MISSION At fremme autentiske forbindelser for unge voksne
at leve med myasthenia gravis.
VISION Et netværk af unge voksne, der støtter hinanden
andre på deres MG-rejser.
Velkommen til MAYA!
MGFA's Myasthenia Advocacy for Young Adults (MAYA) er et program, der har til formål at hjælpe mennesker i alderen 18-40 år med at leve en succesfuld og positiv MG-livsstil. Gennem diskussionsemner og engagementsmuligheder designet til unge voksne skaber MAYA et fællesskab, hvor unge MG-patienter kan dele deres erfaringer og viden.
MAYA afholder virtuelle møder og netværksoplevelser, hvor alle føler sig velkomne og støttede.
Virtuelle møder
MAYA mødes månedligt via Zoom – se programmet på vores Støttegruppeside. E-mail mgfamaya@gmail.com for at tilmelde dig. Du kan også finde links til begivenhederne i Facebook-gruppe.
MG Ressourcer
Tjek venligst siden Ressourcer af MGFA's hjemmeside. Her finder du den virtuelle MG Patientpakke. Der er også andre MGFA-ressourcer her, såsom MG Friends-programmet.
Sociale medier
Bliv en del af MAYA online-fællesskabet ved at sende en anmodning om at blive medlem af vores Facebook-gruppeFå kontakt med andre MAYA-medlemmer og hold dig opdateret med det seneste gruppeindhold.
MAYA Frivilligledelse
"MAYA har givet mig muligheden for at komme i kontakt med MG'ere på min alder, som jeg ellers ikke ville have kunnet få kontakt med. Det er så helende at tale med mennesker, der fuldt ud forstår og kan have empati med alt, hvad jeg har været igennem på min MG-rejse. Gruppen giver mig så meget håb og tryghed om, at jeg ikke er alene i min kamp med MG!"
Jessica M. – Støttegruppeleder
Jessica M. fik diagnosen MG i 2006, da hun var 13 år gammel. Hun voksede op i Bay Area og mødte en anden MG-patient for første gang i 2016 gennem Stanford Support Group. Hun blev involveret i MGFA samme år gennem sin lokale MG Walk. I slutningen af 2019 startede hun en støttegruppe i San Francisco og leder i øjeblikket MGFA MAYA Support Group. Hun er også en ledende frivillig, der hjælper med at organisere MGFA Community Health Fairs. I sin fritid kan Jessica lide at lave mad, bage (hun arbejder som professionel bager), spille golf og udforske sin hjemby San Francisco.
"Denne MGFA-støttegruppe har hjulpet mig med at føle mig mindre alene og til at få kontakt med andre, der har en MG-diagnose. Det er fantastisk, hvordan man kan føle sig mindre alene blot ved at høre andre dele lignende oplevelser."
Hannah E. – Medleder af støttegruppen
Hannah blev diagnosticeret med ACHR-positiv generaliseret myasthenia gravis i marts 2022 efter at have kæmpet med forværrede symptomer i et år og kæmpet for testning og en diagnose. Hun brænder for MG-fortalervirksomhed, især for unge voksne. Efter at have deltaget i sit første MAYA-møde tre dage efter sin diagnose, var hun motiveret til at investere og give tilbage til MG-fællesskabet. Hun er overbevist om, at ingen med MG bør gå uden en diagnose eller behandling. Hannah assisterede ved MGFA Community Health Fair i Tampa i 2022 og er medformand for Tampa-messen og -gåturen i 2023. Når hun ikke er frivillig for MGFA, bor Hannah i Colorado og arbejder på fuld tid som ingeniør. Hun elsker at tilbringe tid med sin mand gennem ti år og sin datter. Billedet ovenfor er Hannah og Jessica ved MGFA National Patient Conference i 2024, der blev afholdt i april 2024 i Tampa, Florida.
Alle generelle MGFA-støttegrupper har en minimumsalder på 18 år. Hvis du eller en du kender er under 18 år og har brug for yderligere støtte, bedes du søge råd hos en omsorgsperson, værge eller anden betroet voksen, når du overvejer ressourcer. For mere information om støtte til børn og unge, kontakt venligst ktimothy@myasthenia.org.