Betty Ajueyitsi
Betty Ajueyitsi, MGFA-ambassadør for uddannelse og virtuel læring blev diagnosticeret med seronegativ MG i 2011 og begyndte sin fortalervirksomhed efter sine erfaringer med sundhedsvæsenet. Hun er oprindeligt fra Nigeria, skolelærer og bor i Maryland med sin familie. Betty har været en aktiv MGFA-frivillig, herunder som ledende frivillig for Community Health Fair.
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRD
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRD, er en doktoruddannet, bestyrelsescertificeret sygeplejerske med specialiseret certificering som neurovidenskabelig sygeplejerske. Med over 16 års erfaring inden for neurologisk pleje har hun dedikeret sin karriere til at behandle og håndtere patienter på tværs af hele plejekontinuumet - fra akut indlæggelse som neuro-tele- og neuro-intensivsygeplejerske til sin nuværende rolle som neurovidenskabelig sygeplejerske i et ambulant ambulant miljø.
Matt Bornstein
Matt Bornstein, MGFA-ambassadør for fundraising, er født og opvokset i New York og arbejder med salg i et kommercielt belysningsfirma. Han fik diagnosen MG i 2011 og begyndte at arbejde frivilligt som MG Friend i 2022. Matt er også medformand for MG Walk New York. Frivilligt arbejde giver ham mulighed for at bruge sin førstehåndsviden om MG til at hjælpe andre.
Siobhain Carolan
Siobhain Carolan, MGFA-ambassadør for lovgivning og fortalervirksomhed, lever med medfødt myasthenisk syndrom og er en aktiv fortaler for sjældne sygdomme. Hun har deltaget i Rare Disease Week på Capitol Hill siden 2019 og kæmper for lovgivning i sin stat Connecticut. Siobhain arbejder som patientservicerepræsentant for National Organization for Rare Disorders. Hun fungerer som medformand for MGFA's MG Walk i Boston og som leder af Boston Community Health Fair.
Jenny Clark
Jenny Clark, MGFA-ambassadør for MG-bevidsthed og peer-supportnetværk, fungerer som MG-ven og støttegruppeleder. Jenny, der oprindeligt er fra Indiana, bor nu i Tennessee. Fordi hun har flere familiemedlemmer med MG, så hun tegnene, før hun formelt fik diagnosen seronegativ MG i 1990, i en alder af 22. Indtil 2016 arbejdede Jenny i detailhandelen, og nu nyder hun tiden med sine to børn og fem børnebørn.
Andrea Divis
Andrea Divis, MGFA-ambassadør for MG-bevidstheds- og støttenetværk, blev diagnosticeret med MG i 2019. Efter at have deltaget i et klinisk forsøg blev hun passioneret omkring at uddanne patienter gennem MG Friends-programmet. Derfra blomstrede hendes frivillige arbejde – hun startede en støttegruppe i San Diego, er formand for MG Walk i det sydlige Californien og leder den første Community Health Fair i San Diego. Hun bor i Oceanside og nyder at slappe af med sine to voksne sønner og tre kattevenner.
Kemar E. Green, DO, FANA
Kemar E. Green, DO, FANA, er en neurolog med speciale i sjældne og komplekse sygdomme og specialiseret i neurooftalmologi og neurootologi. Han er grundlægger og administrerende direktør for NeuroAgent AI, Inc. og HazyEyes, Inc., hvor han leder udviklingen af AI-drevne, autonome neurodiagnostiske og overvågningsplatforme. Han er fortsat tilknyttet fakultet ved Johns Hopkins Data Science & AI Institute (DSAI), fungerer som klinisk mentor for Johns Hopkins Biomedical Engineering Undergraduate Design og Precision Care Medicine Design-teams og er fellow i American Neurological Association.
Logan Hazellief
Logan Hazellief er digital og brandstrateg hos PAN Foundation, en uafhængig nonprofitorganisation dedikeret til at fremskynde adgangen til overkommelig og retfærdig sundhedspleje gennem økonomisk bistand, fortalervirksomhed og uddannelse. I denne rolle fører hun tilsyn med organisationens digitale tilstedeværelse, herunder sociale medier og brandinginitiativer. Logan brænder for sundhedspleje og henter inspiration fra personlige oplevelser med at støtte familiemedlemmer med kroniske sygdomme.
James F. Howard, Jr. MD, FAAN
James F. Howard, Jr. MD, FAAN, er professor i neurologi (neuromuskulære lidelser), medicin og allieret sundhed ved UNC Chapel Hill School of Medicine. Han har praktiseret neurolog i 46 år og er forfatter til mere end 250 værker om MG. Han leder i øjeblikket Myasthenia Gravis Clinical Trials and Translational Research Unit ved UNC, hvor han har været global ledende forsker for flere af de eneste godkendte behandlinger mod MG.
Nivedita Jerath, læge, MS
Nivedita Jerath, læge, MS, er en certificeret neurolog og neuromuskulær specialist, der er uddannet på Harvard University, Harvard Medical School, Mayo Clinic College of Medicine og University of Iowa. Hun er forfatter til At bryde grænserne: Ufortalte historier om, hvordan handicap blev til magt og Milliard Dollar SindHendes arbejde sigter mod at inspirere patienter, uddanne omsorgspersoner og udfordre samfundets opfattelser af kronisk sygdom og handicap.
Greg Josephs
Greg JosephsGreg, MGFA-ambassadør for lovgivning og fortalervirksomhed, har boet sammen med MG i 21 år. Han er født i New Jersey og har to grader fra Syracuse University, hvor han også mødte sin kone. De har tre voksne børn og en meget doven beagle. Greg er medleder i Hampton Roads (Virginia) MG Support Group og engagerer sig i fortalervirksomhed på vegne af MG-fællesskabet.
Kevin Mack, MA, LPC
Kevin R. Mack, MA, LPC,er grundlægger og administrerende direktør for Mack Counseling, en organisation for adfærdsmæssig sundhed med base i Houston, der yder støtte til personer med MG og deres omsorgspersoner gennem MGFA-hjælpelinjen. Ikke længe efter at have indgået dette partnerskab, blev hans egen søn diagnosticeret med MG. MGFA blev mere end en partnerorganisation – den blev en kilde til vejledning, forbindelse og pålidelig støtte for hans familie i en kritisk tid.
Richard J. Nowak, læge, MS
Richard Nowak, læge, MS, fungerer i øjeblikket som formand for MGFA Medical & Scientific Advisory Council, ledende medicinsk rådgiver for MGFA og medlem af MGFA's bestyrelse. Han er neurolog med speciale i neuromuskulære fellowships og fakultetsmedlem på Neurologisk Institut på Yale University School of Medicine. Dr. Nowak er stiftende og direktør for både Program for Clinical & Translational Neuromuscular Research og Yale Myasthenia Gravis Clinic.
carlos ortiz
carlos ortiz dedikerer sit arbejde med MGFA til sin far, hvis liv blev dybt forandret af myasthenia gravis. Gennem fortalervirksomhed og fundraising er Carlos' mål at fortsætte med at 'sætte skub i MG-fællesskabets arbejde' og sikre, at patienterne får den anerkendelse og støtte, de fortjener. Carlos er beæret over at stå ved sin fars side og støtte ham gennem hvert skridt og hver udfordring på hans MG-rejse. Carlos er MGFA-ambassadør, medformand for MG Walk New York og modtog prisen for årets nye leder i 2025.
Gülşen Öztosun, læge
Gülşen Öztosun, læge, fik sin lægeeksamen fra Acıbadem University School of Medicine, hvor hun modtog et fuldt akademisk stipendium. Hun er uddannet læge og arbejder som klinisk forskningsassistent på The George Washington University School of Medicine and Health Sciences i Institut for Neurologi og Rehabiliteringsmedicin. Hendes arbejde involverer støtte til klinisk forskning i neurologiske og neuromuskulære tilstande, især myasthenia gravis. For nylig har hun været involveret i projekter, der undersøger, hvordan kunstig intelligens kan bidrage til at forbedre diagnosen, overvågningen og behandlingen af MG.
Pat Reynolds
Pat Reynolds er en pensioneret sygeplejerske og praktiserende voksenpsykiatrisk sygeplejerske. Hun er uddannet fra University of Arizona College of Nursing med bachelor- og kandidatgrader i sygepleje. Pat bruger sin holistiske sygeplejeramme til at vejlede hende i sin rolle som omsorgsperson for sin mand og andre familiemedlemmer. Hun er en ivrig livslang lærende og friluftsentusiast.
Anna Richards, MA
Anna Richards er kommerciel chef hos Vitaccess, hvor hun opbygger og vedligeholder relationer med eksisterende og nye kunder. Hun har tidligere arbejdet som lokaliseringsleder, hvor hun arbejdede på tværs af alle operationelle aspekter af flersprogede, digitale og virkelige evidensstudier for at sikre, at patienternes stemme blev indfanget over hele verden. Anna har arbejdet med oversættelse og lokalisering siden 2013, både som projektleder og som juridisk og medicinsk oversætter.
Michael Rosario-Prieto, læge
Michael Rosario-Prieto, læge,er neuromuskulær specialist hos BayCare Neurology Group, medicinsk direktør for Tampa Bay Muscular Dystrophy Care Center og teamneurolog for Tampa Bay Rays. Han afsluttede sin medicinske uddannelse på New York Medical College og en neurologisk specialistuddannelse på University of Connecticut i 2012, hvor hans interesse for neuromuskulære sygdomme blev sået. Efter fellowships på Duke University flyttede han til Florida, hvor han har behandlet patienter og været aktiv i kliniske forsøg i over et årti.
Paul Strumph, læge
Paul Strumph, læge, har været medlem af bestyrelsen for Myasthenia Gravis Foundation of America siden 2020, hvor han i øjeblikket er frivillig leder for Vitaccess Real MG Patient Registry, og han modtog Impact Award i 2022, som anerkender en frivillig, der har ændret MGFA's udvikling. Paul er Chief Medical Officer hos Seraxis Pharmaceuticals og har mere end 20 års erfaring inden for farmaceutisk udvikling.
Tuan Vu, læge
Tuan Vu, læge, er professor i neurologi og direktør for den neuromuskulære afdeling og elektromyografilaboratorierne ved University of South Florida Morsani College of Medicine. Udover at have ydet ekspertbehandling til patienter med neuromuskulære sygdomme i mere end 30 år og undervist i neurofysiologi og neuromuskulær medicin, er Dr. Vu i høj grad involveret i kliniske forsøg med MG og har også deltaget i adskillige forsøg med ALS, CIDP og myositis/myopati.
Janel Worcester-Brown
Janel Worcester-Brown, ambassadør for MG-bevidsthed og patientuddannelse/støtte, oplevede et dramatisk liv i 2015, da hun første gang oplevede MG-symptomer. Efter flere års usikkerhed fik hun diagnosen i 2019. Janel er en erfaren socialrådgiver, en MG-ven, leder støttegrupperne Parenting with MG og Northern New England, hjælper med særlige projekter og deler offentligt sin egen historie, hvor hun tilbyder håb og inspiration til dem, der er på samme vej.
Sarah Wright, DO
Sarah Wright, DO, fungerer som leder af det neuromuskulære program på Children's National Hospital i Washington, DC, hvor hun behandler børn og unge voksne med både arvelige og erhvervede nerve- og muskelsygdomme. Dr. Wrights forskningsinteresser omfatter nye terapeutiske mål for Duchennes muskeldystrofi og juvenil myasthenia gravis.