At skrive om dine oplevelser med myasthenia gravis kan være en katartisk måde at dele din historie på og vise andre, at de ikke er alene. Nogle medlemmer af vores fællesskab har skrevet erindringer eller andre bøger om MG, og du kan finde et udvalg af dem her.
Kontakt Michael Antonellis hvis du har en bog at dele mantonellis@myasthenia.org.
Titel og forfatter
Hvor kan de købes?
Myasthenia Gravis: Musicalen!
Jane Marla Robbins
Skandaløst, sjovt, hjerteskærende, intelligent, inspirerende, respektløst og trodsigt beskriver Jane Marla Robbins sin rejse med myasthenia gravis gennem en enestående erindringsbog. Hendes bog starter med et morsomt og surrealistisk manuskript til et hypotetisk musicalstykke og er fyldt med poesi, vittigheder, bønner, udfald, inspiration og håb.
Jeg havde det fint for et minut siden: Mine første tre måneder med myasthenia gravis
Ron Fredman
Da Ron Fredman fik diagnosen MG, havde han lyst til at græde, men i stedet valgte han at grine. "Når jeg griner, tager det ikke smerten væk – men det hjælper." Læs Rons sjove fortællinger om de første tre måneder efter diagnosen i denne e-bog, "I Was Fine a Minute Ago", udgivet af MGFA.
21 fejl omsorgspersoner begår, og hvordan man undgår dem: Løsninger og strategier til at reducere stress og øge lykken
Toni Claire Gitles
Toni Gitles, MG-patient og plejeekspert, udforsker almindelige faldgruber, som plejere begår, og tilbyder løsninger og strategier, der vil spare den pårørende tid, energi og hjertesorg. Du vil lære om principper og praksisser, der vil forvandle plejerejsen til en oplevelse af forbindelse, selvtillid og opdagelse.
Usynlig sygdom
Michele Lee Niec
En ledervejledning til normalisering af diskussionen om usynlig sygdom på arbejdspladsen er skrevet til medarbejdere, HR-afdelinger og arbejdspladsledere. Den er en nyttig referencevejledning, der definerer usynlige handicap og tilbyder de første skridt til at åbne diskussioner for at skabe opmærksomhed, uddanne, søge hjælp og vigtigst af alt, ikke føle, at medarbejderne gemmer sig eller er uærlige.
Hvad angår livet
Marilyn McVicker
Jeg må advare læseren om, at min skrivning ikke er ment som opløftende eller inspirerende. For hvert øjeblik eller hver følelse, jeg har fanget på papir, er der andre oplevelser, lige så stærke, men modsatte. Jeg tilbyder disse digte til dig, og håber, at du finder en vis tilfredsstillelse i at vide, at selv i sygdom er der liv, kærlighed, selv med udstrakt lidelse er der overflod og glæde.
Håndtering af Myasthenia Gravis
Aziz Shaibani
Ideen til bogen blev inspireret af myasthenia gravis-patienters behov for at lære af hinanden, strategier til at håndtere denne sygdom og at finde løsninger på de vanskeligheder, der er forbundet med den, samt dens behandling. Nogle mestringsmekanismer blev opdaget af patienter efter lang tids lidelse og er derfor værdifulde. Disse oplysninger findes ikke i medicinske lærebøger, og kun patienter kan tale om deres oplevelser.
Alle overskud fra salget af denne bog går til
Myasthenia Gravis Foundation of America.
Fantastiske ting
Elyse Bruce
Missy Barrett elsker sine brødre, Aaron og Josh. Hun elsker dem begge så højt, at der ikke er noget, hun ikke ville gøre for dem. Josh har en sjælden helbredstilstand kaldet Myasthenia Gravis, og Missy synes, det er på tide, at hun stiller Josh nogle vigtige spørgsmål om, hvad det er. Brødre og søstre skal trods alt hjælpe hinanden, og det er vigtigt at vide, hvad man skal gøre, når Josh har brug for hjælp.