Generel MG-ledelse

Symptomer

Måske startede din MG med dobbeltsyn eller hængende øjenlåg – disse er meget almindelige symptomer. Eller måske havde du problemer med at synke eller endda smile. Andre symptomer, du måske har oplevet, omfatter svaghed i lemmerne eller vejrtrækningsbesvær. MG kan påvirke enhver muskel, der er under viljestyret kontrol. Visse muskler er hyppigere involveret, såsom dem, der styrer øjenbevægelser, øjenlåg, tygning, synkning, hoste og ansigtsudtryk. Vejrtrækningsmuskler og bevægelse af arme og ben kan også blive påvirket. Muskelsvaghed kan forårsage åndenød, vanskeligheder med at tage en dyb indånding og hoste (vejrtrækning involverer både viljestyrede og ufrivillige muskler). Andre ufrivillige muskler såsom hjertet og fordøjelseskanalen er ikke påvirket af MG.

Muskelsvagheden ved MG stiger med fortsat eller gentagen aktivitet og forbedres efter hvileperioder. De involverede muskler kan variere meget fra person til person. Hos nogle mennesker kan muskelsvagheden være begrænset til at kontrollere øjenbevægelser og øjenlåg. Denne form for myasthenia gravis kaldes "okulær MG". "Generaliseret MG"" henviser til, at folk har svaghed, der involverer muskler uden for øjenregionen. I den mest alvorlige form for generaliseret MG er mange af kroppens frivillige muskler involveret, inklusive dem, der er nødvendige for vejrtrækning. Graden og fordelingen af ​​muskelsvaghed for mange mennesker falder mellem disse to yderpunkter. Når svagheden er alvorlig og involverer vejrtrækning, kan hospitalsindlæggelse være nødvendig.

En forværring, eller et opblussen, er, når dine symptomer stiger i hyppighed og/eller bliver mere alvorlige. Det er vigtigt at kontakte din læge og fortælle ham om enhver ændring i symptomer eller problemer. Komplikationer opstår, når en behandling eller medicin får MG til at opblusse eller udløser en krise. En krise kan opstå pludseligt eller gradvist. Evnen til at være på forkant, før det bliver en krise, er afgørende. Din læge kan gribe ind for at sikre, at forværringen ikke bliver til en krise. Du kan holde dig forberedt ved at downloade materialer til nødsituationer. link..

Det er vigtigt, at du søger hjælp, så snart du mærker en krise, der er på vej, for at sikre korrekt lægehjælp. Hvis du føler dig stakåndet, er det meget vigtigt at ringe 911 eller søge lægehjælp med det samme. For at lære mere om akut håndtering af MG og MG-kriser, se her.

Stemme og tale
Dysfoni, eller stemmeforstyrrelse, er relativt almindelig i den generelle befolkning, men forekommer kun hos omkring 2% af personer med MG. Mens dysartri, eller sløret tale, er mindre almindelig i den generelle befolkning, rammer det mere end 10% af personer med MG. Talebesvær kan påvirke jobpræstationen og kan forårsage følelser af social isolation, hvis de har svært ved at blive hørt eller forstået.

Hvorfor sker det? Menneskelig tale produceres ved at bruge musklerne i halsen, kæben, ganen, tungen og læberne til at forme den lyd, der genereres af stemmebåndet, til konsonanter og vokaler. Hvis MG påvirker musklerne i lungerne, stemmebåndene, halsen eller munden, kan vi opleve stemme-, tale- og synkeproblemer. Problemer, der ses ved MG, omfatter stemmetræthed, problemer med tonehøjde eller en monoton stemme. Typisk opstår og/eller forværres symptomerne ved fortsat eller forlænget tale.

Behandlingen af ​​tale- og stemmeforstyrrelser ved MG er individualiseret baseret på årsag og sværhedsgrad. Medicin kan ordineres, eller behandling hos en talepædagog kan anbefales.

Indtagelse
Synkebesvær, eller dysfagi, er almindeligt hos personer med MG. Synkning er en kompleks proces, der involverer cirka 50 muskelpar. MG's påvirkning af synkning kan forekomme gradvist eller pludseligt. Synkemusklerne kan blive trætte, især mod slutningen af ​​et måltid, eller hvis der er behov for meget tygning. Din læge kan henvise dig til en talepædagog for at undersøge musklerne i ansigtet og halsen samt observere dig, mens du spiser/drikker forskellige fødevarer.

Behandlingen af ​​synkebesvær ved MG er individualiseret og baseret på af årsag og sværhedsgrad. Medicin kan ordineres, eller behandling med en talepædagog kan anbefales.

Ledelsesstrategier

Stemme og tale:

• Styrkeøvelser - sørg for at time dem omkring din maksimale lægemiddelbehandling
• Kompenserende strategier til at fremme kommunikationen, f.eks. brug af fagter, bede familiemedlemmer og kolleger om at stille ja/nej-spørgsmål, skrive/e-maile
• Undgå at tale, når det er muligt

Synke:

• Mindre, hyppigere måltider
• Blødere fødevarer for at reducere tygning
• Hvile før måltider
• Undgå at tale, når det er muligt
• Indtagelse af kolde fødevarer og væsker
• Skift mellem fast føde og væske mellem bidderne
• Planlæg måltiderne omkring tidspunkter med højeste medicinforbrug; spis cirka en time efter, du har taget din medicin
• Knus medicin til bløde fødevarer, hvis det er svært at synke piller

For mere information, download vores brochure.

Graviditet

Hvis du har MG og overvejer at blive gravid, bør du drøfte dine planer med din læge i god tid. Dette vil sikre, at du og din læge har tilstrækkelig tid til at justere din MG-behandlingsplan og dermed reducere risiciene for dig og din baby. Undgåelse eller seponering af enhver form for medicin eller behandling kan påvirke dit og dit barns helbred. Sørg for at overveje dit eget helbred, når du drøfter familieplanlægning med din læge.

For mere information, download vores brochure.

Rejser med MG

Hvad man skal overveje  
Rejser med MG kræver omhyggelig planlægning og forberedelse. For at gøre din rejse så nem og sikker som muligt, har vi samlet nogle oplysninger, du kan overveje, samt nogle nyttige tips.

Når du planlægger en rejse, så tænk på din generelle tilstand og behandlinger:

• Hvor stabil har din MG været det seneste år?
• Er du tilbøjelig til at få udbrud?
• Har du for nylig skiftet medicin eller behandlinger?
• Vil vejrforholdene på din destination forværre dine symptomer?
• Er der et hospital i nærheden, og kender de MG?
• Er det højsæson for influenzasæson eller bekymringer om infektionssygdomme på min destination?

Sørg for at drøfte dine rejseplaner med din læge, da de kan hjælpe dig med at afveje risiciene ved at rejse. Inden du tager afsted på din rejse, skal du anmode om den seneste konsultationserklæring fra din læge, som vil indeholde detaljerede oplysninger om din medicin og behandlinger. Dette vil være nyttigt, hvis du har brug for hjælp eller lægehjælp under rejsen. Du kan også bede din læge om en liste over anbefalede MG-udbydere i nærheden af ​​din destination. Du kan også konsultere en Rejseklinik.

Nyttige tips til rejser 

• Vær realistisk – afsæt tid til hvile og reduceret fysisk aktivitet
• Medbring en ressourcehæfte om MG – information, der kan hjælpe med at uddanne sundhedspersonale om tilstanden, hvis de ikke er bekendt med den.
• Medbring en liste over medicin, der kan forværre MG
• Medbring medicin i din håndbagage for at sikre, at du ikke bliver afvist – den skal være i de originale beholdere/receptbelagte flasker af sikkerhedshensyn i lufthavnen.
• Lav en liste over medicinske termer på sproget i det land, du besøger
• Medbring ekstra kontanter eller kreditkort for at gøre det nemmere at tage en taxa, hvis metro eller bus ikke er en mulighed
• Medbring et ID-armbånd med medicinsk alarm eller alarmkort i tilfælde af en nødsituation
• Hvis du er i behandling med IVIG, så planlæg at få behandlingen et par dage før din rejse.
• Spørg din læge om nødvendige vaccinationer til din rejse, og om de kan forværre din MG.
• Tjek detaljerne i din sygeforsikring og hvad der er dækket
• Rejs med en person, der kender til din MG og kan være din advokat i tilfælde af en nødsituation.
• Har du brug for rejsecertifikater til din medicin eller behandlinger? Tjek med dit flyselskab, hvad der kræves.
• Spørg om siddepladser og rejsetilpasning for handicappede passagerer

Selvom myasthenia gravis sjældent ses hos spædbørn, kan fosteret erhverve antistoffer fra en mor, der er ramt af myasthenia gravis - en tilstand kaldet neonatal myasthenia. Generelt er neonatal myasthenia gravis midlertidig, og barnets symptomer forsvinder normalt inden for to til tre måneder efter fødslen. Børn af en rask mor kan i sjældne tilfælde udvikle medfødt myasthenia. Dette er ikke en autoimmun sygdom og kan forårsage lignende symptomer som myasthenia gravis.

Uanset om du er forælder, professionel eller ung voksen med MG, har vi ressourcer til at hjælpe dig med at navigere i situationer derhjemme eller på arbejdspladsen, sammen med daglige tips til at hjælpe dig med at leve dit bedste liv med MG.

At blive mor med MG

Hvis du har myasthenia gravis og overvejer graviditet, skal du sørge for at diskutere dine planer med din MG-sundhedsekspert og din gynækolog/fødselslæge i god tid. Dette vil sikre dig og din læge tilstrækkelig tid til at justere din MG-behandlingsplan, så du får de bedste resultater og minimerer risici for dig og din baby. Indvirkningen på dit eget helbred, når du justerer din behandlingsplan for graviditet, er også en vigtig overvejelse. Et støttesystem er meget vigtigt gennem hele denne proces; en ægtefælle, en forælder, en søskende eller en ven kan hjælpe dig med at navigere i dette sammen med dit sundhedsteam. Støttesystemet vil også være en stor hjælp efter fødslen og sikre, at du får hvile og nærende mad, mens du passer et nyt barn.

Behandling af MG under graviditet ligner typisk behandling af ikke-gravide personer med MG. For dem, der håndterer og kontrollerer deres MG godt, har de en tendens til at forblive stabile gennem hele graviditeten. Generelt gælder "tredjedelsreglen"; en tredjedel af personerne forbedres, en tredjedel forbliver stabile, og en tredjedel oplever forværring af symptomerne. Hvis MG-symptomerne forværres, er det mere sandsynligt, at det forekommer i ugerne efter fødslen, efter fødslen af ​​din baby. En undersøgelse viste, at 10% af personerne oplevede en forværring der krævede indlæggelse

Da alles MG er forskellig, og graviditet har sine egne unikke behov og symptomer, er det vigtigt, at du diskuterer din medicinering og dine behandlingsmuligheder med dit sundhedspersonale. For din bekvemmelighed, se denne liste over "Forsigtighedsregler"  at diskutere med din udbyder. For mere information, download vores brochure.

Ofte stillede spørgsmål:

Vil mit barn arve min MG?

De fleste mennesker med MG vil ikke give MG videre til deres børn. Kvinder med medfødte myastheniske syndromer (CMS) er i risiko for at overføre MG til deres børn. Se mere om medfødte myastheniske syndromer her.

Hvilken effekt har MG på fødslen?

Som gravid kvinde med MG kan du forvente en typisk fødsel og vaginal fødsel. Et kejsersnit kan dog være nødvendigt på grund af træthed og en lang fødsel.

Vil min baby være sund og rask?

Samlet set øges risikoen for fødselsdefekter ikke for kvinder med MG. I sjældne tilfælde kan der forekomme forbigående neonatal myasteni, hvilket ikke er tegn på langvarig eller fremtidig MG. Se mere om forbigående neonatal myasteni her.

Hvordan vil graviditet påvirke min MG?

Omkring en tredjedel af kvinderne vil opleve forværring af MG-symptomer, mens resten forbliver stabile eller oplever bedring.

Hvordan vil MG-behandling påvirke min evne til at blive gravid?

Generelt påvirker behandling med pyridostigmin (Mestinon) ikke evnen til at blive gravid. Sørg for at diskutere din medicin og behandlingsplan med dit sundhedspersonale på forhånd, hvis du overvejer graviditet.

At være på arbejdsmarkedet med MG

Effektiv kommunikation i ethvert job er afgørende for at opretholde et godt arbejdsgiver/medarbejderforhold. Beslutningen om at underrette din arbejdsgiver om din MG er DIN alene beslutningen. Du er ikke juridisk forpligtet til at fortælle dem det. Du opfordres dog til at informere din arbejdsgiver om MG og hvordan det kan påvirke dit arbejde. Dine oplysninger vil hjælpe arbejdsgiveren med at få en bredere forståelse af MG og fremme diskussion om mulige løsninger på eventuelle udfordringer, som dine symptomer måtte præsentere.

Hvis du vælger at informere din arbejdsplads om din MG, kan de muligvis tilbyde en "rimelig tilpasning" for at hjælpe dig med at opfylde dine jobansvar. Fortæl din arbejdsgiver, hvad du har brug for for at udføre dit arbejde godt. Din MG bør arbejde med din karriere, ikke imod den. Vær ærlig. Hvis du bliver træt, så kommuniker det. Hvis du ikke fysisk kan klare noget, så lad din arbejdsgiver vide det. Arbejd sammen med dem for at finde løsninger.

Stressfulde situationer på jobbet vil ofte forværre MG-symptomer. Gør din arbejdsgiver opmærksom på dette, så de ikke misfortolker situationen som dårlig præstation. En særlig travl tid eller stressende situation på jobbet kan kræve en kort pause, så du kan hvile og komme dig. Flekstid er en god mulighed, der kan hjælpe med at imødekomme dine og din arbejdsgivers behov. Hvis din arbejdsplads ikke har en formel flekstidspolitik, kan du foreslå det. Forklar, at du gennem en alternativ tidsplan kan optimere din præstation og produktivitet for arbejdsgiveren. Hvis arbejdsgiveren forbliver skeptisk, kan du foreslå en måneds prøveplan for at hjælpe dem med at vurdere fordelene ved en sådan ordning.

Når nogen på arbejdspladsen ser anderledes på dig, måske på grund af øjenlågsptose eller din manglende evne til at smile, så brug dette som et læringsmoment. Prøv at forklare kort og præcist. Du kan sige: "Jeg ser, at du undrer dig over, hvorfor mine øjenlåg virker så hængende (eller hvorfor jeg har en øjenklap på osv.). Jeg har MG. Det er en autoimmun sygdom, der forårsager muskelsvaghed. Dette er ét symptom. Hvis du er nysgerrig, kan du lære mere på myasthenia.org"Bliv læreren, og del din viden for at uddanne mennesker omkring dig."

At tale om MG (med venner, på arbejdet)

Du er ved at lære om myasthenia gravis (MG), og det kan være forvirrende. Det er også forvirrende for din familie, venner og kolleger. Hvad deler du? Kun du vil være i stand til at bestemme det niveau af information og støtte, der føles passende for dig. Et godt udgangspunkt er dog at dele fakta om MG med familie, venner og kolleger for at hjælpe dem med bedre at forstå din tilstand.

Hvordan kommunikerer I så om MG? Nogle gange er det nyttigt at dele vores infografik (link til infografik) med dem, der lærer om MG for første gang. Dette giver et billedligt overblik over MG og kan besvare mange spørgsmål. Hvordan ser MG ud? Hvem kan få MG? Hvor kan jeg lære mere om MG?

Efter at have delt dette, kan du bede folk om at dele eventuelle spørgsmål, de måtte have. En kollega kan være bekymret over, hvordan MG påvirker dit arbejde; et familiemedlem kan være bekymret over, hvordan de kan støtte dig på denne rejse; en ven kan være bekymret over, hvordan det påvirker dine sociale aktiviteter.

Vær tryg ved, hvad du deler, og hvor mange detaljer du afslører. Husk, at uddanne Andre kan hjælpe dig med at opbygge et støttesystem, så du kan leve dit bedste liv med MG!

Tips til dagligdagen

Det er muligt at leve dit bedste liv med MG, men du skal muligvis tilpasse dig dine begrænsninger eller gøre tingene anderledes. Vi har samlet nogle af de bedste mestringstips fra personer med MG her. Dette er ikke en komplet liste, men en god start på at håndtere din MG.

Besparelse af energi
"Når mit energiniveau er lavt, [blev jeg bedt om] at spare energi til de vigtige ting som at synke og trække vejret ved at justere den måde, jeg udfører mine aktiviteter på. Jeg må ikke stå, når jeg kan sidde, og jeg må ikke sidde, når jeg kan ligge."

"Hjælp med at spare på din energi ved at planlægge de aktiviteter, der bruger mest energi, til det tidspunkt på dagen, hvor du har det bedst, eller efter din Mestinon "går i gang". Aktiviteter som motion, rengøring eller græsslåning bør udføres, når du har det bedst. Planlæg mere stille aktiviteter såsom at betale regninger eller arbejde på computeren til, når dit energiniveau er ved at falde."

Bliver cool
"Nogle gange kan varme forværre dine MG-symptomer. Jeg bekæmper varmen ved at have et kølende håndklæde i køleskabet og lægge det på nakken, når jeg får det for varmt."

"Når det er varmt udenfor, bliver jeg i airconditionen. Har du ikke aircondition? Gå på dit lokale bibliotek, biograf eller indkøbscenter for at køle dig ned."

Accepter hjælp
"Vær ikke bange for at bede om hjælp, når du har brug for det. Det er ikke et tegn på moralsk svaghed. For det meste er folk glade for at kunne hjælpe dig på en eller anden måde. Det hjælper dig ikke kun, men får dem også til at føle sig nødvendige."

Livskvalitetsvurdering og MyMG-app

Hvordan har du det? Du vil høre dette spørgsmål ofte, men hver dag kan være forskellig. For at hjælpe dig med at vurdere, hvordan du har det og lever med din MG, kan du downloade MGFA MyMG mobilapp app. Appen vil dække oplysninger, der måske ikke dukker op ved et typisk lægebesøg, for at hjælpe dig med at vurdere den samlede indvirkning af MG på dit liv. Gennem spørgsmål om daglige aktiviteter og livskvalitet kan den spore flere aspekter ved MG for at fremme diskussion med din sundhedsperson.

Træning og fitness

Myasthenia gravis præsenterer mange udfordringer, ikke mindst nedsat kondition på grund af begrænset kapacitet til fortsat muskelbrug. Dette gælder især i debutfasen, hvor folk ofte oplever lange forsinkelser i at få en korrekt diagnose af MG. Mange oplever svaghed og træthed i længere perioder, før de opnår en vis grad af remission (med eller uden medicin). Men for de fleste patienter med MG er der til sidst en mulighed for at genvinde styrken. Enhver MG-patient har sin egen vej, ofte fyldt med udfordringer undervejs. For dem, der er hjulpet af behandling, eller som oplever remission, er der måder, hvorpå de kan forblive aktive.

Ved at sætte rimelige mål og måle fremskridt kan du forbedre din evne til at opretholde en træningsrutine. For eksempel kan du starte med 2 minutter om dagen på et løbebånd og arbejde dig op til 10 minutter, og sørge for at holde dig i et tempo, der fungerer for dig. Hvis sport ikke er noget for dig, skal du også huske på, at skånsom træning som gang, yoga og elastikøvelser også er gode muligheder for at holde sig aktiv.

Selvom det kan være svært at blive motiveret, har vi nogle tips, der kan hjælpe dig med at integrere en fitnessrutine i din hverdag:

• Sæt rimelige mål - alles MG er forskellig, sørg for at finde ud af, hvad der fungerer for dig
• Giv tid til hvileperioder og/eller åndedrætsøvelser
• Mål dine fremskridt – dette kan hjælpe dig med at se forandringen og motivere dig mod dit overordnede mål!
• Få tilstrækkelig søvn om natten
• Gå ikke alene - At have en partner at træne med er en god måde at holde motivationen oppe på!

Ernæring

God ernæring er vigtig for alle. Dette gælder især, hvis du har en kronisk lidelse som myasthenia gravis (MG), hvor nogle mennesker kan have svært ved at tygge og synke. For at opretholde normal kropsfunktion har du brug for en afbalanceret kost med tilstrækkelige næringsstoffer.

Der er nogle områder, der giver anledning til ernæringsmæssig bekymring for personer med MG. Vær først opmærksom på, at ernæringsmæssige mangler ofte skyldes dårlige madvalg. Træthed og besvær med at tygge og synke kan påvirke ernæringen og skabe sikkerhedsproblemer. Kostændringer kan være tilrådelige, hvis du tager visse lægemidler mod MG.

Vælg en fornuftig kost

Vælg en sund kost med en varieret kost, der indeholder de næringsstoffer, du har brug for. Din alder, køn, størrelse og aktivitetsniveau bestemmer antallet af kalorier, du har brug for dagligt. En nærende daglig kost indeholder fødevarer fra fem fødevaregrupper. Begræns fedt, olier, slik og salt. Vælg fornuftige portionsstørrelser. Undgå mad med tomme kalorier. For at lære mere om portionsstørrelser og en afbalanceret kost, se venligst: myplate.gov

Energibesparelse og måltider

Prøv at planlægge dine måltider, når din styrke er optimal. Spis langsomt og hvil mellem bidderne, hvis det er nødvendigt. Når træthed er et problem senere på dagen, kan du prøve at spise dit hovedmåltid tidligere. I stedet for tre større måltider kan du prøve at spise fem eller seks mindre måltider. Det kan også være nyttigt at planlægge måltiderne omkring tidspunkter med højeste medicinforbrug, og spise cirka en time efter du har taget din medicin.

Lettere at tygge og synke

Ændring af madens konsistens kan gøre det lettere for dig at få den rette ernæring, når du har svært ved at spise og drikke. Tilbered maden på en måde, der gør den blød, mør og nem at tygge og synke. Hak, mos eller purér maden. Fugt tør mad med væske. Tag slurke af væsken, mens du spiser, for at blødgøre maden i munden og forhindre faste stoffer i at sætte sig fast i halsen. Væskers tynde konsistens gør det mere sandsynligt, at de bliver aspireret i lungerne, fordi de bevæger sig hurtigt ned i halsen. Kommercielle fortykningsmidler kan tilsættes væsker for at give dem en mere håndterbar konsistens og reducere denne risiko.

Kropsstilling og dine måltidsmiljøer er vigtige. Når du spiser, skal du sidde oprejst i en stol og vippe hovedet fremad. Hvis du fortsætter med at have problemer med at spise over en længere periode, kan det være nyttigt at få foretaget en evaluering af en ernæringsekspert og en talepædagog.

Særlige kostændringer

Lejlighedsvis kan antikolinerge lægemidler som Mestinon® forårsage kramper og diarré. Hvis dette er et problem, skal du kontakte din læge for at se, om dosis kan reduceres, eller om han/hun ønsker at tilføje medicin for at hjælpe med at kontrollere diarréen. Tag ikke håndkøbsmedicin mod diarré uden først at konsultere din læge. Hvis diarréen fortsætter, skal du undgå fødevarer, der forværrer denne tilstand. Forværrende fødevarer omfatter fødevarer med et højt fedtindhold, fedtet mad, krydret mad og mejeriprodukter. En undtagelse er yoghurt med aktive kulturer, som er gavnlig. Undgå ellers sunde fødevarer med uopløselige fibre som rå grøntsager, klid, tørret eller uskrællet frugt, fuldkorn og popcorn. Kaffe, te og chokolade, der indeholder koffein, vil fremskynde tarmenes funktion, hvilket også forværrer diarréen.

Diarré kan forårsage væske- og mineraltab. Vælg fødevarer, der er milde og letfordøjelige, men som er rige på mineraler som kalium og natrium (medmindre du er på en natriumreduceret diæt). Prøv at spise mindre mængder mad og væske i løbet af dagen i stedet for store måltider. Inkluder fødevarer som hvide ris, æblemos, meget modne bananer, bagt eller grillet kylling eller fisk. Lette supper med byg eller hvide ris og milde grøntsager er også nærende og nyttige.

Når steroidmedicin som prednison tages over en længere periode, kan det forårsage knogleudtynding. Hvis du tager steroider, er det vigtigt at have tilstrækkelige mængder calcium og D-vitamin i din daglige kost. Mælkeprodukter, kogte mørkegrønne bladgrøntsager, tørrede bønner, dåsesardiner eller laks samt calciumberigede juicer og morgenmadsprodukter er rige på calcium. Tal med din læge om anbefalede daglige mængder (RDI) for D-vitamin og calcium, og hvor meget af hvert stof du har brug for dagligt i mad og kosttilskud.

Brug af steroider kan også forårsage væskeretention, så det er vigtigt at reducere natrium og øge kalium i din kost. Undgå salt. Lav mad med salterstatninger eller brug andre krydderier. Undgå især røget og saltet kød, dåsesupper og grøntsager, syltede produkter og saltede snacks eller andre fødevarer, der angiver salt eller natrium som en af ​​hovedingredienserne.

Læs flere ernæringsråd fra en autoriseret diætist i dette blogindlæg.

Beskæftigelse

Balancering af karriere med MG 

Når du vælger en karriere, så vælg noget, du brænder for, og som opfylder dine økonomiske behov. I din jobsøgning er det vigtigt at tage højde for din MG (Master of Business). Under jobsamtaler, spørg om arbejdsbyrden; spørg om gentagne opgaver, jobbets fysiske karakter, eller hvor meget tale der kræves, hvis du kæmper med utydelig tale. Spørg om muligheder for jobskygging for at få en fornemmelse af daglige opgaver og forventninger. Inden du accepterer jobbet, overvej arbejdsplan og fleksibilitet: Hvornår er du stærkest og svagest, og vil dit job give plads til det? Ville dit job give dig mulighed for at tage en længere frokostpause eller hyppigere pauser for at hvile dig i din daglige plan?

Når du overvejer din karriere, skal du være klar over, at arbejde altid vil være en del af billedet. Vær opmærksom på stress og den fysiske belastning af din krop. Gør dit bedste for at spise sundt. Hvile er afgørende. Husk at sætte farten ned og finde en balance mellem arbejde, familie og hobbyer.

På arbejdspladsen: Eksempler, tilpasninger og dine rettigheder under ADA

Det er vigtigt at overveje at fortælle din arbejdsgiver, hvis du tror, ​​du har brug for hjælp, nu eller i fremtiden, så de kan foretage mindre tilpasninger af arbejdsmiljøet. Hvis dit job f.eks. involverer kørsel, skal du underrette DVLA (Driver and Vehicle Licensing Agency) om dit MG. I henhold til færdselsloven fra 1988 er det en lovovertrædelse, hvis du undlader at underrette DVLA om et handicap. Eller hvis du har brug for regelmæssige pauser, skal du forklare din nærmeste chef, hvorfor du ikke må være ved dit skrivebord hele tiden.

Vi kan også give nogle specifikke eksempler for at give mere kontekst. En lærer med MG havde svært ved at opfylde de fysiske krav i sit job på grund af muskeltræthed. Efter at have talt med sin arbejdsgiver fik hun en fuldtidsansat undervisningsassistent, fik flyttet materialer/udstyr tættere på sit skrivebord og fik adgang til flere korte hvilepauser i løbet af dagen. Et andet eksempel er en leveringsperson, der havde svært ved at læsse og losse sin lastbil på grund af svaghed i underekstremiteterne på grund af MG. Han blev imødekommet med en overførsel til en mindre fysisk krævende leveringsrute. Et yderligere eksempel var, at en administrator havde problemer med at håndtere stress og havde dobbeltsyn på grund af MG. Han fik lov til at holde hvilepauser, fik tildelt en støtteperson på arbejdspladsen og stillede en læser til rådighed som en hjælp.

Der er lovpligtig beskyttelse og ydelser tilgængelige, hvis din arbejdsevne er begrænset, enten midlertidigt eller permanent. Americans with Disabilities Act (ADA) beskytter kvalificerede personer mod diskrimination i forbindelse med beskæftigelse, offentlige tjenester, transport, offentlig indkvartering og telekommunikation. Denne lov giver kvalificerede personer lige muligheder. I henhold til loven defineres en kvalificeret person som en person, der skal have en historik med, eller anses for at have, en væsentlig funktionsnedsættelse. En væsentlig funktionsnedsættelse er en, der væsentligt begrænser eller indskrænker en vigtig livsaktivitet, såsom at høre, se, tale, trække vejret, udføre manuelle opgaver, passe på sig selv, lære eller gå. Hvis MG har forårsaget en væsentlig funktionsnedsættelse, der begrænser eller indskrænker en vigtig livsaktivitet, gælder denne lov for dig. Arbejdsgivere skal i rimelig grad imødekomme kvalificerede ansøgeres eller medarbejderes handicap, medmindre det ville medføre urimelig byrde. Den del af ADA, der forbyder diskrimination på arbejdspladsen, håndhæves af US Equal Employment Opportunity Commission (EEOC) og statslige og lokale borgerrettighedsmyndigheder, der arbejder med kommissionen. Så længe du er i stand til at udføre hovedopgaverne i dit job på en rimelig måde, er arbejdsgivere forpligtet til at træffe rimelige foranstaltninger for dig.

Nyttige tips til indkvartering på arbejdspladsen

Træthed/Svaghed:

• Reducer eller eliminer fysisk anstrengelse og stress på arbejdspladsen
• Planlæg periodiske pauser væk fra arbejdspladsen
• Tillad en fleksibel arbejdsplan og fleksibel brug af ferietid
• Tillad arbejde hjemmefra
• Sørg for en scooter eller andet mobilitetshjælpemiddel, hvis gang ikke kan reduceres

Vision:

• Sørg for stortrykt materiale eller skærmlæsningssoftware
• Kontroller genskin ved at tilføje en genskinsskærm til computeren
• Installer korrekt kontorbelysning
• Tillad hyppige hvilepauser
• Forstør skriftligt materiale med hånd-/stativ-/optiske lupper
• Skiftevis dækning af det ene øje

Talehandicap:

• Sørg for taleforstærkning, taleforbedring eller anden kommunikationsenhed
• Brug skriftlig kommunikation, såsom e-mail eller fax
• Overførsel til en stilling, der ikke kræver meget kommunikation
• Tillad periodiske hvilepauser

Finmotorisk svækkelse:

• Implementer ergonomisk arbejdsstationsdesign
• Tilbyd alternativ computer- og telefonadgang
• Sørg for armstøtter
• Sørg for skrive- og grebshjælpemidler
• Sørg for en sidevender og en bogholder
• Sørg for en notattager

Grovmotorisk funktionsnedsættelse:

• Sørg for parkering tæt på arbejdspladsen
• Installer automatiske døråbnere
• Sørg for korrekt ergonomi
• Sørg for, at materialer og udstyr på arbejdspladsen er inden for rækkevidde
• Flyt arbejdsstationen tættere på andre arbejdsområder, kontorudstyr og pauserum

Find en læge

Valg af læge er en af ​​de vigtigste beslutninger, du kan træffe, når du skal håndtere din MG. Det er vigtigt, at du føler dig tryg ved din læge, og at I træffer beslutninger sammen om din behandling.

Valg af din sundhedsudbyder: Når du vælger din MG-behandler, er det vigtigt at kende din stil. Har du brug for en, som det er nemt at tale med? Måske har du ikke brug for lange forklaringer, bare en med erfaring i behandling af MG? Måske er du tryg ved at tale med en læge af samme køn? Uanset dine behov, skal du sørge for at have dem i tankerne, når du finder den rette sundhedsperson til dig.

Partnere i MG Care: Vi har skabt et netværk af kvalitets MG-sundhedsudbydere fra hele USA. Du kan Læs mere om Partners in MG Care her

Find en læge i nærheden af ​​dig:  Du kan Find en MG-sundhedsudbyder i dit område her

Vær en patient, der tager ansvar

Hvad vil det sige at være en patient, der "tager ansvaret"? Det betyder, at du fører tilsyn med at træffe vigtige beslutninger om dit helbred. At få en diagnose af MG kan være overvældende, men ved at bevæbne dig med viden kan du "tage ansvaret" for din MG-behandling. Se vores præsentation om dette emne fra den nationale konference i 2019. link..

Dit sundhedsteam
Det er et vigtigt første skridt at sammensætte dit sundhedsteam i håndteringen af ​​din MG. Du kan starte med at konsultere en neurolog eller anden MG-ekspert, men du skal også bruge en internist eller praktiserende læge til at hjælpe med at håndtere dit generelle helbred. Afhængigt af din situation kan du også have brug for en hjemmesygeplejerske, fysioterapeut eller hjemmesygeplejerske.

Tag ansvar for dit helbred   

Det er vigtigt at informere dig selv om de tilgængelige sundhedsmuligheder. Jo mere du ved om MG, jo bedre rustet er du til at træffe beslutninger om dit helbred.

Kend dine rettigheder

Du har rettigheder som patient. Du kan til enhver tid vælge at finde en anden læge eller bede om en second opinion. Vores ressourceside har et væld af information om forsikringsdækning, offentlige programmer og andre oplysninger, der kan hjælpe dig undervejs.

Spor dine symptomer med My MG-appen

Hvordan har du det? Du vil høre dette spørgsmål ofte, men hver dag kan være forskellig. For at hjælpe dig med at vurdere, hvordan du har det og lever med din MG, kan du downloade MyMG-appenAppen vil dække oplysninger, der måske ikke dukker op ved et typisk lægebesøg, for at hjælpe dig med at vurdere den samlede indvirkning af MG på dit liv. Gennem spørgsmål om daglige aktiviteter og livskvalitet kan den spore flere aspekter af MG for at fremme diskussion med din sundhedsperson.

MyMG-appen giver dig også adgang til podcasts og advarsler om lægemidler lige i din håndflade.

Hvad du behøver at vide i en nødsituation

Hvis du oplever alvorlig åndenød, alvorlige synke- og kvælningsproblemer, eller ikke kan gå eller tale, skal du ringe eller få nogen til at ringe 911 nu.

Hvis der opstår en nødsituation, er det bedste at planlægge og informere dig selv på forhånd. For at holde dig forberedt, se venligst ressourcerne til nødsituationer. link.Hvis det er muligt, så tag en person med, der kan kommunikere på dine vegne, hvis din stemme bliver svagere. Hvis tiden tillader det, så ring til din læge og informer dem om dit forestående besøg på skadestuen, så de kan kommunikere med akutlægepersonalet.

Forberedelse til et hospitalsophold

Har du fået at vide, at du skal indlægges på hospitalet? Hvis det er tilfældet, kan et par nyttige tips gøre dit hospitalsophold lidt lettere:

• Medbring toiletartikler – en tandbørste, tandpasta, deodorant, hårbørste og sæbe er normalt nok
• Pak behageligt tøj – hvis hospitalet tillader dig at have dit eget tøj på, kan løstsiddende tøj hjælpe dig med at holde dig komfortabel i uvante omgivelser.
• Medbring Mestinon i den originale receptbelagte flaske – hospitalsapoteket har muligvis ikke Mestinon tilgængelig med det samme.
• Hav Mestinon ved sengen – bed din læge eller hospitalspersonalet om at have medicin i nærheden, så du kan tage den til tiden, hvis sygeplejersken ikke er tilgængelig.

Health Insurance

Sundhedsforsikring findes i mange forskellige former; der er offentlige og private forsikringsplaner samt gruppebaserede og individuelle forsikringsplaner. Hvis du ikke er berettiget til forsikring gennem en arbejdsgiver, kan du være berettiget til offentlige sundhedsforsikringsprogrammer, som f.eks. Medicaid og/eller Medicare.

Hvis du ikke er berettiget til offentlige sygeforsikringsprogrammer eller forsikring via en arbejdsgiver, kan du få dækning via en statsdrevet børs eller markedspladsen. Bemærk venligst, at der er en fast periode for tilmelding til forsikring via markedspladsen, kaldet "Åben tilmelding", medmindre du har en særlig omstændighed, såsom tab af sygeforsikring, en flytning, en ny baby eller et ægteskab. For at se, om du er berettiget til at ansøge uden for den åbne tilmeldingsperiode, se venligst link..

• For at se mulighederne for din stat, besøg venligst: www.healthcare.gov/marketplace-in-your-state/
• For at tilmelde dig forsikring via Marketplace, se venligst www.HealthCare.gov eller ring 800-318-2596
  • Sundhedsnavigatorer kan muligvis hjælpe dig med at ansøge via Marketplace. For at se tilgængelig hjælp i nærheden af ​​dig, kan du besøge: https://localhelp.healthcare.gov/#/
• Du kan også få dækning direkte gennem et forsikringsselskab eller en forsikringsmægler, der er licenseret af din stat.

Bemærk venligst, at sundhedsforsikringsselskaber i henhold til gældende lov kan ikke nægte sundhedsdækning eller opkræve mere, blot fordi du har en "præeksisterende tilstand", en tilstand, du havde, før du tilmeldte dig en sundhedsforsikring.

Pris

Priserne på sundhedsforsikringer varierer meget afhængigt af hvor du bor, din alder og hvilket dækningsniveau du søger. Sundhedsforsikringer er tilgængelige via Marketplace er baseret på en indkomstskala. Personer i bestemte indkomstkategorier kan være berettiget til skattefradrag, som kan anvendes på udgifterne til din sundhedsforsikring.

Der er forskellige typer omkostninger forbundet med sundhedsforsikring. Se en oversigt nedenfor, der kan hjælpe:

• Præmie: Betaling til dit sundhedsforsikringsselskab for at holde din plan aktiv. Den opkræves normalt månedligt.
• Selvrisiko: Et fast beløb, som du skal betale hvert år til lægeudgifter, før din sundhedsforsikring begynder at betale lægeudgifter. Nogle planer har ikke selvrisiko.
• Medforsikring: En procentdel af lægeregningen, som du er ansvarlig for, efter du har betalt din selvrisiko. Nogle planer har ikke medforsikring.
• Egenbetaling eller "egenbetaling": Et fast gebyr, som du betaler, hver gang du besøger lægen eller udskriver en recept. Nogle planer har ikke egenbetalinger.

Husk venligst, at mange sundhedsforsikringer kræves at dække forebyggende tjenester uden at opkræve en egenbetaling eller medforsikring, selvom du ikke har opfyldt din selvrisiko for året.

Recepter

Da hver plan er forskellig, er det vigtigt at forstå, om din medicin er dækket af din plan, eller om du har brug for yderligere dækning. Forskellige lægemidler falder ind under forskellige kategorier eller "niveauer". Hvis du f.eks. har Medicare, skal du muligvis tilmelde dig Medicare del D eller en Medicare Advantage-plan, som dækker receptpligtig medicin.

Hvis din medicin ikke er dækket, eller du har høje udgifter til dine recepter, bedes du se en liste over ressourcer som kan hjælpe med at betale for din medicin.

Spørgsmål du måtte have om forebyggelse og forberedelse på mulige skader i hjemmet

Ting at gøre, hvis du er kommet til skade

• Ring efter hjælp med det samme. Hav en telefon og nødnumre på et lavt bord. De vil være lettere at nå, hvis du falder og har svært ved at komme op.
• Kontakt din læge, selvom du ikke tror, ​​du er kommet alvorligt til skade.

Generelt

• Hvis du har en usikker gangart, kan brug af en rollator eller stok efter træning af en fysioterapeut mindske risikoen for at falde. Hold ikke fast i møbler eller vægge for støtte.
• Nogle forsikringsselskaber betaler for en ergoterapeut til at vurdere din boligs sikkerhed og hjælpe dig med at gøre daglige gøremål lettere.
• Undgå at overophede dit hjem, da overdreven varme kan forværre myastheniske symptomer.
• Brug altid lavhælede, behagelige og støttende sko med skridsikre såler.
• Få dit syn tjekket årligt.
• Tal med din apoteker og sundhedsplejerske om medicin, der kan gøre dig søvnig eller svimmel.
• Motioner regelmæssigt.
• Vær opmærksom på genstande, der kan få dig til at snuble. Hold gangstierne frie.
• Reparer eventuelle huller eller ujævnheder i dit gulv, gangarealer eller trin.
• Tør straks spild fra gulvet op.
• Undgå at haste over gaden eller for at besvare telefonen eller ringe på døren.
• Brug skridsikker voks eller undgå at vokse gulve.
• Sørg for, at tæpperne ligger fladt. Fastgør dem med tæppetape eller -hæftestifter, dobbeltklæbende tape eller skridsikker bagside. Brug ikke tæpper.
• Installer robuste gelændere på begge sider af trappen.
• Reparer løse eller ujævne trapper.
• Installer lys i bunden og toppen af ​​trappen.
• Hold trappen fri for rod.
• Tag dig tid til at genvinde balancen, når du rejser dig fra en stol eller seng.
• For at opretholde balancen, når du løfter genstande op fra gulvet, skal du bøje dig ned og bøje knæene i stedet for at læne dig fremad.
• Sid i stole med armlæn, der er robuste nok til at hjælpe dig, når du rejser dig op og ned.
• Brug ikke en stol som skammel.
• Brug tape på elektriske ledninger, eller rul dem op mod væggen for at undgå at snuble.
• Placer lyskontakter, så du kan tænde lyset, inden du går ind i et mørkt rum.
• Installer lysende belysning i hele huset.
• Skift pærer, så snart de går ud.
• Installer røgalarmer på alle etager i dit hjem, og sørg for, at de virker.
• Installer udendørslamper ved alle indgange til dit hjem.
• Lav en liste over nødtelefonnumre og -adresser, og opbevar dem et praktisk sted.
• I tilfælde af brand skal du have en nødudgangsplan. Hav en brandslukker ved hånden.
• Opbevar en lommelygte et praktisk sted i tilfælde af strømafbrydelser.
• Overvej at bruge et personligt medicinsk alarmsystem med hjælpeknap, f.eks. Lifeline®.
• Bær et medicinsk identifikationsarmbånd eller -vedhæng.
• Hvis du bor alene, så få et familiemedlem eller en ven til at tjekke til dig dagligt.
• Programmér din telefon med nødnumre i din kontaktliste.

Soveværelsessikkerhed

• Placer din seng inden for rækkevidde af lys og telefon.
• Brug en natlampe til at lyse vejen mellem din seng og toilettet.

Sikkerhed på badeværelset

• Begræns den tid, du bruger i brusebadet eller badekarret, for at undgå svaghed.
• Få nogen til at hjælpe dig med badning, hvis svaghed er et problem.
• Læg skridsikre strimler eller en gummimåtte i badekarret eller bruseren.
• Installer gribestænger på væggen eller siden af ​​badekarret eller bruseren.
• Brug en brusestol eller et badesæde med gummibelagte greb, hvis du er usikker.
• Hold gulvet tørt for at undgå at glide.
• Brug et håndbruserhoved for at gøre det nemmere at komme i bad og skylle af.
• Brug flydende sæbe eller sæbe på et reb for at undgå at sæben tabes.
• Installer et hævet toiletsæde og støttehåndtag på væggen, hvis du har svært ved at rejse dig fra siddende stilling.
• For at undgå forbrændinger skal varmtvandstemperaturen indstilles til 120° eller lavere.

Køkkensikkerhed

• Skub tunge beholdere med mad langs køkkenbordet (eller brug en vogn) i stedet for at løfte dem, når armene er svage.
• Kom mad i mindre beholdere, som er nemmere at løfte og håndtere.
• For at forhindre brand skal løstsiddende tøj, håndklæder og gardiner holdes væk fra komfurets brændere.
• Placer genstande, du bruger ofte, inden for rækkevidde, så der ikke er behov for at klatre.

• undtagelse: Hvis du tager immundæmpende medicin, såsom prednison, azathioprin eller mycophenolat, anbefales det normalt, at du undgår levende, svækkede vacciner. Eksempler på levende, svækkede vacciner inkluderer helvedesildsvaccinen og næsesprayformen af ​​influenzavaccinen (influenzaindsprøjtningen er inaktiveret og dermed ikke levende, så den er meget sikrere for immunsupprimerede patienter). Det er vigtigt, at du diskuterer dette med din læge, når du overvejer en vaccine. Hvis du er i tvivl, så spørg din læge, om du tager immunsupprimerende medicin, og i så fald om vaccinen er sikker for dig. Bemærk, at de fleste vacciner er inaktiverede (f.eks. døde), men få vacciner er levende og svækkede (dvs. patogenet er levende, men ikke særlig virulent og immuniserer dermed patienten uden at forårsage sygdommen). Da de levende, svækkede vacciner indebærer en højere risiko for dem, der er immunsupprimerede, er denne tekniske detalje vigtig og altid værd at overveje.

Shingrix-vaccinenShingrix er en ny, ikke-levende vaccine mod varicella zoster, den virus, der forårsager helvedesild og skoldkopper. Helvedesild forekommer oftest hos patienter med nedsat immunforsvar. Mange af behandlingerne mod myasthenia gravis øger risikoen for at udvikle helvedesild.

Shingrix-vaccinen har vist sig at være yderst effektiv i to store kliniske forsøg med voksne over 50 år. Vaccinen anbefales nu af Centers for Disease Control (CDC) til alle voksne over 50 år. I modsætning til den tidligere helvedesildsvaccine indeholder Shingrix ikke en levende viruskomponent. Shingrix er sandsynligvis sikkert for patienter med nedsat immunsystemfunktion, såsom MG-patienter, der tager immunsuppressiv medicin. Der er undersøgelser i gang for at evaluere effekten af ​​Shingrix hos patienter med nedsat immunsystemfunktion. MG-patienter over 50 år bør diskutere risici og fordele ved Shingrix med deres praktiserende læge og neurolog.

Download MG-ADL her.

Referencer: Wolfe, GI, Herbelin L, Nations, SP, Foster, B, Bryan WW, Barohn RJ. Profil af myasthenia gravis aktiviteter i dagligdagen. Neurology. 1999;52:1487-1489

Muppidi S, Wolfe, GI, Conaway M, Burns, TM; MG-komposit og MG-QOL15-studiegruppe. MG ADL: stadig et relevant effektmål. Muscle Nerve, 2011;44(5):727-731.