fra MG-fællesskabet, herunder personer diagnosticeret med MG, omsorgspersoner, sundhedspersonale og forskere, industri- og biotekvirksomheder samt en række interessenter. Den strategiske plan fungerer som den køreplan, der styrer organisationens operationelle arbejde, mål og planlagte resultater frem til regnskabsåret 2026.
Strategisk planoversigtResultater og udfald af MGFA 2021-2023 Strategisk plan
MGFA udførte en omfattende strategisk plan fra 2021 til 2023, der førte til hidtil usete vækstmuligheder, betydelige stigninger i tilskudsmidler, forbedrede uddannelsesmaterialer og -ressourcer, og som så fremkomsten og fortsættelsen af arrangementer og muligheder for at samle alle medlemmer af det globale MG-fællesskab. Vi er stolte af vores hårde arbejde og positive resultater, der har haft stor indflydelse på myasthenia gravis-oplevelsen.
Gennemgå vores tidligere plan og resultaterStrategier for missionslevering:
- Skab et robust ressourcenetværk for at forbedre adgangen til og forbedre livet for personer med MG.
- Opbyg et landsdækkende støttenetværk for dem, der er berørt af MG.
- Gå i spidsen for og støt lovende forskning om MG.
- Forbedre tiden til diagnose og pleje af MG gennem professionel uddannelse, diagnostiske værktøjer og opsøgende arbejde.
- Øg bevidstheden om MG gennem fortalervirksomhed, kommunikation og uddannelse.
Vi inviterer dig til at lære mere om vores arbejde, vores indflydelse og de fængslende historier fra dem, vi tjener, ved at se vores MG-bevidsthedsvideo.
