For plejere

Støtte til en person med MG

Hvis en du elsker er blevet diagnosticeret med MG, vil du gerne være så hjælpsom og støttende som muligt. Forskning har vist os, at familie og venner spiller en meget vigtig rolle i at hjælpe en elsket med at håndtere en kronisk sygdom. Når en person får diagnosen MG, kan mange ting ændre sig. En ny diagnose kan være skræmmende. Og alle har brug for at blive bekræftet i, at de vigtige ting forbliver de samme. Mennesker, der er diagnosticeret med en alvorlig sygdom, kan føle sig hjælpeløse i starten, og din støtte kan virkelig gøre en forskel.

Her er tre afgørende trin i at yde meningsfuld støtte:

  1. Lær alt hvad du kan om MGMGFA's hjemmeside har et væld af information, der kan hjælpe dig med bedre at forstå MG. Sørg for at bruge pålidelige og troværdige informationskilder.
  2. KommunikereAlle forhold er forskellige, så det er vigtigt at diskutere, hvordan du kan være mest hjælpsom i dit specifikke forhold som ægtefælle, forælder, søskende, ven eller en anden person tæt på en med MG.
  3. Pas på dig selvLær hvordan du beder om og accepterer hjælp, når du har brug for det. Hvis du er overvældet, gør det det vanskeligere at tage sig af din elskede med MG.

Det er også vigtigt at lære, hvordan man støtter sin elskede. Folk føler sig støttet på forskellige måder. For eksempel kan nogle lide at have praktisk hjælp, nogle kan lide at bruge tid sammen med andre, og nogle kan lide at samarbejde om opgaver, der kan være vanskelige. Alle har brug for at vide, at de stadig er elsket lige så højt som altid. I kan også deltage i lokale støttegruppemøder sammen. Lær mere om MG-støttegrupper i dit område.

Pårørende er velkomne i vores støttegrupper. Faktisk består de fleste støttegrupper, vi har, af både patienter og pårørende. I vores større støttegrupper vil patienter og pårørende ofte opdeles i to grupper, da hver gruppe har deres eget unikke sæt af problemer, som de muligvis har brug for at diskutere med deres ligemænd. Du kan også benytte dig af MG Friend-netværket til at komme i kontakt med en anden pårørende.

Lav en plejeplan sammen

Tilgængelighed er meget vigtig. Livet stiller fortsat krav til os, og nogle gange gør MG det meget vanskeligt eller endda umuligt at opfylde disse krav. Det skaber stress, som kan udløse eller forværre MG-symptomer. At vide, at der er nogen til rådighed til at hjælpe med disse krav, kan gøre hele forskellen.

  • Tjek ind hos din elskede. De ønsker måske ikke at opsøge dig for at få hjælp, men vil reagere på et specifikt tilbud om hjælp.
  • Brug sætninger, som I begge føler jer trygge ved. Hvis du ikke er sikker på, hvad du skal sige, vil du med tiden lære, hvilke tilgange der virker for netop dit forhold. Det kan være præcist, sjovt eller medfølende. Eller det kan bare være at gøre det, du ved, der skal gøres:
    • "Jeg er her nu. Hvad kan jeg gøre?" er enkelt og direkte.
    • "Håber ikke jeg er en plage, men du har ikke fortalt mig, hvordan jeg skal vaske tøj for dig."
    • "Du ser ud som om, du har en hård dag. Jeg kører dig til..." Eller: "Jeg vil gerne køre dig til..."
  • Tjek om du virkelig er hjælpsom. Når du har forsøgt at hjælpe, så stil et spørgsmål eller to for at se, hvordan den anden person har det.
  • Kommuniker ofte. Behov ændrer sig, tilgængelighed (inklusive din) ændrer sig, og det er vigtigt at have regelmæssige tjek for at afgøre, om den nuværende plan stadig er den bedste plan.

Husk at det kan være ret svært at bede om hjælp, og at det føles godt at hjælpe nogen. Med dette i tankerne kan I udarbejde opgaver og andre ting, der skal gøres. Måske kan en person med MG ikke udføre en fysisk krævende opgave, men er i stand til at påtage sig en pligt, der er mindre fysisk krævende. At have en fælles følelse af formål med at gribe det an, der skal gøres, er den bedste måde at få alle til at føle sig nødvendige, kompetente og værdsatte.

Bare det at tilbringe tid med sin elskede er en dyrebar gave. Det er meget vigtigt at bruge tid på ting, I begge nyder – det kan være simple fornøjelser eller særlige udflugter. Familiebesøg, frivilligt arbejde, underholdning og at være i naturen kan alle skabe fantastiske minder. Sørg for at nyde de gode stunder!

At lytte til din elskede er måske en af ​​de vigtigste måder, du kan støtte dem på. Alle kan lære denne afgørende færdighed ved at huske på et par ting:

  • At lytte betyder at være tavs, når en anden taler, ikke at lave antagelser og lade dem afslutte deres tanker, før de svarer (TAVS og LYTT bruger de samme bogstaver).
  • Det er også meget vigtigt at reflektere over, hvad du tror, ​​du har hørt, og lade den anden person bekræfte eller korrigere dig.
  • Det ligger i menneskets natur at ville hjælpe – men vores løsning virker måske ikke for en anden. Prøv at samarbejde om problemløsningen i stedet for at komme med det første forslag.
  • Igen, tjek regelmæssigt ind for at sikre, at den nuværende plan opfylder alles behov.

Anerkend, at alle i forholdet skal overvåge deres energi – fysisk, følelsesmæssig og psykologisk. Dette gælder både for dem med diagnosen MG og deres omsorgspersoner. Lær at passe på dig selv såvel som dine kære. Sørg for at få nok søvn og inkludere behagelige aktiviteter i din daglige rutine.

Selvhjælp for plejeren

Lær at bede om og acceptere hjælp til dig selv. Dette kan være ret svært for nogle mennesker.

Folk har forskellig brug for hjælp. MG er en "snefnugssygdom", hvilket betyder, at alles oplevelse med MG er forskellig med hensyn til symptomer, udfordringer og dagligdag. Man kan også sige, at omsorgspersoner er "snefnug", da behovene kan variere meget!

  • Bed om specifik hjælp – det gør det nemmere for alle. "Jeg skal bruge et par dagligvarer og kan ikke komme ud nu. Når du går i butikken, kan du så hente nogle æg og brød? Mange tak!"
  • Tag imod hjælp, når andre tilbyder det. Det kan være næsten automatisk at sige: "Nej tak, vi har det fint," kun for at indse, at du har alt for meget at lave. Husk, det får andre til at føle sig godt tilpas at være hjælpsom. Du vil dog lære, at ikke alle vil hjælpe på en meningsfuld måde. Anerkend dette tidligt, så du ikke bruger følelsesmæssig energi på en person, der ikke er pålidelig eller hjælpsom.
  • Lav en backupplan for dage, hvor du ikke selv kan yde den nødvendige hjælp. Der kan være tidspunkter, hvor du føler, at du ikke kan yde den støtte, dit familiemedlem har brug for. Professionelle, frivillige og samfundsstøtte kan være en fantastisk ressource i disse tider.

Lær alt hvad du kan om MG, og hold dig opdateret. Der er altid nye oplysninger derude, som kan hjælpe. Hold kontakten med andre, uanset om det er en lokal støttegruppe, en ressource i lokalsamfundet eller med anden familie og venner. Husk, at empati og omsorg er afgørende for en person med en kronisk sygdom – det handler om dem, og din støtte kan gøre hele forskellen. Ofte glemt, men lige så vigtigt, er det at huske at passe på sig selv – følelsesmæssigt, fysisk og mentalt.

Ressourcer til omsorgspersonen

MGFA har ressourcer, der kan hjælpe dig med at navigere i din rolle som omsorgsperson for din elskede med MG.