Patientrådgiver

At få vores fælles stemmer hørt

Vores MG-stemme er MGFA's løbende MG-patientfortalerprogram, der lægger vores samfunds fremtid i dine hænder. Opfordringen til handling? Vi beder dig om at træde til og engagere dig i aktiviteter, der kan gøre en kæmpe forskel i folks liv. Vi skal stå sammen og sørge for, at vores stemmer bliver hørt tydeligt på alle forvaltningsniveauer, på tværs af sundheds- og forsikringssektoren og rundt om i verden.

Vi gør så meget for at fremme handling og resultater, der kan hjælpe vores lokalsamfund:

  • Skriv til Kongressen for at sikre rettigheder for patienter med sjældne sygdomme.
  • Arbejd på at indsende og opnå en regeringsproklamation, der anerkender MG.
  • Send vigtige advarsler i hele fællesskabet og skab opmærksomhed.
  • Deltag i bestræbelserne på at påvirke forsikringsselskaber til at dække MG-patienter på passende vis.
  • Inviter journalister til at skabe opmærksomhed i medierne.
  • Mødes med politiske personligheder for at kommunikere behovene hos dem med MG.

For at lære mere og blive en del af dette nationale interesseteam, kontakt venligst.

Siobhain ved den amerikanske kongresbygning for at fejre dagen for sjældne sygdomme

MGFA's prioriteter for fortalervirksomhed

En sygdom karakteriseres som sjælden, når den rammer færre end 200,000 mennesker i USA, men der er mere end 30 millioner amerikanere, der lever med en eller flere sjældne sygdomme, herunder myasthenia gravis. MGFA arbejder flittigt på at uddanne vores valgte embedsmænd og politikere om de levede erfaringer hos personer med sjældne sygdomme. Vi udruster også MG-patienter med de værktøjer, den viden og de ressourcer, der er nødvendige for at tale MG-fællesskabets sag.

Som den eneste nationale nonprofitorganisation dedikeret til at støtte dem, der er berørt af myasthenia gravis, er MGFA forpligtet til at:

  • Uddanne offentligheden om MG og øge bevidstheden om sjældne sygdomme generelt.
  • At arbejde for lige adgang til omfattende sundhedspleje, der er personcentreret og lægestyret.
  • Støtte til banebrydende forskning og politikker, der fremmer innovation og værdsætter patientperspektivet inden for forskning i sjældne sygdomme og lægemiddeludvikling.   

Forbedring af adgangen til overkommelig pleje

MGFA anerkender, at der er en række sociale drivkræfter, der kan påvirke sundhedsrelaterede resultater. Sociale, økonomiske, politiske og miljømæssige faktorer kan påvirke en persons sundhed og velbefindende. Vi skal opfordre Kongressen til at støtte politikker, der stræber efter lige adgang til sundhedspleje og minimerer barrierer for denne pleje. Dette omfatter støtte til lovgivning, der arbejder hen imod:

  • Udvidelse af adgangen til omfattende og specialiseret pleje gennem fleksibilitet inden for telehealth.
  • Beskyttelse af patienter mod uhensigtsmæssige sundhedspolitikker og -programmer, der forsinker eller hæmmer adgangen til nødvendige, livreddende behandlinger.
  • Sikring af overkommelige priser og minimering af udgifter til receptpligtig medicin gennem prisreformer for medicin og udvidelse af sundhedsdækningen.

Fremme af forskning og lægemiddeludvikling inden for sjældne sygdomme

Det øgede fokus på MG-forskning i løbet af det sidste årti har ført til en bred vifte af nyudviklede, FDA-godkendte behandlinger for MG, hvilket afslører, hvor vigtigt det er at fremme innovation og investere i lovende forskning og lægemiddeludvikling. I håbet om, at denne forskning en dag vil føre til en kur, vil MGFA fortsat støtte lovgivning, der arbejder hen imod:

  • Fremme af forskning i sjældne sygdomme og lægemiddeludvikling gennem accelererede godkendelsesprocesser, incitamentsprogrammer og patientregistre.
  • Opmuntre til patientengagement fra starten af ​​lægemiddeludvikling til produktdistribution.
  • Prioritering af diversitet i kliniske forsøg.

Udvidelse af handicapydelser og støtte

Myasthenia gravis kan påvirke mere end blot det fysiske helbred; det kan forme alle aspekter af en persons daglige liv. De, der passer mennesker med MG, er også dybt påvirket. MGFA er forpligtet til at støtte MG-fællesskabet holistisk og vil fortsat kæmpe for lovgivning, der arbejder hen imod:

  • Forbedring af støtte til handicappede og sikring af adgang til handicapprogrammer såsom social sikring af invalidepension (SSDI) og supplerende sikkerhedsindkomst (SSI).
  • Udvidelse af dækningen af ​​hjemmesygepleje.
  • Anerkendelse af omsorgspersoner som væsentlige medlemmer af en patients plejeteam og implementering af omsorgsprogrammer vedrørende mental sundhedsstøtte, økonomisk tryghed og arbejdsgivertilpasninger.